Как в Дании почти перестали рождаться дети с синдромом Дауна: в 2019 году их было всего 18 — на всю страну

Как в Дании почти перестали рождаться дети с синдромом Дауна: в 2019 году их было всего 18 — на всю страну

Bookmate

63

14.08.2021

Дания — первая страна в истории, в которой стали проводить пренатальные тесты на генетические заболевания. Сейчас такие скрининги (на самые разные патологии) предлагаются всем беременным женщинам Дании — и в стране рождается все меньше детей с врожденными пороками. На Bookmate Originals вышла статья корреспондента The Atlantic Сары Чжан, которая разбирается с историей и этикой этого вопроса.

60 лет назад в Копенгагене провели первый в мире пренатальный тест на генетическое заболевание. Пациенткой стала женщина двадцати семи лет, носительница гемофилии — редкого и тяжелого нарушения свертываемости крови, которое передается от матери к сыновьям. До этого она уже родила одного мальчика, который прожил всего пять часов. Акушер, принимавший роды, Фриц Фукс, посоветовал пациентке снова обратиться к нему, если она решится забеременеть. И вот в 1959 году, согласно опубликованным данным, женщина снова обратилась к нему и заявила, что не выдержит еще одной потери, если будет знать, что вынашивает сына и рискует передать ему гемофилию.

Фукс задумался, что предпринять. Вместе с цитологом Полом Риисом он экспериментировал с использованием зародышевых клеток, плавающих в желтых околоплодных водах, наполняющих матку: на их основе определяли пол ребенка. Предполагалось, что если ребенок — мальчик, риск унаследовать гемофилию составит 50 процентов; у девочки риска почти не будет. Но для начала требовалось взять пробу околоплодных вод: Фукс ввел длинную иглу в живот пациентки, Риис изучил клетки под микроскопом. Зародыш оказался женского пола.

Через несколько месяцев женщина родила дочь. Однако, будь ребенок мальчиком, она была готова на аборт — согласно тогдашнему датскому законодательству, на «евгеническом основании» для плодов с риском тяжелого психического или физического заболевания аборты были разрешены. Описывая всю эту историю в своей статье, Риис и Фукс упоминают о том, что взятие пробы околоплодных вод было рискованной затеей, но оправданной, потому что этот «метод, судя по всему, показал себя полезным в профилактической евгенике».

В наши дни слово «евгеника» вызывает в воображении совершенно конкретные и отвратительные образы: насильственная стерилизация «слабоумных» в Америке начала XX века, в свою очередь, вдохновившая нацистов, которые посредством газовых камер или иными способами уничтожили десятки тысяч людей с особыми потребностями, в том числе и детей.

Но когда-то евгеника была основным направлением научных исследований, и евгеники считали, что улучшают человечество. Дания тоже вдохновилась примером США и в 1929 году приняла закон о стерилизации. В течение следующего 21 года в Дании были стерилизованы 5940 человек, большинство из них — «умственно отсталые». Тем, кто сопротивлялся стерилизации, угрожали помещением в лечебные учреждения.

Евгеника в Дании никогда не носила систематический и насильственный характер, как в Германии, но политика исходила из тех же основных целей: улучшить здоровье нации, предотвращая рождение тех, кто считался обузой для общества. Термин «евгеника» в конечном итоге потерял популярность, но в 1970-х годах, когда Дания начала предлагать пренатальное тестирование на синдром Дауна матерям старше 35 лет, идея обсуждалась в контексте экономии средств: например, тестирование обходилось дешевле, чем помещение ребенка в специализированное учреждение с пожизненной инвалидностью.

Заявленная цель заключалась в том, чтобы «предотвратить рождение детей с тяжелой пожизненной болезнью»

С тех пор подобные выражения тоже вышли из обихода: в 1994 году цель тестирования сформулировали иначе — «предложить женщинам выбор».

Активисты, подобные Фельт-Хансен, также выступили против прямолинейных и более тонких способов, которыми медицинская система поощряет женщин к решению сделать аборт. По словам некоторых датских родителей, врачи автоматически предполагали, что пациенты захотят запланировать аборт, как будто другого выхода действительно не было.

«Теперь ситуация изменилась», — говорит Пук Сандагер, специалист по пренатальной медицине больницы Орхусского университета. По ее словам, еще десять лет назад врачи, особенно пожилые, с большей вероятностью ожидали, что родители прервут беременность, но «теперь мы ничего не ожидаем». Национальная ассоциация синдрома Дауна также провела работу с врачами, чтобы изменить выражения, которые они используют в беседах с пациентами: теперь говорят «вероятность» вместо «риск», «хромосомная аберрация» вместо «хромосомная ошибка». И, конечно же, больницы теперь помогают будущим родителям связаться с такими людьми, как Фельт-Хансен, чтобы получить возможность обсудить, каково это — воспитывать ребенка с синдромом Дауна.

Возможно, все это как-то подействовало, хотя сложно сказать. С момента введения всеобщего скрининга число детей, рожденных от родителей, которые решили сохранить беременность, получив пренатальный диагноз «синдром Дауна», в Дании колебалось от нуля до 13 в год. В 2019 году их было семь. (Еще 11 детей родились от родителей, которые либо отказались от теста, либо получили ложноотрицательный результат, в результате чего общее число детей, родившихся с синдромом Дауна в прошлом году, составило 18.)

Почему так мало? «На взгляд со стороны, Дания — прекрасная среда для воспитания ребенка с синдромом Дауна», — говорит Стина Лу, антрополог, изучавшая, как родители принимают решение, получив пренатальный диагноз «аномалия плода». С 2011 года она работала в отделении пренатальной медицины в больнице Орхусского университета, одной из крупнейших больниц Дании, в качестве наблюдателя за Сандагером и другими врачами.

В соответствии с руководством 2004 года в Дании всем беременным в первом триместре предлагается комбинированный скрининг, который включает анализы крови и УЗИ. Эти данные, а также возраст матери используют для расчета вероятности синдрома Дауна. Пациентам с высокой вероятностью предлагается более инвазивный диагностический тест с использованием ДНК либо зародышевых клеток, плавающих в околоплодных водах (амниоцентез), либо из плацентарной ткани (взятие проб ворсинок хориона). В обоих случаях требуется ввести иглу или катетер в матку, что сопряжено с небольшим риском выкидыша. Совсем недавно больницы начали предлагать неинвазивное пренатальное тестирование, при котором используются фрагменты ДНК плода, плавающие в крови матери. Однако этот вариант популярности в Дании не завоевал, вероятно, потому, что инвазивные тесты, помимо синдрома Дауна, способны также выявить целый ряд генетических нарушений.

Чем больше болезней удается исключить, тем спокойнее на душе у родителей

Но Лу интересовали случаи, когда тесты не давали душевного покоя, а оказывали противоположное воздействие. Исследуя 21 женщину, после пренатального диагноза синдрома Дауна выбравшую аборт, Стина Лу обнаружила, что свои решения пациентки, как правило, основывали на наихудших сценариях. Дополнительная 21-я хромосома способна вызвать множество симптомов, степень тяжести которых неизвестна до рождения ребенка или даже после. Большинство людей с синдромом Дауна осваивают чтение и письмо, но некоторым грамота не дается. У некоторых нет пороков сердца, другие же проводят месяцы или даже годы в больнице и вне ее, чтобы вылечить сердечный клапан. У большинства носителей синдрома Дауна здоровая пищеварительная система, но у некоторых отсутствуют нервные окончания, необходимые для прогнозирования дефекации, что требует дополнительных операций, возможно, даже мешка для стомы или применения подгузников. Женщины, выбравшие аборт, опасались худшего из возможных результатов. Некоторые оплакивали даже саму возможность прерывания беременности, если у будущего ребенка могла быть легкая форма синдрома Дауна. Но в конце концов, как сказала мне Лу, «неопределенность давила им на психику слишком сильно».

Именно о неопределенности мы заговорили и с Дэвидом Вассерманом, специалистом по биоэтике из Национального института здоровья США, вместе со своей сотрудницей Адриенн Аш выступившим с некоторыми из самых резких критических замечаний по поводу селективного аборта (Аш умерла в 2013 году).

Они утверждали, что пренатальное тестирование сводит нерожденного ребенка к одному аспекту — например, к синдрому Дауна — и заставляет родителей оценивать его жизнь только на этом основании. По мнению Вассермана, большинство родителей, принимающих такие решения, не стремятся произвести на свет идеального ребенка. Скорее, по его словам, дело в «глубоком неприятии риска».

Трудно сказать наверняка, действительно ли участниц эксперимента Лу подтолкнули к решению об аборте те причины, которые они указали, или же то было оправданием задним числом. Однако когда Лу впоследствии опросила родителей, сделавших необычный выбор и сохранивших беременность, уже получив диагноз «синдром Дауна», то обнаружила, что они проявили больше готовности принять неопределенность.

Фото: Shutterstock / Natalia Lebedinskaia

Комментарии(63)
А я согласна с датчанами, зачем плодить больных людей и обрекать их на муки?
Если можно избежать заболевания — это хорошо, а вот убивать людей с заболеваниями — это не по-человечески. К тому же, скрининги часто ошибаются, поэтому вместе с ними убивают еще и огромное количество деток без этого синдрома. К счастью, есть родители, которые сохранили в себе человеческие качества и любят своих детей такими какие они есть. И то, что они не убили своих малышей не означает «обрекать их на муки»: дети и взрослые с синдромом Дауна вовсе не мучаются, а живут и радуются. К тому же кто сказал, что человек обязательно должен быть 100% здоровым или не жить? Все люди чем-то болеют…
То есть, они просто убивают детей с синдромом Дауна на ранних этапах развития. И чем это отличается от фашизма?
Тем, что решение принимают непосредственно сами родители. И им даётся выбор, а не обязательство избавиться от ребёнка с отклонениями.
Я не считаю это убийством, фашизмом и прочее. Реабилитация ПОСТОЯННАЯ таких детей стоит колоссальных затрат как финансовых, так и моральных. У нас нет никакой социализации для инвалидов, все это замкнуто на семье, в лучшем случае, на инициативных группах с такими же проблемами. Что будет с этими людьми, когда не станет родителей?
Рождая такого ребенка, в этом тоже есть некий эгоизм, не думая о дальнейших перспективах
Общество должно заботиться о наиболее уязвимых членах, а не истреблять их. Тем более, что они сами ходят, сами кушают, одеваются и даже некоторые работают. А продолжительность жизни у них, к сожалению, невысокая — поэтому они редко переживают родителей. И если уж это случилось, они ведь не в безвоздушном пространстве живут: есть и семья, и соц. поддержка. Да и в целом лучше прожить даже не очень удачливую жизнь, чем быть умерщвленным в зародыше и даже не увидеть белого света… К тому же их не настолько много, чтобы это было очень уж дорого, в сравнении с обычными людьми. Мы же не истребляем одиноких пенсионеров только из-за того, что они требуют затрат и выплат и о них некому позаботиться… Наоборот, мы им всячески стараемся помогать. Даже слоны и дельфины помогают друг другу, а уж люди и подавно… Чем же дети с синдромом Дауна хуже?
Показать все комментарии
Больше статей