«Надеюсь, на этом все закончилось»: родители мальчика со СМА добились выдачи лекарства для тандемной терапии

Екатеринбургская семья, которая на протяжении трех с половиной лет добивалась от властей получения лекарства для продолжения лечения сына со СМА, получила одобрение на выдачу «Рисдиплама». Этот препарат пожизненно принимают люди со спинальной мышечной атрофией, лекарство может значительно улучшить их качество жизни. Как сообщает Е1, Миша Бахтин стал первым в Свердловской области ребенком, официально получившим патогенетическую терапию.

«На сегодня мы точно можем сказать, что Миша обеспечивается препаратом за счет государства. Нужно было пройти полное обследование, его провели, у Миши зафиксировали устойчивую положительную динамику и отсутствие нежелательных явлений. Консилиум решил назначить патогенетическую терапию „Рисдипламом“. Это абсолютно исключительный случай», — рассказал изданию Дмитрий, добавив, что на протяжении двух лет сын принимал «Рисдиплам», купленный благодаря сборам и донатам.

Мальчик родился в июле 2021-го, и уже спустя две недели ему диагностировали СМА. Он стал первым ребенком, которому диагноз поставили так рано. Вскоре он попал в реанимацию с осложнением. Тогда же родители Миши стали активно бороться за его право на лечение дорогостоящими препаратами. Благодаря организованному тогда сбору и донатам Бахтиным удалось собрать более 150 млн рублей и оплатить сыну необходимый укол «Золгенсмы» — самого дорогого препарата в мире для детей со СМА.

После этого семье пришлось долго и упорно доказывать, что препарат сработал и Мише нужно продолжать тандемную терапию «Рисдипламом». Региональные и федеральные чиновники и врачи были с этим не согласны. Отец Миши, Дмитрий, выходил в одиночные пикеты, в том числе и на Красной площади, Бахтины судились с больницами и многократно оспаривали решения консилиумов.

кадр: youtube.com/@gtrkugoria