«Я думал, это бесперспективное дело»: россияне собрали 150 миллионов рублей и спасли мальчика с СМА
Россияне смогли собрать 150 миллионов рублей на препарат «Золгенсма» для пятимесячного Миши Бахтина из Екатеринбурга, пишет E1.ru.
Мальчик родился в июле, и уже спустя две недели ему диагностировали спинальную мышечную атрофию (СМА). Он стал первым ребёнком, которому диагноз поставили так рано. Вскоре он попал в реанимацию с осложнением.
Родители Миши обратились с просьбой о лекарстве «Спинраза» в свердловский облминздрав. Оно бы остановило гибель мотонейронов. Власти пообещали рассмотреть просьбу в течение 30 рабочих дней.
Внимание на проблему обратил бывший мэр Екатеринбурга Евгений Ройзман, музыкант Андрей Макаревич, а также СМИ «Новая газета» и «Эхо Москвы». В итоге Минздрав сообщил о двух невостребованных ампулах препарата. Тем не менее ещё два укола за 15 миллионов рублей Бахтиным нужно было оплатить самостоятельно.
К тому же, Мише требовался препарат «Золгенсма», стоящий больше $2,1 миллионов. Разница между препаратами в том, что один — «Спинраза» — поддерживает жизнь пациента, а второй может его излечить.
Сбор вёлся на платформе «Фонд Евгения Ройзмана». Сам Евгений так прокомментировал его успешное окончание: «Когда я начинал, я думал, что это бесперспективное дело. Но теперь, когда все получилось, я в очередной раз убедился, что хороших людей больше, чем плохих».
И деньги получилось собрать! Важно было успеть купить препарат до наступления нового года: в старом он продавался по фиксированному курсу 60 рублей за 1 доллар.
Ещё больше интересного и полезного про образование и воспитание — в нашем телеграм-канале. Подписывайтесь, чтобы ничего не пропустить!
Популярные комментарии
Никита ЛымарьМне кажется, что зарплата педагогов должна быть не ниже МРОТ за 18 часов. Стимулирующие, стаж и северные — это должно быть поверх. То есть, если учитель работает на 18 часов уроков, то у него примерно столько же времени однозначно будет на подготовку к урокам. Хотя, честно, на подготовку иногда приходится тратить явно больше времени (видимо, тут надо считать больше не как подготовиться к одному уроку, а ко всей теме). В Карелии учителя сверх нагрузки и с классным руководством получают неплохо (но зависит от района). У учителей начальных классов нагрузка явно больше получается, чем 18 часов, от этого и зарплата выше. Но, на мой взгляд, учителя предметники вообще должны получать больше, но больше сил вкладывать в подготовку. Наполняемость классов в 30 учеников — это сейчас ненормально, с учётом того, что слабых учеников в классе слишком много. Оптимальнее было бы в классах учить по 20-22 ученика. Я говорю со стороны, потому что прихожу проводить мероприятия в классы — часто просветительские, как викторины или квесты. И очень заметно, что в массе качество «соображаемости» среди учеников снижено примерно на 55-60%, знания где-то есть, но инструкция к их использованию отсутствует. Даже знания уровня начальной школы не у всех старшеклассников можно найти. С учителями есть разговор, как повысить эффект от мероприятий, но учителя настолько уставшими иногда выглядят (иногда просто ленивыми), что приходится «идти на жертвы». Отсюда и сам уровень образования страдает
«Питаемся скромно: не хватает на рыбу, мясо». Учителя — честно о зарплатах, нагрузке и о том, что хотят изменить в школах
ОльгаРебенок и так находится в заведомо более слабой позиции по отношению к учителям и школьной администрации. И вы предлагаете мне выступить против него, поддерживая липовый авторитет несправедливого педагога? Не будет этого. У нашего сына всегда будет наша поддержка, даже если при этом посыпется чей-то дутый авторитет)))
Что пора запретить взрослым и разрешить детям: директор школы — о том, с чего начать учебный год
Олеся ПупышеваВсе эти акции вместо цветов не на пустом месте появились. Каково родителям наблюдать, как мусорные баки рядом со школой уже вечером 1го сентября наполнены под завязку букетами? В классах 30+ учеников и практически каждый приносит букет.
«Все эти акции вместо цветов — спекуляция чувствами учителя»: педагоги — о том, нужны ли им букеты на 1 Сентября
