Аутизм — это диагноз, окруженный самым большим количеством мифов и стереотипов. Поэтому мы решили задать самые простые и даже стыдные вопросы про аутизм Ирине Пудовинниковой, поведенческому аналитику, эксперту по работе с детьми с особенностями развития, исполнительному директору Grains of Good Foundation, эксперту АНО «БО „Журавлик“», M.Ed. in Inclusive and Special Needs Education (степень магистра в образовании).
Знаем ли мы причину возникновения аутизма?
Нет, мы не знаем, от чего появляется аутизм, и узнать это нам не светит в ближайшем будущем. Основной фактор — это генетические изменения, сбои, мутации, которые происходят на разных этапах развития ребенка. Есть много исследований, которые выявили более или менее проявленные генетические паттерны. Но важно понимать, что генетика — это не приговор. На развитие ребенка очень влияют ранняя диагностика и своевременная поддержка.
К примеру, существует эпигенетика. Она связывает генетику с окружающей средой — химическими выбросами, металлами, тем, что мы едим и накапливаем в организме. Большое значение имеют пренатальные факторы: как проходила беременность, были ли воспалительные процессы, заболевания, высокая температура, прием лекарств. Важны и постнатальные факторы, когда ребенок рождается и у него только формируются иммунитет и микрофлора кишечника.
Есть также нейробиологическая гипотеза, которая описывает то, как работает мозг. Согласно ей, расстройство аутистического спектра (РАС) связано с нейробиологией. У всех людей в течение жизни развиваются нейронные связи — синапсы. У нейротипичных детей они отпадают за ненадобностью, а у детей с аутизмом накапливаются. В результате у ребенка появляется слишком много нейронных связей, из-за этого ему становится тяжело взаимодействовать с людьми и с окружающим миром. Есть версия, что сигналы между клетками, наоборот, передаются медленнее или идут в обход, а некоторые участки мозга у аутичных людей развиваются не одновременно.
Только внутри нейробиологии существует несколько гипотез. Все они связаны с тем, как работает мозг, и это тоже причина возникновения аутизма.
Может ли аутизм появиться из-за прививок?
Бóльшая часть надежных исследований не подтвердила связь между вакцинами и аутизмом. Что касается парацетамола и других факторов — существуют отдельные исследования, которые изучают ассоциации, но данные противоречивы и не доказывают прямой причинности. Есть истории о том, как в четыре года ребенку сделали прививку от ОСП, и просто за один день он перестал говорить. Это значит, что у него уже была генетическая предрасположенность и рано или поздно она бы проявилась. Прививка стала триггером и запустила этот процесс.
Недавно Дональд Трамп сказал, что ученые выяснили, что причиной аутизма может быть парацетамол. Это правда?
Некоторые исследования действительно изучают связь между приемом парацетамола во время беременности и риском аутизма у ребенка. Но эти исследования показывают только корреляцию, а не доказанную причину. Совершенно не берутся в расчет тысячи других мам, которые пили парацетамол — и ничего не произошло. Это похоже на пример: если летом тонет больше людей и летом люди едят больше мороженого, значит, люди тонут, потому что они едят мороженое.
Любая болезнь с высокой температурой, с жаром несет больший риск для плода, чем парацетамол. Парацетамол — единственное, что спокойно можно пить беременным женщинам, когда они болеют.
Итак, причины аутизма сложные и многофакторные: генетика, пренатальные факторы, эпигенетика. Ни парацетамол, ни прививки не являются доказанными причинами, хотя отдельные триггеры могут совпасть по времени с проявлением симптомов у предрасположенных детей.
Можно ли заранее понять, что у будущего ребенка может быть аутизм?
К сожалению, заранее ничего сделать нельзя. На данный момент предугадать аутизм невозможно. Очевидные рекомендации — отказаться от алкоголя и курения, лечить хронические заболевания — важны сами по себе, но не связаны напрямую с возникновением аутизма.
Если вы узнали, что у вашего ребенка аутизм, необходимо идти за поддержкой прежде всего к родителям таких же детей. Это поможет сразу снять с себя чувство вины, которое сковывает дальнейшие активные действия и разрушает семью изнутри. Причин аутизма может быть множество, отследить их невозможно. Нужно действовать, идти за диагностикой, искать хороших специалистов, бесконечно консультироваться. Нужно быть готовым, что придется многое изучить, понять, что ребенку подходит, а не бесконечно анализировать, в какой момент что-то пошло не так. Никто не даст вам этого ответа ни сейчас, ни в ближайшее время, ни один специалист.
В отличие от таких диагнозов, как синдром Дауна или шизофрения, мы не понимаем физиологических причин появления аутизма. Почему этот диагноз остается самым загадочным из всех?
В отличие от синдрома Дауна или некоторых форм шизофрении, где понятен физиологический механизм, при аутизме нет одного конкретного биологического маркера.
Иногда исследователи рассматривают РАС как нейроотличие. Есть даже взгляды, что это может быть одна из вариаций нормального развития человеческого мозга. При синдроме Дауна причина очевидна — нарушение количества хромосом. При аутизме всё сложнее.
У каких-то детей его можно диагностировать в три года, у каких-то — в 10 лет, у взрослых диагноз может быть поставлен в 25, в 35 лет. У трехлетних детей, у которых диагностировали аутизм, и у взрослых людей, которые через какое-то время сами пришли к психиатру и получили диагноз, будут разные генетические сбои. РАС может проявиться на любом этапе жизни.
Некоторые дети до 10 лет ничем не отличаются от сверстников в школе, у них вроде бы всё получается. Потом появляются другие социальные вызовы, и оказывается, ребенок не умеет обманывать или не понимает шутки, иронию. Он смотрит в глаза, он не агрессивный, не дерется, хорошо освоил сначала параллельную игру, потом ролевую. Но в старшей школе в общении между подростками появляются подтексты, надо понимать чувства, эмоции друг друга, прогнозировать ситуации. Внезапно оказывается, что он это делать не умеет. Иногда ребенок, не получив диагноз, адаптируется и живет с этим дальше, а потом узнает о своем аутизме только в 35 лет, когда у него уже своя семья и дети.
Аутизм нельзя предугадать или спрогнозировать, это одно из самых сложных и вариативных состояний нервной системы на сегодняшний день. Вместе с аутизмом могут идти и синдром Дауна, шизофрения, эпилепсия и депрессия. Человек может жить и думать, что у него одно заболевание, а на самом деле это ложится на спектр.
Часто можно услышать, что аутизм — это просто «модно». Правда ли, что этот диагноз часто приписывают себе люди без весомых на то оснований?
Аутизм — это спектр, и, в принципе, его получить достаточно легко. Если у тебя есть хотя бы три показателя, тебе могут поставить диагноз. В зарубежном мире тема нейроразнообразия уже давно обсуждается довольно широко. Это дало многим людям язык для описания своих переживаний; некоторым это помогло понять себя и получить доступ к поддержке. Но вместе с этим возник феномен самодиагностики: люди ставят себе диагнозы без формального обследования. Это имеет и плюсы (ощущение объяснения, доступа к сообществу), и минусы (риск ошибочных выводов, затраты времени и ресурсов, возможные пропуски других причин затруднений). Мне кажется, этот тренд сейчас переходит и в Россию. Если ты достаточно информирован, ты можешь пойти к психиатру и сделать акцент именно на тех вещах, которые, как тебе кажется, относятся к спектру.
Как специалист, который работает с детьми, у которых отсутствуют базовые навыки самообслуживания, я считаю, что активная самодиагностика людей забирает ресурсы у врачей. Раньше диагностика, наоборот, отсутствовала. Родители боялись идти и проверять детей из-за стигматизации, лейблов, они боялись реакции в школе. Сейчас молодые люди стремятся нормализовать то, что мы все нейроотличные. Это нормально, но тяжелым детям это вообще не помогает.
Как родителям понять, что нужно обратиться к психиатру? На какие сигналы в поведении и состоянии ребенка стоит обратить внимание?
Начнем с классики. Ребенок не смотрит в глаза, отводит или не может долго удерживать взгляд. Если это есть, точно нужно идти. У маленьких детей наблюдаются повторяющиеся движения — машут руками перед глазами, прыгают, качаются из стороны в сторону, ходят по кругу, садятся за стол и убегают.
Некоторые родители говорят, что они заметили аутизм, когда ребенку было всего шесть месяцев. Это, конечно, возможно, но чаще всего в 2−3 года уже видна фиксация на одной игрушке или выстраивание предметов в ряд по росту или по цвету. В три года у ребенка начинается взаимодействие со сверстниками, то есть должен проявиться интерес к другим детям. Если на игровой площадке он поворачивается ко всем спиной, не отвечает на просьбы, не готов делиться или меняться, это звонок. Сюда же можно отнести особенности пищевого поведения — ребенок пытается есть песок, пластилин или другие несъедобные вещи. Иногда наблюдается предпочтение определенных текстур в продуктах, например ребенок ест только пюре.
Иногда он не может объяснить, где или что у него болит, потому что не осознает свое тело. Другой вариант — вы видите, что он бьется, что у него на теле синяки, порезы, но он не плачет и не жалуется, потому что просто не чувствует боли.
В детском саду всё строится на игре, и, если ребенок сидит один в углу, играет тихо с паровозиком, никто из воспитателей не будет предлагать родителям сходить к психиатру, к неврологу, к терапевту.
В итоге, к сожалению, дети с РАС часто не готовы к школе, хотя, если бы с ними начали заниматься в три года, ситуация была бы другой. В 6−7 лет ребенок идет в школу, где появляются другие дети, другие требования, инструкции. Там нужно сидеть за столом, но это невозможно для ребенка с аутизмом. Выполнение инструкции — это определенный навык, который очень завязан на самоконтроле и внутренней мотивации.
Если у ребенка с аутизмом нет внутренней мотивации что-то делать, то он, скорее всего, и не будет этого делать. У него включится избегание, здесь же могут возникнуть агрессия или истерики. То есть единственная возможность для ребенка выйти из некомфортного для него процесса — это устроить истерику, и тогда тебя отпустят туда, где будет тихо, спокойно, и дадут паровозик.
Насколько верен стереотип, что дети и взрослые с РАС более склонны к агрессии и не обладают эмпатией?
Это миф и вредный стереотип. Дети с РАС прекрасно чувствуют, когда родителям грустно, одиноко, плохо, они всё понимают. Но они не могут подойти, обнять и сказать, что всё будет хорошо. Им тяжело дается когнитивная эмпатия. Если, например, человек говорит: «У меня всё хорошо», человек с аутизмом не поймет, что это может быть неправдой и на самом деле у человека что-то случилось, но он скрывает свое состояние.
Люди с РАС намного больше тратят своих ресурсов и энергии только для того, чтобы оставаться в контексте в обществе. Кстати, поэтому они не умеют обманывать.
К сожалению, этот стереотип сильно мешает включению детей с РАС не только в школьный процесс, но и на улице, на площадках, в музеях, в любых публичных пространствах. Агрессия — это проявление того, что они не могут выразить словами, это проявление их сенсорных перегрузок, возможно, даже боли.
Это отсутствие определенных навыков. Обычные дети быстро учатся у своих сверстников, у родителей. К примеру, здесь так себя вести нельзя, а вот здесь можно. Дети с аутизмом так не могут, им сложно за кем-то повторять, им нужно показать, что, если ты хочешь выйти в туалет, например, ты делаешь вот это, и через какое-то время они поймут: зачем орать, если можно поднять руку и спокойно попросить.
Если школа принимает ребенка с РАС, она должна понимать, что в команде должны быть специалисты — тьютор и поведенческий аналитик, которые смогут определить, почему возникает агрессия и другое нежелательное поведение.
В первую очередь нужно научить ребенка быть безопасным для себя и для окружающих, а потом уже читать, писать и сидеть за столом сначала пять минут, а затем 15−20. В первую очередь ребенка надо научить, как выражать свои потребности, если он хочет передохнуть, если что-то ему мешает или если ему нужны наушники, например. К сожалению, взрослые думают, что дети ведут себя так, потому что они избалованные. Но они ведут себя так, потому что они не умеют по-другому справляться с тем, что происходит с ними внутри и снаружи.
Можно ли объединять детей с аутизмом и нейротипичных детей в одном образовательном процессе? И зачем это делать?
Да, можно. Обычным детям важно знать, что в мире есть разные люди и они могут себя вести по-разному. Это общечеловеческие ценности. Если в семье они присутствуют и поддерживаются, возможно, ребенку захочется как-то помочь другому, даже если он ведет себя странно, узнать про него больше и, возможно, подружиться с ним. Когда они придут в университет, там будут все подряд. Скрывая от детей нейроотличных сверстников, вы просто лишаете их многих навыков — критического мышления, толерантности, гибкости, адаптации к другим.
Когда в обычном классе появляются дети с аутизмом, учителям приходится адаптировать свой материал так, чтобы можно было оценить ребенка или чтобы он мог усвоить эту информацию аудиально или визуально. Это называется универсальный дизайн обучения. Это довольно сложно, но если учитель мотивирован, то всё реально. И опять же, вариативность материала и оценки навыков помогает и другим детям учиться успешнее.
Как устроена система инклюзии? Как должна быть устроена школа, чтобы в ней мог учиться ребенок с РАС? Какова роль родителей?
Ключевое слово — система. То есть изменения затрагивают все стороны образовательного процесса, от родителей до обслуживающего персонала школы. И первые несколько лет это очень трудозатратное предприятие, потому что придется всё переделывать. Классическим примером инклюзивного образования является наличие ресурсного класса в общеобразовательной школе, не путать с коррекционным классом!
Цель ресурсного класса — научить детей навыкам, благодаря которым они смогут постоянно находиться с своем обычном классе. Начинаем с того, что ребенок с аутизмом находится в ресурсном классе с индивидуальным тьютором до 90% времени и всего на 20 минут приходит в свой класс (рисование, физкультура), а через несколько лет он уже может находиться в обычном классе дольше и на других предметах, и одноклассники воспринимают его как часть коллектива.
Любая инклюзия, то есть включение ребенка в общий процесс, — это индивидуальный процесс, именно поэтому в ресурсном классе работает большая слаженная команда: тьюторы, учитель и поведенческий аналитик, а также психолог и даже логопед. Хотя в некоторых школах в Москве есть ресурсные классы, большая часть работы всё еще держится на родителях. И финансирование не всегда идет напрямую от школы, просто пока по закону школа не может взять на ставку поведенческого аналитика, например, или тьютора для каждого ребенка.
Про инклюзию в школе можно найти книги, методические разработки, видеокурсы. Многие некоммерческие организации помогают родителям и школам, обучают и оплачивают работу специалистов. Но самое важное — пока директор и его команда не поверят в то, что дети с аутизмом могут учиться в общеобразовательной школе, ничего не получится!
Должна быть проделана огромная работа, чтобы учитель осознал, что ребенок ведет себя плохо не потому, что он хочет вам насолить, а потому, что он пока не умеет по-другому, но его можно этому научить. К сожалению, если взрослые в это не верят, ничего не получится.
В каких странах в мире инклюзия является частью всей образовательной системы?
В таких странах, как США, Великобритания, Канада и Австралия, инклюзивное образование является неотъемлемой частью государственной системы уже более 60 лет. Эти системы развивались постепенно, опираясь на законодательство о правах человека, доказательные практики и постоянный обмен опытом между школами, специалистами и научными центрами. Там регулярно проходят конференции, создаются методические рекомендации, специалисты открыты к диалогу с семьями и администрацией школ.
В России инклюзия начала активно развиваться примерно 15–20 лет назад и продолжает продвигаться благодаря усилиям родителей, специалистов и общественных организаций. Однако необходима значительная работа в части признания и внедрения научно обоснованных методик на государственном уровне. Для этого важно проводить системные исследования, формировать единые стандарты и обеспечивать подготовку специалистов. Только так можно создать устойчивую и эффективную инклюзивную систему, где школы, семьи и эксперты будут работать сообща.
Как можно эффективно помочь детям с аутизмом?
В России ранняя диагностика начинается с трех лет. У нас есть государственные центры, департамент соцзащиты, которые последние несколько лет делают проекты ранней помощи. Вся ранняя помощь строится вокруг игровой деятельности ребенка. В ранней помощи обязательно принимают участие родители.
Когда ребенок становится старше, терапевт может заниматься с ним один на один, но в ранней помощи важно, чтобы с ребенком дома играли родители. Например, есть методика DIRFloortime, которая строится на теплых, эмоциональных и доверительных отношениях, поскольку именно они стимулируют социально-эмоциональный и когнитивный рост. Все взаимодействия подстраиваются под индивидуальные особенности и потребности конкретного ребенка. Если он кайфует от мыльных пузырей, значит, мы будем пускать мыльные пузыри, чтобы ему было весело, чтобы он смеялся, и в этот момент пытаться вытащить его на коммуникацию, развивать речь.
Любое раннее вмешательство, построенное на игре и мягком взаимодействии, приносит пользу даже без доступа к узким специалистам. В России пока мало эрготерапевтов (occupational therapists), хотя это важные специалисты, которые помогают детям рано осваивать самостоятельность — есть, одеваться, ходить в туалет. Родителям важно понимать, что не существует одной «волшебной» терапии, которая быстро меняет ребенка. У каждого ребенка — свой уникальный профиль аутизма, поэтому нужно пробовать разные подходы и наблюдать, что работает лучше всего.
У детей в среднем школьном возрасте может появиться депрессия, плюс гормональные изменения очень сильно влияют на поведение. Может быть, в какой-то момент ребенку понадобится медикаментозное вмешательство.
АВА-терапия (прикладной анализ поведения) — тоже классная вещь, она работает с нежелательным поведением, с навыками, которые нужно быстро освоить. Например, не перебегать дорогу, не убегать из дома.
Куратор — это хорошо. Свой специалист — это очень хорошо. Чтобы их найти, нужно активно искать, и лучший способ — спрашивать других родителей.
Я бы советовала родителям искать своих специалистов, разговаривать, встречаться, пробовать, смотреть, как реагирует ребенок на чужого взрослого, вовлекаться, просить программы, показывать их другим специалистам. Любая терапия должна стремиться построить внутреннюю мотивацию, чтобы ребенку было интереснее играть с вами или с терапевтом, чем одному. Через этот интерес мы его научим кричать, спрашивать, просить, говорить и взаимодействовать с другими детьми.
Почему инклюзия — это так дорого?
Инклюзия стоит дорого, потому что она предполагает индивидуальную или работу в очень маленьких группах, переподготовку специалистов, дополнительные помещения, большой объем материалов: игры, сенсорные предметы, оборудование для сенсорной разгрузки, батуты и качели. Кроме того, качественная работа невозможна без регулярной супервизии, контроля результатов и разбора сложностей от более опытного коллеги, а это тоже требует финансирования. Школы, как правило, не могут взять в штат АВА-терапевта или тьютора. В школах, как правило, есть только психолог и логопед на ставке.
Также многие дети с аутизмом не могут посещать обычных врачей, поэтому им требуется расширенная диагностика и дополнительные исследования всего организма, что увеличивает расходы. Пока государство не возьмет на себя хотя бы часть этих затрат, финансовая нагрузка будет ложиться на родителей. С другой стороны, именно это формирует высокую конкуренцию между специалистами: те, кто работает плохо, быстро получают негативные отзывы, а те, кто работает качественно, имеют высокий спрос, растут, обучаются и открывают новые программы. Я бы хотела, чтобы АВА-терапия была намного дешевле, но, боюсь, тогда это, возможно, станет менее качественным.
Какие мы можем перечислить «красные флаги» у специалистов по РАС?
Первое — если вам обещают стопроцентный результат. Осторожно относитесь к обещаниям «вылечить» за короткий промежуток времени. Второе — если родителям не разрешают присутствовать на занятиях и не предоставляют программу занятий. Если этой коммуникации нет, то это тоже звонок. Ищите специалистов, которые объясняют план работы, показывают видео и дают обратную связь.
Мне не нравится, когда первая консультация стоит огромных денег, но по факту это получасовая консультация, после которой тебе обещают выслать план. Диагностика ребенка занимает минимум четыре часа.
Еще меня пугают специалисты, которые говорят: «Я люблю детей». Когда ты занимаешься с ребенком с РАС, ты относишься к нему не как к объекту любви. Ты просто видишь в нем потенциал и идешь к этому вместе с ним.
Обложка: © illustrissima / Shutterstock / Fotodom
