Минздрав рассмотрит обращение отца ребенка с СМА из Екатеринбурга, если семья обратится в ведомство

Минздрав пообещал оперативно рассмотреть обращение Дмитрия Бахтина — отца мальчика с СМА из Екатеринбурга, если семья обратится в ведомство. Ранее мужчина выходил с одиночным пикетом на Красную площадь с требованием обеспечить его сына терапией. Екатеринбуржца несколько раз задерживали и отпускали. Об этом сообщает ТАСС.

Как ранее поясняли в фонде «Круг добра», родители мальчика еще до создания организации собрали деньги на препарат «Золгенсма». Ребенок получил генозаместительную терапию в начале 2021 года. Сейчас родители добиваются оплаты за счет регионального бюджета Свердловской области тандемной терапии СМА еще одним препаратом.

Отец ребенка два дня подряд выходил на пикет к зданию Минздрава, пытаясь обратить внимание на ситуацию с сыном.

«Заместитель министра здравоохранения РФ Евгения Котова и заместитель директора департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Ольга Чумакова встретились с отцом Миши Бахтина Дмитрием. В ходе более чем часовой беседы в общественной приемной Минздрава России, отца ребенка и адвоката семьи внимательно выслушали и предложили подать официальное обращение в министерство, которое будет всесторонне и оперативно рассмотрено, в том числе с привлечением ведущих экспертов федеральных и региональных учреждений», — сказали в ведомстве, добавив, что семья к ним не обращалась.

В августе 2023 года фонд «Круг добра» заявил, что не получал заявку на обеспечение терапией 3-летнего мальчика с СМА из Екатеринбурга. Как пояснили в фонде, родители мальчика еще до создания организации провели сбор средств на препарат однократного введения «Золгенсма» (самый дорогой в мире). В начале 2021 года пациенту «Золгенсма» была введена. Сегодня, как заявил представитель фонда, родители добиваются оплаты за счет регионального бюджета дополнительной, «повторной» или так называемой тандемной терапии от СМА еще одним препаратом.

В организации напомнили, что при создании «Круга добра» в основу его деятельности был заложен принцип: «средства фонда могут быть израсходованы только на лекарственные препараты и методы лечения, эффективность и безопасность которых доказаны клиническими исследованиями и подтверждены публикациями в научной медицинской литературе».

Помимо этого, все решения в отношении лекарственных препаратов или категорий детей, нуждающихся в помощи фонда, принимает экспертный совет, заявили в фонде ранее.

фото: представитель семьи Бахтиных Юлия Липинская