Фонд «Круг добра» добавил в свой перечень еще четыре детских орфанных заболевания, с которыми будет работать
Фонд поддержки детей с угрожающими жизни и хроническими заболеваниями «Круг добра» добавил в свой перечень еще четыре редких диагноза, по которым будет оказывать помощь пациентам. Как сообщает ТАСС, речь идет о лечении детей с болезнью Помпе, семейной средиземноморской лихорадкой, криопирин-ассоциированным периодическим синдромом и периодическим синдромом, ассоциированным с рецептором фактора некроза опухоли.
«Экспертный совет рассмотрел и утвердил заявки, поступившие от органов здравоохранения субъектов РФ, для оказания лекарственной помощи детям со следующими заболеваниями: болезнь Помпе, семейная средиземноморская лихорадка, криопирин-ассоциированный периодический синдром и периодический синдром, ассоциированный с рецептором фактора некроза опухоли. Следующим шагом фонда „Круг добра“ будет организация поставок в регионы России лекарственных препаратов „Иларис“ (Канакинумаб) и „Майозайм“. Все дети, нуждающиеся в данных препаратах, будут обеспечены».
заявление экспертного совета фонда
Ранее «Круг добра» внес в свой список диагнозов, по которым оказывается помощь, нейробластому и миодистрофию Дюшена/Беккера
Ещё больше интересного и полезного про образование и воспитание — в нашем телеграм-канале. Подписывайтесь, чтобы ничего не пропустить!
Популярные комментарии
Владимир КунаевВ РФ большая беда в сфере психологии. Нет четких профстандартов, нет справедливых механизмов проверки компетенций. В добавок ко всему этому действительно толковые молодые специалисты не могут выйти на рынок из-за массивного пейвола (из личного опыта). Проблем столько, что на целый цикл статей хватило бы, если погружаться.
Я редактор. Вот почему я не доверяю всем, кто называет себя психологом
Светлана ПлехановаЯ Вас умоляю, по закону ничего нельзя сделать. Многие молодые люди себе не представляют, как достаются деньги! Им кажется, что булки растут на деревьях, а пироги падают с неба. Многое вокруг пропагандирует светский образ жизни, сидение на чужой шее, бездумное, безалаберное отношение к деньгам. Неуважение к чужому труду тоже в чести. Многие унижают тружеников сферы обслуживания. А эти люди делаю нашу жизнь комфортной. Их приветливая улыбка, вежливая речь дарят хорошее настроение!
Дочь учится на платном и даже подработку не ищет – живет за наш счет, и ей нормально. Как с ней поговорить?
АндрейАбсолютно согласен! Надо ещё и математику убрать, а то учат детей думать и раскладывать по полочкам! И читать и грамотно общаться сейчас не в моде. Есть же нейросеть! И комментарии поможет написать! Отправлять в школу только на физкультуру, труды и ОБЗиР. А все остальные предметы платно и по желанию! Хотя и эти три предмета требуют особой подготовки, поэтому их надо тоже по желанию, а лучше вообще платно!
«Врачей жалко. А вас, тварей, нет». Честный монолог учительницы о том, что стоит за особым статусом педагогов





