«Оставьте его в роддоме, ничего не выйдет», или Не поверить врачам и победить
Данис учится в 6-м классе, общается с друзьями, обожает хоккей. В общем, живет обычной жизнью подростка. А ещё у Даниса ДЦП. Историей мальчика и семьи поделилась его мама Марина.
«Мы не привыкли сдаваться»
Марина Шакирова стала мамой второй раз в 37 лет. Сначала родители звали сына «кабачок», хотя настоящее имя — Данис — папа выбрал ребенку еще до появления на свет, в честь известного хоккеиста, легенды казанского «Ак Барса» Даниса Зарипова. Папа мечтал, как будет водить сына на тренировки, следить за его успехами на льду.
Данис родился раньше срока. Его поместили в реанимацию, а сразу после произошло кровоизлияние в мозг. Мальчик, по словам врачей, должен был остаться глубоким инвалидом: не мыслящим и не говорящим самостоятельно, неспособным передвигаться и даже держать в руках ложку.
«Невролог предложила оставить его в роддоме, мол, все равно ничего не выйдет. Но я не могла представить себе, как жить спокойно, зная, что твой родной ребенок остался один. Три дня плакала, не останавливаясь. Но потом взяла себя в руки. Мы с мужем военные, я сама 31 год служила в армии. Мы не привыкли сдаваться», — говорит Марина.
Родители решили бороться, хотя многие отговаривали. Три месяца после родов Марине с ребенком пришлось провести в больнице: питался и дышал мальчик через трубочку. Потом родители начали пробовать все способы восстановления. До 4-х лет мозг мальчика практически не работал, но постепенно Данис стал развиваться. Родители решили отдать его в первый класс.
Сейчас Данису 12 лет, он учится 6 классе, причем по общеобразовательной программе. Рядом с реабилитационным центром, где проходят уроки, есть лицей — оттуда в центр для детей с ДЦП приходят учителя, объясняют то же, что и здоровым ученикам. «Никаких скидок нам не делают. Директор говорит: „У вас будет обычный аттестат лицея, поэтому, тяжело или нет, все должны осваивать одну программу“», — рассказывает Марина. Данис старается принимать участие во всём: петь, читать стихи, играть в постановках. В школе он готов находиться с утра до вечера. Но основное его хобби — хоккей.
Хоккей — главное увлечение
Данису предрекали будущее лежачего инвалида. Могли ли родители подумать, что когда-то он будет играть в хоккей? «Однажды увидела в школе, как мама с ребенком-инвалидом куда-то торопятся, спрашиваю: „Вы куда?“ — „На хоккей“. — „Вы на хоккей?! А мы почему все еще не там?“ Тут же взяла номер и набрала тренера Тимура Басировича, он разрешил попробовать», — вспоминает Марина.
Плечевой пояс у Даниса развит плохо, сил в руках, чтобы поехать на санях сразу, не хватало. Большой шаг вперед юный следж-хоккеист сделал после поездки на интенсив. Родители заметили, что он не просто стал лучше кататься, но и многое понял. Теперь Данис занимается с еще большим усердием.
Он все доводит до конца: и в школе, и в хоккее. Марина сына жалеет, иногда предлагает пропустить тренировки. Он отказывается. Хотя иногда надо далеко ехать, вставать в 5 утра, чтобы добраться до тренировки.
Пока не стал заниматься сам, Данис хоккеем не особенно интересовался. А вот его папа — хоккейный фанат. Он мечтал, что будет водить сына на тренировки. Но для мальчика с хоккейным именем это казалось не по силам. Поэтому, когда появилась возможность играть, папа был счастлив! Он гордится сыном. Какая разница: классический хоккей или следж?
«Главное — научить жить без нас»
У Даниса есть старшая сестра Карина, ей 19 лет. В 7 лет, когда родился младший брат, Карине пришлось повзрослеть. Тогда семья жила в военном городке, больница, в которой лежала Марина с сыном, находилась за 120 километров от дома. Мама даже не смогла отвести дочь в первый класс: тогда уже родился Данис — пришлось остаться с ним. Теперь дочь с горечью говорит, что «была брошена»: сама ходила на уроки, сама выполняла домашнее задание, сама кушала, сама спешила в музыкалку. Марина признается, что посвятила себя сыну, но так сложились обстоятельства. Да и Карина не оставляла маму одну с братом: помогала, нянчилась. Чувство одиночества никак не повлияло на ее отношения с Данисом, они очень дружны.
О том, что Марина могла отказаться от сына, она не думает никогда. Но иногда размышляет, что бы случилось с мальчиком, если бы семья не помогла? Основная цель родителей сейчас — научить ребенка жить без посторонней помощи: «Иногда слышу: „Наши дети живы, пока живы мы“. Я не согласна: ребенок должен жить и дальше! У Даниса, например, есть старшая сестра, которая тоже может помочь. Его жизнь не должна быть зациклена на нас. Инвалидность не приговор!»
Как бы то ни было, к родителям Данис относится трепетно, он очень заботливый сын. «Всегда спросит, как я себя чувствую, никто ли меня не обижал», — говорит Марина. — «Иногда смотрю на него и думаю: „Каким бы он был, сложись жизнь по-другому?“ И даже не могу представить. Вижу его каждый день и понимаю, что лучше на свете нет никого».
20 ребят из 12 регионов страны стали участниками инклюзивного фотопроекта «Ничего особенного». Все участники -дети с инвалидностью, игроки команд Федерации адаптивного хоккея. Несмотря на диагнозы, дети ведут активную творческую и общественную жизнь и в этом нет ничего особенного, а многое — всего лишь стереотипы о жизни людей с инвалидностью.
Часто можно услышать выражение «особенные дети» — его используют при упоминании детей, имеющих инвалидность. Но даже на примере наших подопечных мы знаем, что они талантливы не только в хоккее — большинство из них имеют интересные хобби и ведут активную творческую и общественную жизнь. Таких примеров много в России, почему бы не рассказать об этом? Надеемся, что наш проект станет еще одним шагом, который будет способствовать преодолению сложившихся стереотипов о жизни людей с инвалидностью.
Вы находитесь в разделе «Блоги». Мнение автора может не совпадать с позицией редакции.
Это же дичайшая дичь — мать знает, что девушке одиноко в семье, признает, что ее забросила, но ничего ужасного в этом не видит, она же сыну себя посвятила! А дочь утрется.
И она не сказала ни слова о том, где дочь учится или работает (что обязательно сделала бы любящая родительница), вот это очень нехороший признак. Вполне вероятно, что никто не отпустит ее на учебу, потому что нужно ухаживать за братом.
Я надеюсь, что она сможет создать свою семью и уедет куда-нибудь подальше. Иначе она всю жизнь проживет в качестве обслуги при брате.
Был бы папашка нормальным человеком, легко бы мог разделять свои увлечения с дочерью, даже если бы она не играла сама — смотрели бы вместе матчи, учил бы ее разбираться в правилах, в лигах, игроках и т. д. Но нет, ему непременно сын нужен, а не девочка.
Как-то не так автор написал.