В Костроме девочке с редким синдромом отказывают в получении инвалидности и лекарств
Костромские чиновники на протяжении нескольких лет отказывают девочке с редким синдромом Шерешевского — Тернера в получении инвалидности и обеспечении необходимым гормональным лекарством. Об этом сообщает сообщает ntv.ru.
Эвелине Беловой почти девять лет, но из-за редкого генетического заболевания, влияющего на развитие внутренних органов и внешнее физическое развитие ребенка, девочка выглядит лет на пять. Диагноз «синдром Шерешевского — Тернера» Эвелине поставили, когда ей было три года, и с тех пор семья активно борется за возможность получать жизненно необходимую гормональную терапию.
В департаменте здравоохранения Костромской области четвертый год подряд Беловым говорят, что готовы закупать для Эвелины инъекционный «Генотропин» только если она получит статус инвалида. Вместе с тем инвалидность местные чиновники ей не оформляют якобы из-за того, что для получения законного статуса девочке не хватает «стойких физических нарушений». Этот показатель измеряется в процентах, для признания ребенка инвалидом нужно иметь 40% недееспособности. В случае с Эвелиной медкомиссия находит только 30%.
Раньше Эвелине помогал «Благотворительный фонд Марины Гутерман», который за четыре года закупил для нее необходимый запас лекарства почти на 600 тысяч рублей. Но в этом году официально организация официально предупредила: препарат заканчивается и обеспечивать им дальше у них нет возможности.
Минздрав России уже поручил департаменту здравоохранения Костромской области «обеспечить ребенка необходимым лечением, в том числе лекарственными препаратами», однако в регионе по-прежнему не могут исполнить это поручение из-за отсутствия у Эвелины статуса ребенка-инвалида. Проблема с критериями оформления инвалидности детям с синдромом Шерешевского — Тернера является, как сообщает НТВ, общероссийской, так как в одних регионах для получения статуса достаточно одной отметки о тяжелом диагнозе, а в других — высчитываются проценты общего состояния здоровья.
Читайте также
- Фонду «Круг добра» упростили процедуру закупки лекарств для тяжелобольных детей
- Правительство выделит еще 22 млрд рублей на лечение тяжелобольных детей
- С 2023 в России список заболеваний для скрининга новорожденных расширят до 36 и включат в него СМА
- Фонд «Круг добра» добавил в свой перечень еще четыре детских орфанных заболевания, с которыми будет работать
Популярные комментарии
Ангелина Ромашкинасистема не отпустит детей — ей нужны ее винтики иим плевать на человека, она его хочет гнуть и ломать, чтобы он служил ей, система не отменит школы, тут самим нужно крутиться, чтобы ее обойти и защитить своего ребенка, а не отдавать системе на съедение
Обязанность учиться: как принуждение к учёбе портит детям жизнь
ОльгаВижу огромный провал в подходе к обучению у школьных учителей. Мне вот интересно, они это делают специально? Ведь те же самые учителя потом занимаются репетиторством. Может им просто выгодно плохо учить в школе? Иначе к репетиторам никто обращаться не будет? Вот только как мотивацию учиться детям возвращать, которую они же и растоптали? У сына в школе очень плохо преподают математику. Вот так им не повезло. Каждый год новый учитель. Причем последняя сама занимается репетиторством. И мы выяснили, что мотивы ее плохого преподавания в нашем классе предельно просты: никто не обратился к ней за платными дополнительными уроками. А как я к ней обращусь, если я вижу, что она или не умеет или не хочет научить? Сын мне сказал: «Ненавижу математику, учительница мне сказала: если стоит тройка, значит заслужил и больше, чем на три ты все равно не знаешь. И исправлять она вообще никому ничего не разрешает. И какой смысл тогда вообще пытаться что-то исправить? Все равно уже тройка стоит» Пошли к репетитору, она еще меня учила в школе давным-давно. Так она вообще сначала не поняла, зачем мы пришли. Говорит: «Мальчик хорошо соображает, ему только уверенности побольше и кое-какие правила подучить. А провалов особых у него нет, он просто теряется из-за неуверенности в своих силах. Может вам и не надо дополнительно заниматься?» Посмотрела, как она ведет занятия, вспомнила свои школьные годы… И мне интересно: их сейчас в педвузах специально учат детей ломать так, что им становится все равно?
«Просто не хотелось, устал»: 6 способов вернуть мотивацию подростку, которому «всё равно»- Зинаида Барыкина
Господи, это так смешно, там много мошенников и нехороших дядек, которые хотят встречаться с 8ми летками. Я недавно статью видела, правда она 2017 года, но тем не менее!!! Я вот запрещаю своим детям скачивать «Roblox», чтобы потом по заброшками не шатались и не гавкали на мать родную, а то возомнили.
5 родительских вопросов про Roblox: что это за игра, на что там тратят деньги и почему ее запретили в России
