«Надеюсь, на этом все закончилось»: родители мальчика со СМА добились выдачи лекарства для тандемной терапии
Екатеринбургская семья, которая на протяжении трех с половиной лет добивалась от властей получения лекарства для продолжения лечения сына со СМА, получила одобрение на выдачу «Рисдиплама». Этот препарат пожизненно принимают люди со спинальной мышечной атрофией, лекарство может значительно улучшить их качество жизни. Как сообщает Е1, Миша Бахтин стал первым в Свердловской области ребенком, официально получившим патогенетическую терапию.
«На сегодня мы точно можем сказать, что Миша обеспечивается препаратом за счет государства. Нужно было пройти полное обследование, его провели, у Миши зафиксировали устойчивую положительную динамику и отсутствие нежелательных явлений. Консилиум решил назначить патогенетическую терапию „Рисдипламом“. Это абсолютно исключительный случай», — рассказал изданию Дмитрий, добавив, что на протяжении двух лет сын принимал «Рисдиплам», купленный благодаря сборам и донатам.
Мальчик родился в июле 2021-го, и уже спустя две недели ему диагностировали СМА. Он стал первым ребенком, которому диагноз поставили так рано. Вскоре он попал в реанимацию с осложнением. Тогда же родители Миши стали активно бороться за его право на лечение дорогостоящими препаратами. Благодаря организованному тогда сбору и донатам Бахтиным удалось собрать более 150 млн рублей и оплатить сыну необходимый укол «Золгенсмы» — самого дорогого препарата в мире для детей со СМА.
После этого семье пришлось долго и упорно доказывать, что препарат сработал и Мише нужно продолжать тандемную терапию «Рисдипламом». Региональные и федеральные чиновники и врачи были с этим не согласны. Отец Миши, Дмитрий, выходил в одиночные пикеты, в том числе и на Красной площади, Бахтины судились с больницами и многократно оспаривали решения консилиумов.
«Я не могу назвать это войной. Конечно, мы боролись за жизнь ребенка, это наш родительский долг. Но сейчас нет ничего, кроме радости за то, что у нас всё получилось сделать. Всех благодарим. И врачей, и людей, кто помогал нам, СМИ. Хотелось бы отдельно выразить благодарность министру здравоохранения Андрею Карлову. Это первый человек, который сдержал свое слово. Он лично осматривал Мишу.
Я очень надеюсь, что на этом все закончилось. Мы нашли компромисс с нашими врачами, с нашим министерством здравоохранения, с Минздравом РФ».
Дмитрий Бахтин, отец мальчика со СМА
кадр: youtube.com/@gtrkugoria
Популярные комментарии
Виктория ИльинаЧто, на мой вгляд, произошло с современными детьми? Сегодня мы гораздо лучше умеем выявлять особенности развития детей. То, что раньше оставалось незамеченным или объяснялось словами «ленится», «невоспитанный», «не хочет учиться», сейчас может получить профессиональную оценку и поддержку. Поэтому создаётся ощущение, что таких детей стало резко больше. Необходимо также признать, что современная информационная среда серьёзно изменилась. Ребёнок сегодня живёт в потоке информации, который невозможно сравнить с тем, что было 20–30 лет назад. Одновременно выросли требования к скорости освоения знаний, объёму информации и самостоятельности школьника. При этом школа далеко не всегда успевает адаптироваться к новым условиямю Однако, на мой взгляд, главная причина проблемы лежит глубже. Изменилось отношение общества к школе и образованию. Для многих детей и родителей знания перестали быть безусловной ценностью, а школьные требования стали восприниматься скорее как формальность или препятствие. Одновременно снизился уровень дисциплины, родительского контроля и готовности ребёнка выполнять сложную, не всегда интересную работу. Нельзя сбрасывать со счетов и цифровую среду: компьютерные игры, гаджеты, социальные сети дают ребёнку быстрые эмоции и мгновенную обратную связь, тогда как учеба требует терпения, концентрации и усилий. В результате школе приходится конкурировать не только с внешними развлечениями, но и с изменившейся культурой детства.
Почему раньше дети спокойно сидели на уроках, а сейчас у половины класса либо СДВГ, либо РАС — и они всем мешают?
Александр КомнатныйЯ ни разу не комментировал статьи, но эту прокоментирую. Я ученик, учусь в 9 классе сельской школы. Наш класс, нельзя посчитать порядочным. Но, я скажу на основе личного опыта — дисциплина в классе будет, только когда дети будут боятся. ЛИБО, вы будете прям очень интересно вести предмет. А это редкость. Короче, если вы действительно хотите дисциплины — вам нужен обычный страх. Вы не должны говорить: «Всё, остаётесь у меня ещё на один урок», а потом не оставлять ещё на один урок. Ведь тогда, дети поймут — ничего вы им не сделаете. А вы должны делать. О вас должны ходить страшные легенды, и половина из них должна быть правдой. Тогда, у вас на уроках будет дисциплина. НО, важно — вы не должны ругать за неправильные ответы. Это точно. Ведь, есл вы будете орать из-за неправильного ответа, дети на ваших уроках вообще слова не скажут, а это тоже плохо. Нет, ругать вы должны только за дисциплину. А ещё — не бойтесь заваливать учеников двойками, а может даже колами.
Ученики срывают уроки и не слушают учителя. Как вернуть дисциплину за 4 шага
ОльгаЧто значит стукачество? Я считаю так: если тебя никак это не касается, то об этом рассказать должны участники. Макисмум, что должен сделать ребенок — рассказать об этом родителям, чтобы взрослые люди уже решали надо ли доводить ситуацию до сведения школьной администрации. А если ребенка избили, унизили или регулярно оскорбляют, то он имеет полное право и даже должен рассказать об этом взрослым: учителю и родителям. Потому что дети сами не разберутся — это все миф, что они могут и должны разобраться сами. Может именно это учительница и имела в виду, когда говорила, что дети должны ей все рассказывать? А родители сделали из мухи слона?
Учительница поощряет стукачество в классе. Стоит ли запрещать ребенку доносить на других?





