В Костроме девочке с редким синдромом отказывают в получении инвалидности и лекарств
Костромские чиновники на протяжении нескольких лет отказывают девочке с редким синдромом Шерешевского — Тернера в получении инвалидности и обеспечении необходимым гормональным лекарством. Об этом сообщает сообщает ntv.ru.
Эвелине Беловой почти девять лет, но из-за редкого генетического заболевания, влияющего на развитие внутренних органов и внешнее физическое развитие ребенка, девочка выглядит лет на пять. Диагноз «синдром Шерешевского — Тернера» Эвелине поставили, когда ей было три года, и с тех пор семья активно борется за возможность получать жизненно необходимую гормональную терапию.
В департаменте здравоохранения Костромской области четвертый год подряд Беловым говорят, что готовы закупать для Эвелины инъекционный «Генотропин» только если она получит статус инвалида. Вместе с тем инвалидность местные чиновники ей не оформляют якобы из-за того, что для получения законного статуса девочке не хватает «стойких физических нарушений». Этот показатель измеряется в процентах, для признания ребенка инвалидом нужно иметь 40% недееспособности. В случае с Эвелиной медкомиссия находит только 30%.
Раньше Эвелине помогал «Благотворительный фонд Марины Гутерман», который за четыре года закупил для нее необходимый запас лекарства почти на 600 тысяч рублей. Но в этом году официально организация официально предупредила: препарат заканчивается и обеспечивать им дальше у них нет возможности.
Минздрав России уже поручил департаменту здравоохранения Костромской области «обеспечить ребенка необходимым лечением, в том числе лекарственными препаратами», однако в регионе по-прежнему не могут исполнить это поручение из-за отсутствия у Эвелины статуса ребенка-инвалида. Проблема с критериями оформления инвалидности детям с синдромом Шерешевского — Тернера является, как сообщает НТВ, общероссийской, так как в одних регионах для получения статуса достаточно одной отметки о тяжелом диагнозе, а в других — высчитываются проценты общего состояния здоровья.
Читайте также
- Фонду «Круг добра» упростили процедуру закупки лекарств для тяжелобольных детей
- Правительство выделит еще 22 млрд рублей на лечение тяжелобольных детей
- С 2023 в России список заболеваний для скрининга новорожденных расширят до 36 и включат в него СМА
- Фонд «Круг добра» добавил в свой перечень еще четыре детских орфанных заболевания, с которыми будет работать
Популярные комментарии
АндрейАбсолютно согласен! Надо ещё и математику убрать, а то учат детей думать и раскладывать по полочкам! И читать и грамотно общаться сейчас не в моде. Есть же нейросеть! И комментарии поможет написать! Отправлять в школу только на физкультуру, труды и ОБЗиР. А все остальные предметы платно и по желанию! Хотя и эти три предмета требуют особой подготовки, поэтому их надо тоже по желанию, а лучше вообще платно!
«Врачей жалко. А вас, тварей, нет». Честный монолог учительницы о том, что стоит за особым статусом педагогов
Виктория Ильина«Короткий ответ: никак» — пожалуй, самая спорная рекомендация статьи. Да, признание родителей не изменит прошлого, а разговор не гарантирует извинений. Но это не значит, что о пережитом нужно молчать. Между «устроить суд истории» и «закрыть тему» есть третья возможность: спокойно рассказать, что помнишь, что чувствовал и как это на тебя повлияло. Не ради мести или покаяния, а чтобы назвать пережитое своими словами и обозначить границы. Родители могут искренне не помнить — но статья лишь предполагает это, не зная обстоятельств конкретной семьи. Избирательность памяти сама по себе не доказывает ни забывчивости, ни правоты одной из сторон. Почему же защитная версия взрослых считается вероятной, а желание выросшего ребёнка высказаться объявляется попыткой «переписать детство»? Забыть старые обиды по приказу невозможно. Молчание не означает, что проблема решена. Исследования также показывают: пережитое в детстве насилие связано с повышенным риском повторения жестокого или пренебрежительного обращения со своими детьми. Поэтому очень важно не «оставить родителей в покое», а осмыслить свой опыт и не передать его дальше. Разумеется, разговор стоит подготовить и вести без оскорблений. А вот объявлять молчание универсальным способом исцеления — безответственно, важно не просто прекратить разговоры о прошлом, а именно разобраться, как не воспроизвести пережитую несправедливость уже в отношениях со своими детьми.
Родители били меня в детстве, а теперь говорят, что ничего не было. Почему они так делают?
Юрий НикольскийПолвека сохраняю вес. Утром встаю на весы. Если вес выше той отметки, что установил полвека тому назад, то в этот день пищи на четверть меньше предыдущего дня. Ем по 6 раз в день, йогурт за час до сна. Не редко толстеют в годы, когда перестают расти — здесь уменьшаются затраты, а привычка есть столько же сохраняется. Второй период после окончания учёбы — начинается спокойная жизнь. Третий период — организм стареет, то новые клетки образуются всё реже. Сейчас потребляю пищи в 3 раза меньше чем полвека тому назад. Для женщин ещё есть периоды, связанные с беременностью.
Дело не в гормонах: 10 ошибок, из-за которых вы не можете похудеть
