«Не бывает ложной надежды, а бывает ложное отчаяние»: отец девочки с аутизмом — о том, как изменилась его жизнь
Новость о том, что у ребёнка аутизм, синдром Дауна или ДЦП, вызывает у родителей шок. Все по-разному реагируют на ситуацию: некоторые отцы уходят из семей, другие же бросают все силы на то, чтобы помочь и жене, и ребёнку. Три отца рассказали сайту «Милосердие.ru», как изменилась их жизнь после того, как в ней появился особый ребёнок. «Мел» выбрал одну из этих историй.
У дочери директора по интернет-продуктам Игоря Громова Кати диагностировали аутизм в пять лет. Она родилась на три недели раньше срока. Девочка отставала в развитии от сверстников. До четырёх лет родители надеялись, что она заговорит. «Продиагностировать хоть что-то мы пытались с первых дней Катиной жизни. Постоянно сдавали анализы. Чаще подозрения не подтверждались, но каждый раз это была страшная нервотрепка. За всё это время руки у меня опустились единственный раз: когда пять лет назад психиатр влепила Кате подозрение на тяжелый генетический диагноз после пятиминутной консультации. И это был диагноз-приговор. Он не подтвердился, и тогда нам сказали, что это, наверное, аутизм», — рассказывает Игорь.
В семье не было разговоров о том, кто виноват и почему так получилось. Абсолютно все пытаются сделать жизнь Кати лучше. Помогают и родители, и сёстры, и племянник Игоря.
По словам Игоря, до рождения Кати он никогда близко не сталкивался с особыми детьми и мог сделать вид, что не замечает такого ребёнка: «Мне были совершенно безразличны права родителей особых детей и устройство системы образования. Если бы не было Кати, я бы считал, что в сегрегации нет ничего плохого. Сейчас я восхищаюсь людьми, которые крушат стены и меняют систему. Это титанический труд, и я стараюсь если не помочь деньгами, то хотя бы головой во всем этом поучаствовать».
С семи лет Катя учится. В этом году она окончила первый класс. Игорь говорит, что верх счастья для него и его жены Ольги — это когда у Кати что-то начинает получаться. У Игоря гибкий рабочий график. Это позволяет ему ездить с Катей к специалистам, но, тем не менее, меньше он работать не стал.
«Я, честно говоря, не понимаю, как живут отцы, которые уходят из семьи. Самая простая аналогия: раненый на поле боя. У меня никогда не было мысли, что я могу бросить раненого. Этот образ придумал Гленн Доман — человек, который выстроил целую систему физической реабилитации детей с самыми разными повреждениями мозга. В его книжке я прочитал, что не бывает ложной надежды, а бывает ложное отчаяние. Я считаю, что надо стараться, и результат будет. В нашем случае точно».
Игорь Громов
Игорь и его жена хотят ещё детей, своих или приёмных. Мужчина уверен, что когда-нибудь появится лекарство от аутизма: «Иногда я зачитываю Оле и ее маме научные футурологические прогнозы, они хихикают. Но аутизм — очень острая проблема. И рано или поздно таблетку должны придумать. Я мечтаю, что лет через десять Катя сможет нам рассказать обо всем, что у нее наболело за это время. Очевидно, ей есть что сказать».
Истории ещё двух отцов можно прочитать на сайте «Милосердие.ru».
Популярные комментарии
Виктория ИльинаА из-за чего, собственно, сыр-бор? Чем так возмущена родительница? Может, она желает, чтобы её чадо писало в общей тетради на 96 листов, с колечками и Телепузиками на обложке? Вообще-то школьная тетрадь — не модный аксессуар и не предмет для удовлетворения родительских эстетических вкусов. Это учебный инструмент, конструкция которого давно продумана и проверена практикой. Особенно в начальной школе, где имеют значение и разлиновка, и формат, и вес тетради. Разумеется, цвет обложки сам по себе знаний не прибавляет. Но требование единообразия — вовсе не обязательно учительская прихоть. Поражает другое: с какой поразительной лёгкостью некоторые родители превращают любой пустяк в повод для скандала! Это уже какое-то откровенное кверулянтство — непременно оспорить, потребовать, пожаловаться, вмешаться туда, где собственных педагогических познаний явно недостаёт. Невольно вспоминается старинное выражение: «Мясо твоё, мастер, а кости наши». Разумеется, не в буквальном смысле, а как отражение принципа доверия к наставнику. Родители поручали мастеру обучение ребёнка, признавая его профессиональную компетентность. Может, и современным родителям пора вспомнить, что учитель — не обслуживающий персонал, обязанный потакать каждой прихоти, а профессионал, которому следует позволить спокойно делать свою работу? Защищать ребёнка от реальных нарушений необходимо. Но превращать цвет тетради в поле битвы за родительские права — уже откровенный абсурд.
Учитель требует покупать простые зеленые тетради, остальные отказывается проверять. Что это за самоуправство?- Виктория Ильина
Разговор о достойной оплате учительского труда сложнее простой формулы «надо повысить зарплаты». С главным тезисом героя статьи трудно спорить: педагог не должен думать, чем прокормить семью, и быть вынужденным добирать доход репетиторством. Но базовый уровень оплаты должен быть достойным не только в сильном столичном лицее. Хороший учитель одинаково нужен и в Москве, и в районной школе, и в селе. Право ребёнка на качественное образование не должно зависеть от места жительства. А дальше логичны дополнительные стимулы: надбавки за квалификацию, подготовку стобалльников, победителей олимпиад, серьёзные результаты учеников. Тем более статья показывает, какой труд стоит за работой с сильными и мотивированными детьми. Но есть и неудобный вопрос: насколько востребована значительная часть знаний, которые школа по единой программе обязана давать всем? Учитель здесь во многом связан требованиями системы. Однако если обучение почти не учитывает склонности и будущую траекторию ребёнка, возникает разрыв между объёмом обязательных знаний и их последующей практической ценностью. Можно сколько угодно говорить о «гармонично развитой личности», но общество в конечном счёте выше ценит то, что даёт ощутимый результат. И этот вопрос тоже нельзя исключать из разговора о зарплате учителя.
«Мы придумали делить детей на два сорта»: директор тамбовского лицея и заслуженный учитель — о культе олимпиад 
Евгения СамотохинаТо что отрицательные оценки нужны — я согласна, но здесь должен быть ряд факторов: 1) как по мне текущая система оценки (пятибалльная, а по факту четырехбальная) — не то чтобы объективная. Особенно чувствуется на объемных заданиях в старших классах, когда в тексте на 2 страницы допустил 2-3 ошибки и пооучаешь тройку. Как по мне система должна иметь разбивку хотя бы в 10 баллов. 2) Часто каждый учитель сам определяет как оценивать ученика. Если с точными науками и каким-нибудь диктантом ещё более-менее понятно, то с более творческими заданиями, пересказами вообще непонятно — у одного учителя ты получаешь 5 у другого за пересказ того же качества — 3.
«Двойка должна жить». Учитель — о том, почему плохие оценки нужны детям
