«Они не поломаны, и мы их не чиним»: что важно знать о детях с аутизмом

2 апреля во всем мире проходит День распространения информации об аутизме. Мы поговорили с руководителем АНО «Центр реабилитации инвалидов детства „Наш Солнечный Мир“» Игорем Шпицбергом о людях с РАС и о том, что они такие же, как мы, просто им чуть сложнее.

Аутоподобные черты есть у всех

Еще в 1990 году расстройство аутистического спектра диагностировали у 1 из 1600 человек, а сейчас, по данным ВОЗ, каждый сотый ребенок в мире имеет РАС — это самое часто встречающееся хроническое заболевание в мире у детей.

До сих пор в научном сообществе нет единой позиции относительно причин возникновения аутизма. В разное время выдвигались разные теории, и одна из них (подтвержденная рядом международных исследований) — что аутизм вообще не является отдельным заболеванием.

Всего можно выделить четыре группы людей с РАС.

К первой относятся дети с органическими поражениями центральной нервной системы вследствие родовой травмы, осложненной беременности и т. д. В нашей стране эти дети имеют диагноз ТМНР — тяжелые множественные нарушения развития. У такого ребенка, как правило, снижен интеллект, нередко есть нарушения опорно-двигательной системы. И у таких детей часто встречается РАС со специфическими нарушениями в коммуникативной сфере, в частности в речи.

Ко второй группе относятся дети с врожденными генетическими заболеваниями. Так, порядка 30% детей с синдромом Дауна имеют РАС. И это видно невооруженным глазом. Обычно «солнечные дети» очень ласковые, контактные, любят общаться. Но если у такого ребенка есть еще и аутизм, он в основном избегает взаимодействия, ни с кем не общается и совершает много стереотипных действий, например крутит веревочки.

К третьей группе относятся дети с врожденной слепотой — среди них порядка 10% детей имеют черты расстройства аутистического спектра.

И наконец, самая многочисленная группа — это абсолютно соматически здоровые дети без каких-либо явных аномалий в развитии, но у которых тоже диагностировано РАС.

Еще 30 лет назад мы с коллегами предположили, что такие дети имеют врожденную гиперчувствительность. Для них все слишком ярко, слишком громко. Внешне это никак не заметно, но они с рождения испытывают серьезные трудности при взаимодействии с окружающим миром.

Именно эти трудности и объединяют детей из всех четырех групп. Обычный ребенок постепенно осваивает окружающий мир, получая удовольствие от его исследования и изучения, а для детей с аутизмом этот опыт практически недоступен. Взаимодействие с миром сопряжено для них с получением множества негативных переживаний. Многое не получается в силу нарушения механизмов восприятия разной природы. Обычный ребенок в своем развитии идет как будто «от успеха к успеху», а ребенок с серьезными нарушениями в развитии — наоборот. От неудачи к неудаче.

Однако потребность во взаимодействии с внешним миром у этих детей сохраняется, и формируется специфический тип адаптации, когда вместо активного исследования окружающего мира ребенок пытается насыщать себя сам понятными ему ощущениями. Приятные ощущения они чаще всего получают только от чего-то им хорошо знакомого, от того, что они делают себе сами, или того, что ими хорошо изучено. Так и формируется у детей с аутизмом то самое стереотипное поведение, которое в нашей стране принято называть аутостимуляцией. Стабильность внешнего мира для таких детей становится гарантией ощущения безопасности.

На самом деле аутоподобные черты адаптации можно найти у каждого человека в той или иной степени

Но у нейротипичных (обычных) людей гораздо выше уровень адаптивных способностей, позволяющих адаптироваться в новых, непривычных для них условиях. Эти механизмы просто необходимы для того, чтобы человек мог успешно определить комфортную для себя «среду обитания», сферу деятельности и круг общения.

Люди с РАС, по сути, лишены этой возможности — им плохо везде. Они испытывают такой уровень стресса от невозможности адаптироваться к внешним условиям, что адаптация в целом зачастую становится невозможной. Но для них можно создавать определенные условия, чтобы они были в этом успешны.

Вылечить нельзя, но можно помочь

По данным ВОЗ, способов лечения аутизма не существует. Нет ни медикаментозного, ни какого-либо другого «средства от РАС». При помощи медикаментов врачи купируют только сопутствующие заболевания и симптомы, которые действительно нередко сопровождают людей с РАС.

Но при этом международным сообществом, в частности ВОЗ, четко определена стратегия помощи таким людям.

Уже с 16 месяцев при помощи скрининговой методики раннего выявления M-CHAT (Modified Checklist for Autism in Toddlers, Revised) можно выявить риск аутизма c высокой степенью точности. Более того, если родителей годовалого ребенка что-то настораживает, они могут сами пройти такой тест — он составлен максимально просто — и на основании результатов уже двигаться дальше. О постановке диагноза в столь раннем возрасте речи еще не идет. Но в случае, если выявлен высокий риск аутизма, ребенка необходимо быстрее направлять на коррекционные развивающие занятия.

Главное в этой стратегии — воспринимать детей с аутизмом способными к развитию так же, как и все остальные, но нуждающихся в некоторой помощи в процессе развития и социальной адаптации. И задача реабилитации таких детей — научить ребенка с аутизмом всему тому, чему обычный ребенок может научиться сам.

Мы не чиним их — они не поломаны, мы помогаем им получать опыт, который способствует развитию

Существует множество российских и международных методик, помогающих развивать и адаптировать таких детей. У нас в стране этим занимаются дефектологи, логопеды, нейропсихологи. Среди методик с доказанной эффективностью кроме большого количества наших отечественных можно упомянуть ABA (прикладной анализ поведения), DIR/Floortime, TEACCH, Денверскую модель (ESDM, Early Start Denver Model).

Коррекционные занятия по этим методикам позволяют сформировать у детей с РАС адаптивные и коммуникативные навыки социального взаимодействия, развить их когнитивные функции.

При этом одним из важнейших аспектов для детей с аутизмом является доступность дошкольных образовательных учреждений. Критически важно, чтобы такой ребенок мог учиться обычному поведению у обычных детей. Если он всегда находится только среди детей с особенностями — он будет копировать только их поведение и не будет подражать обычным детям.

Ни один, даже самый гениальный педагог не может научить ребенка детскому поведению. Это можно только подсмотреть

И в целом общемировая стратегия строится именно на том, чтобы, с одной стороны, обеспечить детям с аутизмом коррекционно-развивающую среду. А с другой — обеспечить для них возможность свободного посещения всех тех мест, куда ходят обычные дети. Чтобы они могли посещать группы детских садов с обычными детьми, творческие кружки и спортивные секции, культурные мероприятия и общественные пространства.

Многие дети с аутизмом, если достаточно рано начать с ними заниматься, уже к школьному возрасту могут учиться в обычной школе по общеобразовательной программе. Для тех из них, кому еще нужны специальные условия, есть варианты федерального образовательного стандарта 8.1 и 8.2, при которых обучение происходит в классах с обычными детьми. А для детей, у которых кроме РАС еще и снижен интеллект, есть варианты образовательного стандарта 8.3. и 8.4 с более упрощенными программами.

Дети с аутизмом очень разные. Есть те, кто во взрослом возрасте смогут жить самостоятельно и полноценно работать, а есть и те, кто будут нуждаться в пожизненном сопровождении в той или иной степени. Так, людям с синдромом Аспергера (высокофункциональное состояние при РАС) требуется лишь некоторая помощь в получении высшего образования, в успешном трудоустройстве. Другим, менее самостоятельным молодым людям с РАС потребуется помощь в получении профессионального образования и также в трудоустройстве. Для взрослых людей с более тяжелыми формами РАС может потребоваться постоянное сопровождение специалистов и организация сопровождаемого проживания.

Как в России помогают людям с аутизмом

В России активно используют опыт некоммерческих организаций в направлении помощи людям с любой формой инвалидности. Так, центр «Наш Солнечный Мир», одна из старейших (создана в 1991 году) и наиболее авторитетных некоммерческих организаций нашей страны, разработал программу комплексной абилитации, реабилитации и социальной адаптации детей и взрослых с аутизмом, а также алгоритм непрерывного межведомственного сопровождения, который описывает все, что нужно такому ребенку на каждом этапе его жизни, от раннего выявления до самостоятельной жизни или сопровождаемого проживания (если потребуется).

Для ряда взрослых людей с тяжелыми формами РАС сопровождаемое проживание необходимо потому, что, когда такой ребенок вырастет и родители больше не смогут о нем заботиться, он, скорее всего, окажется в психоневрологическом интернате. А сопровождаемое проживание может стать хорошей альтернативой этому.

Еще в 2017 году система непрерывного межведомственного сопровождения по инициативе «Нашего Солнечного Мира» была создана в Ханты-Мансийском автономном округе. А уже в 2019 году в рамках проекта «Ментальное здоровье» заработала в 14 регионах Приволжского федерального округа.

В конце 2022 года в нашей стране был создан Координационный совет по реализации стратегической программы «Сопровождение через всю жизнь». Сейчас стоит задача реализовать эту программу по всей стране, учитывая все этапы развития детей с любой тяжестью аутизма. И наконец, несколько месяцев назад, в декабре 2023 года, был принят закон о комплексной абилитации и реабилитации человека с любой формой инвалидности.

Аутоподобные черты присущи любому человеку. Нет ничего в патологии, чего не было бы в норме, как сказал кто-то из наших великих классиков. И наша задача — не исправлять то, что у человека с аутизмом неправильно, а развивать то, что в нем хорошо.

Фото на обложке: illustrissima / Shutterstock / Fotodom