«И меня удалили из чата». Как мама ребёнка с ДЦП сражается с соседями за доступную среду

Согласно программе «Доступная среда», городское пространство должно быть адаптировано для людей с инвалидностью. При этом люди в коляске зачастую все еще не могут попасть даже к себе домой: многие пандусы не соответствуют нормам. Надежда Камышанская, мама мальчика с ДЦП, рассказала «Мелу», как она борется за подъемную платформу в подъезде, а юрист объяснил, можно ли обеспечить безбарьерную среду, если соседи против.

«Что ни делай, ты ребенка не поднимешь»

Когда я рожала Колю, мне сделали экстренное кесарево сечение. Моего сына положили в детскую реанимацию на ИВЛ. Медики говорили, что шансов выжить мало, а если и получится, то дальше будет слишком много проблем: «Что ни делай, ты ребенка не поднимешь». Через месяц сообщили: возможно, сын будет полностью парализован, но одна рука будет рабочая. Врачи пусть и аккуратно, но намекали на отказ от ребенка. Некоторые даже предлагали родить второго, как будто это восполнит утрату. Прогнозы не подтвердились: руки у Коли работают, проблемы только с ногами: врачи поставили диагноз ДЦП. Я чувствовала себя бессильной и не знала, как быть. Угнетающие слова окружающих делали только хуже. Я ничего не знала про реабилитацию и была абсолютно растеряна. Меня как будто оставили наедине с диагнозом.

Рейки для чемоданов — доступная среда?

Выживать в городе с инвалидностью тяжело. А ведь мы еще живем в Москве — просто страшно представить, что происходит в регионах. В России считается, что две рейки для чемоданов — это уже доступная среда. На самом деле большинство пандусов в стране непрактичные, слишком резкие. Для них существуют нормативы — уклон не должен превышать 5% (или 3 градуса). У нас же можно найти уклон и в 30%. В метро тоже невозможно передвигаться. Специальные службы могут помочь, но хочется перемещаться и самостоятельно. Автобусы и троллейбусы часто подъезжают к остановке так, что человек в коляске не может попасть внутрь. Мы с сыном регулярно ездим на автобусе на реабилитацию, поэтому нам без транспорта никак. Пришлось звонить в Мосгортранс и просить водителей парковаться ближе к бордюру. Хорошо, что к моим просьбам прислушались: теперь автобусы паркуются ближе к пешеходной зоне. Подземные и надземные переходы — отдельная боль людей в коляске. Опять же из-за неудобных реек. Особенно страшно перемещаться по ним зимой, когда скользко.

История одного подъезда

Уже почти год мы боремся за доступную среду в подъезде. У нашего подъезда есть пандус, но он не соответствует строительным нормам, нам с Колей он не подходит, потому что коляска слишком тяжелая, ее опасно поднимать и спускать. Я долго просила местное самоуправление обустроить более удобный вход. Мы привлекли внимание местных СМИ, и процесс пошел. Когда мы получили проект доступной среды для нашего подъезда с подъемной платформой, председатель показал его остальным жителям дома, чтобы предупредить о перепланировке. Те сказали, что такое решение должно приниматься только с помощью голосования: «Мы купили квартиры в этом доме, заплатили деньги, мы имеем право решать». По закону коллективное решение не требуется, это нарушение прав людей с инвалидностью. Меня удалили из чата за то, что я не пришла на противозаконное голосование и посчитала саму идею оскорбительной. В конце голосования все равно остались люди, которые не согласны и на пандуса, и на платформы. Они решили собирать подписи против доступной среды и даже обратились в управу. Как так получается, что судьбу человека с инвалидностью решают люди без этой самой инвалидности и без понимания того, насколько сложно перемещаться в коляске? Как будто я должна стоять с протянутой рукой и умолять: «Пожалуйста, создайте моему ребенку нормальные условия для жизни, как у остальных детей».

«Ты и так с ним постоянно по реабилитациям катаешься — поднимешь, если нужно»

Жители дома увидели у меня в Instagram, как Коля катается на реабилитационном велосипеде, и начали возмущаться: «Ага, значит, он все-таки двигает ногами». Все подумали, что он исцелился и реорганизация подъезда не нужна. Говорили: «Сейчас мы оборудуем весь подъезд, а у тебя Коля пойдет, и подъезд нельзя будет вернуть в прежнее состояние». С Колиной степенью ДЦП очень мало шансов, что он вообще когда-либо пойдет самостоятельно. Обычно такие дети остаются или в инвалидном кресле, или в ходунках. Конечно, люди, которые в реальной жизни с этим не сталкивались, думают, что после шести месяцев реабилитации ребенок должен пойти и «вылечиться». Но любой случайный чих или простуда могут привести к откатам в развитии и усложнить передвижение. Поэтому говорить, что ребенок с третьей-четвертой степенью ДЦП «исцелился» и ему не нужна помощь, как минимум странно.

Соседи обвинили меня в лицемерии, словно я собрала государственные деньги и поехала на них отдыхать в Майами

Люди подумали, что я прошу сделать платформу, только чтобы мне было удобнее спускать и поднимать велосипед, как будто это своеобразная прихоть. Однажды я все-таки пришла на собрание жильцов дома, вынула Колю из коляски и показала, что он даже стоять не может. Буквально через две секунды без поддержки он просто упадет. Соседи даже тогда сказали, что не верят и что на самом деле мой сын может свободно ходить.

Наши соседи не хотят делать платформу, которую мы просим, потому что она «займет много места». Доходит даже до мелочей: жители дома переживают, что зимой из-за платформы двери в подъезд будут плохо закрываться, а по утрам, когда дворники будут чистить ее, шум помешает жильцам дома. Начали даже спрашивать, кто будет оплачивать платформу, хотя программа «Доступная среда», которая занимается в России безбарьерностью, совершенно бесплатная и с жителей не взяли бы ни копейки.

Все вокруг словно издевались надо мной: «Да какая тебе разница, ты и так с ним постоянно по реабилитациям катаешься — поднимешь, если нужно».

«Ваше письмо будет рассматриваться»

Чтобы организовать доступную среду в подъезде, я обратилась к председателю. В ответ нам предложили поставить новые рейки. Я объяснила, что наша коляска не подходит по размеру и уклон слишком высокий. Тогда меня отправили в управу. А потом в префектуру. Управа согласилась пойти мне навстречу, но только потому, что наш подъезд можно переоборудовать. К сожалению, не с каждым подъездом в России можно сделать такое. Я писала многим депутатам и просила о помощи. Обращалась и в Общество по защите прав инвалидов. Я также связалась с аппаратом Путина по поводу доступной среды, писала Собянину. В аппарате президента на просьбу организовать доступную среду в подъезде мне сказали: «Вы можете реабилитации и дома проводить, зачем вам так часто выходить оттуда».

Реабилитационный центр с рейками для чемоданов

Во время пандемии место, где мы до этого проходили реабилитацию, закрылось, поэтому нам пришлось идти в ближайший к дому центр. Когда я увидела на входе лестницу с рейками, я была в шоке, но деваться было некуда. Однажды мои родители забирали Колю с занятий. Ступеньки из-за дождя или уборки были мокрые, папа поскользнулся на поверхности, где не было коврика. Мама шла рядом, испугалась и кинулась спасать коляску с Колей. В итоге она упала, ударилась головой об эти рейки и об угол. Поручней, которые обязаны быть по закону, по СНиП, не было. У мамы началось сильное кровотечение. Когда приехала скорая, мама рассказала, что упала с реек, а потом увидела записи врача и, мягко говоря, удивилась: записали, что она получила травму на ровной поверхности.

В итоге у мамы ушиб мозга и множественные гематомы. Вывих головки плеча

У нее до сих пор сильные головные боли и головокружения. Никакой компенсации от центра мы не получили.

Когда я рассказала о случившемся в Instagram, со мной связалась помощница прокурора Герасимова, пообещала что-то сделать с ситуацией и пропала. Не отвечает ни на почте, ни в мессенджерах, хотя часто бывает онлайн. Я регулярно пишу в Генпрокуратуру и получаю только «Ваше письмо будет рассматриваться». В этом месяце и такого письма нет. Я продолжаю писать в прокуратуру и прошу проверить, был ли присвоен номер моему заявлению. Герасимова пообещала лично проконтролировать процесс, но опять же исчезла. В итоге к нам просто приезжают телевизионщики, снимают сюжеты, но ничего не меняется.

Что будет дальше?

Сейчас в нашем подъезде только рейки. Непонятно, добьемся ли мы успеха с установкой платформы. Соседи все еще выступают против. Не знаю, как разрешится ситуация. Я продолжу обращаться к депутатам. Надежды, честно говоря, мало, но, возможно, ситуации поможет общественный резонанс.

* Ст. 15 Закона № 181-ФЗ

** Свод правил СП 59.13330.2016 «Доступность зданий и сооружений для маломобильных групп населения». Актуализированная редакция СНиП 01.35.2001, утвержденных приказом Министерства строительства и жилищно-коммунального хозяйства РФ от 14.11.2016 № 798/пр.
*** Это закреплено в Правилах обеспечения условий доступности для инвалидов жилых помещений и общего имущества в многоквартирном доме, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 09.07.2016 № 649

**** Ч. 4.1. ст. 36 ЖК РФ