«Итак, я умираю». История Клэр Вайнленд — девушки, изменившей отношение общества к неизлечимо больным

Как мы воспринимаем людей с тяжелыми заболеваниями? Есть ли пространство для них в общественной жизни? Что мы можем сделать, чтобы оно появилось? Этими вопросами задавалась Клэр Вайнленд — девушка с муковисцидозом из США. За 21 год своей жизни она успела открыть благотворительный фонд, написать книгу, сделать просветительский ютуб-канал — и все это на фоне борьбы с болезнью. Рассказываем удивительную историю Клэр.

«Итак, я умираю», — говорит на ютуб-видео миниатюрная кареглазая шатенка с широкой улыбкой. Она делает паузу, пристально смотрит в камеру, отхлебывает из большой кружки — и со смехом добавляет: «Умираю быстрее, чем кто-либо еще».

У девушки на видео, Клэр Вайнленд, муковисцидоз — или кистозный фиброз. Упомянутое видео посвящено тому, сколько Клэр осталось жить и как она сама к этому относится.

«Муковисцидоз — это врожденная хроническая болезнь, которая вызывает переизбыток слизи во всех органах, из-за чего они со временем выходят из строя», — рассказывает сама Клэр в ролике. Болезнь смертельна и все время прогрессирует: человеку становится хуже с каждым годом.

Чтобы объяснить, как это работает, Клэр предлагает представить такую картинку: человек, который карабкается на скалу, чтобы его не раздавил летящий на него гигантский снежный ком. Ком все ускоряется, человеку нужно карабкаться все быстрее, но с каждым шагом ему на ноги подвешивают новую тяжелую гирю. Люди с муковисцидозом страдают от легочных болезней, болезней печени и других внутренних органов и вынуждены ежедневно делать многочасовые процедуры, чтобы их состояние не ухудшалось или хотя бы не ухудшалось слишком быстро.

Когда Клэр записывала это видео, ей не было двадцати и она все время ходила с кислородным баллоном. К этому моменту она успела создать два ютуб-канала с более чем полумиллионной аудиторией, благотворительный фонд для детей с муковисцидозом, написать книгу, сняться в кино, выступить с лекциями по всей Америке — и убедить миллионы в том, что людям с врожденными заболеваниями есть чем поделиться с миром.

«Я очень злилась на себя, что боялась»

Клэр Люсия Вайнленд родилась 10 апреля 1997 года в городе Остин штата Техас, США. При рождении врачи сразу поставили диагноз — и предупредили родителей, что девочка проживет не более 5 лет. Потом их прогнозы менялись: 10, 13, 18 лет максимум. Появлялись новые лекарства, новые технологии лечения — включающие, например, пересадку органов, которая, согласно статье в Medical News Today, позволяет продлить жизнь людей с муковисцидозом до 40 лет и более. Смерть для Клэр все время откладывалась, хотя случались и кризисы.

Читайте также

«Я не хочу умирать из-за решений некомпетентных людей». Рассказ 17-летней Таисии, которая больна муковисцидозом

Когда Клэр Вайнленд было 13, ей делали одну из плановых операций, и во время нее она получила заражение крови. Через два дня после вмешательства поднялась высокая температура, стал падать уровень кислорода в крови. Следом отказали ослабленные болезнью легкие.

В своих видео Клэр много рассказывает, как она, будучи в полубессознательном состоянии, понимала, что по-настоящему умирает, — и несколько часов сопротивлялась этой мысли и даже ругала себя за то, что боится смерти. Мозг и организм Клэр отчаянно боролись и не желали смириться с тем, что все закончится.

Врачи поместили Клэр в кому, и шансов спастись у нее было очень мало. Но снова, несмотря на все прогнозы, Клэр справилась: она очнулась двумя неделями позже. Девочка не могла сидеть, ходить и есть. Но она осталась жива, и это само по себе было чудом.

Изменяя дискуссию о больных людях

Соприкосновение со смертью изменило Клэр: по ее собственным словам, она поняла, что «слишком долго притворялась, что не болеет», хотя именно болезнь и весь этот опыт, пережитый так рано, дал ей понять, как важна жизнь. Оправившись от комы, в возрасте всего 13 лет Клэр открыла благотворительный фонд Claire’s Place Foundation и начала помогать семьям детей с муковисцидозом (им обычно нужно много дорогостоящей медицинской помощи).

Денежная поддержка была не единственной целью Клэр. По ее словам, люди с серьезными заболеваниями сталкиваются не только с тратами на лечение, но и с расчеловечивающим отношением, и с ним нужно бороться.

«Когда ты больной ребенок, к тебе странно относятся. Ты встречаешь новых людей — и первое, что они тебе говорят, это как им жаль. <…> Со временем начинаешь думать, что с тобой что-то сильно не так», — рассказывала она во время выступления на конференции TEDx. Клэр делилась, что из-за такого отношения она стала верить, что ей не дано стать кем-то важным в будущем и сделать что-то хорошее для людей вокруг, поделиться чем-то с миром.

В глазах других она была лишь объектом заботы и жалости, а не самостоятельным человеком со своими желаниями и планами

Чтобы изменить отношение к себе и другим людям с болезнями и придать им уверенности в своих силах, Клэр создала ютуб-канал «Clairity Project» (игра слов с именем «Claire», название можно перевести как «Проект ясности»). В видео Клэр рассказывала о своей повседневной жизни, друзьях, мечтах, проблемах, а также о своем отношении к болезни и к жизни.

Канал быстро стал популярен в ютубе — на него подписались сотни тысяч человек. Конечно, это было связано и с невероятно харизматичной личностью создательницы: Клэр умела интересно рассказывать, вместе с папой писала песни, играла на синтезаторе и гитаре, пела и искрометно шутила даже на самые табуированные темы. А еще она умела вселять надежду — так о Клэр вспоминают те, кто ее знал или просто был на нее подписан.

Харизма Клэр была как будто создана для камеры — и не случайно, когда к девушке пришла популярность, ее стали приглашать сниматься в кино и сериалах. Например, она снялась в одном из эпизодов подростковой драмы «Красные браслеты» и в документальном фильме «Мои последние дни». Клэр много выступала, в том числе на телевидении, написала книгу о своей жизни (вместе с Чайной Левин) и даже какое-то время пела в хоре.

Конечно, были у Клэр и тяжелые дни — и не только из-за болезни. Например, в 2017 году ей пришлось создать новый канал на ютубе. Права на «Clairity Project» она по неопытности передала компании, которая помогала ей редактировать видео. По контракту с этой компанией Клэр должна была снимать видео регулярно, и, когда она из-за ухудшения здоровья несколько месяцев не смогла этого делать, фирма просто закрыла для нее учетную запись. Это был тяжелый удар, но Клэр создала еще один канал — и продолжила снимать ролики.

«Не давайте смерти принимать решения за вас»

В 2018 году здоровье Клэр резко ухудшилось после перенесенной легочной инфекции. 7 июля она выложила на своем новом канале видео под заголовком «Мне нужна ваша помощь», где рассказала о том, что ее организм уже не может восстанавливаться самостоятельно и у нее нет денег на лечение (в благотворительном фонде она ничего не зарабатывала). Клэр нужны были новые легкие — и 50 000 долларов на операцию.

Читайте также

Старение в младенчестве и развитие вспять: что такое орфанные болезни и как их лечат

Люди по всему свету отозвались на призыв: за пару месяцев удалось собрать в пять раз больше, чем нужно. В августе 2018 года Клэр Вайнленд провели пересадку обоих легких. Операция прошла удачно: по словам мамы Клэр, новые легкие заработали сразу же и щеки Клэр порозовели от кислорода, наполнившего тело. Но потом у нее случился обширный инсульт.

Несколько дней Клэр лежала в критическом состоянии. Надежд на восстановление не осталось: была поражена вся правая половина мозга.

Семья девушки приняла тяжелое решение — отключить ее от аппаратов жизнеобеспечения

Клэр Вайнленд умерла 2 сентября 2018 года в возрасте 21 года.

За свою жизнь Клэр успела сделать много того, что до сих пор помогает людям с разными заболеваниями. Ее некоммерческая организация продолжает работать и собирать деньги для детей с муковисцидозом. Ее сотрудники создали специальный фонд в ответ на пандемию коронавируса. Видео Клэр и ее выступления доступны на ютубе и набирают миллионы просмотров. Постепенно в США меняется отношение к людям с серьезными болезнями — и вклад Клэр в это немалый.

Наследие Клэр, впрочем, важно не только для людей с серьезными диагнозами. Из-за того, что смерть всегда была рядом, Клэр много думала о том, как любому человеку ужиться с идеей, что его дни конечны. Она сняла про свои размышления отдельный ролик и рассказывала об этом в выступлениях.

Выводы, к которым пришла Клэр, кажется, важны для каждого: нужно не бояться думать и говорить о смерти, и в том числе с детьми. Именно это поможет справиться с мыслью, что рано или поздно смерть придет, и найти гармонию.

А еще, по словам Клэр, важно не давать смерти «принимать решения за вас», контролировать вашу жизнь. В видео она признается, что только когда приняла смерть, стала жить спокойной, по-хорошему «медленной» жизнью, в которой каждый момент осмыслен, осознан и приносит удовольствие. «Не нужно делать какие-то вещи только потому, что вы можете умереть», — подытоживает она.

В статье использованы материалы документального фильма «Claire», ютуб-каналов «Clairity Project» и «Claire Wineland», записи публичных выступлений с участием Клэр Вайнленд, а также журналистские материалы CNN и The Washington Post.