В Костроме девочке с редким синдромом отказывают в получении инвалидности и лекарств

Костромские чиновники на протяжении нескольких лет отказывают девочке с редким синдромом Шерешевского — Тернера в получении инвалидности и обеспечении необходимым гормональным лекарством. Об этом сообщает сообщает ntv.ru.

Эвелине Беловой почти девять лет, но из-за редкого генетического заболевания, влияющего на развитие внутренних органов и внешнее физическое развитие ребенка, девочка выглядит лет на пять. Диагноз «синдром Шерешевского — Тернера» Эвелине поставили, когда ей было три года, и с тех пор семья активно борется за возможность получать жизненно необходимую гормональную терапию.

В департаменте здравоохранения Костромской области четвертый год подряд Беловым говорят, что готовы закупать для Эвелины инъекционный «Генотропин» только если она получит статус инвалида. Вместе с тем инвалидность местные чиновники ей не оформляют якобы из-за того, что для получения законного статуса девочке не хватает «стойких физических нарушений». Этот показатель измеряется в процентах, для признания ребенка инвалидом нужно иметь 40% недееспособности. В случае с Эвелиной медкомиссия находит только 30%.

Раньше Эвелине помогал «Благотворительный фонд Марины Гутерман», который за четыре года закупил для нее необходимый запас лекарства почти на 600 тысяч рублей. Но в этом году официально организация официально предупредила: препарат заканчивается и обеспечивать им дальше у них нет возможности.

Минздрав России уже поручил департаменту здравоохранения Костромской области «обеспечить ребенка необходимым лечением, в том числе лекарственными препаратами», однако в регионе по-прежнему не могут исполнить это поручение из-за отсутствия у Эвелины статуса ребенка-инвалида. Проблема с критериями оформления инвалидности детям с синдромом Шерешевского — Тернера является, как сообщает НТВ, общероссийской, так как в одних регионах для получения статуса достаточно одной отметки о тяжелом диагнозе, а в других — высчитываются проценты общего состояния здоровья.