Через три недели Дженнет Базарова идёт в 11-й класс, а потом планирует уехать учиться в Германию. Она проводит «уроки доброты» и выступает на TED, потому что хочет, чтобы окружающие больше знали о людях с инвалидностью. У Дженнет редкая форма несовершенного остеогенеза: её кости настолько хрупкие, что врачи называют таких детей «хрустальными». Писательница и автор проекта «Детям о важном» Наталья Ремиш поговорила с Дженнет и её мамой о том, почему нельзя уберечь ребёнка от всего.
Когда мы впервые говорили с мамой Дженнет, Светлана рассказывала, что, вероятно, первые переломы случились у дочери сразу после родов. Но особенно тревожно стало, когда дочери исполнилось два года: в этом возрасте ребёнок начинает активно двигаться и падать, что грозит новыми переломами.
При этом самыми сложными для меня были рассказы о том, как соседи не давали им поставить пандус, по которому Дженнет могла бы въехать в подъезд. Когда же мама согласовала его установку с властями, те же соседи начали ставить на него свои машины. Зима, подъезд, скользкие ступеньки, сугробы снега, взрослая девочка в большом инвалидном кресле. Однако при всём этом их рассказ, на мой взгляд, — это история успеха.
«С рождения Дженнет я посвятила себя детям»
Светлана, мама Дженнет Базаровой
В Туркмении, откуда мы родом, врачи изначально ставили Дженнет разные диагнозы. Когда ей было три года, нам сказали, что это онкология. Она только начинала ходить: за ручку, по стеночке. И прямо при мне упала на колени и сломала ногу. Врачи сказали, что это саркома и Дженнет осталось два-три месяца, готовьтесь. Этим они просто убили меня морально.
Мы с отцом Дженнет потерялись — не знали, как быть, что делать. Потом взяли себя в руки, и я связалась с одной из московских онкологических клиник. Врач сделала предположение, что это несовершенный остеогенез. Я понятия не имела, что это такое, и тогда она сказала: «Вы знаете, у Дженнет одна нога испортилась, а вторая уже начала портиться».
Они предложили ампутировать ногу. Но я отказалась: мне было достаточно узнать, что это не онкология
Во мне появились силы, чтобы искать дальше. Это был 2008 год. Интернет у нас тогда только появился, скорость была ужасная. Я платила за каждую минуту, сидела ночами, чтобы хоть за что-то зацепиться. Я нашла врача, Наталью Александровну Белову, связалась с ней. Когда мы прилетели к ней и показали Дженнет, она подтвердила несовершенный остеогенез. Теперь мы считаем её крёстной мамой дочери.
Какое-то время мы ездили между Туркменией и Москвой, но потом я поняла, что надо брать детей и переезжать насовсем. У меня не было никакого страха, что я еду в чужую страну. Что я буду, как я буду — эти мысли волновали меня меньше всего. У меня была цель — поставить на ноги ребёнка, дать ей образование, научить её жить полноценной жизнью. По сравнению с Туркменией здесь гораздо больше возможностей. И мне спокойнее было, что в Москве есть специалист, к которому я могу обратиться и днём, и ночью. Я просто собрала чемоданы и прилетела с билетом в один конец.
Несовершенный остеогенез (лат. «несовершенное костеобразование», болезнь «хрустального человека») — болезнь, при которой кости человека ломаются нехарактерно «легко». У человека с таким диагнозом происходит недостаточная выработка коллагена или само качество коллагена не соответствует норме. Соответственно, кости становятся ломкими и каждое, даже самое незначительное падение может закончиться переломом. Изменения костной ткани с возрастом прогрессируют, приводят к тяжёлым деформациям и патологическим переломам, деформации костей скелета, низкому росту и инвалидной коляске.
С рождения Дженнет я полностью посвятила себя детям. В первую очередь ей, потому что дочери надо уделять больше внимания. Как бы мы ни хотели, доступная среда в Москве пока не позволяет ей без моей помощи куда-то доехать. Ей, конечно, хочется полной самостоятельности, но в России всё делается не совсем так, как хотелось бы. Чтобы элементарно выйти из подъезда, ей нужна помощь постороннего человека.
Впервые я отпустила Дженнет одну в «Артек». В 2016 году она прошла конкурс, я приехала с ней в лагерь, но у ворот мне сказали «до свидания». Не дали даже помочь вещи разложить. Я походила у калитки, потом уехала. Я думала, Дженнет будет мне постоянно звонить и рассказывать, как дела, но за три недели она только раз в три дня писала: «Всё нормально». Со временем я к этому как-то привыкла. Второй раз она полетела вообще самостоятельно.
Когда детей нет дома, я часто не понимаю, чем мне заняться. Мы подбирали школу сначала по интересам Дженнет, потом средней дочери. Я бегала туда-сюда, чтобы поднять её по лестнице или спустить. Весь мой день был расписан, я не могла работать. И сейчас не могу переключиться, потому что всё время думаю о детях, сижу мониторю какие-то проекты, конкурсы для детей. Но я понимаю, что учёба в Германии для Дженнет — это шаг в будущее, и я готова её отпустить. Я спокойна за неё.
«Я не задумывалась, что как-то сильно отличаюсь от остальных»
Дженнет Базарова, 17 лет
До трёх лет я только училась ходить, но часто ломалась. Стоять уже не получалось, поэтому в пять лет я села в инвалидную коляску. Но у меня не было ни трудностей, ни комплексов из-за того, что другие дети бегают, а я сижу в коляске. Я постоянно играла с ними во дворе. Если честно, я не задумывалась, что как-то сильно отличаюсь от остальных. Я всегда легко могла подружиться с любым ребёнком на площадке. Я подойду, спрошу, как дела, «давай познакомимся» — или ко мне так подходили. То есть никаких затруднений или глобальных вопросов у меня не было.
В какой-то момент я спросила у мамы, почему я в коляске. Она ответила, что мне просто тяжело самой ходить. Потом уже, когда я была в клинике, врач сказал: «Ты же понимаешь, что, скорее всего, уже не встанешь. Тебе нужно учиться жить самостоятельно. Ты должна сама себя обеспечивать, как-то выкручиваться и не зависеть от других». После этих слов я поняла, что уже не встану и надо учиться жить в коляске. Это было в начальной школе.
Родители детей с хрупкостью очень волнуются по поводу переломов. Даже когда я ездила в лагерь для хрупких, с нами всегда были родители. Я знаю, что переломы болезненны и потом приходится долго восстанавливаться. И понимаю, что родители опекают детей, чтобы ребёнок, не дай бог, не «сломался». Но, к сожалению, в нашем случае это неизбежно. Он всё равно сломается, даже если его очень сильно опекать.
Как общаться с людьми с ограниченными возможностями здоровья:
1. Не бояться подойти и познакомиться. Когда ко мне подходят первыми и предлагают помощь, это, конечно, немаловажно. Но ещё важнее, на мой взгляд, когда люди подходят и просто знакомятся. Я тоже иногда сама подхожу знакомиться. Так ведь гораздо интереснее, чем знакомство в интернете, например.
2. Разговаривать на равных. Иногда люди (даже когда я не права) соглашаются со мной, потому что боятся обидеть. Мне кажется, это не совсем правильно. Если люди с инвалидностью борются за равные права, равными нужно быть во всём. Не должно быть поблажек, как, например, «пропустите меня без очереди» или всё время соглашаться со мной, потому что я в коляске. Если я кому-то неприятна (или моё мнение и мои вкусы), если мы не сходимся с человеком характерами, это абсолютно нормально.
3. Не стесняться задавать вопросы. Когда я гуляю по улице, люди всё равно на меня смотрят. Я к этому привыкла и не реагирую негативно. Если я интересна человеку, он может спокойно подойти и спросить что-то, но многие стесняются это делать. Я в этом смысле очень открыта и всегда говорю так, как есть, чтобы люди понимали.
«Ник Вуйчич, Илон Маск и мама — вот люди, которые меня вдохновляют»
Больше всего я переживаю из-за самореализации. Меня пугает, что в какой-то момент я не смогу дойти до цели или останусь одна, без поддержки. Физическая сторона заболевания меня не так сильно волнует. Родители с детства учили меня быть самостоятельной: пересаживаться с коляски на стул, на пол, куда угодно, чтобы я в этих вещах не зависела от них. Я всегда больше волновалась из-за общения с друзьями, например.
У меня всегда был большой круг общения, но, когда начался переходный возраст, я стала переживать, что меня никуда не зовут. А если так, значит, эти люди мне не друзья. В тот момент я поняла, что надо посвящать время себе, самореализации, саморазвитию. И друзья сами нашлись! У меня есть подруга, с которой мы ночуем друг у друга. На самом деле хожу только я к ней, потому что меня мама отпускает. Она вообще легко это делает, если я найду, с кем мне пойти и как доехать.
Конечно, мне бывает обидно, когда все мои друзья идут куда-то тусоваться, а меня не берут, потому что кафе, например, находится в подвале
Я понимаю, что они просто боятся. Прежде всего того, что их за меня отругают, если что-то случится. Я не раз говорила: «Ребят, я могу за собой последить, чтобы мне не было плохо». Но, к сожалению, получается так, что этот стереотип никуда не уходит.
Поэтому мне кажется важным выступать на мероприятиях, рассказывать о своём опыте. Это сейчас в России всё чаще говорят о нас, хрупких людях, о таком заболевании, как несовершенный остеогенез. Когда я была в младших классах, информации о нём практически не было, поэтому я проводила «уроки доброты», участвовала в конференциях, чтобы люди из первых уст узнавали, как мы живём.
Мне очень нравится делиться с людьми, рассказывать о тех проблемах, о которых они даже не знали. Ещё я люблю получать энергетику от людей, знакомиться с ними. Это одна из тех вещей, которая для меня имеет значение. «Не имей сто рублей, а имей сто друзей» — с этой поговоркой я стараюсь идти по жизни.
«Учите ребёнка быть источником радости для себя самого»
Меня вдохновляет пример Ника Вуйчича. Я была у него на выступлении, и он просто заразил своим позитивом. Как раз после него я начала проводить «уроки доброты». Ещё мне нравится Илон Маск. Он интроверт и полная противоположность мне. Он может сосредоточиться на одном деле, на одной цели, и его не волнуют окружающие. Если честно, я так не могу, поэтому Маск для меня — пример для подражания. И мама меня вдохновляет. Когда мне что-то лень, мама всегда говорит: «Иди и делай!»
«Сразу после школы я планирую жить одна»
Я очень не хочу зависеть от родителей ни финансово, ни физически, ни морально. 18 лет — это слишком много, чтобы жить с родителями, на мой взгляд. Уже сейчас я с ними часто ругаюсь, спорю. Например, я очень люблю работать ночью, но мне сложно это делать, потому что все спят и я не могу туда-сюда ходить.
После 11-го класса я хочу уехать учиться в Германию. Если честно, я ещё не выбрала конкретный университет, но он будет связан с дизайном, бизнесом или менеджментом. Мне кажется, Германия — одна из самых благоприятных стран для студентов, потому что там много разных проектов и качественное образование.
Когда я ездила в Германию, мне понравилось, какие там свободные и открытые люди. Как-то мы гуляли с друзьями, и нам навстречу шёл мужчина с собаками. Мы просто обменялись взглядами, поздоровались, спросили друг у друга, как дела. И меня это так зацепило! В Москве, конечно, люди немного закрытые. Может, потому что это мегаполис, где постоянно идёт движение. Люди устают и уходят в транс. А в Германии всё очень размеренно.
Я вообще такой человек, что мне нужно периодически менять окружение. Поэтому уехать в другую страну мне кажется нормальной идеей. А ошиблась я или нет, я узнаю, только когда окажусь там. Сейчас мне абсолютно не страшно. Единственное, за что я боюсь, — это язык. Он у меня не настолько хороший: не хватает практики. Как я вообще первое время буду общаться с людьми?
