Врачи-психиатры, родители детей с РАС и представители НКО прямо сейчас требуют отозвать новый проект клинических рекомендаций по аутизму: их называют ненаучными, бездоказательными, устаревшими. Если этот документ примут, детей с РАС в России начнут лечить и сопровождать по крайне сомнительным протоколам.
В чем суть скандала
Месяц назад Минздрав РФ опубликовал проект новых клинических рекомендаций по расстройству аутистического спектра и представил его на общественное обсуждение, которое должно закончиться 29 марта. Объявление об этом, правда, было опубликовано лишь на сайте Российского общества психиатров (РОП), эксперты которого и подготовили проект.
До широкой аудитории информация о новом проекте и его обсуждении не дошла — большинство врачей и родителей детей с РАС узнали об этом буквально за несколько дней до окончания рассмотрения документа. Но возмутило их не только это. Вчитавшись в сам проект, эксперты поняли, что жизнь людей с РАС теперь может сильно измениться — рекомендации, которые в нем содержатся, многих не просто удивили, а даже напугали.
Остановить пересмотр рекомендаций по аутизму стали призывать как отдельные психиатры, так и НКО.
«Скоро отправимся в каменный век», «мракобесная версия», «полная чушь», «игнорирование научного подхода» — новый проект критикуют, не скупясь на выражения и эмоции. Среди основных претензий профессионального и родительского сообщества: устаревшие медикаментозные препараты для коррекции расстройств, сопутствующих РАС, отказ от современной психологической терапии аутизма, «умственная отсталость» и «нарушение интеллекта», которые, по новым рекомендациям, могут стать буквально сопровождающими РАС диагнозами.
Что такое клинические рекомендации
Клинические рекомендации — это документ, в котором обобщаются последние научные знания по той или иной врачебной специализации, именно на него ориентируются врачи, когда ставят диагнозы и назначают терапию. В России клинические рекомендации стали основой организации и оказания медпомощи с 2022 года.
С 2022 года клинические рекомендации должны пересматриваться не реже 1 раза в 3 года и не чаще 1 раза в 6 месяцев, каждый новый проект должен быть выставлен на общественное обсуждение. После выдвижения и обсуждения проекта научный совет Минздрава утверждает его либо возвращает на доработку.
Предыдущие клинические рекомендации по аутизму были приняты в 2020 году
Изначально в Минздрав было подано два проекта. Один подготовила группа «профессоров-консерваторов», а второй — команда более прогрессивных врачей и ученых, разделяющих принципы доказательной медицины. Первый проект был разгромлен профессиональным сообществом и в результате отправлен на доработку, второй — принят, по нему российские психиатры работают последние четыре года.
Врач-психиатр, лектор фонда «Антон тут рядом» Степан Краснощеков помогает нам разобраться, что случится, если на этот раз консервативный проект все-таки примут.
За что критикуют новые рекомендации
Тесты для диагностики. Согласно новым клиническим рекомендациям аутизм у детей предлагают диагностировать при помощи теста Д. Векслера, который был разработан еще в 50-х годах XX века. Как уточняет Степан Краснощеков, этот тест предназначен для нормотипичных детей и только для оценки интеллекта:
«Если мы проводим такой тест на ребенке, у которого есть сопутствующие состояния, например РАС, то он получит по баллам умеренную степень интеллектуальных нарушений просто потому, что не понял вопрос или не так провзаимодействовал со специалистом. В результате будет поставлен неправильный диагноз, ребенок пойдет не в ту школу, в которую ему нужно. А школы для детей с легкой и умеренной степенью нарушений интеллекта — это огромная разница в программе и в возможностях по окончании учебы».
В предыдущих клинических рекомендациях тест Векслера не рекомендовали к применению, поскольку к нему у профессионального сообщества немало вопросов. Вместо него были рекомендованы несколько других тестов, в том числе предназначенных для оценки невербального интеллекта у детей.
Умственная отсталость как сопровождающий диагноз. «При аутизме могут быть любые уровни умственного развития, но примерно в трех четвертях случаев имеется отчетливая умственная отсталость», — сказано в новых рекомендациях. Степан Краснощеков видит в такой формулировке большую опасность: если написано, что у ¾ детей с РАС — умственная отсталость, то и подход у врачей изменится. Они попросту будут ставить диагноз «умственная отсталость» детям, у которых ее нет. При этом в 2023 году исследования показали, что среди всех детей с РАС только 37,9% имели сопутствующую умственную отсталость.
«У нас ставят умственную отсталость, потому что так проще. Не умеет общаться — ну он просто глупый, умственно отсталый. И ребенка отправляют в коррекционную школу, а ему там вообще не надо находиться. У него нет проблем с интеллектом, у него проблемы только с коммуникацией», — объясняет психиатр.
Лекарства старого поколения. В клинических рекомендациях по аутизму 2020 года были указаны пять препаратов-нейролептиков, которые имеют доказанную эффективность и применяются психиатрами для лечения сопутствующих состояний у детей с РАС. В новые же рекомендации добавлен типичный антипсихотик — галоперидол, который был разработан еще в 1958 году. Препарат старого поколения с массой доказанных побочных эффектов теперь стоит в ряду с современными, более эффективными лекарствами.
«Как было последние три года? Врач назначает что-то устаревшее, и мы имеем возможность указать ему на ошибку и получить рецепт на нейролептики, которые лучше переносятся и имеют меньше побочных эффектов. Теперь же врач ПНД сможет выписывать психотик, у которого масса побочных действий и который менее эффективен, нежели другие препараты. И он будет прав, поскольку этот препарат указан в рекомендациях», — поясняет Краснощеков.
Отказ от современной терапии. ABA-терапия — самый распространенный и современный метод коррекции поведения при РАС. Это обучение навыкам поведения, коммуникации, самообслуживания и так далее. В новых клинических рекомендациях при этом есть туманная фраза о том, что «в ряде случаев ABA-терапия может быть полезна, а в ряде случаев не просто бесполезна, но и вредна». Степан Краснощеков считает, что это затормозит повсеместный ввод ABA-терапии, необходимой людям с РАС. Минздрав будет просто ссылаться на документ, в котором сказано, что она вредна и опасна.
Метод альтернативной коммуникации PECS также упоминается в рекомендациях как метод, исследования которого «не выявили улучшения коммуникации у детей с РАС на отдаленных этапах». При этом Краснощеков указывает на то, что авторы рекомендаций ссылаются на исследования, в которых сказано ровно обратное.
Закрывают новые рекомендации и дорогу психотерапии, говоря, что она «не нашла широкого распространения при лечении РАС», тогда как, согласно множеству исследований, психотерапия, напротив, является одним из эффективных методов терапии РАС.
«А значит, не будет ни расширения штатов психологов в ПНД, ни обучения психотерапевтов новым методикам. Если бы в этом пункте было написано, что психотерапия работает, а она действительно работает, и были бы перечислены методики, можно было бы прийти в Минздрав и запросить бюджет на обучение», — говорит наш эксперт.
Лоббирование бездоказательных методов лечения. Особый интерес, по словам психиатра, вызывает пункт 3.3 новых рекомендаций, в котором прописаны бездоказательные методы коррекции РАС, такие как диеты, прием БАД и так далее. Однако, по сравнению с предыдущими клиническими рекомендациями, теперь удалены сведения о бездоказательности транскраниальной микрополяризации и биологической обратной связи — таких же бездоказательных методиках, которые практикуются на платной основе в больших государственных медицинских центрах.
Что будет дальше
Эксперты считают, что с принятием новых рекомендаций диагноз «детский аутизм», как это расстройство принято называть в России, вообще будет ставиться еще реже и адекватная помощь детям с РАС оказываться попросту не будет.
«Создается ощущение, что авторы то ли не увидели, то ли неправильно перевели современные исследования, то ли намеренно неправильно перевели и исказили перевод. Но суть в том, что авторы проекта оперируют данными, которые не соответствуют действительности, — поясняет Краснощеков и добавляет: — Авторы хотят откатить все, что было сделано в стране с 1990-х годов, на уровень каменного века. Если эти рекомендации будут приняты, они не просто лишат детей с РАС адекватного лечения и реабилитации, но и лишат страну в целом перспективы и в плане образования врачей и качества оказания медицинской помощи».
Степан Краснощеков и многие его коллеги призывают не принимать данный проект. На сайте благотворительного фонда поддержки людей с аутизмом «Антон тут рядом» есть даже отдельная страничка с призывом остановить пересмотр рекомендаций и пошаговой инструкцией, как это сделать: «Мы еще можем повлиять на рассмотрение проекта и не допустить распространения устаревших и бездоказательных методик», — пишут эксперты фонда.
Срок обсуждения проекта новых клинических рекомендаций по расстройству аутистического спектра истекает в пятницу, 29 марта.
Фото на обложке: Jorm Sangsorn / Shutterstock / Fotodom
