В Костроме девочке с редким синдромом отказывают в получении инвалидности и лекарств
Костромские чиновники на протяжении нескольких лет отказывают девочке с редким синдромом Шерешевского — Тернера в получении инвалидности и обеспечении необходимым гормональным лекарством. Об этом сообщает сообщает ntv.ru.
Эвелине Беловой почти девять лет, но из-за редкого генетического заболевания, влияющего на развитие внутренних органов и внешнее физическое развитие ребенка, девочка выглядит лет на пять. Диагноз «синдром Шерешевского — Тернера» Эвелине поставили, когда ей было три года, и с тех пор семья активно борется за возможность получать жизненно необходимую гормональную терапию.
В департаменте здравоохранения Костромской области четвертый год подряд Беловым говорят, что готовы закупать для Эвелины инъекционный «Генотропин» только если она получит статус инвалида. Вместе с тем инвалидность местные чиновники ей не оформляют якобы из-за того, что для получения законного статуса девочке не хватает «стойких физических нарушений». Этот показатель измеряется в процентах, для признания ребенка инвалидом нужно иметь 40% недееспособности. В случае с Эвелиной медкомиссия находит только 30%.
Раньше Эвелине помогал «Благотворительный фонд Марины Гутерман», который за четыре года закупил для нее необходимый запас лекарства почти на 600 тысяч рублей. Но в этом году официально организация официально предупредила: препарат заканчивается и обеспечивать им дальше у них нет возможности.
Минздрав России уже поручил департаменту здравоохранения Костромской области «обеспечить ребенка необходимым лечением, в том числе лекарственными препаратами», однако в регионе по-прежнему не могут исполнить это поручение из-за отсутствия у Эвелины статуса ребенка-инвалида. Проблема с критериями оформления инвалидности детям с синдромом Шерешевского — Тернера является, как сообщает НТВ, общероссийской, так как в одних регионах для получения статуса достаточно одной отметки о тяжелом диагнозе, а в других — высчитываются проценты общего состояния здоровья.
Читайте также
- Фонду «Круг добра» упростили процедуру закупки лекарств для тяжелобольных детей
- Правительство выделит еще 22 млрд рублей на лечение тяжелобольных детей
- С 2023 в России список заболеваний для скрининга новорожденных расширят до 36 и включат в него СМА
- Фонд «Круг добра» добавил в свой перечень еще четыре детских орфанных заболевания, с которыми будет работать
Популярные комментарии
Евгения СамотохинаТо что отрицательные оценки нужны — я согласна, но здесь должен быть ряд факторов: 1) как по мне текущая система оценки (пятибалльная, а по факту четырехбальная) — не то чтобы объективная. Особенно чувствуется на объемных заданиях в старших классах, когда в тексте на 2 страницы допустил 2-3 ошибки и пооучаешь тройку. Как по мне система должна иметь разбивку хотя бы в 10 баллов. 2) Часто каждый учитель сам определяет как оценивать ученика. Если с точными науками и каким-нибудь диктантом ещё более-менее понятно, то с более творческими заданиями, пересказами вообще непонятно — у одного учителя ты получаешь 5 у другого за пересказ того же качества — 3.
«Двойка должна жить». Учитель — о том, почему плохие оценки нужны детям
АнастасияДа уж… Уважительное общение не включено в общеобразовательные стандарты и экзаменационные вопросы. Можно иметь аттестат и даже не один диплом, но при этом оставаться полнейшим хамом. Системный кризис.
«Короче, училка, варежку свою закрой». Топ-20 цитат из переписок родителей с учителями, от которых волосы встают дыбом
Виктория ИльинаА может, пора честно посмотреть на проблему не только глазами учителя? Учитель жалуется: слишком много часов, слишком много отчётности, слишком много требований сверху. И с этим трудно спорить. Но есть один неудобный вопрос: а не является ли сама школа частью проблемы, которую она годами создаёт? Попробуйте хотя бы на минуту посмотреть на ситуацию глазами ученика. Этот ребёнок, которого сегодня заставляют заучивать километры информации «для галочки», завтра станет взрослым человеком. Возможно, чиновником, руководителем, тем самым человеком, который будет писать новые стандарты, программы и инструкции для школ. Не удивительно ли, что система воспроизводит сама себя? Главная ошибка многих педагогов — не в любви к знаниям. Знания нужны. Ошибка в другом: в убеждении, что ребёнку обязательно нужно загрузить весь огромный школьный багаж, не задумываясь, что из этого действительно пригодится именно ему. И когда обществу годами пытаются доказать ценность каждого килограмма ненужной информации, неудивительно, что эта работа перестаёт восприниматься как источник реальной пользы. Может быть, выход проще? Не превращать каждый предмет в борьбу за выживание. Не ломать детей и не выгорать самим. Если ребёнку ваш предмет объективно мешает сосредоточиться на тех знаниях, которые нужны ему для будущего, — поставьте законную тройку и дайте ему возможность развиваться дальше. Иногда настоящая педагогика — это не заставить выучить всё. А понять, что именно действительно стоит учить.
«Мы согласились со своим бесправием». Учительница – о том, почему ее коллеги терпят унижения
