Восьмилетняя Даша не может двигаться, говорить и самостоятельно дышать, но всё равно учится в школе

Восьмилетняя Даша не может двигаться, говорить и самостоятельно дышать, но всё равно учится в школе

Как игровой терапевт помогает ей получать образование
4 718
4

Восьмилетняя Даша не может двигаться, говорить и самостоятельно дышать, но всё равно учится в школе

Как игровой терапевт помогает ей получать образование
4 718
4

Даше Курочкиной восемь лет, и у неё тяжёлое генетическое заболевание. Девочка не может говорить и двигаться, глотает и дышит при помощи специальной техники. Единственный орган, которым она умеет управлять, — глаза. Игровой терапевт, специалист по альтернативной коммуникации Детского хосписа «Дом с маяком» Анна Чугунова предложила Даше методику, при помощи которой она может не только подавать сигналы близким, но общаться и даже учиться.

Принято считать, что хоспис — это место, где оказывают паллиативную помощь людям с неизлечимыми видами онкологических заболеваний. Отчасти это так, но «Дом с маяком» принимает на учёт не только онкобольных, а вообще всех детей с тяжёлыми диагнозами — тех, у кого есть высокий риск смерти в детском возрасте. Только риск — не всегда приговор. «Среди наших подопечных есть и довольно стабильные ребята, но им требуется непрерывное медицинское сопровождение», — говорит игровой терапевт хосписа Анна Чугунова. И на примере своей подопечной Даши Курочкиной доказывает: даже из самой тяжёлой ситуации можно найти выход.

Обычно участь таких детей — непрерывно смотреть мультики

С Дашей я познакомилась, когда ей было пять с небольшим. Я работала в её районе и уже тогда занималась с детьми с подобными нейромышечными нарушениями. Мне хотелось чем-то помочь девочке, придумать ей какие-то занятия исходя из минимальных двигательных возможностей. Обычно такие дети целыми днями смотрят мультики или фильмы, причём зачастую те, которые выбирают родители, а не они сами. А ведь интеллект при подобных диагнозах сохраняется — согласно многим исследованиям, он может быть довольно высоким.

Когда я приехала к Курочкиным впервые, Дашина мама сразу сказала: «Вы очень быстро найдёте общий язык, она всё показывает сама, никаких проблем с коммуникацией у нас нет». В арсенале у Даши, действительно, были очень ясные сигналы, она могла чётко показать глазами «да» и «нет», право и лево. В комнате был шкаф, она глазами могла попросить достать игрушку или книжку.

Я понимала Дашу, а Даша интересовалась занятиями, хорошо понимала меня. Но мне хотелось большего для девочки, ведь для пятилетнего ребёнка общения на уровне да/нет — вопросов ­уже недостаточно. Постоянно перебирать фразы типа «Будем читать?», «Будем играть?», «Тебе нравится?» — слишком долго и нудно. К тому же уровень коммуникации Даши всё-таки не соответствовал уровню развития пятилетнего ребёнка. По сути она не могла ничего рассказать сама, только отвечала на вопросы. Я начала думать, как дать возможность Даше высказываться.

Универсального языка, понятного всем, не существует

Я и раньше работала с детьми, которые не говорят, но готовой коммуникационной системы у меня тогда ещё не было. Поэтому стала общаться с коллегами — к сожалению, практически все они были не из нашей страны. Они рассказывали, что для общения с такими детьми используют разные системы символов.

Я выбрала по совету своей коллеги одну из самых сложных систем графических символов

Забегая вперёд, скажу, что словарь, которым мы пользуемся, содержит не только простые обозначения предметов, но и вопросы, предлоги, времена и множественное число.

В начале работы я нарисовала Даше что-то вроде пиктограмм с нашими делами — чтение, разукрашивание, игра в шарики — и приклеила эти картинки на прозрачный пластиковый лист. Для чего? Чтобы сквозь этот прозрачный экран видеть, на какую пиктограмму Даша показывает глазами. Это не моё изобретение: в мировой практике прозрачная доска для указания взглядом как способ альтернативной коммуникации довольно широко используется.

Даша может сказать гораздо больше, чем кажется

Даша очень быстро сообразила, чего я от неё хочу, и включилась в процесс: у неё не было проблем с пониманием картинок, которые я нарисовала от руки, но быстро стало понятно: нескольких карточек очень мало.

Поэтому я решила создать коммуникативную книгу для Даши. В самом начале я знала, что книга будет большой, её стоит постоянно пополнять, доделывать и использовать несколько лет. Универсальной коммуникативной книги для детей не существует, её нужно составлять для каждого ребёнка отдельно. Интересы, активный словарь, содержание, последовательность, количество символов на листе и их расположение — всё это очень индивидуально.

Страница из Дашиной книги по альтернативной коммуникации

Мы начали с любимых дел Даши. Она любит рисовать, ну то есть рисую, конечно я, но она выбирает, что и каким цветом. Даша выбирала цвет и деталь на картинке, которую нужно закрасить, а я за неё это делала. Потом постепенно добавились символы, например «смешать», и мы начали миксовать цвета, «помыть кисть» и так далее.

Следующий лист был про наши повседневные занятия. Я спрашивала: «Что ты хочешь делать?» Даша выбирала глазами один из символов: «играть», «петь песенку», «читать книгу», «делать поделки» и так далее. Такими были самые первые странички нашей, сейчас уже очень толстой книжки.

Сейчас в книге есть уже много для того, чтобы Даша могла не только отвечать на мои вопросы, но и рассказывать что-то самостоятельно. С каждой новой страничкой я стараюсь обсуждать с Дашей разные ситуации. Например, предлагаю рассказать про свою семью или объяснить, куда ушла мама, — и там есть обозначения всех членов семьи, коротко описаны места типа «магазин», «поликлиника», «гости».

Недавно я сделала страничку про медицинские осмотры, потому что к Даше приезжают врачи. Начала спрашивать: «Даша, у тебя есть аппарат искусственной вентиляции лёгких?» Она говорит: «Да, есть». — «А откашливатель есть?» — «Да». — «А кислородный концентратор?» И она снова отвечает утвердительно. А я ей говорю: «Нет, такого аппарата у тебя ведь нет, посмотри». Но Даша настаивает: «Есть!»

Именно в этот момент я выяснила, что она знает и может рассказать очень много: кислородный концентратор у них, действительно, есть. Просто он довольно редко используется и стоит в другой комнате.

Учительница подсказала: неправильно писать «сложить», надо — «прибавить»

Когда Даше исполнилось семь, мы с коллегами из хосписа начали обсуждать с родителями вопрос о школе. Бюрократии в этом вопросе традиционно очень много, но если семья готова и хочет учить ребёнка, скорее всего, не откажут. Теперь к Даше приходит учительница — примерно раз в неделю — и занимается с ней час-полтора.

Если говорить не про Дашу, а других её ровесников с отсутствием речи (или о тех, кто не может двигаться и находится на аппарате ИВЛ), то со школой всё непросто. Ребята находятся на индивидуальном обучении, но полноценной учёбой это назвать нельзя. Например, кому-то прописали занятия с логопедом, он приходит, но просто делает массаж. У этого ребёнка нет ни дефектолога, который проводил бы занятия, ни учителя, только логопед-массажист, который даже ничего не рассказывает по школьной программе. Или же вместо положенных и посильных для ребёнка 8–10 часов в неделю к нему приходят всего однажды, на один час. Формально это тоже считается образованием, ребёнок как бы учится в школе.

Вернёмся к Даше — первая её учительница была с небольшим опытом работы, но очень заинтересованная. Она рассказывала много всего, но практически не пользовалась Дашиной коммуникативной книгой. Вторая учительница была логопедом. Её книга очень заинтересовала, мы вместе начали вводить символы и понятия, которые используют на уроке. Например, учительница подсказала, что неправильно писать «сложить», нужно — «прибавить». Попросила ввести алфавит. Конечно, это очень круто, когда педагог не только пользуется книгой, но и вносит коррективы: благодаря этому Даша сейчас учится читать, писать, рассказывать истории.

Страница из Дашиной книги по альтернативной коммуникации

Учительница очень быстрая, настойчивая, требует реальных вещей, серьёзно гоняет Дашу по индивидуальной программе. Например, спрашивает: «На какую букву начинается слово „бабочка“, покажи мне». Даша ищет эту букву глазами на соответствующей странице книги. Сейчас они занимаются с Дашей глобальным чтением, то есть пишут слова не по буквам, а сразу целиком. А потом учатся узнавать это слово и отыскивать его на странице среди других. Много внимания уделяют математике.

Самое тяжёлое, когда ты ничего не можешь сообщить людям

Всё, что я рассказываю, звучит довольно логично, но это очень долгий и сложный путь. Даша пользуется далеко не всеми символами из книги и, увы, не владеет языком в полной мере.

Дело в том, что дети, которые не двигаются, имеют некоторые трудности в понимании речи даже при сохранном интеллекте. У них нет такого опыта движений, когда ты делаешь что-то, а родители говорят: «Осторожнее!», «Не беги так быстро!» и так далее. Когда ребёнок не двигается, родители неосознанно используют гораздо более сжатый лексикон: например, в их обиходе меньше глаголов, наречий. В итоге дети не очень хорошо понимают значения этих слов из-за отсутствия опыта их применения.

Даша любит книгу «Груффало». Когда я её читала, у нас буквально вся кровать ходуном ходила, но я не могла понять: что Дашу так взволновало?

Мы читали эту книгу очень часто и в итоге сделали страничку в коммуникативной книге — всё про Груффало. И стало понятно, что впечатлило Дашу: «Мышонок говорит неправду, Груффало на самом деле существует!» Это и есть собственная речь ребёнка. Но чтобы она развивалась, чтобы Даша составляла предложения, пользовалась глаголами, нужно постоянно заниматься, непрерывно адаптировать книгу под новые и новые события и реалии.

Ещё одна проблема, для которой пришлось искать решение, — появление слишком большого количества символов и слов в книге. Когда на моём прозрачном листе, условно, четыре пиктограммы, я могу понять, куда смотрит Даша. Но если их 8, 12, 20 — становится сложнее. Сейчас всех, кто пользуется книгой, я учу применять метод сканирования. Например, нам нужно выбрать какой-то цвет для рисования, и я спрашиваю Дашу, в каком он ряду: в первом, во втором, в третьем? В нужном месте она отвечает: «Да». Дальше я показываю на предметы в выбранном ряду: этот, этот или этот? Даша снова отвечает утвердительно, когда я выбираю верный символ. Таким же образом мы складываем и короткие предложения, учимся рассказывать.

Среди моих подопечных много детей, которые не двигаются. Когда-то я думала: «Как же это тяжело, когда ты сам не можешь ничего — ни есть, ни пить, ни дышать, ни каким-то другим способом использовать своё тело!» Но потом поняла: самое тяжёлое — это когда ты ничего не можешь сообщить людям. Всё понимаешь, но вообще никак не можешь это выразить. А вот когда у ребёнка появляется возможность что-то сказать, объяснить, чем-то поделиться, мир вокруг него меняется. И родные, врачи, педагоги сразу могут сделать для него гораздо больше.

Чтобы сообщить об ошибке, выделите текст и нажмите Ctrl+Enter
К комментариям(4)
Подписаться
Комментарии(4)
Спасибо вам за работу! Огромное спасибо, что дарите деткам возможность говорить!
Пусть помогающие будут счастливы!
Даше бы VR и AR очки с возможностью управлением вглядом. Тогда для нее открылся бы целый мир виртуальной и дополненой реальности. Она смогла бы быстро общаться, учиться и даже работать в интернете.
Показать все комментарии
Больше статей