«Круг добра» не сможет оплатить лечение мальчика с СМА, чей папа вышел на Красную площадь с пикетом
Фонд «Круг добра» заявил, что не получал заявку на обеспечение терапией 3-летнего мальчика с СМА из Екатеринбурга, сообщили в пресс-службе организации РИА Новости. Накануне отец ребенка был задержан в Москве после одиночного пикета на Красной площадки с плакатом «Помогите спасти сына», однако вскоре мужчину отпустили из отделения.
Как пояснили в фонде, родители мальчика еще до создания организации провели сбор средств на препарат однократного введения «Золгенсма» (самый дорогой в мире). В начале 2021 года пациенту «Золгенсма» была введена. Сегодня, как заявил представитель фонда, родители добиваются оплаты за счет регионального бюджета дополнительной, «повторной» или так называемой тандемной терапии от СМА еще одним препаратом.
«В фонд „Круг добра“ заявка на обеспечение М. Б. не поступала, так как тандемная терапия по-прежнему имеет статус экспериментальной, в настоящий момент данных о проведенных международных или российских клинических исследованиях эффективности тандемной терапии нет, оплачивать такую терапию фонд не имеет права», — добавили там.
В организации напомнили, что при создании «Круга добра» в основу его деятельности был заложен принцип: «средства фонда могут быть израсходованы только на лекарственные препараты и методы лечения, эффективность и безопасность которых доказаны клиническими исследованиями и подтверждены публикациями в научной медицинской литературе».
Помимо этого, все решения в отношении лекарственных препаратов или категорий детей, нуждающихся в помощи фонда, принимает экспертный совет. В случае с мальчиком из Екатеринбурга «после лечения лекарственным препаратом онасемноген абепарвовек («Золгенсма») другое патогенетическое лечение не назначается, добавил представитель «Круга добра».
Популярные комментарии
Вероника РассказоваЯ очень сочувствую пострадавшим девочкам! Думаю, возможно были и мальчики. Но! Некоторых эпизодов, возможно, можно было избежать. В частности, если бы девушка Ульяна не поехала на дачу! Хотя, она возможно и не знала, что будет там наедине с ним. Танцоры-тренеры, конечно, уроды конченных! И тень падает на всё сообщество.
Сразу нескольких известных танцоров обвиняют в растлении девочек-подростков: что известно о ситуации- Анастасия
Очень хорошо понимаю автора. Тоже отпустила сына во взрослую жизнь. Получил образование. Но есть бытовые особенности, особенности самочувствия и здоровья, сопутствующие основному диагнозу трудности, от которых «не отмахнешься». И это все объективно влияет на качество жизни, самостоятельность, принятие решений. И я как мама также оглядываюсь вокруг себя и понимаю, что в прошлом все что могла сделала, и соломку где могла стелила, но будущее открыто. Задумалась, сейчас мне хорошо, когда сын проявляет радость, состояние счастья, говорит о своей любви.
«Наверное, я планирую жить вечно»: мама 26-летней девушки с ОВЗ — о будущем, которое пугает - Ольга
С Чеховым согласна. Еще Бунин и Куприн для изучения отлично подойдут. Пушкин — вполне неплохо. Гоголь — но не то, что изучают. Салтыков-Щедрин тяжеловат, но необходим и очень современен, к сожалению. Достоевского, Толстого и Тургенева оставила бы для изучения во взрослом возрасте, после школы. Кто захочет — прочитает. В школьной же программе оставила бы для изучения Булгакова, Зощенко и обязательно кого-то из современной литературы. Это все можно изучать, начиная с 7 класса. А до этого надо просто прививать детям любовь к чтению. Не вызвать стойкую неприязнь, когда они в 5 классе читают Му-му или Слово о полку Игореве, а в 6-м — Дубровского. Есть прекрасная литература для детей. Которая также учит хорошему и доброму. Но это именно литература для детей. А наши классики, уж простите, но писали ДЛЯ ВЗРОСЛЫХ читателей. У Толстого были рассказики именно для детей. У Чехова тоже есть подходящая литература, у Куприна. Их — пожалуйста. Но не Бежин луг и не Му-му
«Дети читают классику как записки о жизни инопланетян»: писатель Дмитрий Данилов — о любимых книгах и школьной программе
