«Надо просто жить моментами»: история мамы ребёнка с опухолью мозга

В России опухоль головного мозга ежегодно выявляют у 1200 детей. «Афиша Daily» опубликовала рассказ мамы девочки с опухолью мозга Ольги Марчевой о ложных диагнозах и принятии ребенка с особенностями.

До трёх лет дочка Ольги — Полина — была очень активной. Она постоянно носилась по детской площадке и никогда не сидела на месте: «Но в три года из маленького сорванца она превратилась в спокойного удава. Она стала менее активной, полюбила рисование и лепку из пластилина. Меня насторожили такие перемены, но педиатр связал это с переездом в новую квартиру — сказал, что у ребенка стресс».

«А потом я заметила, что Полина стала замирать и сглатывать: в эти моменты у нее на несколько секунд отключалось сознание. Также стала возникать рвота, которая могла продолжаться несколько дней. Мы ходили по больницам, но врачи никак не могли определиться с диагнозом: ставили то расстройство желудка, то кишечную инфекцию. Мы даже лечились от глистов, которых не было», — рассказывает Ольга.

Приступы не заканчивались. Однако энцефалограмма ничего не выявила. Однажды ночью у Полины случилось четыре приступа, и Ольга вызвала скорую. Девочку госпитализировали с подозрением на эпилепсию. В неврологическом отделении Морозовской больницы Полине сделали МРТ. Результаты показали онкологию: «Врачи обнаружили диффузную опухоль головного мозга размером в 10 сантиметров. Опухоль росла уже несколько лет сквозь ткани мозга. В тот момент меня охватил шок, было ощущение полной беспомощности — тем более что два месяца назад от онкологии умер отец моего мужа. Я спрашивала себя: «Почему болеют дети? Разве так выглядит естественный отбор?»"

В четыре года Полине в НИИ нейрохирургии им. Н. Н. Бурденко сделали первую операцию: «Главная сложность была в том, что опухоль росла нитями, которые близко прилегали к тканям мозга, из-за этого пришлось делать еще одну операцию спустя две недели. Обе операции прошли успешно. Первая реакция Полины после наркоза — бесценна: „Что мы тут делаем? Пойдем в палату!“ Она вся была обмотана проводами от кардиоприборов».

После операции девочке делали лучевую и химиотерапию: «Потом мы перешли на таргетную терапию, эти препараты мы продолжаем принимать и сейчас. В России мало знают об этом способе лечения. Таргетная терапия блокирует рост конкретных раковых клеток на генетическом уровне. После обследования оказалось, что у Полины четыре мутировавших гена, о которых никто даже подумать не мог: в глиобластоме (так называется наша опухоль) обычно этих генов не бывает».

На лечение уходило много денег. Ольга с мужем даже хотели продать квартиру. Но средств от продажи всё равно не хватило бы надолго: «Я узнала, что фонд Константина Хабенского оказывает помощь детям с онкологическими заболеваниями. Мне было стыдно просить помощи у посторонних людей, но я все же решилась позвонить. Я рассказала, что уволилась с работы, чтобы быть с дочкой, меня утешили и попросили не нервничать. На следующий день я привезла в офис фонда все необходимые документы. Тогда я поняла, что в этой трагедии мы не одни, нас не бросят».

«После всех операций, лучевой терапии и химиотерапии остро встал вопрос общения с другими детьми. Когда мы выходили в парк, я боялась пускать Полину на детскую площадку. Мне казалось, что она может подцепить инфекцию», — говорит Ольга. Однако потом она поняла, что из-за её паранойи дочка чувствует себя «не такой». Тогда Ольга твёрдо решила, что Полина должна общаться с другими детьми и записала дочку в детский развивающий центр по системе Марии Монтессори.

«Раньше меня волновали прогнозы врачей: кто-то говорил, что Полина проживет месяц, кто-то — пять лет. Теперь мне это не нужно. Я знаю, что может случиться рецидив, что опухоль может снова начать расти, а анализы покажут отрицательную динамику. У Полины генетически подкрепленная опухоль, поэтому она может метастазировать, но, возможно, этого не случится», — говорит Ольга. — «Я поняла, что надо просто жить моментами. Нет смысла загадывать наперёд. Сейчас Полина, как и раньше, ходит в садик, играет с другими детьми. Полина знает, что в её голове живут микробы, и она с удовольствием их рассматривает, когда онколог открывает результаты МРТ на компьютере. Когда она спрашивает, что с ней происходит, я стараюсь объяснить ей просто, чтобы она поняла. Делать МРТ для нее — это фотографироваться, ей нравится».

Семья Ольги очень сблизилась после болезни Полины: «Мы стали больше ценить друг друга. Пришло понимание, насколько быстро может оборваться жизнь человека, и неважно, взрослый ты или ребенок. Сейчас мы живем по принципу „здесь и сейчас“».