Как мы воспринимаем людей с тяжелыми заболеваниями? Есть ли пространство для них в общественной жизни? Что мы можем сделать, чтобы оно появилось? Этими вопросами задавалась Клэр Вайнленд — девушка с муковисцидозом из США. За 21 год своей жизни она успела открыть благотворительный фонд, написать книгу, сделать просветительский ютуб-канал — и все это на фоне борьбы с болезнью. Рассказываем удивительную историю Клэр.
«Итак, я умираю», — говорит на ютуб-видео миниатюрная кареглазая шатенка с широкой улыбкой. Она делает паузу, пристально смотрит в камеру, отхлебывает из большой кружки — и со смехом добавляет: «Умираю быстрее, чем кто-либо еще».
У девушки на видео, Клэр Вайнленд, муковисцидоз — или кистозный фиброз. Упомянутое видео посвящено тому, сколько Клэр осталось жить и как она сама к этому относится.
«Муковисцидоз — это врожденная хроническая болезнь, которая вызывает переизбыток слизи во всех органах, из-за чего они со временем выходят из строя», — рассказывает сама Клэр в ролике. Болезнь смертельна и все время прогрессирует: человеку становится хуже с каждым годом.
Чтобы объяснить, как это работает, Клэр предлагает представить такую картинку: человек, который карабкается на скалу, чтобы его не раздавил летящий на него гигантский снежный ком. Ком все ускоряется, человеку нужно карабкаться все быстрее, но с каждым шагом ему на ноги подвешивают новую тяжелую гирю. Люди с муковисцидозом страдают от легочных болезней, болезней печени и других внутренних органов и вынуждены ежедневно делать многочасовые процедуры, чтобы их состояние не ухудшалось или хотя бы не ухудшалось слишком быстро.
Когда Клэр записывала это видео, ей не было двадцати и она все время ходила с кислородным баллоном. К этому моменту она успела создать два ютуб-канала с более чем полумиллионной аудиторией, благотворительный фонд для детей с муковисцидозом, написать книгу, сняться в кино, выступить с лекциями по всей Америке — и убедить миллионы в том, что людям с врожденными заболеваниями есть чем поделиться с миром.
«Я очень злилась на себя, что боялась»
Клэр Люсия Вайнленд родилась 10 апреля 1997 года в городе Остин штата Техас, США. При рождении врачи сразу поставили диагноз — и предупредили родителей, что девочка проживет не более 5 лет. Потом их прогнозы менялись: 10, 13, 18 лет максимум. Появлялись новые лекарства, новые технологии лечения — включающие, например, пересадку органов, которая, согласно статье в Medical News Today, позволяет продлить жизнь людей с муковисцидозом до 40 лет и более. Смерть для Клэр все время откладывалась, хотя случались и кризисы.
Когда Клэр Вайнленд было 13, ей делали одну из плановых операций, и во время нее она получила заражение крови. Через два дня после вмешательства поднялась высокая температура, стал падать уровень кислорода в крови. Следом отказали ослабленные болезнью легкие.
В своих видео Клэр много рассказывает, как она, будучи в полубессознательном состоянии, понимала, что по-настоящему умирает, — и несколько часов сопротивлялась этой мысли и даже ругала себя за то, что боится смерти. Мозг и организм Клэр отчаянно боролись и не желали смириться с тем, что все закончится.
«Я очень злилась на себя, что боялась. Я думала, что веду себя глупо, ведь я много лет готовилась, что этот день придет. А потом ужас отступил, и пришло горевание. Я горевала, что во мне было столько возможностей и я так мало из них успела реализовать за то время, что мне оказалось отведено. Я горевала об этом. Это не было: «Господи, я не хочу умирать». Скорее: «Ничего себе, человек так много может сделать. И я больше этого сделать не смогу».
Клэр Вайнленд, из документального фильма «Claire» (2019)
Врачи поместили Клэр в кому, и шансов спастись у нее было очень мало. Но снова, несмотря на все прогнозы, Клэр справилась: она очнулась двумя неделями позже. Девочка не могла сидеть, ходить и есть. Но она осталась жива, и это само по себе было чудом.
Изменяя дискуссию о больных людях
Соприкосновение со смертью изменило Клэр: по ее собственным словам, она поняла, что «слишком долго притворялась, что не болеет», хотя именно болезнь и весь этот опыт, пережитый так рано, дал ей понять, как важна жизнь. Оправившись от комы, в возрасте всего 13 лет Клэр открыла благотворительный фонд Claire’s Place Foundation и начала помогать семьям детей с муковисцидозом (им обычно нужно много дорогостоящей медицинской помощи).
«Наверное, у всех так было: окружающие рассказывают, что кто-то другой сделает это за тебя [займется какой-то социальной проблемой]. Что кто-то больше в этом понимает, что он справится лучше, а ты еще не готов. Но я поняла, что не могу ждать, пока кто-то разрешит мне жить жизнь, которой я бы гордилась. Я основала фонд. Первые четыре года было очень страшно. Я не представляла, что нужно делать. Мне было всего 13, никто не хотел принимать меня всерьез. Это заставило меня быстро вырасти».
Клэр Вайнленд, из документального фильма «Claire» (2019)
Денежная поддержка была не единственной целью Клэр. По ее словам, люди с серьезными заболеваниями сталкиваются не только с тратами на лечение, но и с расчеловечивающим отношением, и с ним нужно бороться.
«Когда ты больной ребенок, к тебе странно относятся. Ты встречаешь новых людей — и первое, что они тебе говорят, это как им жаль. <…> Со временем начинаешь думать, что с тобой что-то сильно не так», — рассказывала она во время выступления на конференции TEDx. Клэр делилась, что из-за такого отношения она стала верить, что ей не дано стать кем-то важным в будущем и сделать что-то хорошее для людей вокруг, поделиться чем-то с миром.
В глазах других она была лишь объектом заботы и жалости, а не самостоятельным человеком со своими желаниями и планами
Чтобы изменить отношение к себе и другим людям с болезнями и придать им уверенности в своих силах, Клэр создала ютуб-канал «Clairity Project» (игра слов с именем «Claire», название можно перевести как «Проект ясности»). В видео Клэр рассказывала о своей повседневной жизни, друзьях, мечтах, проблемах, а также о своем отношении к болезни и к жизни.
Канал быстро стал популярен в ютубе — на него подписались сотни тысяч человек. Конечно, это было связано и с невероятно харизматичной личностью создательницы: Клэр умела интересно рассказывать, вместе с папой писала песни, играла на синтезаторе и гитаре, пела и искрометно шутила даже на самые табуированные темы. А еще она умела вселять надежду — так о Клэр вспоминают те, кто ее знал или просто был на нее подписан.
Харизма Клэр была как будто создана для камеры — и не случайно, когда к девушке пришла популярность, ее стали приглашать сниматься в кино и сериалах. Например, она снялась в одном из эпизодов подростковой драмы «Красные браслеты» и в документальном фильме «Мои последние дни». Клэр много выступала, в том числе на телевидении, написала книгу о своей жизни (вместе с Чайной Левин) и даже какое-то время пела в хоре.
Конечно, были у Клэр и тяжелые дни — и не только из-за болезни. Например, в 2017 году ей пришлось создать новый канал на ютубе. Права на «Clairity Project» она по неопытности передала компании, которая помогала ей редактировать видео. По контракту с этой компанией Клэр должна была снимать видео регулярно, и, когда она из-за ухудшения здоровья несколько месяцев не смогла этого делать, фирма просто закрыла для нее учетную запись. Это был тяжелый удар, но Клэр создала еще один канал — и продолжила снимать ролики.
«Не давайте смерти принимать решения за вас»
В 2018 году здоровье Клэр резко ухудшилось после перенесенной легочной инфекции. 7 июля она выложила на своем новом канале видео под заголовком «Мне нужна ваша помощь», где рассказала о том, что ее организм уже не может восстанавливаться самостоятельно и у нее нет денег на лечение (в благотворительном фонде она ничего не зарабатывала). Клэр нужны были новые легкие — и 50 000 долларов на операцию.
Люди по всему свету отозвались на призыв: за пару месяцев удалось собрать в пять раз больше, чем нужно. В августе 2018 года Клэр Вайнленд провели пересадку обоих легких. Операция прошла удачно: по словам мамы Клэр, новые легкие заработали сразу же и щеки Клэр порозовели от кислорода, наполнившего тело. Но потом у нее случился обширный инсульт.
Несколько дней Клэр лежала в критическом состоянии. Надежд на восстановление не осталось: была поражена вся правая половина мозга.
Семья девушки приняла тяжелое решение — отключить ее от аппаратов жизнеобеспечения
Клэр Вайнленд умерла 2 сентября 2018 года в возрасте 21 года.
За свою жизнь Клэр успела сделать много того, что до сих пор помогает людям с разными заболеваниями. Ее некоммерческая организация продолжает работать и собирать деньги для детей с муковисцидозом. Ее сотрудники создали специальный фонд в ответ на пандемию коронавируса. Видео Клэр и ее выступления доступны на ютубе и набирают миллионы просмотров. Постепенно в США меняется отношение к людям с серьезными болезнями — и вклад Клэр в это немалый.
Наследие Клэр, впрочем, важно не только для людей с серьезными диагнозами. Из-за того, что смерть всегда была рядом, Клэр много думала о том, как любому человеку ужиться с идеей, что его дни конечны. Она сняла про свои размышления отдельный ролик и рассказывала об этом в выступлениях.
Выводы, к которым пришла Клэр, кажется, важны для каждого: нужно не бояться думать и говорить о смерти, и в том числе с детьми. Именно это поможет справиться с мыслью, что рано или поздно смерть придет, и найти гармонию.
А еще, по словам Клэр, важно не давать смерти «принимать решения за вас», контролировать вашу жизнь. В видео она признается, что только когда приняла смерть, стала жить спокойной, по-хорошему «медленной» жизнью, в которой каждый момент осмыслен, осознан и приносит удовольствие. «Не нужно делать какие-то вещи только потому, что вы можете умереть», — подытоживает она.
В статье использованы материалы документального фильма «Claire», ютуб-каналов «Clairity Project» и «Claire Wineland», записи публичных выступлений с участием Клэр Вайнленд, а также журналистские материалы CNN и The Washington Post.
ИСТОРИИ
«В роддоме жена была изгоем». Многодетный папа с ВИЧ — о принятии диагноза, семье и воспитании
ЗДОРОВЬЕ
«Я не хочу умирать из-за решений некомпетентных людей». Рассказ 17-летней Таисии, которая больна муковисцидозом
9 МЕСЯЦЕВ
Можно ли обкакаться во время родов и еще 11 вопросов, которые вы стеснялись задать гинекологу
