Лере Ченакиной 17, она живет в Москве, готовится к ЕГЭ — планирует поступать в педагогический. А в девять лет девочка боролась сразу с двумя тяжелыми болезнями –переломом позвоночника и раком крови. Лера до сих пор помнит, как это было, и делится своей историей с нами — найти силы и не сдаваться ей помогали семья, волонтеры фонда «Подари жизнь», занятия рисованием и хомячок Рыжик.
Однажды мама от усталости уснула прямо среди дня, в больничной палате, где мы лежали вместе, и я заплакала: «Мама, почему ты умерла?» Мне было девять, я в целом понимала, что со мной происходит, видела, как тяжело близким. Но, с другой стороны, пугали меня скорее такие вот бытовые штуки, сильной рефлексии не было.
Меня очень поддерживали родные: с мамой мы лежали в больнице, тетя и папа привозили нам домашнюю еду, которую без устали готовила бабушка, сестра всегда была на связи. Помню, как запускали с ней воздушные шарики.
А еще мне тогда завели хомяка Рыжика, дома была любимая собака. Сейчас я вспоминаю то время не только с грустью, но даже с нежностью, благодарностью.
«Я лежала на вытяжке, и мне капали химию»
Все началось в 2011 году, прямо перед 1 сентября. Я была очень подвижным, активным ребенком, в конце августа упала с качелей. Это было обычное для меня дело, я постоянно в детстве откуда-то падала, не всегда удачно, но тут не повезло по-крупному — сломала позвоночник. Правда, не сразу это поняла — после падения даже встала и пошла домой, мне дали обезболивающее, подумали, что сильно ушибла спину. А 31 августа я не смогла встать с кровати. Меня отвезли в больницу, стали брать анализы и вскоре выяснили: у меня не только перелом позвоночника, но и рак крови.
Про второй диагноз мне сказали не сразу. Перелом-то скрыть было невозможно — когда я попала в больницу, у меня уже отказали ноги, я лежала на вытяжке. Но находилась в Морозовской больнице, а там тогда было смешанное отделение и можно было лечить обе болезни одновременно. Так что, обнаружив рак, врачи меня никуда не переводили, я могла лежать на вытяжке, и в то же время мне ставили капельницу с химиотерапией.
Первое воспоминание о больнице, которое сейчас приходит в голову, — наш большой творческий столик в холле
За ним с нами обычно занимались волонтеры. Дни, когда они приезжали, вспоминаются как самые светлые. Эти прекрасные люди проводили для нас различные мастер-классы, от бисероплетения до рисования, да и просто болтали с нами, играли в настолки. Это здорово поднимало настроение.
Они для нас были, наверное, как вожатые в детском лагере — молодые, открытые, веселые, с ними легко можно было сдружиться. У меня тоже случилась такая встреча. Благодаря — пусть даже это слово звучит странно, но все-таки именно благодаря — онкологии я встретила интересных людей, с которыми не подружилась бы, просто выйдя на улицу. А еще творческие занятия в больнице сделали меня более раскрепощенной. Благодаря проектам и выставкам фонда «Подари жизнь» я не потеряла страсть к рисованию, которое любила с детства.
«Я до конца не понимала, насколько серьёзно больна»
На занятия к волонтерам мы ходили, когда чувствовали себя нормально. А это было не всегда: я прошла и сильную тошноту, и слабость после химии, и температуру 40, и полный паралич тела, и жуткие периоды, когда нужно было принимать по 60 таблеток за раз.
Побочкой от лечения гормонами было привыкание к еде определенного типа — кажется, моя семья до конца жизни будет помнить время, когда я питалась только яичницей: на завтрак, обед и ужин. В неделю мне требовалось примерно 100 куриных яиц.
Но все это не так напрягало, как перелом позвоночника и то, что я долго не могла ходить. Когда отказали ноги, у меня довольно быстро атрофировались мышцы, но разрабатывать их было необходимо. До сих пор помню, как больно было вставать, как мама и заведующий отделением поднимали меня через силу.
Наверное, это были самые горькие слезы за всю болезнь, но они того стоили — со временем я всё-таки расходилась
Насчет внешности я тогда не заморачивалась — наверное, у меня в целом была не самая низкая самооценка. К тому же изменения произошли не резко: волосы после химии начали выпадать где-то через месяц после начала терапии, а еще, в отличие от других детей, которые при онкологических заболеваниях худеют, я стала этаким хомячком.
Пересматриваю сейчас фото, осознаю, как выглядела на самом деле, и радуюсь, что, наверное, была еще не в том возрасте, чтобы заморачиваться по поводу внешности.
Еще одна особенность возраста — в девять лет я до конца не понимала, насколько серьезно больна, о смерти даже не задумывалась. Замечала, что некоторых ребят из нашего отделения увозят на каталках, что их тела накрыты простынями с ног до головы, но не понимала, что случилось. Осознание всего ужаса пришло намного позже.
«Не хотелось, чтобы меня жалели одноклассники»
Часто ли я тогда плакала? Не помню, кажется, нет. И слезы были не столько из-за боли или страха, сколько от обиды: я ужасно скучала по друзьям, школе, очень расстраивалась, что пропустила 1 сентября. Но и тогда я не предполагала, что вернусь в школу совсем нескоро: лечение обеих болезней заняло в целом два года.
Впервые меня выписали примерно через полтора месяца госпитализации, а дальше я проводила в больнице по 2–3 недели в месяц либо просто пару раз в неделю приезжала на процедуры. Совместить все это со школой не получилось, пришлось перейти на домашнее обучение.
И, кстати, в свой класс я в итоге не вернулась: почему-то не хотелось, чтобы меня жалели. Я шла в другую школу, где отважилась рассказать одноклассникам о болезни только через пару лет учебы.
Сейчас я оканчиваю 11-й класс, продолжаю рисовать, но поступать хочу в педагогический — надеюсь стать преподавателем начальных классов. Не могу сказать, что после болезни я стала ипохондриком, который слишком беспокоится за свое здоровье. Скорее я настроена единственным возможным в моей ситуации образом — оптимистично. Если что-то опять случится, просто снова буду бороться — это я точно умею делать.
Если гражданин РФ лечится от онкологического заболевания в России, то ОМС покрывает расходы на анализы, химиотерапию, облучение, операции. Но больным также нужны лекарства, которые улучшают качество жизни (противовоспалительные, противовирусные, противогрибковые препараты). Их в больницах часто не бывает.
Достать и оплатить подобные средства детям помогает фонд «Подари жизнь». Вы тоже можете стать благотворителем — например, оформить ежемесячное пожертвование, стать донором или записаться в волонтеры.
