«Я думал, это бесперспективное дело»: россияне собрали 150 миллионов рублей и спасли мальчика с СМА
Россияне смогли собрать 150 миллионов рублей на препарат «Золгенсма» для пятимесячного Миши Бахтина из Екатеринбурга, пишет E1.ru.
Мальчик родился в июле, и уже спустя две недели ему диагностировали спинальную мышечную атрофию (СМА). Он стал первым ребёнком, которому диагноз поставили так рано. Вскоре он попал в реанимацию с осложнением.
Родители Миши обратились с просьбой о лекарстве «Спинраза» в свердловский облминздрав. Оно бы остановило гибель мотонейронов. Власти пообещали рассмотреть просьбу в течение 30 рабочих дней.
Внимание на проблему обратил бывший мэр Екатеринбурга Евгений Ройзман, музыкант Андрей Макаревич, а также СМИ «Новая газета» и «Эхо Москвы». В итоге Минздрав сообщил о двух невостребованных ампулах препарата. Тем не менее ещё два укола за 15 миллионов рублей Бахтиным нужно было оплатить самостоятельно.
К тому же, Мише требовался препарат «Золгенсма», стоящий больше $2,1 миллионов. Разница между препаратами в том, что один — «Спинраза» — поддерживает жизнь пациента, а второй может его излечить.
Сбор вёлся на платформе «Фонд Евгения Ройзмана». Сам Евгений так прокомментировал его успешное окончание: «Когда я начинал, я думал, что это бесперспективное дело. Но теперь, когда все получилось, я в очередной раз убедился, что хороших людей больше, чем плохих».
И деньги получилось собрать! Важно было успеть купить препарат до наступления нового года: в старом он продавался по фиксированному курсу 60 рублей за 1 доллар.
Ещё больше интересного и полезного про образование и воспитание — в нашем телеграм-канале. Подписывайтесь, чтобы ничего не пропустить!
Популярные комментарии
АндрейАбсолютно согласен! Надо ещё и математику убрать, а то учат детей думать и раскладывать по полочкам! И читать и грамотно общаться сейчас не в моде. Есть же нейросеть! И комментарии поможет написать! Отправлять в школу только на физкультуру, труды и ОБЗиР. А все остальные предметы платно и по желанию! Хотя и эти три предмета требуют особой подготовки, поэтому их надо тоже по желанию, а лучше вообще платно!
«Врачей жалко. А вас, тварей, нет». Честный монолог учительницы о том, что стоит за особым статусом педагогов
Виктория Ильина«Короткий ответ: никак» — пожалуй, самая спорная рекомендация статьи. Да, признание родителей не изменит прошлого, а разговор не гарантирует извинений. Но это не значит, что о пережитом нужно молчать. Между «устроить суд истории» и «закрыть тему» есть третья возможность: спокойно рассказать, что помнишь, что чувствовал и как это на тебя повлияло. Не ради мести или покаяния, а чтобы назвать пережитое своими словами и обозначить границы. Родители могут искренне не помнить — но статья лишь предполагает это, не зная обстоятельств конкретной семьи. Избирательность памяти сама по себе не доказывает ни забывчивости, ни правоты одной из сторон. Почему же защитная версия взрослых считается вероятной, а желание выросшего ребёнка высказаться объявляется попыткой «переписать детство»? Забыть старые обиды по приказу невозможно. Молчание не означает, что проблема решена. Исследования также показывают: пережитое в детстве насилие связано с повышенным риском повторения жестокого или пренебрежительного обращения со своими детьми. Поэтому очень важно не «оставить родителей в покое», а осмыслить свой опыт и не передать его дальше. Разумеется, разговор стоит подготовить и вести без оскорблений. А вот объявлять молчание универсальным способом исцеления — безответственно, важно не просто прекратить разговоры о прошлом, а именно разобраться, как не воспроизвести пережитую несправедливость уже в отношениях со своими детьми.
Родители били меня в детстве, а теперь говорят, что ничего не было. Почему они так делают?
Юрий НикольскийПолвека сохраняю вес. Утром встаю на весы. Если вес выше той отметки, что установил полвека тому назад, то в этот день пищи на четверть меньше предыдущего дня. Ем по 6 раз в день, йогурт за час до сна. Не редко толстеют в годы, когда перестают расти — здесь уменьшаются затраты, а привычка есть столько же сохраняется. Второй период после окончания учёбы — начинается спокойная жизнь. Третий период — организм стареет, то новые клетки образуются всё реже. Сейчас потребляю пищи в 3 раза меньше чем полвека тому назад. Для женщин ещё есть периоды, связанные с беременностью.
Дело не в гормонах: 10 ошибок, из-за которых вы не можете похудеть
