«Не нужен им загончик». Мама ребенка с ОВЗ — о том, что на самом деле происходит в коррекционных центрах

Как вы представляете себе центр реабилитации для детей с особенностями развития? Растерянные родители, грозные педагоги и дети, которым тяжело справляться со своим поведением? Наш блогер Таня рассказывает, какой путь они прошли со старшей дочкой и почему подход, который используют специалисты в общении с детьми с ОВЗ, стоит распространить и на всех остальных.

Моей дочке Диане 7 лет. У нее особенности развития, все касаются психики и речи. Прошлым летом психиатр предложила ей пройти экспертизу для получения инвалидности, в том числе потому, что все остальные способы реабилитации нас не устроили. А занимались мы много:

• дефектолог и психолог в «Школе здоровья и индивидуального развития» (там еще проходят специализированную комиссию — ПМПК);
• логопед и игровая терапия в дневном отделении психоневрологического диспансера;
• коррекционный детский сад;
• платные занятия в частном учебном центре;
• онлайн-занятия;
• домашнее обучение по карточкам и пособиям.

В общем, сложа руки никто не сидел, мы брали от доступной системы реабилитации и дополнительного образования все, что могли. Но результатов почти не было. Сил, чтобы работать над компенсацией диагноза дальше, становилось все меньше. А мне нужны были помощь и мотивация. Да, именно мне.

Оформив документы и получив розовую бумажку с (тогда еще) страшными буквами «ребенок-инвалид», мы стали узнавать о деталях нашей новой жизни. Каждый был готов проконсультировать нас о причитающихся пособиях и льготах, МФЦ размахивало готовым пакетом услуг, но про реабилитацию не говорил никто. Прописка у нас временная, поэтому в бассейне дочке отказали, путевку в санаторий предлагали практически «выбивать».

Я ничего не знала о взаимодействии государства и людей с инвалидностью, не знала терминов и даже слово «реабилитация», кажется, не говорила. Я просто слышала от знакомых, что есть занятия для детей и профессиональные педагоги. Но где они? Как их найти? В комитете по социальной политике (после сотен минут ожидания на линии) мне подсказали заветное сочетание букв: СПб ГБУСОН ЦСРИДИ! Неудивительно, что я не смогла выйти на это заведение сразу.

Центр реабилитации, в который ходит моя дочь, занимает два этажа. Стены там украшены нарисованными героями из детских сказок, где-то вдалеке шумит аппарат для кислородного коктейля, из музыкального зала доносится смех школьников — они проводят «нескучные каникулы». По коридору бежит упитанный карапуз — его мама, стоя в дверном проеме, спрашивает, с какого возраста записывают на песочную анимацию.

Мы приезжаем втроем: я, Диана и Алиса, младшая дочка. Алиса развивается обычно, она остается в большой игровой комнате, где ждут своих братьев и сестер другие нормотипичные дети.

Перед началом реабилитации для Дианы разработали план — это стандартный набор занятий, но на свое усмотрение можно от чего-то отказаться, на чем-то сосредоточиться, тогда получится идеальный сценарий. Моя дочь ненавидит массаж, а вот на логоритмику, кинезиологию и все, связанные с компьютером, занятия бежит с удовольствием. Я уж не говорю о «базе»: психолог, логопед, рисование, творчество, физкультура. Все, что она так ненавидела в коррекционном саду, здесь посещает с интересом.

Мы проводим в центре 3 дня в неделю, максимум по 4 часа. Такой режим оказался идеальным для дошкольницы, которая быстро устает и перевозбуждается. Я редко видела, чтобы на групповом занятии было больше 4 человек. Специалисты центра составляют расписание так, чтобы вместе занимались ребята примерно одного возраста, со схожими способностями и коммуникативными навыками.

Есть в центре и отделение ранней помощи. Там занимаются малыши до трех лет. У многих из них нет диагноза, они ходят по рекомендации профильного специалиста. Так как мы приезжаем утром, я не вижу большей части школьников, которые приходят заниматься после учебного дня. Есть еще кабинет с надписью «Раздаточная», значит, некоторых ребят тут даже кормят.

Думаю, суть реабилитации в этом месте можно описать так: комплекс занятий с профессиональными педагогами в дружелюбной среде. И это работает. Конечно, моя оценка основана только на личном опыте. Я не могу сказать, что центр реабилитации поможет всем. Но нам помог. Тот самый рывок, мотивацию и помощь мы здесь получили. Дочка подходящим к концу учебным годом довольна. И от этого мне жаль, что родители не стоят под центром толпами. Я не раз слышала, как сотрудники сами звонят родителям детей с инвалидностью и рассказывают им об имеющихся услугах. Хотя я сама, еще только собираясь в центр реабилитации, была уверена, что там царит хаос.

Будто бы все дети, кому не позволено быть собой в обществе людей без справок, собираются в этих стенах и орут что есть мочи

Именно здесь, думала я, прячутся те самые дети из историй, которыми наполнен «низший» интернет: первым делом кусает воспитательницу, потом мажет какашками соседа по парте, а в перерыве пинает котят. Например, перед началом занятий у моей дочки еще присутствовала аутоагрессия (она билась головой о стену во время истерик), и я просто прикидывала, как отреагируют окружающие, если она проявит себя таким образом. Но я ошиблась. Шума здесь не больше, чем в обычном детском центре, потому что родители и педагоги знают, как справляться со сложными ситуациями. Расшалившемуся ребенку не говорят, какой он плохой, родителей не отчитывают. Это место направлено на обучение детей нормам поведения в обществе, и все знают, что для закрепления этих навыков лучше подходит не давление, а дружелюбная атмосфера.

Интересно, что противники инклюзии аргументируют свою позицию именно неадекватным поведением детей. Мол, дети с ОВЗ, а тем более — с ментальными нарушениями, ведут себя ужасно, им нужен загончик, где можно стоять на голове и не пугать всегда спокойных нормотипичных детей своим поведением. Но в обстановке принятия дети с особенностями развития стремятся соответствовать социальным нормам, и даже непростой процесс обучения идет без ярко выраженных неудобств для окружающих.

В центре реабилитации я увидела: не нужен им загончик, им нужна любовь значимых взрослых и понимание окружающих

Это наблюдение меня особенно поражает. Мы пришли в систему коррекции, полностью поддерживающую идею отделения детей с инвалидностью от остального общества; систему, столь же ужасную по своей задумке, как и отдельные санатории, детсады и школы, но именно здесь я увидела не отличие особенных детей от нормотипичных, а их схожесть. Я познакомилась с множеством классных ребят — увлекающихся иностранными языками и спортом, общительных и замкнутых, с теми, чей смех заменяет самые красивые речи. Никто из них не должен сидеть в стенах пусть и замечательного, но все-таки изолированного от мира центра реабилитации.

Так как у меня двое детей и один из них развивается обычно, я не могу думать лишь о потребностях детей с особенностями развития и всегда «натягиваю» этот опыт на нормотипичный. Натягивается с трудом, но сдаваться я не собираюсь. Мечта о мире, в котором обе мои девочки могут жить на равных, крепче сибирских морозов.

Наблюдая за работой центра реабилитации, я поняла, что особенное отношение нужно не только детям с ОВЗ, а вообще всем

Малочисленные группы, терпимое отношение к капризам, умение работать с истерикой и негативизмом: все это нужно и детям «без розовых справок». Сколько лишнего давления и напряженности ушло бы с детских площадок, поликлиник, развивашек и развлекалок, если бы каждый взрослый относился к любому ребенку с терпением и пониманием.

Еще я считаю, что не только нормотипичным детям не хватает хорошего дополнительного образования, как в центре реабилитации, но и центру реабилитации остро не хватает нормотипичных детей. Он, конечно, уже хорош и по-своему частично инклюзивен (в коридорах дети с ОВЗ встречаются с нормотипичнми братьями/сестрами других посетителей), но его можно сделать идеальным! Для этого нужно всего лишь отказаться от идеи сегрегации людей с инвалидностью.

Я уже вижу организацию под хорошим управлением, с налаженной образовательной частью и снабжением, с партнерами и благотворителями, совместными усилиями превращающим каждый день детей не в кару и муку, а в интересный процесс познания. Потому мне так приятно представлять этот центр увеличенным вдвое! Чтобы сюда могли приходить все. Мне нравится представлять, как дети все вместе по-настоящему социализируются, учатся терпимости и принятию. Это было бы прекрасным шагом для построения того самого светлого будущего.

Эпилог

В нашей стране больше 700 тысяч детей-инвалидов. Но в информационном пространстве зачастую видны или негативные примеры, или гиперболизированные истории счастливого исцеления. Головы взрослых забиты советскими и постсоветскими стереотипами. На деле, жизнь этих семей такая же, как и у остальных: они стараются улучить качество жизни, тревожатся о будущем и радуются хорошему в настоящем.

Сегодня «инвалид» — это лишь статус, необходимое для оформления бумаг слово. Кажется, и слово, и быт людей с особыми потребностями, и их место в современном обществе пора переосмыслить. Я вижу прямо сейчас, что в нашей стране есть квалифицированные педагоги, работающие с интересом и охотой; есть отлаженная система обучения и администрирования этого процесса; есть классные семьи, которые заинтересованы в интеграции ребенка в обычный мир, но пока что могут только в теории обучать ребенка этой «обычности». Еще немного информированности, чуть-чуть просветительской деятельности и капельку активизма — и все изменится. У нас почти все есть! Представляете? Я это увидела, я в это поверила. Для меня это очень вдохновляющая мысль. Надеюсь, и для вас тоже.

Иллюстрация: olga2280 / Shutterstock / Fotodom