Минздрав рассмотрит обращение отца ребенка с СМА из Екатеринбурга, если семья обратится в ведомство
Минздрав пообещал оперативно рассмотреть обращение Дмитрия Бахтина — отца мальчика с СМА из Екатеринбурга, если семья обратится в ведомство. Ранее мужчина выходил с одиночным пикетом на Красную площадь с требованием обеспечить его сына терапией. Екатеринбуржца несколько раз задерживали и отпускали. Об этом сообщает ТАСС.
Как ранее поясняли в фонде «Круг добра», родители мальчика еще до создания организации собрали деньги на препарат «Золгенсма». Ребенок получил генозаместительную терапию в начале 2021 года. Сейчас родители добиваются оплаты за счет регионального бюджета Свердловской области тандемной терапии СМА еще одним препаратом.
Отец ребенка два дня подряд выходил на пикет к зданию Минздрава, пытаясь обратить внимание на ситуацию с сыном.
«Заместитель министра здравоохранения РФ Евгения Котова и заместитель директора департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Ольга Чумакова встретились с отцом Миши Бахтина Дмитрием. В ходе более чем часовой беседы в общественной приемной Минздрава России, отца ребенка и адвоката семьи внимательно выслушали и предложили подать официальное обращение в министерство, которое будет всесторонне и оперативно рассмотрено, в том числе с привлечением ведущих экспертов федеральных и региональных учреждений», — сказали в ведомстве, добавив, что семья к ним не обращалась.
В августе 2023 года фонд «Круг добра» заявил, что не получал заявку на обеспечение терапией 3-летнего мальчика с СМА из Екатеринбурга. Как пояснили в фонде, родители мальчика еще до создания организации провели сбор средств на препарат однократного введения «Золгенсма» (самый дорогой в мире). В начале 2021 года пациенту «Золгенсма» была введена. Сегодня, как заявил представитель фонда, родители добиваются оплаты за счет регионального бюджета дополнительной, «повторной» или так называемой тандемной терапии от СМА еще одним препаратом.
В организации напомнили, что при создании «Круга добра» в основу его деятельности был заложен принцип: «средства фонда могут быть израсходованы только на лекарственные препараты и методы лечения, эффективность и безопасность которых доказаны клиническими исследованиями и подтверждены публикациями в научной медицинской литературе».
Помимо этого, все решения в отношении лекарственных препаратов или категорий детей, нуждающихся в помощи фонда, принимает экспертный совет, заявили в фонде ранее.
фото: представитель семьи Бахтиных Юлия Липинская
Популярные комментарии
Виктория ИльинаЧто, на мой вгляд, произошло с современными детьми? Сегодня мы гораздо лучше умеем выявлять особенности развития детей. То, что раньше оставалось незамеченным или объяснялось словами «ленится», «невоспитанный», «не хочет учиться», сейчас может получить профессиональную оценку и поддержку. Поэтому создаётся ощущение, что таких детей стало резко больше. Необходимо также признать, что современная информационная среда серьёзно изменилась. Ребёнок сегодня живёт в потоке информации, который невозможно сравнить с тем, что было 20–30 лет назад. Одновременно выросли требования к скорости освоения знаний, объёму информации и самостоятельности школьника. При этом школа далеко не всегда успевает адаптироваться к новым условиямю Однако, на мой взгляд, главная причина проблемы лежит глубже. Изменилось отношение общества к школе и образованию. Для многих детей и родителей знания перестали быть безусловной ценностью, а школьные требования стали восприниматься скорее как формальность или препятствие. Одновременно снизился уровень дисциплины, родительского контроля и готовности ребёнка выполнять сложную, не всегда интересную работу. Нельзя сбрасывать со счетов и цифровую среду: компьютерные игры, гаджеты, социальные сети дают ребёнку быстрые эмоции и мгновенную обратную связь, тогда как учеба требует терпения, концентрации и усилий. В результате школе приходится конкурировать не только с внешними развлечениями, но и с изменившейся культурой детства.
Почему раньше дети спокойно сидели на уроках, а сейчас у половины класса либо СДВГ, либо РАС — и они всем мешают?
Александр КомнатныйЯ ни разу не комментировал статьи, но эту прокоментирую. Я ученик, учусь в 9 классе сельской школы. Наш класс, нельзя посчитать порядочным. Но, я скажу на основе личного опыта — дисциплина в классе будет, только когда дети будут боятся. ЛИБО, вы будете прям очень интересно вести предмет. А это редкость. Короче, если вы действительно хотите дисциплины — вам нужен обычный страх. Вы не должны говорить: «Всё, остаётесь у меня ещё на один урок», а потом не оставлять ещё на один урок. Ведь тогда, дети поймут — ничего вы им не сделаете. А вы должны делать. О вас должны ходить страшные легенды, и половина из них должна быть правдой. Тогда, у вас на уроках будет дисциплина. НО, важно — вы не должны ругать за неправильные ответы. Это точно. Ведь, есл вы будете орать из-за неправильного ответа, дети на ваших уроках вообще слова не скажут, а это тоже плохо. Нет, ругать вы должны только за дисциплину. А ещё — не бойтесь заваливать учеников двойками, а может даже колами.
Ученики срывают уроки и не слушают учителя. Как вернуть дисциплину за 4 шага
ОльгаЧто значит стукачество? Я считаю так: если тебя никак это не касается, то об этом рассказать должны участники. Макисмум, что должен сделать ребенок — рассказать об этом родителям, чтобы взрослые люди уже решали надо ли доводить ситуацию до сведения школьной администрации. А если ребенка избили, унизили или регулярно оскорбляют, то он имеет полное право и даже должен рассказать об этом взрослым: учителю и родителям. Потому что дети сами не разберутся — это все миф, что они могут и должны разобраться сами. Может именно это учительница и имела в виду, когда говорила, что дети должны ей все рассказывать? А родители сделали из мухи слона?
Учительница поощряет стукачество в классе. Стоит ли запрещать ребенку доносить на других?






