«Оставьте его в роддоме, ничего не выйдет», или Не поверить врачам и победить
Блоги20.01.2022

«Оставьте его в роддоме, ничего не выйдет», или Не поверить врачам и победить

Данис учится в 6-м классе, общается с друзьями, обожает хоккей. В общем, живет обычной жизнью подростка. А ещё у Даниса ДЦП. Историей мальчика и семьи поделилась его мама Марина.

«Мы не привыкли сдаваться»

Марина Шакирова стала мамой второй раз в 37 лет. Сначала родители звали сына «кабачок», хотя настоящее имя — Данис — папа выбрал ребенку еще до появления на свет, в честь известного хоккеиста, легенды казанского «Ак Барса» Даниса Зарипова. Папа мечтал, как будет водить сына на тренировки, следить за его успехами на льду.

Данис родился раньше срока. Его поместили в реанимацию, а сразу после произошло кровоизлияние в мозг. Мальчик, по словам врачей, должен был остаться глубоким инвалидом: не мыслящим и не говорящим самостоятельно, неспособным передвигаться и даже держать в руках ложку.

«Невролог предложила оставить его в роддоме, мол, все равно ничего не выйдет. Но я не могла представить себе, как жить спокойно, зная, что твой родной ребенок остался один. Три дня плакала, не останавливаясь. Но потом взяла себя в руки. Мы с мужем военные, я сама 31 год служила в армии. Мы не привыкли сдаваться», — говорит Марина.

Родители решили бороться, хотя многие отговаривали. Три месяца после родов Марине с ребенком пришлось провести в больнице: питался и дышал мальчик через трубочку. Потом родители начали пробовать все способы восстановления. До 4-х лет мозг мальчика практически не работал, но постепенно Данис стал развиваться. Родители решили отдать его в первый класс.

Сейчас Данису 12 лет, он учится 6 классе, причем по общеобразовательной программе. Рядом с реабилитационным центром, где проходят уроки, есть лицей — оттуда в центр для детей с ДЦП приходят учителя, объясняют то же, что и здоровым ученикам. «Никаких скидок нам не делают. Директор говорит: „У вас будет обычный аттестат лицея, поэтому, тяжело или нет, все должны осваивать одну программу“», — рассказывает Марина. Данис старается принимать участие во всём: петь, читать стихи, играть в постановках. В школе он готов находиться с утра до вечера. Но основное его хобби — хоккей.

Хоккей — главное увлечение

Данису предрекали будущее лежачего инвалида. Могли ли родители подумать, что когда-то он будет играть в хоккей? «Однажды увидела в школе, как мама с ребенком-инвалидом куда-то торопятся, спрашиваю: „Вы куда?“ — „На хоккей“. — „Вы на хоккей?! А мы почему все еще не там?“ Тут же взяла номер и набрала тренера Тимура Басировича, он разрешил попробовать», — вспоминает Марина.

Плечевой пояс у Даниса развит плохо, сил в руках, чтобы поехать на санях сразу, не хватало. Большой шаг вперед юный следж-хоккеист сделал после поездки на интенсив. Родители заметили, что он не просто стал лучше кататься, но и многое понял. Теперь Данис занимается с еще большим усердием.

Он все доводит до конца: и в школе, и в хоккее. Марина сына жалеет, иногда предлагает пропустить тренировки. Он отказывается. Хотя иногда надо далеко ехать, вставать в 5 утра, чтобы добраться до тренировки.

Пока не стал заниматься сам, Данис хоккеем не особенно интересовался. А вот его папа — хоккейный фанат. Он мечтал, что будет водить сына на тренировки. Но для мальчика с хоккейным именем это казалось не по силам. Поэтому, когда появилась возможность играть, папа был счастлив! Он гордится сыном. Какая разница: классический хоккей или следж?

«Главное — научить жить без нас»

У Даниса есть старшая сестра Карина, ей 19 лет. В 7 лет, когда родился младший брат, Карине пришлось повзрослеть. Тогда семья жила в военном городке, больница, в которой лежала Марина с сыном, находилась за 120 километров от дома. Мама даже не смогла отвести дочь в первый класс: тогда уже родился Данис — пришлось остаться с ним. Теперь дочь с горечью говорит, что «была брошена»: сама ходила на уроки, сама выполняла домашнее задание, сама кушала, сама спешила в музыкалку. Марина признается, что посвятила себя сыну, но так сложились обстоятельства. Да и Карина не оставляла маму одну с братом: помогала, нянчилась. Чувство одиночества никак не повлияло на ее отношения с Данисом, они очень дружны.

О том, что Марина могла отказаться от сына, она не думает никогда. Но иногда размышляет, что бы случилось с мальчиком, если бы семья не помогла? Основная цель родителей сейчас — научить ребенка жить без посторонней помощи: «Иногда слышу: „Наши дети живы, пока живы мы“. Я не согласна: ребенок должен жить и дальше! У Даниса, например, есть старшая сестра, которая тоже может помочь. Его жизнь не должна быть зациклена на нас. Инвалидность не приговор!»

Как бы то ни было, к родителям Данис относится трепетно, он очень заботливый сын. «Всегда спросит, как я себя чувствую, никто ли меня не обижал», — говорит Марина. — «Иногда смотрю на него и думаю: „Каким бы он был, сложись жизнь по-другому?“ И даже не могу представить. Вижу его каждый день и понимаю, что лучше на свете нет никого».

20 ребят из 12 регионов страны стали участниками инклюзивного фотопроекта «Ничего особенного». Все участники -дети с инвалидностью, игроки команд Федерации адаптивного хоккея. Несмотря на диагнозы, дети ведут активную творческую и общественную жизнь и в этом нет ничего особенного, а многое — всего лишь стереотипы о жизни людей с инвалидностью.

Часто можно услышать выражение «особенные дети» — его используют при упоминании детей, имеющих инвалидность. Но даже на примере наших подопечных мы знаем, что они талантливы не только в хоккее — большинство из них имеют интересные хобби и ведут активную творческую и общественную жизнь. Таких примеров много в России, почему бы не рассказать об этом? Надеемся, что наш проект станет еще одним шагом, который будет способствовать преодолению сложившихся стереотипов о жизни людей с инвалидностью.

Вы находитесь в разделе «Блоги». Мнение автора может не совпадать с позицией редакции.

Комментарии(19)
Ой не знаю. «Его жизнь не должна быть закциклена на нас» и тут же «У него есть старшая сестра, которая может помочь». Жизнь старшей сестры будет закциклена на брате, и в отличие от родителей, это её выбором не было.
Иногда жизненные ситуации толкают нас к выбору, в данном случае у старшей сестры было многообразие выборов, в том числе и обиды и злость, возможно, но она выбрала быть сильнее, и это тоже вызывает восхищение. А родителям, конечно, большой респект за их выбор и силу воли, любовь и поддержку.
Не надо рассчитывать на сестру, она ничего не должна ни родителям, ни брату.это был их выбор, не ее. А вот им респект, без сомнения. Дай Бог им прожить долгую жизнь, а мальчику сил и здоровья
Странный текст. Сказано, что женщине 37 лет, а несколькими строками ниже- что она служила 31 год. С 6 лет служит?
Почему, тут все понятно. Прочитайте внимательно
Показать все комментарии
Больше статей