«Я думал, это бесперспективное дело»: россияне собрали 150 миллионов рублей и спасли мальчика с СМА

Россияне смогли собрать 150 миллионов рублей на препарат «Золгенсма» для пятимесячного Миши Бахтина из Екатеринбурга, пишет E1.ru.

Мальчик родился в июле, и уже спустя две недели ему диагностировали спинальную мышечную атрофию (СМА). Он стал первым ребёнком, которому диагноз поставили так рано. Вскоре он попал в реанимацию с осложнением.

Родители Миши обратились с просьбой о лекарстве «Спинраза» в свердловский облминздрав. Оно бы остановило гибель мотонейронов. Власти пообещали рассмотреть просьбу в течение 30 рабочих дней.

Внимание на проблему обратил бывший мэр Екатеринбурга Евгений Ройзман, музыкант Андрей Макаревич, а также СМИ «Новая газета» и «Эхо Москвы». В итоге Минздрав сообщил о двух невостребованных ампулах препарата. Тем не менее ещё два укола за 15 миллионов рублей Бахтиным нужно было оплатить самостоятельно.

К тому же, Мише требовался препарат «Золгенсма», стоящий больше $2,1 миллионов. Разница между препаратами в том, что один — «Спинраза» — поддерживает жизнь пациента, а второй может его излечить.

Сбор вёлся на платформе «Фонд Евгения Ройзмана». Сам Евгений так прокомментировал его успешное окончание: «Когда я начинал, я думал, что это бесперспективное дело. Но теперь, когда все получилось, я в очередной раз убедился, что хороших людей больше, чем плохих».

И деньги получилось собрать! Важно было успеть купить препарат до наступления нового года: в старом он продавался по фиксированному курсу 60 рублей за 1 доллар.