«Наверное, я планирую жить вечно»: мама 26-летней девушки с ОВЗ — о будущем, которое пугает

Из-за особенностей развития 26-летней Насте сложно самостоятельно решать некоторые бытовые вопросы: распоряжаться деньгами, оплачивать квартиру, планировать покупки. При этом она работает, ездит в другие города, занимается танцами и может оставаться одна дома. Ее мама Анна почти всю жизнь добивалась для дочери максимально самостоятельной жизни — и теперь думает о самом страшном вопросе: кто будет рядом с Настей, когда ее самой не станет.

«У вашего ребенка педагогическая запущенность»

С 12 лет я была сиротой, поэтому еще в подростковом возрасте поняла, что хочу свою семью и ребенка. В 14 лет я уже точно знала, что хочу стать мамой. Когда я встретила будущего мужа, сразу сказала ему: если мы продолжаем встречаться, то я хочу, чтобы следующим шагом была свадьба, потом дети. Меньше чем через год после этого у нас родилась Настя. Мне тогда было 18 лет.

Дети начинают говорить в разном возрасте, и само по себе позднее появление речи еще ни о чем не говорит. Но у Насти в полтора года не было даже звукоподражаний и отдельных простых звуков, при помощи которых дети обычно начинают общаться. Тогда я впервые начала искать специалистов и разбираться, почему она не говорит.

В начале двухтысячных врачи сначала от меня отмахивались: «О чём вы говорите, заговорит позже». Конечно, когда Насте было уже три-четыре года, они начали относиться серьезнее к моим вопросам и замечаниям, но помочь не могли.

Но мы не сидели сложа руки. За первые годы обошли столько специалистов и центров, что сейчас у меня две внушительные папки формата А4 с заключениями. Были речевые центры, педагогические центры, врачи — всего уже и не вспомнить.

В Институте педагогики нам поставили «шикарнейший» диагноз — «педагогическая запущенность»

При этом Настя занималась и дома, и в детском саду, а на развивающие занятия ходила с самого раннего возраста.

В четыре года врачи стали настаивать на умственной отсталости. Настю даже наблюдали в больнице. В итоге нам ничего толком не сказали, кроме того, что у нее какой-то «интересный» очаг с левой стороны в мозгу. Что дальше с ним делать — никому было непонятно.

Дальше были речевой детский сад, дефектологический детский сад. И единственный человек, который тогда мне что-то подсказал, — заведующая детским садом. Она сказала, что проблема, возможно, не в умственном развитии, а в физиологических особенностях.

Действительно, у Насти из-за хромосомного заболевания есть особенности развития речевого аппарата. Я думаю, что именно отсутствие речи в тот период, когда она должна была активно развиваться, во многом повлияло на дальнейшее развитие и те трудности, с которыми мы столкнулись. Если бы раньше нашелся специалист, который заметил эту особенность и подсказал, в каком направлении двигаться, возможно, каких-то проблем удалось бы избежать. Но утверждать это наверняка я, конечно, не могу.

«Не тяжелый случай, а набор «микрополомочек”»

Спустя десять лет после того, как я впервые заподозрила, что с Настей что-то не так, мы случайно попали на прием к замечательному профессору в Институте эндокринологии. Он первым предположил, что у нее может быть генетическое заболевание.

Я долго протестовала. Не потому, что не верила, что со мной может случиться подобное. Я допускаю, что со всеми может быть что угодно. А потому, что на тот момент в открытых источниках была информация только о том, что в рамках нашего диагноза бывают тяжелые нарушения, дети, которые не могут себя должным образом обслуживать. И что большая часть таких детей умирает до трех лет из-за проблем с иммунной системой.

Синдром Насти в России был очень мало изучен. Не было людей, которые могли бы свести воедино все те особенности, которые есть у ребенка: физиологические особенности, строение речевого аппарата, эндокринную систему, наличие эпилепсии и много-много разных факторов.

Мы сдали генетический анализ, и диагноз подтвердился. Я запомнила свою реакцию: «Да нет, вы что, офигели, ребята? Такого быть не может»

Но с генетикой особо не поспоришь. Есть заключение. И ты рано или поздно принимаешь это. И дальше уже начинаешь собирать информацию, пытаться какие-то мосты навести.

Конечно, при рождении ребенка ты думаешь о бантиках, прогулках, счастливом материнстве. Но я не помню того момента, когда бы я села и сказала: «Всё, с меня довольно, я не хочу больше этим заниматься». Такого не было. Агонии принятия тоже не было. Это некая черта характера: вот это имеем, с этим работаем. Что я могу изменить в этих обстоятельствах? Обратно запихнуть, уж простите, не получится. Это мой ребенок. Всё.

Годам к 16–17 появилось больше информации, появились медицинские исследования, переведенные на русский язык. Я обнаружила группы, чаты, где мамочки делились информацией. Тогда я поняла, что наш синдром очень вариативен. Есть ребятки с тяжелыми нарушениями, а есть такие, как Настя: вроде бы есть эпилепсия, но несильная. Вроде бы речевой аппарат затронут, но при этом она говорит. Порок сердца был, но маленький. Иммунитет слабый, но при этом говорить о полноценном иммунодефиците — не можем. Такие «микрополомочки» тоже входят в рамки нашего диагноза.

«Два года учительница унижала Настю перед классом»

Настя прошла все этапы социального становления. Сначала хороший детский сад, потом дефектологический. В шесть лет мы ее забрали из детского сада. Свекровь сказала: «Сколько можно туда-сюда ее таскать? Толку вообще никакого. Давайте попробуем позвать логопеда».

Нам очень повезло со специалистом. Свекровь случайно увидела объявление, что логопед-дефектолог ищет подработку. К нам стала приходить женщина, которая ранее ставила речь людям после инсульта.

В течение полугода она поставила Насте речь, за год подготовила ее к первому классу. К семи годам Настя была полностью готова к школе. Умела читать, писать, считать, знала кучу скороговорок, песен, прибауток, частушек. В общем, полный фарш.

Пошли мы в речевую школу, тогда это называлось школой пятого вида. Отучились там до шестого класса. Первые четыре класса всё было идеально. У нас была шикарнейшая педагог, которая видела какие-то Настины недостатки, но не акцентировала внимание ребенка на них.

Но в 5-м классе начался буллинг со стороны другого учителя. Эта женщина выбрала двух детей, в том числе Настю, и постоянно выставляла их перед классом как неудачников и «недалеких» учеников

В таком положении мой ребенок провел почти два года. Я пыталась этому помешать. Писала классному руководителю, директору. Но эта машина совершенно не хотела ехать в другую сторону. И в какой-то момент мне сказали: «Вы понимаете, что у вас ребенок не справляется? Ей надо идти в другую школу».

Я сидела, глядя на них, и думала: «Господи, неужели я настолько ненавижу своего ребенка, что заставлю ее терпеть это еще два года?» Нет. Ребенка своего я люблю. Полностью лишать ее уверенности в себе и своих силах я не хотела. Поэтому перевела ее в коррекционную школу восьмого типа. Там началась работа с психологом, потому что уверенность в себе, самооценка у Насти за эти два года были убиты.

В новой школе ребенок чувствовал себя более чем отлично. Она была сильнее ребят, которые там обучались, даже помогала им. Педагоги знали, что ее можно попросить о помощи.

Мы оставили ее в этой школе еще на год, чтобы она успела восстановиться после пережитого, адаптироваться и снова почувствовать себя уверенно. И именно тогда Настя захотела выступать. Не просто петь или танцевать, а именно выходить на сцену. Так появились вокальные занятия, первые выступления, потом колледж, а затем и работа.

«Насте сложно принимать решения — это часть ее диагноза»

Сейчас Насте 26 лет. Уже около трех лет она работает сборщиком в РООИ «Радость» — организации, которая помогает людям с ментальными особенностями трудоустроиться, быть более самостоятельными, включёнными в общественную жизнь. Еще она посещает мероприятия фонда «Лучшие друзья» и занимается танцами в коллективе «Одухотворение». На соревнования и выступления уже ездит практически самостоятельно.

Она сама ездила в Калугу и Петербург на соревнования. На мероприятие в храме Христа Спасителя мы едем вместе, но я больше морально поддерживаю. Так бы она, в принципе, справилась без моей помощи.

У Насти есть свои занятия, друзья и планы. Она может сама решать многие бытовые вопросы, а если ей нужна помощь — позвонить мне или написать.

Я тоже работаю и живу своей жизнью. Поэтому мы не проводим вместе каждый день и не решаем все вопросы сообща. Но связь у нас остается постоянной: Настя может позвонить в любой момент, если не знает, как поступить, или хочет со мной что-то обсудить.

И всё же с каждым годом таких ситуаций становится меньше. То, что раньше мы обязательно делали вместе, теперь Настя всё чаще решает сама. Для меня это, наверное, и есть главный результат всех этих лет: постепенно становиться для нее не человеком, который решает все проблемы, а человеком, к которому она может обратиться, если действительно понадобится помощь.

У Насти очень активная социальная жизнь — иногда я понимаю, что она даже насыщеннее моей. Она общительная, хотя при этом довольно стеснительная, очень обязательная и ответственная, особенно когда дело касается работы. Она умеет вести хозяйство: знает, что дома нужно убрать, постирать и погладить белье. Поэтому я спокойно могу уехать с мужем на дачу и оставить ее одну на выходные. Она знает, чем заняться и что нужно сделать по дому.

Не могу сказать, что она делает это с удовольствием, прямо сидит и думает: «Когда же подраить раковину». Но для нее это вполне в порядке вещей и норма.

Иногда ей сложно принимать решения. Я понимаю, что это часть ее диагноза: из-за тревожности она боится брать на себя ответственность

Я ее отправляю решать вопросы самостоятельно: «Ты девочка взрослая, давай-ка сама». Мы стараемся соблюдать некий баланс. Часть вопросов решаем совместно. Иногда это простые, казалось бы, вещи: что завтра делать, идти гулять или не идти. Я спрашиваю: «Насть, ты сама что думаешь?» И дальше она начинает рассуждать. А если какой-то вопрос ее поставит в тупик — ну да, она не сделает. Тогда мы сделаем вместе. А если сделает — круто.

Есть вещи, которые я могу сделать уже сейчас, чтобы при любом развитии событий — ну, кроме атомной войны, конечно, — у Насти был необходимый минимум для самостоятельной жизни. Вот на это я могу повлиять.

«Что будет с моим ребенком, когда меня не станет?»

Самое тяжелое для меня — новые диагнозы. Когда первый раз случилась эпилепсия. Когда стало понятно, что с почками что-то не так. Вот это для меня прямо тяжело. Я за нее волнуюсь. Сидишь и думаешь: «Черт побери, еще одно». И дальше идешь изучать вопрос. У меня вариантов нет. Ну то есть кто, если не я? И что будет с моим ребенком, если со мной что-то случится? Когда меня не станет? Естественно, я об этом думаю.

Я постаралась подстраховать Настю в меру своих возможностей. Добилась постановки ей второй группы инвалидности. Вторая группа подразумевает социальное сопровождение. Это достаточно большое подспорье для таких ребят, как Настя: рядом будет социальный работник, который будет посещать, помогать при закупке продуктов.

В какой-то момент очень хотелось еще ребенка. Но было понимание: либо этого отмоем, либо нового родим. Ни финансовые, ни психоэмоциональные ресурсы не безграничны. Кроме того, было бы неправильно возлагать на младшего ребенка ответственность за Настю — ждать, что когда-нибудь он будет заботиться о старшей сестре и не оставит ее одну. Так нельзя.

Рожать нового ребенка, чтобы он поддержал старого, — вот это вообще дикость для меня

У меня есть договоренность с родственниками: если со мной что-то случится, они помогут Насте не остаться одной и не потеряться в бытовых и социальных вопросах. Если она не сможет жить самостоятельно и не получится организовать для нее необходимую социальную поддержку, придется рассматривать и вариант социального учреждения. Конечно, хочется, чтобы это было хорошее место. Но я понимаю, что многое зависит от возможностей и денег.

Как бы мы ни пытались, как бы ни старались подложить соломки, периодически оказывается, что подкладывать надо было с другой стороны. Тут я фаталист. Вот как будет, так и будет.

Мы никогда не знаем, как поведет себя наш ребенок, оторванный от нас. Пока я вижу, как Настя прокачалась в плане самостоятельности. Первый раз она в лагерь поехала в четыре года. Не разговаривала, не умела говорить еще на тот момент — и поехала. Вернулась более чем довольная, под впечатлением от поездки.

Настя может жить без меня и в лагере, куда ездила не раз, и дома. Но приготовить еду — уже проблема. С деньгами тоже сложно: она не понимает, сколько нужно денег, чтобы заплатить за квартиру или за покупки в магазине. Поход в магазин обычно заканчивается сообщениями и звонками: «А на это у меня хватит денег? А это дорого? А я купила еще себе шоколадку и водичку». Порой эта шоколадка дороже, чем все нужные покупки.

В детстве я однажды увидела страшную сцену, которая до сих пор стоит у меня перед глазами. На обочине стоял взрослый мужчина с кепкой в руках и плакал: «Помогите, пожалуйста, на хлебушек. Умерла мама, я очень кушать хочу». Страшно не то, что Настя не сможет жить. А то, что она может оказаться в ситуации, где не поймет, что делать дальше. При этом, может быть, она вполне справится и без меня. Я этого уже не узнаю.

Я не смотрю в будущее на 10 или 15 лет вперед. Не думаю, выйдет ли Настя замуж, образует ли какую-нибудь мини-коммуну. Хотя, с моей точки зрения, это был бы идеальный вариант: некая коммуна, где один хорошо читает, другой хорошо пишет, третий хорошо рисует, четвертый готовит.

«Если надо, ломайте стены и стучитесь во все двери»

В жизни может произойти абсолютно всё. Какие бы ни были родственные связи, как бы вы ни представляли себе будущее, всё может сложиться иначе. Поэтому я стараюсь сделать то, что могу сейчас.

Если бы мне предложили дать совет себе 18-летней, я бы не стала этого делать. Потому что давать себе советы в прошлое — это значит о чём-то жалеть и в чём-то сомневаться. А я не жалею и не сомневаюсь. Я живу в настоящем. Мне здесь и сейчас нравится. Я считаю, что было сделано всё правильно. Я могу только похлопать себя по плечу и сказать: «Будет тяжело, но ты справишься».

А родителям детей с особенностями я бы посоветовала не сдаваться. Не опускать руки. Добиваться и ломать стены. Ценой разбитого лба, разбитых костяшек, но делать всё, чтобы вам и вашему ребенку было комфортно.

Надо сломать систему здравоохранения? Ломайте! Я знаю женщин, которые это сделали

Я знаю методы, которыми это делается, и они работают. Никогда нельзя говорить: «Всё, я всё попробовал». Нет. Значит, еще куда-то не постучался.

И всегда смотрите вокруг — на мир вокруг вас и вас в этом мире. Очень часто нас жизнь, судьба, Бог сталкивают с людьми, которые нам нужны именно здесь и сейчас. Не бойтесь просить помощи. Не забывайте, что вы есть у себя. И если вы о себе не будете заботиться, этого не будет делать никто.

Но при этом нельзя превозносить себя и идти с флагом: «Я родитель ребенка-инвалида, все расступитесь». Ты такой же человек, как и все, с теми же возможностями и с теми же потребностями.

Просто надо двигаться к нужной цели. А что будет с моим ребенком, когда меня не станет? Я не знаю. Я подложила соломку там, где смогла. Дальше посмотрим. Наверное, я планирую жить вечно, пока всё идет по плану.

Обложка: © личный архив героини