Ребенку диагностировали РАС. Что будет дальше? 8 вопросов детскому психиатру

Мы собрали самые частые вопросы читателей «Мела» о РАС и задали их в новом эфире «Радиошколы» Артёму Новикову — детскому психиатру, соавтору клинических рекомендаций по РАС и автору телеграм-канала «Детский психиатр говорит».

1. Как грамотно в разговорной речи называть РАС и людей с РАС?

На мой взгляд, правильно говорить «расстройство аутистического спектра» или «РАС». Пусть эта терминология не всем понятна и долгопроизносима, но это норма, принятая ассоциациями медиков, родителями и пациентами. Лучше прислушиваться к профессионалам, а не к блогерам, которые часто говорят «аутизм».

Людей, у которых диагностировано расстройство, тоже надо называть грамотно. Сам про себя человек может сказать «я аутист», «я шизофреник». Но другим людям, а тем более профессионалам, так говорить некорректно. Правильно: «человек с расстройством аутистического спектра», «человек с шизофренией». Если сказать «аутист» или «шизофреник», возникает впечатление, что расстройство — это всё, что определяет личность. Человек — это в первую очередь человек, диагноз — вторичное.

2. Что такое РАС и как отличить его от других нарушений здоровья?

Если опираться не на Международную классификацию болезней, а на мои личные ощущения, РАС больше всего характеризуют фундаментальные сложности в социальной сфере. Допустим, все мы знаем, что глаза отвечают за зрение, уши — за слух. А теперь представим, что есть орган, который отвечает за коммуникацию, адаптацию в социальной сфере. У человека с РАС этот орган развит хуже.

Человеку с РАС сложно получить из социальной сферы ту информацию, которую с легкостью получают нейротипичные люди. Допустим, он может мило общаться с женщиной о погоде и вдруг спросить: «А вы аборт делали?» Ему такой вопрос кажется абсолютно обычным, уместным в контексте непринужденной беседы. Конечно, это утрированный пример, но он описывает то, что людям с РАС сложно воспринимать социальные правила, которые нейротипичные люди усваивают автоматически по мере взросления.

И важно понимать, что РАС не связан с интеллектуальными нарушениями. Грубо говоря, это дополнительная особенность в структуре психики человека. У двух детей одного возраста может быть абсолютно одинаковый уровень интеллекта — например, легкая степень умственной отсталости. РАС диагностируют только тому ребенку, которому сложнее именно коммуницировать с людьми, адаптироваться в социальной среде.

3. Почему людей с РАС стало больше?

Во-первых, расширяется диагностика. Сегодня РАС диагностируют многим людям, которым бы никогда не поставили этот диагноз еще лет десять назад. Появилась даже такая проблема, как гипердиагностика. Среди подростков, а иногда и взрослых людей встречаются те, кто романтизирует ментальные расстройства, считает их привлекательными. Они ищут себе диагноз, словно это возможность как-то себя идентифицировать, казаться особенным.

В таком случае врач должен объяснить, что диагноз — это не про «быть не таким, как все» и не про оправдание каких-либо поступков, а про дополнительные сложности. И всё же таких людей, кто сам себе придумал расстройство, очень и очень мало, особенно если смотреть по регионам. Гораздо больше тех, у кого, наоборот, очевидно есть РАС, но нет справки с подтверждением от психиатра.

Во-вторых, развивается медицина. Появление качественной медицины виновато в том, что РАС встречается чаще: всё больше людей информировано о таком диагнозе, всё больше людей обследуется и банально всё больше людей выживает и рожает детей. На самом деле факторов очень много. Например, возраст родителей: чем позже пара рожает ребенка, тем больше вероятность, что у него будет РАС. Но нельзя сказать, что какой-то из факторов является ключевым.

4. Откуда берутся мифы о том, что парацетамол, прививки и холодные матери виноваты в развитии РАС?

Когда человек встречается с серой зоной, он хочет ее обелить. Другие заболевания вполне понятны: если кто-то сломал ногу, скорее всего, он упал. Если кто-то заболел ОРВИ, значит, наступила осень, повысилась вирусная активность. А откуда берется РАС и другие ментальные расстройства, мы точно не знаем. Человеку нужны простые объяснения, и неважно, насколько они правдивы.

5. Кто диагностирует РАС?

В нашей стране диагнозы группы F, в том числе РАС, де-юре ставит только психиатр. Другие специалисты имеют право только намекать и направлять, но бывает по-разному. Если педиатр или невролог сообщают о диагнозе, это еще приемлемо. Психологу точно не стоит ничего диагностировать, потому что его образование недостаточно структурированное для такой сферы.

Честно говоря, нынешнюю ситуацию давно пора менять. Психиатров на всех совершенно не хватает, поэтому часть диагностик нужно отдать другим специалистам, и специально их для этого квалифицировать. Было бы хорошо, если бы первый уровень помощи оказывали, например, педиатры, а психиатры занимались более сложными случаями.

6. Ребенку диагностировали РАС. Что будет дальше?

Конечно, очень многое зависит от родителя. Надо каждую условную единицу времени тратить на развитие ребенка, чтобы добиться результата. Но не стоит понимать этот совет превратно. Иногда родители так стараются, что у ребенка занятость как у топ-менеджера, а должно быть время и на игру, и на сон, и на всё остальное.

При этом не стоит забывать, что в нашем мире существует слишком много случайностей, которыми мы не управляем. Да, если делать всё правильно, мы с большей вероятностью достигнем успеха. Но бывает и так, что семья вообще не занимается ребенком, а он развивается лучше, чем тот, в которого родители постоянно вкладываются. К сожалению, нет никаких гарантий.

Не зря говорят: «Хочешь насмешить Бога, расскажи ему о своих планах». Бесполезно смотреть в будущее. Цели ставить важно, но в первую очередь надо думать о настоящем и ради достижения этих целей решать задачи здесь и сейчас. Понятно, что многим достаточно сложно принять ребенка с особенностями. Хочется фантазировать о том, каким он станет, когда позанимается, потренируется. В итоге возникает ощущение, что родители живут уже с тем, будущим ребенком, а настоящего не замечают.

Нельзя думать: «Вот мы сейчас постараемся, и в седьмом классе ребенок станет таким же, как обычные дети, пойдет в обычную школу». Может, станет, а может, нет. Да неважно, каким он станет. Мы что, откажемся от него, если у него не получится? Корить себя за прошлое тоже нельзя: «Ну зачем же я прививалась во время беременности!» Самое лучшее, что мы можем сделать, — жить с ребенком здесь и сейчас.

7. Как профилактировать расстройство у ребенка, если в семье есть человек с диагнозом?

Во-первых, профилактические осмотры включены в диспансеризацию. И в идеале хороший педиатр во время скрининга должен заметить, какие нарушения могут быть у ребенка, чтобы отправить его к другому специалисту.

Во-вторых, даже если семья с историей психических расстройств раз в год водит ребенка к психиатру, это не гарантирует результата. Самый квалифицированный врач может упустить многие вещи, в то время как учитель, который видит ребенка каждый день, знает о них.

Нужно поменять систему так, чтобы ментальным расстройствам уделялось больше внимания на всех уровнях, включая школу. Если дать учителям и врачам, которых ребенок видит чаще, чем психиатра, достаточно знаний и инструментов, они смогут грамотно ему помочь и направить к нужному специалисту.

8. Может ли школьный психолог отправить ребенка к психиатру?

Если мы говорим об идеальной системе, конечно, в школе должны говорить родителям: «Мы хотим помочь вашему ребенку. У него есть такие-то сложности, и важно, чтобы справиться с ними нам помогали врачи». Проблема в том, что во многих школах всё долгое время замалчивается: родителям улыбаются, ни на что не жалуются, а потом у них просят справку от психиатра. Разумеется, это сразу выглядит не как поддержка, а как карательный инструмент.

Было бы хорошо ввести практику регулярных встреч с командой педагогов, на которых бы обсуждались и сильные стороны, и стороны, требующие внимания, развития. Если бы родители несколько раз услышали о том, что их ребенку нужен осмотр у психиатра, они бы восприняли это гораздо лучше, не как гром среди ясного неба.

Обложка: © Delbars / Shutterstock / Fotodom