Правда ли, что дети с расстройствами аутистического спектра необучаемы? Можно ли вылечить РАС, обнимаясь с дельфинами или деревьями? Со справкой о наличии РАС действительно нельзя устроиться на работу и поступить в школу? Эти и другие мифы в эфире «Радиошколы» мы обсудили с Ольгой Щуровой, исполнительным директором родительского общества помощи детям с РАС.
Миф 1. РАС — это приговор
Меня очень огорчило, когда врач сказал: «С этим ребенком, к сожалению, вы ничего уже не сделаете. Предлагаем вам сдать его в психоневрологический интернат и родить себе новенького». Это страшно было — слышать подобное от врача. Он по сути повторил ужасный и очень распространенный миф о том, что дети с РАС необучаемы. Но мой опыт говорит об обратном: необучаемых детей не бывает. Не важно, какая нозология: РАС, СДВГ… Лично я к этому пришла благодаря своей материнской силе, благодаря общественной поддержке, которую я нашла-таки, хоть и долго искала.
Миф 2. Люди с РАС — самые креативные и творческие
Мой сын часто изрекает похожие на афоризмы фразы. Они всегда очень смешные, иногда по-взрослому тонкие и глубокие. И многие, когда их слышат, говорят: «Издавайте книги с его цитатами. Он у вас великий писатель!» С одной стороны, это вызывает улыбку. Конечно, приятно, когда ребенка хвалят. А с другой стороны, я понимаю, что литература — совсем не наш путь. Повеселить домашних остроумием — да, писать книги — нет. Тут тоже имеет место миф — о том, что особый склад ума у людей с РАС предопределяет их профессиональный путь, карьеру в креативной индустрии.
Мне кажется важным опровергнуть этот миф. На эту тему есть полезный фильм — «Особенные» с Венсаном Касселем. Он очень честно показывает жизнь людей с расстройством аутистического спектра, без прикрас. И помогает понять, что РАС — это не что-то прекрасное, что все дети с РАС — не талантливые индиго, у которых всё получается. Нет, такого мира нет, это абсолютно не так. Жизнь с РАС — большая, тяжелая работа.
Даже человек с высокофункциональным аутизмом, который несильно мешает вести обычную жизнь (например, с синдромом Аспергера), каждый день испытывает трудности. Людям с Аспергером тяжело вне зависимости от возраста. Он отравляет и детство, и взрослую жизнь. Поверьте мне, носители РАС с радостью бы от него отказались. И никакие способности к творчеству не заставили бы их изменить это желание.
Когда говорят: «Ой, у вас ребенок с инвалидностью, так вы получаете дотации от государства, деньги — чего жаловаться-то?» Да мы бы отдали всё, что у нас есть, лишь бы этого с нами никогда не случилось. Никаких денег это не стоит.
Миф 3. Помощь нужна только детям с РАС
Мы как НКО много статистики и историй собираем, чтобы понять, чем и как на самом деле лучше помочь людям, которые к нам обращаются. К слову, людей этих немало — это тысячи семей.
Так вот, из разговоров с ними мы понимаем, что в случае с РАС адресная разовая помощь никак не работает. Работает только сопровождение на протяжении всей жизни. Потому что нейроотличные люди пользуются всеми социальными инструментами на протяжении всей жизни — всегда существуют в мире нейротипичных людей, эта непохожесть не уходит с возрастом.
Люди с РАС ходят к стоматологу, ходят в школу, а потом устраиваются на работу — и везде сталкиваются с трудностями
Причем поддержка и помощь требуются им не только в обычных, но иногда и в очень неожиданных вопросах. Идет, например, человек с РАС в музей. Его аутизм — невидимая инвалидность, по нему не скажешь сразу, что ему может понадобиться помощь. Этого не замечает ни охранник, ни билетер, ни смотритель.
Но вот он заходит в зал, видит яркие краски на полотнах или сценах — и случается сенсорная перегрузка. Ее результат может быть разный: от криков и слез до обморока. В идеале в такой момент рядом с человеком должен оказаться смотритель, который знает, что такое РАС. Который не будет на это состояние реагировать с агрессией, окажет человеку помощь, отведет в комнату релаксации или даст затемненные очки, которые помогут смотреть на экспонаты без рисков.
В общем, мы за просвещение, которое обеспечит людям с РАС поддержку на всех жизненных этапах. И сейчас мы над этим работаем: занимаемся повышением общественной грамотности по этому вопросу, чтобы как можно больше людей понимали, что нейроотличие — не повод и не причина исключать человека из общества.
Миф 4. «Аутист» — неполиткорректное слово
Тут снова отвечу с опорой на опыт клиентов — взрослых с РАС и родителей нейроотличных детей. И среди них нет консенсуса по этому вопросу. Кто-то свою позицию четко определяет, говорит: «Я аутист, меня надо называть именно так». Кто-то не готов к столь безоговорочному признанию РАС. И мы уважаем это: соблюдаем границы — не создаем, конечно, никаких легенд о том, что у клиента нет никаких диагнозов или особенностей, но придерживаемся этики, делаем всё, чтобы его не оскорбить. Словом, мы всегда идем от человека.
Прощупать, какие слова лучше употреблять или не употреблять, можно только в общении с конкретным человеком
Если видно, что ему некомфортна та или иная формулировка — как разговорная «аутист», так и нейтральная «человек с расстройством аутистического спектра» или, например, «человек с инвалидностью», — этой формулировки следует избегать.
Вопрос этики обостряется, когда речь заходит о родителях детей с РАС. Важно понимать, что родителю ребенка с РАС может быть невероятно больно. Он хочет, чтобы его ребенок развивался вместе со всеми, в таком же социуме, где есть принятие и нет дискриминации. Такой родитель находится зачастую в отрицании диагноза, никогда сам не скажет, что у ребенка есть установленная нозология, есть «справка».
Одна семья скажет, что у ребенка тяжелая болезнь, которая всем причиняет страдания. Другая скажет: «У нас аутизм — ну ничего, просто немножко поменялась жизнь». Ни тех, ни других мы не станем травмировать переубеждением. Это просто вопрос ресурса: чем труднее родителю в конкретный период, тем он осторожней.
Мы эти трудности стараемся облегчать. Для этого у нас есть психологические группы для родителей. В них мы с каждым готовы поговорить о том, как и почему сейчас тяжело и больно. А вот если родители приняли решение, что признают и не скрывают диагноз ребенка, говорят о нем спокойно, — это показатель того, что они проделали большую работу.
Миф 5. У мальчиков чаще бывает РАС, чем у девочек
Как ни странно, это не миф — это статистика. И статистика говорит нам, что на 10 детей с аутизмом приходится, если не ошибаюсь, 8 мальчиков и только 2 девочки.
Но тут что важно понимать: у девчонок РАС может быть не диагностирован в раннем возрасте, потому что многие признаки расстройства могут у них быть не восприняты всерьез — списаны на «девочковость». Мол, такая мягкая, ранимая, подверженная слезам и истерикам не потому, что что-то не так, а потому, что она девочка. Ну, разные бывают бытовые объяснения.
Так что нередко девочки узнают о том, что у них РАС, самостоятельно — уже во взрослом или в подростковом возрасте обратившись к врачу. До этого будучи убежденной родителями и окружением в том, что так себя весь женский пол ведет и ощущает. Всё это идет, конечно же, от того, что родители боятся даже допустить, что у ребенка РАС, и предпочитают прятать, замалчивать, слишком просто объяснять все особенности поведения.
Миф 6. Постановка диагноза и наблюдение у психиатра сломают ребенку жизнь
Давайте так. Мы же хотим, чтобы наш ребенок был счастлив, встроился в социум, достиг каких-то успехов? Мы же любим его, мы же не зря в этот мир его привели? Тогда, наверное, не стоит создавать ему препоны…
Если мы хотим для ребенка блага, то почему бы это благо не обеспечить в виде поддержки врача-психиатра, который установит диагноз и объяснит, что с ним лучше делать.
Без четкого диагноза мы рискуем навредить ребенку. Моему сыну вот изначально поставили неправильный диагноз — не РАС, а умственную отсталость. И назвали таблетки, которыми якобы нужно лечить мозг, чтобы ребенок вдруг стал умным. Без похода к психиатру мы бы встали на этот совершенно губительный конкретно для нас путь исключительно медикаментозной терапии. Зато, когда мы поняли настоящий диагноз, поняли, почему сын так себя ведет, началась совершенно другая терапия, состоящая в основном из коррекционных занятий. И весь наш жизненный путь от этого изменился, перспективы стали более радужными.
Поэтому, родители, не бойтесь сходить к психиатру. Он не поставит вас на учет — не переживайте за это, никто ваши персональные данные никому передавать не будет. Вы идете не с повинной — вы идете на консультацию. Не понимаете, что происходит с ребенком, и просите рассказать об этом специально обученного человека. Он поставит диагноз.
А вот с тем, что делать дальше, с вопросом маршрутизации, лучше, конечно, обращаться к родительскому сообществу, к некоммерческим организациям или государственным структурам, у которых этот маршрут отработан. У которых он мягкий, плавный, рассчитанный на то, что вашему ребенку продолжат помогать, даже когда он перестанет быть ребенком.
Просите помощи, не бойтесь психиатров. Ищите информацию, разговаривайте с родителями, у которых опыт воспитания детей с РАС. И тогда ребенку будет оказываться помощь — своевременная и современная.
Миф 7. Терапия РАС не может быть медикаментозной
Заколют, закормят, превратят в овоща — такие родительские страхи я не раз слышала, и у меня самой они тоже были.
Таблеток от РАС, разумеется, нет. Но иногда психиатр может назначить препараты, которые как-то облегчат сопутствующие расстройству неудобства — главное, чтобы вам объяснили, какой дефицит будет восполнять прописываемый препарат. Например, у детей с РАС нередко повышено внутричерепное давление, что выливается в гиперчувствительность — ребенку везде слишком громко, шумно, словом, мозг у ребенка страдает, — почему бы это давление не понижать препаратами?
Но, разумеется, родители сами должны принять взвешенное решение, следовать ли подобному рецепту. Потому что мы и никто другой отвечаем за своих детей. Но опять-таки не думаю, что врач хочет навредить вашему ребенку, закормив его таблетками.
Миф 8. Если ребенок не поддерживает зрительный контакт, у него точно РАС
Отсутствие зрительного контакта — действительно «красный флажок». Например, оценить его качество предлагает родителю M-CHAT — толковый тест на первые признаки аутизма.
Но тут я хочу сказать, что это частная история. Некоторые дети с подтвержденным РАС смотрят в глаза настолько пристально… То есть это уже полная противоположность тому, что мы сейчас озвучивали.
Наличие или отсутствие зрительного контакта — вообще не главный и даже не один из главных оценивающих критериев. Плюс ко всему не всякий взрослый без РАС может долго смотреть в глаза. Ну теоретически может — но он от этого довольно быстро устанет, скорее всего. Вот я, например, сейчас: мы сидим в студии друг напротив друга, общаемся, но я часто увожу взгляд.
Миф 9. РАС — модный диагноз, который ставят всем не глядя
Нет, в этой сфере нет никакой гипердиагностики. Есть реальные катастрофические цифры. Они расстраивают нас, сотрудников НКО, они расстраивают родителей — те просто боятся рожать детей, столкнувшись непосредственно с РАС или вообще с этими цифрами, передумывают, даже второго-третьего ребенка опасаются заводить.
Да, очень много становится таких людей. Но это не из-за гипердиагностики, просто действительно диагноз «аутизм» стал чаще выставляться как диагноз, диагностические мероприятия проводятся более точно.
Миф 10. Если у ребенка РАС, нужно эмигрировать
Могу сказать, что в России поддержка от государства оказывается колоссальная. У нас действительно можно получить помощь дошкольникам, школьникам — и сейчас всё больше и больше смотрят в сторону помощи студентам с РАС.
Мы вот на нашем фестивале «Люди как люди» поднимали этот вопрос — думали, как выстроить бесшовный маршрут сопровождения людей с РАС от детского садика до вуза и трудоустройства.
На все эти вопросы откликается социально ответственный бизнес. И нетрудно заметить, что всё меньше людей воспринимают в штыки носителей опыта РАС.
По поводу того, что за границей лучше медицинская помощь… Вы и без меня знаете. Та же самая психиатрия, бесплатная в России, не везде доступна в той же степени. Моя любимая стоматология — туда же (уж простите, но больная тема).
Плюс ко всему мы видим, что есть клиники и школы — как государственные, так и частные, — которые заинтересованы в помощи детям с расстройством аутистического спектра. Они повышают свои компетенции, приходят к тому, что детей с РАС мы лечим и учим так же, как и всех остальных.
Отъезд в другую страну по такому поводу — рискованная ситуация. Если где-то лучше медицина, не факт, что там же лучше будет образование. И наоборот. Тут бежать, например, от нашего образования за их медициной и получить в итоге ломаный комплекс адаптационных мероприятий — однозначно не лучший вариант.
Миф 11. РАС лечится жизнью за городом, компрессами и дельфинотерапией
Я сторонник методов доказательной медицины. Ничего в виде компрессов и дельфинов нашим детям не помогает. Борьба с РАС, напомню, — это труд самого ребенка, это труд родителя и специалистов, врачей, назначающих комплексную терапию.
Слышала советы уезжать в деревню рожать, потому что аутизм складывается только из стресса мамы, живущей в городе. Доказательств этому нет. К сожалению, аутизм не выбирает семью, и, к сожалению, от судьбы не убежишь.
За сотни километров убежать из города, спрятаться в деревне и считать, что там аутизм семью не настигнет, — такая себе рулеточка
Еще слышала, что ребенку с РАС лучше жить за городом. Вдали от стресса, общества. Итак, закрыть ребенка в лесу, чтобы он жил вдали от шума и суеты и непонимающего общества? А какой смысл? Неужели вы хотите в этом лесу втроем жить всю жизнь? Что будет с ребенком, обособленным вами от общества, когда вас, например, не станет?
В городе, в социуме сейчас ребенку с РАС можно подыскать или создать инклюзивное пространство, комфортную среду. Главное, чтобы родитель тут был экспертом по своему собственному ребенку, ограждал его от стресса и травм или, наоборот, помогал адаптироваться к реалиям — показывал мир, в котором ему — да, не без трудностей — однажды нужно будет жить самостоятельно, как все.
Главное, чтобы родитель давал ребенку инструменты, которые пригодятся ему в жизни
Я сама в свое время сталкивалась с шарлатанами, которые обещали вылечить ребенка от РАС. И не один автомобиль я к ним снесла. Но это был мой путь. Я призываю родителей все-таки доверять родителям, прошедшим такой же путь. И если вам знакомая мама советует идти с ребенком на какое-нибудь обнимание с деревьями в лес, прокричаться там и получить от этого какой-то там целительный заряд энергии — поговорите еще с парочкой других мам. Спросите, что они об этом думают, соберите из их ответов какую-то более объективную картину. Не стоит сразу нестись и обнимать деревья.
Важно держать в голове строчку: «Не навреди». Даже если страшно и вы, чтобы себя успокоить и попробовать хоть что-то, принимаете решение вести ребенка на странные практики в лес, на акупунктуру или к знахарке — подумайте о том, чем это может обернуться.
Полную запись интервью с Ольгой Щуровой слушайте здесь. Разговор прошел в эфире «Радиошколы» — проекта «Мела» и радиостанции «Говорит Москва» о проблемах образования и воспитания. Гости студии — педагоги, психологи и другие эксперты. Программа выходит по воскресеньям в 13:00 на радио «Говорит Москва».
Иллюстрации: Paper Trident / Shutterstock / Fotodom
