«Оставьте его в роддоме, ничего не выйдет», или Не поверить врачам и победить

Данис учится в 6-м классе, общается с друзьями, обожает хоккей. В общем, живет обычной жизнью подростка. А ещё у Даниса ДЦП. Историей мальчика и семьи поделилась его мама Марина.
«Мы не привыкли сдаваться»
Марина Шакирова стала мамой второй раз в 37 лет. Сначала родители звали сына «кабачок», хотя настоящее имя — Данис — папа выбрал ребенку еще до появления на свет, в честь известного хоккеиста, легенды казанского «Ак Барса» Даниса Зарипова. Папа мечтал, как будет водить сына на тренировки, следить за его успехами на льду.
Данис родился раньше срока. Его поместили в реанимацию, а сразу после произошло кровоизлияние в мозг. Мальчик, по словам врачей, должен был остаться глубоким инвалидом: не мыслящим и не говорящим самостоятельно, неспособным передвигаться и даже держать в руках ложку.
«Невролог предложила оставить его в роддоме, мол, все равно ничего не выйдет. Но я не могла представить себе, как жить спокойно, зная, что твой родной ребенок остался один. Три дня плакала, не останавливаясь. Но потом взяла себя в руки. Мы с мужем военные, я сама 31 год служила в армии. Мы не привыкли сдаваться», — говорит Марина.
Родители решили бороться, хотя многие отговаривали. Три месяца после родов Марине с ребенком пришлось провести в больнице: питался и дышал мальчик через трубочку. Потом родители начали пробовать все способы восстановления. До 4-х лет мозг мальчика практически не работал, но постепенно Данис стал развиваться. Родители решили отдать его в первый класс.
Сейчас Данису 12 лет, он учится 6 классе, причем по общеобразовательной программе. Рядом с реабилитационным центром, где проходят уроки, есть лицей — оттуда в центр для детей с ДЦП приходят учителя, объясняют то же, что и здоровым ученикам. «Никаких скидок нам не делают. Директор говорит: „У вас будет обычный аттестат лицея, поэтому, тяжело или нет, все должны осваивать одну программу“», — рассказывает Марина. Данис старается принимать участие во всём: петь, читать стихи, играть в постановках. В школе он готов находиться с утра до вечера. Но основное его хобби — хоккей.

Хоккей — главное увлечение
Данису предрекали будущее лежачего инвалида. Могли ли родители подумать, что когда-то он будет играть в хоккей? «Однажды увидела в школе, как мама с ребенком-инвалидом куда-то торопятся, спрашиваю: „Вы куда?“ — „На хоккей“. — „Вы на хоккей?! А мы почему все еще не там?“ Тут же взяла номер и набрала тренера Тимура Басировича, он разрешил попробовать», — вспоминает Марина.
Плечевой пояс у Даниса развит плохо, сил в руках, чтобы поехать на санях сразу, не хватало. Большой шаг вперед юный следж-хоккеист сделал после поездки на интенсив. Родители заметили, что он не просто стал лучше кататься, но и многое понял. Теперь Данис занимается с еще большим усердием.
Он все доводит до конца: и в школе, и в хоккее. Марина сына жалеет, иногда предлагает пропустить тренировки. Он отказывается. Хотя иногда надо далеко ехать, вставать в 5 утра, чтобы добраться до тренировки.
Пока не стал заниматься сам, Данис хоккеем не особенно интересовался. А вот его папа — хоккейный фанат. Он мечтал, что будет водить сына на тренировки. Но для мальчика с хоккейным именем это казалось не по силам. Поэтому, когда появилась возможность играть, папа был счастлив! Он гордится сыном. Какая разница: классический хоккей или следж?

«Главное — научить жить без нас»
У Даниса есть старшая сестра Карина, ей 19 лет. В 7 лет, когда родился младший брат, Карине пришлось повзрослеть. Тогда семья жила в военном городке, больница, в которой лежала Марина с сыном, находилась за 120 километров от дома. Мама даже не смогла отвести дочь в первый класс: тогда уже родился Данис — пришлось остаться с ним. Теперь дочь с горечью говорит, что «была брошена»: сама ходила на уроки, сама выполняла домашнее задание, сама кушала, сама спешила в музыкалку. Марина признается, что посвятила себя сыну, но так сложились обстоятельства. Да и Карина не оставляла маму одну с братом: помогала, нянчилась. Чувство одиночества никак не повлияло на ее отношения с Данисом, они очень дружны.
О том, что Марина могла отказаться от сына, она не думает никогда. Но иногда размышляет, что бы случилось с мальчиком, если бы семья не помогла? Основная цель родителей сейчас — научить ребенка жить без посторонней помощи: «Иногда слышу: „Наши дети живы, пока живы мы“. Я не согласна: ребенок должен жить и дальше! У Даниса, например, есть старшая сестра, которая тоже может помочь. Его жизнь не должна быть зациклена на нас. Инвалидность не приговор!»
Как бы то ни было, к родителям Данис относится трепетно, он очень заботливый сын. «Всегда спросит, как я себя чувствую, никто ли меня не обижал», — говорит Марина. — «Иногда смотрю на него и думаю: „Каким бы он был, сложись жизнь по-другому?“ И даже не могу представить. Вижу его каждый день и понимаю, что лучше на свете нет никого».
20 ребят из 12 регионов страны стали участниками инклюзивного фотопроекта «Ничего особенного». Все участники -дети с инвалидностью, игроки команд Федерации адаптивного хоккея. Несмотря на диагнозы, дети ведут активную творческую и общественную жизнь и в этом нет ничего особенного, а многое — всего лишь стереотипы о жизни людей с инвалидностью.
Часто можно услышать выражение «особенные дети» — его используют при упоминании детей, имеющих инвалидность. Но даже на примере наших подопечных мы знаем, что они талантливы не только в хоккее — большинство из них имеют интересные хобби и ведут активную творческую и общественную жизнь. Таких примеров много в России, почему бы не рассказать об этом? Надеемся, что наш проект станет еще одним шагом, который будет способствовать преодолению сложившихся стереотипов о жизни людей с инвалидностью.
Вы находитесь в разделе «Блоги». Мнение автора может не совпадать с позицией редакции.
Популярные комментарии
Ангелина Ромашкинасистема не отпустит детей — ей нужны ее винтики иим плевать на человека, она его хочет гнуть и ломать, чтобы он служил ей, система не отменит школы, тут самим нужно крутиться, чтобы ее обойти и защитить своего ребенка, а не отдавать системе на съедение
Обязанность учиться: как принуждение к учёбе портит детям жизнь
ОльгаВижу огромный провал в подходе к обучению у школьных учителей. Мне вот интересно, они это делают специально? Ведь те же самые учителя потом занимаются репетиторством. Может им просто выгодно плохо учить в школе? Иначе к репетиторам никто обращаться не будет? Вот только как мотивацию учиться детям возвращать, которую они же и растоптали? У сына в школе очень плохо преподают математику. Вот так им не повезло. Каждый год новый учитель. Причем последняя сама занимается репетиторством. И мы выяснили, что мотивы ее плохого преподавания в нашем классе предельно просты: никто не обратился к ней за платными дополнительными уроками. А как я к ней обращусь, если я вижу, что она или не умеет или не хочет научить? Сын мне сказал: «Ненавижу математику, учительница мне сказала: если стоит тройка, значит заслужил и больше, чем на три ты все равно не знаешь. И исправлять она вообще никому ничего не разрешает. И какой смысл тогда вообще пытаться что-то исправить? Все равно уже тройка стоит» Пошли к репетитору, она еще меня учила в школе давным-давно. Так она вообще сначала не поняла, зачем мы пришли. Говорит: «Мальчик хорошо соображает, ему только уверенности побольше и кое-какие правила подучить. А провалов особых у него нет, он просто теряется из-за неуверенности в своих силах. Может вам и не надо дополнительно заниматься?» Посмотрела, как она ведет занятия, вспомнила свои школьные годы… И мне интересно: их сейчас в педвузах специально учат детей ломать так, что им становится все равно?
«Просто не хотелось, устал»: 6 способов вернуть мотивацию подростку, которому «всё равно»
Зинаида БарыкинаГосподи, это так смешно, там много мошенников и нехороших дядек, которые хотят встречаться с 8ми летками. Я недавно статью видела, правда она 2017 года, но тем не менее!!! Я вот запрещаю своим детям скачивать «Roblox», чтобы потом по заброшками не шатались и не гавкали на мать родную, а то возомнили.
5 родительских вопросов про Roblox: что это за игра, на что там тратят деньги и почему ее запретили в России



















