«Я не знала, что мне пересадили сердце»: история 14-летней Ксении, которая живёт с донорским органом

Три года назад школьнице из Воронежа Ксении Кочетковой стало плохо на уроке физкультуры — она упала в обморок, но никто не придал этому значения. Через несколько недель почти случайно, за компанию с подругой она прошла обследование у кардиолога, и выяснилось, что девочке срочно нужна операция по пересадке сердца. Рассказываем историю Ксении, уже три года живущей с донорским сердцем, и ее подруги Даши, которая спасла ей жизнь.

В сентябре 15-летняя Дарья Ещеркина и 14-летняя Ксения Кочеткова пойдут в девятый класс воронежского лицея. Даша легкая на подъем, все время что-то придумывает и попадает в интересные истории. Ксения — наоборот: девушка серьезная и вдумчивая, она собирается стать психологом, поет и играет на скрипке. Несмотря на то что они очень разные, Даша и Ксения — лучшие подруги, которых объединяет не просто учеба и общие интересы, а нечто гораздо большее.

Даша живет с врожденным пороком сердца. Это патологическое изменение, которое влияет на состояние клапанного аппарата или его стенок и нередко приводит к сердечной недостаточности. Даше сделали операцию, когда она была еще совсем маленькой. С тех пор девочка часто лежит в больницах и наблюдается у кардиолога. Но она никогда не унывает и ведет себя как обыкновенный подросток. Хотя и во многом себя ограничивает.

Девочки всегда все делают вместе, и однажды одну из них это спасло. Когда Ксения плохо себя почувствовала, Даша предложила ей сходить на УЗИ сердца — «за компанию». И сразу после УЗИ Ксюшу увезли в реанимацию.

Словосочетание «дилатационная кардиомиопатия» первыми услышали родители Ксении. Это означало, что у девочки, которой было тогда 11 лет, развивалось патологическое заболевание миокарда — растягивались полости сердца, что обычно сопровождается прогрессирующей сердечной недостаточностью, нарушением ритма и проводимости, тромбоэмболиями и нередко становится причиной внезапной смерти. С таким диагнозом у Ксении был только один вариант выжить — найти донора и заменить сердце.

«Если бы мы остались на улице, её сердце могло остановиться прямо там»

Даша: Когда мне был год, педиатр заподозрил, что у меня порок сердца. Я прошла обследование, болезнь подтвердилась, меня прооперировали. Это было в Ростовском областном кардиоцентре. Я быстро восстановилась, и через месяц меня уже выписали.

От операции у меня остались шрамы и ямка в области грудной клетки, которая появилась из-за ошибки врачей, но даже она мне не мешает. В садике я удивлялась, почему у других ребят нет этой впадинки, и жалела их, потому что они не могут, как я, класть орешки к себе в грудную клетку и обходиться без тарелки.

Когда я подросла, мне подробно объяснили, что такое порок сердца и насколько сложной была операция, которую я перенесла в младенческом возрасте. Но мой мозг имеет одну замечательную способность — забывать все негативное. Поэтому я помню только, что у меня порок. Иногда, когда я поднимаюсь по лестнице, у меня схватывает сердце — как будто кто-то взял и ткнул в него ногтями. Но на этом всё. Я понимаю, что в моей жизни было и еще будет очень много больниц, обследований и лекарств, но стараюсь на этом не зацикливаться.

Напоминаю себе, что моя жизнь, несмотря ни на что, прекрасна, и я рада, что живу

У нас с Ксенией похожие диагнозы, но на нее новость о болезни обрушилась как снег на голову, а я знала о своей с детства. Я помню день, когда впервые поняла, что у Ксении могут быть проблемы с сердцем. Была зима, урок физкультуры, мы занимались на улице — все катались на лыжах. У меня было освобождение, но я должна была находиться в поле зрения учителя.

Чтобы я не замерзла, мама собрала меня как на Северный полюс: на мне была очень теплая куртка и две пары штанов. А Ксюша была одета в легкую куртку и тонкие джинсы, она неважно себя чувствовала и на лыжах тоже не каталась. Мы просили учителя отпустить нас погреться, но он не разрешил. Ксюшу начало трясти, и она, что-то невнятно пробормотав, направилась в сторону школы. Бросать ее в таком состоянии было нельзя. Я и наш одноклассник, несмотря на строгий запрет физрука, пошли вместе с ней. Только сейчас, спустя годы, я начинаю понимать, в какой опасности тогда находилась Ксения. Если бы мы остались на улице, ее сердце могло остановиться прямо там и ни одна скорая не добралась бы к нам настолько быстро, чтобы успеть ее спасти.

Мы дошли до школы, но нас не пускал охранник, который велел возвращаться на урок. Пока его отвлекал наш друг, мы с Ксюшей проскочили. Она дошла до батареи и упала в обморок. Этот случай был очень тревожным звоночком, но мы даже не догадывались, насколько все серьезно. Было долгое разбирательство с физруком, но его не уволили.

Ксения простудилась — и в итоге все списали обморок на болезнь и холод

Через несколько недель мы с друзьями пошли в аквапарк — и там, пока мы плескались в воде и бегали на горки, у Ксении сильно посинели губы. Моя мама это заметила и забеспокоилась: она прекрасно знает симптомы сердечников. Поэтому на следующий день она позвонила маме Ксюши и предложила, чтобы она сходила вместе с нами на обследование. Ксении сказали, чтобы лишний раз ее не тревожить, что это так, за компанию. Мне приходится обследоваться каждые полгода — обычное дело. Я, в общем, тоже ничего особенно не подозревала, просто обрадовалась, что в этот раз со мной поедет подруга.

Я прошла обследование первой. После УЗИ врач сказала, что у меня ситуация не критическая и новая операция не требуется. А вот после обследования Ксюши она попросила ее выйти, чтобы наедине поговорить с ее мамой. Которая вышла из кабинета в слезах. В тот же день Ксюшу положили в больницу, мы носили ей сок, подарки и фрукты. Она таяла на глазах и даже с трудом ходила.

Родители рассказали, что Ксения может умереть и ее переводят на лечение в Москву

Мне было очень страшно, как никогда в жизни, но я старалась никому этого не показывать. Пока Ксения была в Москве, я каждый день за нее молилась и писала ей тысячи сообщений. Сейчас она прекрасно выглядит — невозможно догадаться, что несколько лет назад она пережила сложнейшую операцию. Она очень сильная. И я счастлива, что у меня такая необыкновенная подруга.

«Раз моя подруга справляется с пороком сердца, то и я справлюсь»

Ксения: Я никогда не жаловалась на здоровье и вообще не думала, что могу чем-то серьезно заболеть. Могла подолгу выступать на сцене и вообще не уставала. Если бы мне в 10 лет сказали, что скоро придется менять себе сердце, ни за что бы не поверила!

Обнаружили болезнь случайно благодаря моей подруге Даше и ее маме. Когда моя мама узнала о моем диагнозе от врача, она решила ничего мне не рассказывать. Повела к другому кардиологу, чтобы услышать второе мнение. Так что поначалу я вообще была не в курсе, что у меня есть какие-то проблемы с сердцем. Но после нового приема у врача меня сразу отправили в реанимацию. Я провела там дней десять. Болей у меня не было, но мне давали много лекарств, и я ощущала сильную слабость. Не могла подолгу ходить, например.

Родители продолжали скрывать от меня главное о болезни, чтобы уберечь мою психику

Мама сказала, что есть небольшое нарушение сердечного ритма и понадобится легкая операция, чтобы это исправить. С этой информацией в апреле 2018-го я поехала в Москву, в Институт Шумакова. Уже там мне сказали, что предстоит диагностическое исследование, а когда будет операция — неизвестно. И придется некоторое время пожить в Москве.

Я стала обзванивать друзей и рассказывать им, что я теперь москвичка и мне сделают какую-то мелкую операцию. Мне было только 11, и я довольно легкомысленно ко всему этому относилась. Конечно, иногда плакала, но виду, что мне страшно, не подавала.

Когда в Институте Шумакова мне делали очередное ультразвуковое исследование — всегда просили выйти из кабинета, все разговоры с врачами вели родители. Как-то раз я вышла, но решила подслушать. И узнала, что вот-вот могу умереть.

Сказать, что я испугалась, — ничего не сказать! Я взяла телефон и написала друзьям, что люблю их. Но после этого сразу стала гнать от себя мысли о смерти. Я подумала: раз моя подруга справляется с пороком сердца, то и я справлюсь. Потом меня госпитализировали и сказали, что я буду лежать в палате десять дней, а затем мне предстоит та самая «небольшая операция». Я по-прежнему не знала про пересадку сердца.

И вот 23 апреля мы с мамой пошли в столовую, и ее вдруг позвали в ординаторскую. Я осталась одна. Ко мне подошел какой-то мужчина и спросил: «А у тебя уже была пересадка?» Я не поняла, о чем речь, и переспросила. Он улыбнулся и сказал: «Ну, значит, всё впереди». Я обиделась, подумала: о какой пересадке вообще идет речь?

Минут через пятнадцать вернулась мама и сказала, что ночью мне сделают УЗИ. Я вообще не поняла, почему ночью, но подумала: это же Москва, тут, видимо, какие-то свои приколы. И именно в эту ночь меня и забрали на пересадку. Покатили сначала в инвалидном кресле, затем переложили на каталку и повезли в операционную. Страха не было, ведь я думала, что будет УЗИ. Уже на месте мне дали подышать какой-то штукой, от которой сильно воняло. Я подумала, что меня сейчас вырвет, а дальше ничего не помню. Почему-то запомнились только красавцы-хирурги.

Проснулась оттого, что рядом кашлял какой-то мужчина. Я осмотрела себя и поняла, что операция все-таки была

Но не испугалась. Мне принесли еду, и я подумала, что надо бы поесть, чтобы поскорее восстановиться и вернуться домой. Но сразу после еды меня стало тошнить, и это продолжалось целый день. Потом мне дали черного чаю с сахаром — вообще я его не люблю, но в реанимации с удовольствием выпила весь. Когда пришел врач, я спросила, как прошла операция, и он ответил: «Раз дышишь — значит, всё нормально!» Потом мама принесла мне телефон — там были тысячи сообщений от друзей. Мне было очень приятно.

23 апреля была первая операция, а уже 27-го сделали еще одну, мелкую, поскольку возникла одна проблемка при пересадке, которую требовалось устранить. Но я даже не поняла толком, что снова была операция, потому что очень устала. Только когда ощутила трубку в горле, всё стало ясно. Я очень просила поскорее ее вынуть. Мне попались классные дежурные медсестры. Они принесли телевизор, и мы вместе смотрели «Гарри Поттера» и ели клубнику, которую передала моя мама. Но если честно, больше всего на свете мне хотелось кваса, но его запрещали врачи.

Даже после перевода из реанимации в палату я все еще не знала, что мне пересадили сердце

Потихоньку начала ходить, больше есть и в целом лучше себя чувствовала. Меня выписали 18 мая, это было счастье — разве что грустно было расставаться с красавцами-хирургами.

Я вернулась в Воронеж, где и узнала наконец о трансплантации. Взяла мамин телефон, чтобы посмотреть старые фотки, и увидела протокол операции. Погуглила, что значит слово «трансплантация», и офигела. Сразу побежала всем рассказывать, что у меня донорское сердце. Выяснилось, что все друзья уже были в курсе, но по просьбе родителей никто из них мне ничего не говорил. Я стала расспрашивать родителей про донора и узнала, что это была женщина 28 лет. Больше никакой информации нам не предоставили. Появилась мысль, что я теперь нереально особенная.

Новое сердце заработало отлично, иногда стала ощущать, что ритм чуть сменился — но и только. Врачи назначили лекарства, которые подавляют иммунитет, чтобы организм не отторг донорское сердце. Их нужно принимать строго в определенное время, как и пищу. Мне это не сложно, вообще никаких проблем, друзья тоже привыкли. Многие знают, в какое время и что я пью.

В первый год после операции я была на домашнем обучении. Немного грустила из-за того, что многое пришлось бросить (например, скрипку), но ко мне постоянно ходили друзья, чуть ли не каждый день. Через год я уже ходила в школу как обычно, разве что еще некоторое время носила марлевую маску, и на меня все странно посматривали.

Я не считаю, что мне послано испытание. Наоборот, это счастье, что случилось то самое «случайное УЗИ»

Если бы не оно, где я была бы сейчас? Я счастлива, что живу, пусть и с небольшими ограничениями. Я уверена, что судьба не дает нам тех испытаний, с которыми мы бы не справились. А справляться мне помогали друзья и родители.

Правда, пересадкой сердца дело не ограничилось. К сожалению, осенью 2019-го у меня начались проблемы со здоровьем. В Воронеже мне выписывали не тот препарат, который давали в Москве, а дженерики — это более дешевое лекарство, но с тем же действующим веществом. В результате состояние стало ухудшаться. Пропал аппетит, я перестала есть и похудела на 15 килограммов, появилась одышка. И жуткая усталость. Я не могла даже ходить по комнате! Голова постоянно кружилась. Это было ужасное состояние, и длилось оно где-то месяц. Я часто плакала. Как только вернулись в Москву и меня посадили на капельницы, стало получше.

Выяснилось, что мне нужно делать стентирование из-за засорения коронарных артерий. При такой операции в просвет сосуда устанавливают специальный каркас, и он препятствует его сужению. В больнице я провела еще месяц. Операция прошла благополучно.

Да, мне было очень плохо. Но хочу сказать, что, какая бы ситуация ни была, никто не вытащит из нее, кроме вас самих. Никогда нельзя сдаваться, потому что, если сдашься, лучше не станет. Когда при простуде закладывает нос, думаешь: «Блин, мне кажется, я и не дышал никогда нормально». А когда отпускает, приходят уже другие мысли: «Блин, как же круто теперь дышится». Так же бывает и когда тебе плохо: кажется, что ты не был счастлив и никогда не будешь, но это обязательно проходит. Если только сам этого захочешь.