«Я думал, это бесперспективное дело»: россияне собрали 150 миллионов рублей и спасли мальчика с СМА
Россияне смогли собрать 150 миллионов рублей на препарат «Золгенсма» для пятимесячного Миши Бахтина из Екатеринбурга, пишет E1.ru.
Мальчик родился в июле, и уже спустя две недели ему диагностировали спинальную мышечную атрофию (СМА). Он стал первым ребёнком, которому диагноз поставили так рано. Вскоре он попал в реанимацию с осложнением.
Родители Миши обратились с просьбой о лекарстве «Спинраза» в свердловский облминздрав. Оно бы остановило гибель мотонейронов. Власти пообещали рассмотреть просьбу в течение 30 рабочих дней.
Внимание на проблему обратил бывший мэр Екатеринбурга Евгений Ройзман, музыкант Андрей Макаревич, а также СМИ «Новая газета» и «Эхо Москвы». В итоге Минздрав сообщил о двух невостребованных ампулах препарата. Тем не менее ещё два укола за 15 миллионов рублей Бахтиным нужно было оплатить самостоятельно.
К тому же, Мише требовался препарат «Золгенсма», стоящий больше $2,1 миллионов. Разница между препаратами в том, что один — «Спинраза» — поддерживает жизнь пациента, а второй может его излечить.
Сбор вёлся на платформе «Фонд Евгения Ройзмана». Сам Евгений так прокомментировал его успешное окончание: «Когда я начинал, я думал, что это бесперспективное дело. Но теперь, когда все получилось, я в очередной раз убедился, что хороших людей больше, чем плохих».
И деньги получилось собрать! Важно было успеть купить препарат до наступления нового года: в старом он продавался по фиксированному курсу 60 рублей за 1 доллар.
Ещё больше интересного и полезного про образование и воспитание — в нашем телеграм-канале. Подписывайтесь, чтобы ничего не пропустить!
Популярные комментарии
ОльгаК сыну постоянно цепляются, хотя он выглядит аккуратно, даже иногда носит бабочку. Не нравятся его брюки. Требуют сменить их на классические, которые неудобны, мнутся, вытираются и у них вытягиваются колени. Говорят, что одет не по уставу. Но в уставе школы прописан «опрятный внешний вид». Чем мятые классические штаны с вытянутыми коленками опрятнее серых джинсов, которые и как джинсы-то не выглядят и которые ребенок носит с трикотажным пиджаком, рубашкой и бабочкой — непонятно.
«Собранный хвост — признак неблагополучной семьи»: почему детей все еще выгоняют с уроков за внешний вид- Helen
Как же сложно быть подростком. Казалось бы, что нет ничего проще, как подойти к мальчику или девочке и сказать, что ты мне нравишься.Но нет, проблемы какие-то дурацкие в голове.Я своему ребенку посоветовала решать проблемы делами. Нравится кто-то? Подойди, познакомься простыми фразами: привет, как тебя зовут, самому представится, где учишься, где живёшь, есть ли домашние животные, есть ли братья сестры, чем занимается вне школы, какие есть увлечения, и прочее, угости шоколадкой, предложи сходить в кино, после уроков съесть по мороженому, на переменах поговорить об интересах. Обменяться номерами телефонов. Да куча всяких разностей. Можно ничего не говорить о своих «любовях», а входить в жизнь понравившегося человечка. Подарить карандаш простой и красивый, ручку, резинку стирательную. В столовой сесть рядом или место занять. Кидать комплименты приятные.Можно предложить сидеть вместе за партой.При влюбленностях подростков важно помнить, что самое главное, что есть у него -это жизнь и нет ничего важнее жизни. Родителям в такой трудный промежуток жизни подростка нужно быть рядом и поддерживать в ребенке самоуважение, развитие критичности мышления, рациональности общения.
Я влюбился в одноклассницу, но боюсь ей признаться. Что мне делать? - Алина Сен-Люк
Ужасная, некорректная акция, которая не учит добру и милосердию, ибо благотворительность — это когда от себя что-то отрываешь, а не у другого человека забираешь… Да и не было никогда у учителя моря цветов в вёдрах. Не все ведь в первых классах работают.
«Все эти акции вместо цветов — спекуляция чувствами учителя»: педагоги — о том, нужны ли им букеты на 1 Сентября
