Гипс от подмышек до кончиков пальцев ног. Как живёт 15-летняя спортсменка с врождённым вывихом бедра

У 15-летней Марины, подопечной фонда «Хрупкие люди», одна нога короче другой на восемь сантиметров. Но это не мешает ей серьёзно заниматься плаванием: брать первые места на соревнованиях и иметь звание мастера спорта. Мы записали монолог мамы Марины — о том, как живет семья, где ребёнок месяцами может находиться в гипсе и после одной операции сразу ложится на следующую.

«Она целый год провела в гипсе»

В возрасте одного месяца детям назначают рутинное обследование, когда нужно посетить хирурга, ортопеда, других специалистов. У ортопеда ребёнку раскладывают ножки в лягушку: щелкающие при этом суставы или несимметричная лягушка могут свидетельствовать о ряде патологий.

Марине врачи поставили диагноз сразу: у нее была тяжёлая форма вывиха бедра. Не знаю, как сейчас, но 15 лет назад таких детей лечили разведением ног в гипсовой повязке. Обе ножки заворачивают в гипс, между ними устанавливают палочку — и тянут в разные стороны. В 90% случаев бедренные косточки встают на место и тазобедренный сустав доразвивается до нормального состояния.

Нам сводили-разводили ножки, тянули в разные стороны, ребенку было больно, оставались шрамы. Но их не удалось вправить. Это были одни из самых тяжелых моментов в нашей жизни.

Следующий этап для тех, у кого тяжело вправляются такие вывихи, — это лейкопластырное вытяжение. Ребёнка кладут в больницу, по всей длине ножек наклеивают пластырь, оборачивают бинтом и на каждую ножку вешают по грузику. Как правило, лейкопластырное вытяжение даёт хороший результат и бедренная косточка встает в нужную впадину.

Но Марина попала в маленький процент особо тяжелых случаев — ей тогда было 4,5 месяца

Ей собирались сделать закрытое вправление под общим наркозом. На деле это гипсовая повязка: до кончиков пальчиков накладывают гипс, и в нём делают отверстие, куда можно подкладывать памперс. Два-три месяца дочь ходила в этой повязке. Конечно, в быту это очень сложно: за повязкой нужно тщательно следить, памперс не должен протекать, ребенок не влезает в коляску. И самому ребенку неприятно, конечно. Носить ее можно было только в горизонтальном положении, благо она была маленькая. После этой повязки у Марины развилось осложнение: ножка не шевелилась. Но кость все-таки удалось вправить.

С момента как Марине исполнился месяц, она целый год постоянно находилась в гипсе — просто он был то побольше, то поменьше. После того как гипсовую повязку сняли, наложили так называемую шину Виленского. Марине было чуть больше года.

После этого ей сразу же разрешили ходить. Впадина вроде бы доформировалась, но бедренная косточка встала на место не до конца. И, к сожалению, ножка с одной стороны ушла в подвывих.

В таких случаях ребёнка несколько лет наблюдают. К четырем годам обычно решают, как действовать дальше: требуется оперативное вмешательство или нет. Нам оно потребовалось.

«Мамочка, вы просто паникуете»

Это была сложная и неприятная операция с большой кровопотерей, когда пилят косточки таза и устанавливают металлоконструкцию. Особенно страшно было из-за того, что ребенок ещё маленький: Марине было четыре. После этой операции сначала нужно длительное время ходить в гипсе, потом можно вставать на костыли. В общем, эпопея на много месяцев.

Но это того стоило. Много лет Марину было не отличить от обычных детей. Дочь ходила в обычный садик и в обычную школу. Но в конце пятого класса, когда Марине было 10 лет, у неё потихоньку начала деформироваться шейка бедра, это называется кокса вара (кокса вара — деформация бедра, при которой угол между комплексом головки бедра и телом бедра меньше минимального значения, которое считается нормальным, если составляет 120 градусов. — Прим. ред.). И наши приключения продолжились.

Московские врачи говорили, что не надо трогать нашу кокса вара. Но в Питере взялись делать операцию. Потом мы выяснили, что есть разные ортопедические школы: одни придерживаются консервативных методов лечения кокса вара и до последнего тянут с операцией, другие рекомендуют сразу же оперировать.

В 2018 году, когда Марине было 12 лет, её прооперировали. Врач был очень доволен

Вышел из операционной, сказал, что всё прошло по плану. Где-то на третьи сутки ее перевели из реанимации в общую палату. В течение дня Марину нужно было переворачивать, класть сначала на живот, потом на спину. Было страшно: она уже такая большая, рослая девица была. Я попросила девочек мне помочь. Марина, видимо, в момент переворота испугалась и очень напряглась — и мы прямо услышали щелчок. Этот щелчок был не чем иным, как отрывом большого вертела (верхнее окончание тела бедренной кости. — Прим. ред.).

Врачи нам не верили, никто не делал обследования. Мы ещё попали под выходные, и дочь лежала и мучилась с этим отрывом несколько дней. Меня, естественно, приняли за сумасшедшую мать, сказали, что ничего оторваться не могло. Дежурный врач сказал: «Мамочка, вы просто паникуете».

Мы же в отношении своих детей, действительно, иногда паникуем. Но я паниковала по делу, и меня, к сожалению, никто не услышал. Через несколько дней, когда пришел наш врач, нам назначили обследование — и увидели, что этот большой вертел оторвался. Это был какой-то ад.

Сложно сказать, кто виноват в этой ситуации. То ли Маришка, действительно, так напрягла мышцу, что сорвала большой вертел, то ли врачи не учли какие-то нюансы технологии этой операции. Одному богу известно.

Уже потом мы выяснили, что кокса вара оперируют разными методами. И нам, возможно, сделали такую операцию, которую детям с такой длинной историей операций на ноге лучше не делать. Это одна из версий, я же не врач, не ортопед. Но нам показалось, что к нам отнеслись недостаточно внимательно.

«Обвинили в том, что мы уронили ребёнка»

На пятые или шестые сутки Марину снова прооперировали. И с металлоконструкцией и гипсовой повязкой отправили в Москву. Представляете: ребенок ростом со взрослого человека, а у него гипс от подмышек и до кончиков пальцев ног. Мы ее с трудом внесли в поезд.

Через месяц со всей этой конструкцией мы снова привезли её в Питер. Врачи распилили гипсовую повязку и увидели на рентгене, что один из винтов уже имеет легкую деформацию, в два-три градуса.

Но нас отпустили в Москву. Три или четыре месяца дочь пролежала в кровати. Была надежда, мы думали: «Всё, скоро на костыли будут ставить». Сделали еще один, контрольный, рентген и увидели, что металлоконструкция сломалась. Мы, конечно, были в шоке.

Доктор питерский проявил себя очень странно в этой ситуации. Он не стал звонить нам, говорить: «Какой кошмар, держитесь! Все будет в порядке, мы что-нибудь придумаем».

Он обвинил нас в том, что мы уронили ребенка, неправильно ухаживали за ним

Дальше, сами понимаете, с этим врачом взаимодействовать было невозможно, и мы, посыпая голову пеплом, пошли к московским ортопедам. Они переделали операцию — поставили новую металлоконструкцию, и она, слава богу, держится уже 2,5 года.

Сейчас у Марины укорочение конечностей порядка восьми сантиметров, она ходит с палочкой. Иначе у нее, конечно, катастрофическая походка. Плюс нужно делать специальную подошву для ботинок, чтобы была возможность опираться на ногу.

На таком суставе она может проходить только небольшое количество времени. В дальнейшем ей нужно ставить эндопротез. Такой протез тоже ставится не на всю жизнь, но он служит в среднем от 20 до 30 лет.

«Скоро поплывёт и брассом»

Марина увлекается плаванием. Когда есть проблемы с костями, очень важно, чтобы мышечный корсет у ребенка был хорошим. Это снимает избыточную нагрузку на кости и суставы. Врачи-ортопеды говорили нам, что нужно обязательно укреплять мышцы.

Рядом с домом у нас была школа плавания, и там мы познакомились с двумя замечательными тренерами. Они супруги, тренируют деток, он паралимпиец. Мы считаем, нам страшно повезло, что пересеклись с ними.

В плавании для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата существует 10 классов от S-1 до S-10. Марина плавает в классе S-10 — это дети с минимальными нарушениями функций опорно-двигательного аппарата.

Она у нас мастер спорта. У Марины есть награды за первые места на первенстве Москвы, на чемпионате России. Конечно, там нет такой конкуренции, как в плавании здоровых детей. Но даже по меркам спорта для инвалидов у неё серьезные достижения в плавании.

Она плавает кролем, на спине. А в конце этого сезона наш тренер сказал, что скоро поплывет и брассом — хотя людям с поражением тазобедренного сустава тяжело так плавать.

В свое время плавание было предметом наших долгих споров с супругом. Мне было ужасно жалко Марину, а муж настаивал, что это будет правильно, что в подростковом возрасте она не будет болтаться на улице.

У инвалидов-опорников есть такая проблема, как круг общения: часто они вынуждены сидеть взаперти. Так что я очень рада, что дочь занимается плаванием и общается с ребятами — выезжает на спортивные сборы, соревнования.

«Уговорить прогулять тренировку невозможно»

После неудачной операции мы перевелись в школу, которая называется «Технологии обучения», или «i-Школа». У них маленькие классы, три дня дети учатся дистанционно, а два раза в неделю могут приходить, а могут и не приходить в школу.

Но поскольку Марина очень много тренируется, мы часто выбираем только дистанционную форму, чтобы сэкономить силы для тренировок. Плавание требует очень больших затрат и усилий, но и даёт Марине ощутимую поддержку, ей очень нравится. У нее уже, наверное, зависимость от спорта — уговорить ее прогулять тренировку невозможно.

При этом Марина ещё и отлично учится. Она не какой-то одаренный ребенок, просто очень трудолюбивая

Наверное, это особенности опорников: они имеют серьезные ограничения по движениям, и это позволяет им быть более усидчивыми. Хочешь не хочешь, ты должен себя чем-то занять.

Чаще всего она заканчивает год на все пятёрки, но эти пятёрки стоят очень дорого. Нагрузки чрезвычайно большие, и пока мы не можем оптимизировать нашу жизнь так, чтобы успевать все.

Сейчас Марина переходит в 9-й класс, впереди ОГЭ и ЕГЭ, и нам уже пора либо делать упор на учебу, либо исключительно на плавание. Я не думаю, что она будет членом паралимпийской сборной, но на международном уровне может начать плавать. Если бы она пошла после 9-го класса в колледж, это бы, наверное, позволило спокойно заниматься плаванием. Потому что в колледже все-таки не такие нагрузки, как при подготовке к ЕГЭ для поступления в вуз.

Мы много беседуем с Мариной, я ведь часто вожу ее на тренировки. Она очень ответственная, и, мне кажется, она живёт потребностями сегодняшнего дня. То есть мечты у неё примерно такие: сделать домашку, подготовиться к первенству Москвы, съездить на летние сборы, уроки сделать, ещё что-то.

«В любой момент может камень на голову упасть»

Есть группы психологической помощи, где собираются люди с общей проблемой. Суть психотерапии в том, что люди на разных этапах своего заболевания могут друг другу помочь советом и опытом. И оказывается, что такие трудности не только у тебя, а ещё у 500 человек.

Если смотреть по широкой выборке и брать среднестатистическую школу, там таких детей, как моя Марина, конечно, будет мало. Но когда мы со всей России съезжаемся, например, в лагерь хрупких детей и начинаем делиться опытом, это как раз возможность слиться с толпой.

Марина всё детство пролежала в больницах. В целом у неё было пять операций под общим наркозом

Но между большими операциями мы ещё по несколько раз в год лежали по месяцу в больнице, делали физиотерапию с массажем. Это было, конечно, ужасно неудобно — с учетом того, что у меня двое детей, девочки-погодки. Частенько мне приходилось ложиться в больницу с ними обеими.

Но если бы я могла вернуться к самому началу нашего пути, я бы сказала себе, что нужно меньше волноваться и что всё будет хорошо. А вообще, мы же все под богом ходим, в любой момент камень может на голову упасть. Поставить детей на ноги было очень сложно, но хотелось бы, конечно, чтобы они постепенно становились более самостоятельными и я могла бы уделять больше времени и внимания себе и своей жизни.

За помощь в подготовке материала благодарим наших стажёров Елизавету Еременко и Ирину Быстрову.