«Мужчина, вы хотели помочь? Одолжите мне свои ноги»: девушка с ДЦП — о том, как сильно ее бесит жалость

Когда Соня падает, ее друзья уже не пугаются: могут продолжать разговор и просто подать руку, если она попросит. А вот незнакомые люди часто делают наоборот — подбегают, хватают за подмышки и пытаются поднять. Соня рассказала нам, как живет с ДЦП, почему не хочет, чтобы ее жалели, и как на самом деле стоит вести себя рядом с человеком с инвалидностью.

«У меня не работают мышцы в ногах, поскольку нейроны в мозге умерли при рождении»

У ДЦП много разных форм, поэтому вокруг заболевания ходит куча стереотипов. Почему-то людям приходит в голову только та форма, при которой человек очень сильно ограничен в своих возможностях. Интеллектуальные нарушения есть только у 30% людей с ДЦП — получается, у меньшинства. Человек с ДЦП может невнятно разговаривать, но это происходит из-за нарушения работы мышц речевого аппарата, а не от глупости.

В каком-то смысле мне повезло: моя форма затрагивает только нижнюю часть тела. Если говорить медицинским языком, она называется спастическая диплегия: у меня не работают некоторые мышцы в ногах, поскольку нейроны в мозге умерли при рождении во время асфиксии^[1], когда я чуть не задушила себя пуповиной. Я не испытываю никаких болей, но за всех дэцэпэшников говорить не могу, потому что это действительно очень уникальное заболевание. Каждый случай даже в рамках одной формы — очень индивидуальный.

Сложно сказать, как я ощущаю свое тело, все-таки другого у меня никогда не было. С ним мне комфортно, несмотря на некоторые ограничения. Управлять ногами я могу процентов на 60. Как это ощущается? Можно представить, что ты сильно отлежал ногу и у нее нарушилась координация.

Если нормальный человек попытается сделать сальто, то, очевидно, с первого раза у него это не получится. Можно упасть, ушибиться и думать: «Я делаю всё по инструкции, почему не получается?» Но ему достаточно много тренироваться, а вот я ходить прямо никогда не научусь, даже если буду заниматься.

«Однажды я упала в метро лицом между ног парня»

Больше всего я грущу, что не умею кататься на велосипеде. В бытовом смысле мне сложно спуститься по лестнице, если на ней нет перил. Я полагаюсь именно на руки, на верхнюю часть тела — мне нужно за что-то зацепиться, чтобы подтянуть себя на высокую ступеньку.

У меня есть проблемы с балансом и координацией, мне сложно держать равновесие. Если я просто иду, то чувствую себя достаточно комфортно, но когда мне нужно остановиться, сделать несколько шагов назад, резко развернуться — появляются трудности, и я даже падаю. По сути, я сама как велосипед: он тоже стабилен на скорости, но при остановке заваливается. Кстати, падение — очень большая часть моей жизни. Однажды я упала в метро лицом между ног парня, буквально встала перед ним на колени. Он отреагировал адекватно, а я просто извинилась и выскочила из вагона. Только потом думала, почему он до сих пор на мне не женился после такого?

Без остановки я могу ходить максимум 20 минут, потом начинаю уставать

Предполагаю, это из-за того, что я задействую гораздо больше мышц для хождения, чем обычный человек: таз, поясницу и пресс. В связи с этим я просто быстрее выдыхаюсь. Если семилетний мальчик захочет поднять тяжелый пакет, то он будет тащить его всем телом, а качок спокойно поднимет его одним бицепсом. Так вот, я семилетний мальчик.

На удивление, никто не спрашивает напрямую про ДЦП. Обычно, наоборот, я даю небольшой дисклеймер перед тем, как встретиться с человеком. Звучит он так: «Я могу падать, это нормально. Тебе не нужно переживать, что я ударилась. У меня огромный стаж в этом деле, не беспокойся. Просто подай мне руку, если я попрошу, и мы с тобой пойдем дальше, как ни в чем не бывало». И всё равно, когда я падаю, люди сильно пугаются. Мои близкие друзья к этому привыкли, и сейчас мы даже не прекращаем диалог, когда я оказываюсь на земле. Мне очень нравится этот процесс привыкания, когда ты «приручаешь» людей к своей особенности.

«Все хотят быть хорошими людьми, которые делают добро нуждающемуся человеку»

Обычно я себя сразу позиционирую как довольно самостоятельного человека (каким я и являюсь, за исключением нескольких моментов). Когда только переехала в Москву, я два года жила одна, у меня не возникало никаких трудностей с бытовыми вещами. Единственная помощь, на которую я согласна, — ходить с людьми под руку. Сами они о такой конфигурации редко догадываются, пытаются сами меня схватить за локоть, хотя так мне совсем неудобно.

Я обычно попадаю в ситуации, где мне пытаются предложить излишнюю помощь. Люди не знают, как переварить мое присутствие на улице, и почему-то стремятся мне помочь. Но пока что никто не понял, как это нужно делать правильно. Во-первых, я бы не хотела, чтобы на меня смотрели неприятным взглядом. А во-вторых, чтобы человек перед тем, как бежать с криками: «Вы в порядке? Вы в порядке?» — сначала просто спокойно подошел ко мне и спросил, нужна ли помощь.

Все хотят быть хорошими людьми, которые делают добро нуждающемуся человеку. Но в большинстве случаев помощь-то не нужна — в этом и парадокс. Прохожие пытаются поднять меня с земли, хотя я могу сделать это сама. Мне всего лишь нужно своей рукой поставить ногу в определенное положение, опереться на нее и подняться — это уже на автомате происходит. Люди же часто подбегают и тянут меня вверх, не понимая, почему же я не встаю. Самое неприятное — когда меня поднимают как ребенка, за подмышки, когда я даже этого не ожидаю.

Однажды я шла со своим молодым человеком по улице. Как обычно: раз — идем, два — я лежу на асфальте. Он уже не замечает, просто стоит и разговаривает со мной, ждет, пока я встану. Подходит женщина, с осуждением смотрит на моего парня и пытается поднять всеми возможными силами. Мне это неприятно — я брыкаюсь, выворачиваю руки и прошу меня не трогать. Это продолжалось до тех пор, пока парень не попросил меня отпустить. Меня она не слушала, как будто я не в состоянии сама за себя сказать, — если у человека что-то с телом, у него и с головой что-то не так, да?

«Дети не садились на кровать, на которой я спала, потому что боялись заразиться»

На улице до меня любят докапываться бабушки с магическим мышлением: «А ты в церковь ходила? Тебя бы там излечили». Они крестятся при виде меня и сожалеют, что меня прокляли в детстве. Часто я становлюсь жертвой вербовщиков в церкви и секты. Только за это лето ко мне уже трижды подходили с листовками, чтобы зазвать к себе на собрание и показать мне Бога. Они тоже считают меня уязвимым человеком, которому нужна помощь.

Другие прохожие просто испытывают ко мне неприязнь. Даже немного грустно от того, что люди от меня шарахаются. По сути же, я отличаюсь только походкой, но именно она влияет на то, как меня воспринимают люди — иногда они даже боятся случайно коснуться меня. В 11 лет я ездила в лагерь, и так получилось, что я переехала из одной комнаты в другую. Так дети не садились на кровать, на которой я спала, потому что боялись заразиться. Но тогда это не вызывало у меня ничего, кроме смеха.

Однажды ко мне подошла бабушка и спросила, что с моими ножками:

— У меня ДЦП.

— А как у тебя может быть ДЦП, если это детская болезнь?

— А куда же деваются дети с церебральным параличом, когда вырастают?

А потом я еще 20 минут пыталась отгородиться от ее яростного желания дать мне номер целительницы и пыталась убедить, что у меня есть своя целительница, которая меня заговаривает с рождения.

«Если у меня нет выбора, выделяться или нет, то я хочу хотя бы выбирать, как именно выделяться»

Раньше, проходя мимо зеркала, я старалась не смотреться в него. Мне было просто очень странно, потому что я воспринимаю себя по-другому. Больше скажу, когда я иду по улице, в своей голове я шагаю ровно по прямой. В голове у меня всегда возникал диссонанс: почему человек с таким милым личиком так выглядит со стороны? Мне это сильно не нравилось.

Нормотипик может сменить стиль или свое поведение, и отношение общества к нему поменяется. А во мне люди всегда будут видеть бедное и беспомощное существо, которое надо пожалеть. Я стараюсь ярко, необычно выглядеть, чтобы как-то переключить внимание с походки. Если у меня нет выбора, выделяться или нет, то я хочу хотя бы выбирать, как именно выделяться.

Я начала осознавать, какой у меня диагноз, только в 15 лет. До этого я просто говорила всем, что плохо хожу и хромаю

Загвоздка в том, что ДЦП в нашей семье — это не новость: у моей мамы тоже спастическая диплегия. Соответственно, я росла в семье, где это воспринималось как норма. Я понимала, что мы с мамой отличаемся от других, но не думала об этом отличии плохо. До сих пор мы гадаем, связано ли это друг с другом или просто нам так критически не повезло. Но факт остается фактом, из-за этого совпадения я даже смотреть в сторону собственных детей боюсь. Буквально недавно я услышала, что все-таки есть генетическая предрасположенность, которая может провоцировать развитие ДЦП. То есть асфиксия может пройти безвредно для младенца — и он вырастет здоровым, или, как у меня, может привести к отмиранию нервов, следовательно, к церебральному параличу.

«Тот, кто плохо обращается с инвалидами, сам становится инвалидом»

Самое необычное, чему меня научила мама, — танцевать. Она мне говорила: «Опираешься попой на стену, чтобы точно не упасть, и двигаешь руками — будет весело, будешь танцевать вместе со всеми». Мама постаралась вырастить меня максимально уверенной в себе, собрав все шишки в своем детстве. Она была первым ребенком с ДЦП в семье, никто не знал, что с ней делать, поэтому повезло ей намного меньше, чем мне. Кстати, маму я не воспринимаю как инвалида. Я видела ее каждый день на протяжении восемнадцати лет, и эта походка настолько уже въелась в быт, что сложно думать, что моя мама какая-то не такая. Точнее, я понимаю это мозгом, но вот именно на уровне эмоций не ощущаю, что она человек с ограниченными возможностями.

Мама настоящая манипуляторша, когда дело доходит до моей защиты. Она лично разговаривала с моими друзьями, чтобы дать им понять, что меня нельзя обижать. Когда мы поссорились с лучшей подругой, мама вызвала ее на разговор и сказала: «Тот, кто плохо обращается с инвалидами, сам становится инвалидом». Конечно, она этим сильно напугала девятилетнего ребенка, подруга потом была шелковой.

Дважды было такое, что мама мальчика, с которым я встречалась, препятствовала нашему общению. Буквально звонила моей матери и кричала в трубку, что мы должны расстаться. Я думаю, у нее тогда был иррациональный страх, что их сын женится на инвалиде и наши дети будут такие же, как я. Хотя ДЦП может случиться с каждым.

«Я снова вернулась к реабилитации, когда поняла, что мне стало сложно долго стоять на одном месте»

В 2,5 года мне поставили диагноз и началась первая волна моей реабилитации. Бабушка уволилась с работы, чтобы делать мне специальные массажи и ездить со мной по санаториям. Там я занималась легкой терапией, лечебной физкультурой и реабилитацией с лошадьми. Всё это я ужасно не любила и абсолютно не понимала, зачем мне что-то делать с телом. Но с возрастом, когда пришли мозги, я почувствовала, что за телом мне нужно присматривать внимательнее, чем среднестатистическому человеку. Я снова вернулась к реабилитации, когда поняла, что мне стало сложно долго стоять на одном месте.

Сейчас я занимаюсь только лечебной физкультурой. Мой тренер оценивает конкретно мое состояние и подбирает упражнения, которые помогут улучшить мое самочувствие. В основном занимаемся растяжкой, потому что за годы, когда мышцы не использовались, они естественным образом стали немного короче и функционируют не так, как нужно. Еще мы учимся ставить ноги в правильное положение, чтобы исправить паттерн походки. Сейчас для того, чтобы переставить ногу, я в основном задействую таз, а не мышцы ног.

Кроме спорта, я никак не могу улучшить свое состояние. Некоторые люди с ДЦП принимают лекарства, которые помогают бороться со спастикой — состоянием, когда мышцы находятся в постоянном напряжении: ты хочешь разогнуть ногу, а она хочет согнуться вопреки. Меня это коснулось очень слабо — тоже повезло.

Я всегда хожу по улице без вспомогательных средств — у меня с ними сложные взаимоотношения, потому что мама воспитала во мне мысль, что я всё могу сама.

Я считаю, что если ты покупаешь себе условный костыль, то в каком-то моральном смысле сдаешься

Плюс из-за палки может ухудшиться физическое состояние, потому что по факту появляется третья нога и мышцы расслабляются еще больше. Палки я использую только в крайних случаях, например в гололед. Но, по сути, они мне не нужны, а только мешаются, как зонт в солнечную погоду.

Естественно, я понимаю, что я не излечу свою неизлечимую болезнь. Моя единственная цель — сделать так, чтобы мне было полегче. В целом ДЦП не считается болезнью, которая ухудшается со временем. Сами мышцы могут слабеть, если ими не пользоваться, как и у здоровых людей. Моя мама никогда не занималась реабилитацией. Последние 10 лет я наблюдаю, как ей становится сложнее ходить. Часто ей даже страшно выйти на улицу без отца, которого бы она держала под руку. Мне грустно, что она уже смирилась с этим и не хочет ничего исправлять.

«Я сама постоянно думаю, не окажусь ли обузой»

Я задавалась вопросом, достаточно ли я инвалид, если я полноценно могу себя обслуживать. Иногда мне не продают билет по инвалидности, потому что у меня не вторая группа инвалидности, а третья, самая лайтовая.

Я окончила бакалавриат на лингвиста-переводчика (кстати, училась на платке, потому что по инвалидной квоте меня по баллам обогнала девочка со значком ГТО). Сейчас я работаю удаленно, в большинстве своем перевожу компьютерные игры, и мой диагноз никак не мешает в моей работе, работодатель о нем сначала даже не знал.

Сейчас я переживаю из-за другого: я менее выносливая, чем мои друзья. Мне иногда хочется пойти с ними на пешие прогулки или на другие активности. Но я понимаю, что не вывезу этого, быстро устану и досуг для всех превратится в каторгу. Я каждый раз соглашаюсь на долгие прогулки из-за уверенности, что в этот раз точно всё будет хорошо. Но снова и снова думаю: «Боже, когда уже домой?» Это мне в себе сложно принять.

Я часто испытываю обиду и неприятное ощущение, когда вся моя компания собирается куда-то без меня

Недавно друзья ходили на урок по танцам, и когда я узнала, что они идут без меня, то почувствовала себя абсолютно брошенной и обиженной.

— А почему меня не позвали?

— Сонь, ну чё, мы там будем танцевать. А ты что будешь делать?

Такие ситуации всегда бьют по сердечку. Но и я сама постоянно думаю, не окажусь ли обузой. Помню, ходила на концерт с другом, который вообще не слушал группу. Мне было так неловко его звать, но я понимала, что мне потребуется помощь, поэтому я купила еще один билет, чтобы просто держаться за него.

Если бы не болезнь, я бы сама стала актером или музыкантом. Меня всегда привлекала сцена, но я понимала, что никогда не смогу, к примеру, играть маленькую девочку, которая гоняется за облаками. Хотя музыкантом я могу стать и сейчас, но, мне кажется, нет прикола в солисте, который во время выступления может только сидеть на стуле. Это скучно, а ходить и плясать по сцене я не могу.

«У инвалидности есть огромная сила. Она прекрасно отсеивает всех ненужных тебе по жизни людей»

Я завела блог и познакомилась с другими людьми с ДЦП. С одной девочкой даже ходила гулять, это было очень забавно: мы случайно выяснили, что ей тяжело подниматься по ступенькам без перил, а мне — спускаться, и мы друг друга идеально уравновешивали.

Мне почти не оставляют негативных комментариев в интернете: подавляющее большинство говорит мне только добрые вещи. В реальной жизни я больше сталкивалась с буллингом. Например, у меня был одноклассник, который единственный во всей школе решил меня обижать: постоянно обзывал и толкал, когда никто не видит, потому что в основном все за меня заступались.

В средней школе я начала загоняться, что я не такая, как все, — это был самый сложный период. Тогда я очень переживала, что люди общаются со мной из жалости.

Я плакала в ванной и думала, что у меня нет настоящих друзей. Но со временем люди вокруг доказали мне обратное

Конечно, если бы сейчас я могла по щелчку пальца стать здоровой, то согласилась бы на эту возможность. Но если бы у меня были нормальные ноги изначально, то я бы ответила «нет». Тогда мой путь становления был бы совсем другим. И получился бы другой человек, а мне нравится та, кем я стала. Я бы не хотела отказываться от себя. Сейчас я больше начала самоопределяться через призму инвалидности.

Это может прозвучать странно, но у инвалидности есть огромная сила. Она прекрасно отсеивает всех ненужных тебе по жизни людей. Если человек не готов принимать меня в своем обществе, то, вероятно, он не сильно воспитан, мы не сойдемся. Инвалидность как раз оберегает меня от таких людей. Если ты готов принимать любые изъяны в человеке, даже такие заметные, то, по всей видимости, ты сам по себе человек хороший.

Я стараюсь своей жизнью научить общество обращаться с инвалидами как с обычными людьми. А людям с инвалидностью несу послание, что не нужно ставить на себе крест: ты такой, какой ты есть, и это прекрасно.

«Мужчина, который сидел напротив, кинул в меня 300 рублей и тут же убежал»

Самый большой миф, который меня раздражает, — что нам нужна жалость. Люди думают: «Я ей посочувствую, наверное, ей будет от этого приятно». Нет, мне будет мерзко и гадостно на душе. Пожалуйста, не сочувствуйте мне. Максимально нейтрально относитесь ко мне, и всё будет прекрасно.

— Девушка, вам помочь?

— А чем помочь? Со мной разве что-то не так?

Или иногда шучу что-то вроде: «Можете одолжить мне свои ноги?»

Как-то я просто ехала в вагоне метро как обычный человек: зашла, села, начала листать ленту. Поезд приехал на станцию, и мужчина, который сидел напротив, кинул в меня 300 рублей и тут же убежал. Почему-то он подумал, что мне нужны деньги. Их я, кстати, отдала уличным музыкантам.

Я понимаю, что у меня есть привилегия использовать жалость в корыстных целях. Но если бы у меня был выбор, я бы вообще отказалась от жалости в свою сторону. У нее есть побочка: ко мне всегда, без исключения относятся как к бедному и жалкому человеку, который всегда страдает. Я не всегда страдаю. Почти никогда не страдаю.

Я росла с очень резкой уверенностью внутри, что должна доказать всем, но себе в особенности, что я независимая и самостоятельная. Поэтому я чаще всего отказываюсь от помощи. Даже когда она к месту, осекаю себя: «Нет, я сильнее этого». Мне не нужны такие привилегии, мне нужно обычное принятие.

Ссылка в начале текста — на блог Сони в Instagram* (соцсеть заблокирована в РФ и принадлежит компании Meta, признанной в России экстремистской).

Обложка: © личный архив Сони