В Великобритании девочка с редкой генетической болезнью получила бесплатно лекарство стоимостью 3,4 млн долларов
В Великобритании служба здравоохранения (National Health Service, NHS) впервые бесплатно предоставила полуторагодовалой девочке с редким генетическим заболеванием революционное лекарство стоимостью 2,8 млн фунтов (около 3,4 млн долларов). Об этом сообщает Daily Mail.
Тедди Шоу, которой 1 года и 9 месяцев, стала первым британским ребенком, получившим за счет государства такое дорогостоящее лекарство. У девочки диагностирована врожденная метахроматическая лейкодистрофия.

Заболевание вызывает дефективный ген, из-за поломки организм не производит вещества, разрушающие жировую субстанцию в мозге. Из-за этого мозг очень быстро теряет способность передавать сигналы другим частям тела. Дети с этим диагнозом теряют зрение, возможность говорить и двигаться, а через 5-8 лет умирают.
Тедди прошла терапию выделенным NHS препаратом в прошлом году, но информация о лечении появилась только сейчас, когда медики убедились, что революционное лекарство сработало, и девочка может жить жизнью обычного ребенка. С июня по октябрь прошлого года врачи собирали у Тедди стволовые клетки, содержащие поломанный ген, и при помощи препарата под названием Libmeldy («Лимбелди»), который редактирует дефект, заменяли на биоматериал с полноценным геном.
Семья Тедди очень рада за свою младшую дочь, однако их старшей дочери — 3-летней Нале, у которой тоже диагностирована лейкодистрофия, терапия помочь не может, так как заболевание уже спрогрессировало и лекарство не будет иметь эффекта.
Популярные комментарии
Евгения СамотохинаТо что отрицательные оценки нужны — я согласна, но здесь должен быть ряд факторов: 1) как по мне текущая система оценки (пятибалльная, а по факту четырехбальная) — не то чтобы объективная. Особенно чувствуется на объемных заданиях в старших классах, когда в тексте на 2 страницы допустил 2-3 ошибки и пооучаешь тройку. Как по мне система должна иметь разбивку хотя бы в 10 баллов. 2) Часто каждый учитель сам определяет как оценивать ученика. Если с точными науками и каким-нибудь диктантом ещё более-менее понятно, то с более творческими заданиями, пересказами вообще непонятно — у одного учителя ты получаешь 5 у другого за пересказ того же качества — 3.
«Двойка должна жить». Учитель — о том, почему плохие оценки нужны детям
АнастасияДа уж… Уважительное общение не включено в общеобразовательные стандарты и экзаменационные вопросы. Можно иметь аттестат и даже не один диплом, но при этом оставаться полнейшим хамом. Системный кризис.
«Короче, училка, варежку свою закрой». Топ-20 цитат из переписок родителей с учителями, от которых волосы встают дыбом
Виктория ИльинаА может, пора честно посмотреть на проблему не только глазами учителя? Учитель жалуется: слишком много часов, слишком много отчётности, слишком много требований сверху. И с этим трудно спорить. Но есть один неудобный вопрос: а не является ли сама школа частью проблемы, которую она годами создаёт? Попробуйте хотя бы на минуту посмотреть на ситуацию глазами ученика. Этот ребёнок, которого сегодня заставляют заучивать километры информации «для галочки», завтра станет взрослым человеком. Возможно, чиновником, руководителем, тем самым человеком, который будет писать новые стандарты, программы и инструкции для школ. Не удивительно ли, что система воспроизводит сама себя? Главная ошибка многих педагогов — не в любви к знаниям. Знания нужны. Ошибка в другом: в убеждении, что ребёнку обязательно нужно загрузить весь огромный школьный багаж, не задумываясь, что из этого действительно пригодится именно ему. И когда обществу годами пытаются доказать ценность каждого килограмма ненужной информации, неудивительно, что эта работа перестаёт восприниматься как источник реальной пользы. Может быть, выход проще? Не превращать каждый предмет в борьбу за выживание. Не ломать детей и не выгорать самим. Если ребёнку ваш предмет объективно мешает сосредоточиться на тех знаниях, которые нужны ему для будущего, — поставьте законную тройку и дайте ему возможность развиваться дальше. Иногда настоящая педагогика — это не заставить выучить всё. А понять, что именно действительно стоит учить.
«Мы согласились со своим бесправием». Учительница – о том, почему ее коллеги терпят унижения






