«У нас нет выбора: нам нужны эти лекарства»
21.08.2019
12 августа в одном из почтовых отделений Москвы задержали женщину — в адресованной ей посылке был незарегистрированный в России препарат «Фризиум». Это лекарство необходимо людям с том числе с эпилепсией, которая диагностирована у сына задержанной женщины. «Мел» разобрался, почему покупка лекарств может обернуться обвинением в обороте наркотиков и можно ли с этим что-то сделать.
О ситуации, в которой оказалась Елена (так зовут женщину, задержанную 12 августа), рассказала у себя в фейсбуке заместитель директора детского хосписа «Дом с маяком» Лида Мониава. По её словам, врач рекомендовал ребёнку противосудорожное лекарство «Фризиум», которое Елена заказала в интернете. Она уже знала про случаи задержания на почте тех, кто заказывает подобные препараты, но всё равно решила достать лекарство. Его аналогов просто нет в России.
Елена пришла на почту в выходные, но ей сказали, что склад закрыт. В понедельник ей позвонили, и женщина пришла забрать посылку. В момент получения к ней подошли сотрудники таможенной службы по борьбе с контрабандой наркотиков. После этого Елену допросили, у неё дома провели обыск, а необходимый ребёнку препарат изъяли. Возбудили уголовное дело — не против Елены, а по факту. «Елена проходит в качестве свидетеля», — сообщила юрист «Дома с маяком» Екатерина Романова. Вечером 19 августа стало известно о прекращении уголовного дела.
Зачем вообще нужен «Фризиум»
«Фризиум» — противосудорожный препарат, который назначают в нескольких случаях. Первый — резистентная эпилепсия (то есть не поддающаяся лечению. — Прим. ред.). Это значит, что судороги не прекращаются после применения тех препаратов, которые до этого были прописаны ребёнку. Очень часто дети получают по 5–6 разных препаратов, но это не приводит к должному эффекту.
«В таких случаях ребёнок вообще не может нормально функционировать как личность. От этих препаратов он постоянно спит, у него текут слюни, и в целом качество жизни очень плохое. Даже с помощью такого арсенала и с подобными побочными эффектами не всегда удаётся купировать судороги», — поясняет Наталья Савва, директор по методической работе детского хосписа «Дом с маяком» и врач паллиативной медицинской помощи. «Всё равно в течение дня у ребёнка могут быть приступы, и они, как правило, не короткие, а длятся дольше, чем пять минут. Каждый приступ несёт в себе риск остановки дыхания: ребёнок может попасть в реанимацию или даже умереть».
«Фризиум», по словам Натальи Саввы, может заменить арсенал всех этих препаратов: он хорошо переносится, от него не так сильно клонит в сон, лекарство не вызывает выраженных побочных эффектов. «За границей его включили во все протоколы. Например, есть отдельный формуляр лекарственных средств для оказания паллиативной помощи — в нём тоже есть „Фризиум“», –добавляет Наталья.
Второй случай, когда «Фризиум» необходим, — когда судороги только появились. Наталья Савва утверждает: «Если не начать принимать этот препарат очень быстро, ребёнок просто теряет мозги. Потому что каждый приступ судорог вызывает у него энцефалопатию (то есть органическое повреждение головного мозга. — Прим. ред.)». Таким детям «Фризиум» назначают сразу: с ним они живут, учатся и ведут абсолютно нормальную жизнь: «По ним вообще не скажешь, что у них есть эпилепсия».
Когда он появится в России и от чего это зависит
«„Фризиум“ и другие противосудорожные препараты, которые прописывают при эпилепсии, не зарегистрированы в России, и у Минздрава нет механизма легального обеспечения пациентов этим лекарством. Маме некуда обратиться, чтобы ей помогли с препаратом, даже если его рекомендовал ребёнку врач. Получается, что родители просто вынуждены его покупать нелегально через интернет-аптеки», — описывает ситуацию Лида Мониава.
«Врач может порекомендовать любой препарат, который нужен ребёнку, особенно это касается тех, которые входят в международные стандарты лечения заболевания. „Фризиум“ входит в международный стандарт лечения эпилепсии. Врач в интересах пациента рекомендует то, что пациенту нужно, а дальше уже вопрос к Минздраву, как будет организован механизм обеспечения этим препаратом пациентов», — добавляет она.
«Врачи давали один процент, что наш ребёнок выживет»
«Чтобы зарегистрировать нужный препарат в России, фирма-производитель должна сама выйти с инициативой регистрации. Но им это невыгодно, потому что регистрация стоит дорого. До тех пор, пока правительство не сделает льготную регистрацию для орфанных препаратов, которые нужны небольшой группе людей с таким диагнозом, фирме будет просто невыгодно выходить на российский рынок. Ведь она должна заплатить миллионы рублей, чтобы зарегистрировать препарат, который потом не окупится на рынке».
16 августа в Минздраве заявили, что проверят все случаи «неправомерного назначения незарегистрированных лекарств». Решение о регистрации препарата в ведомстве назвали «исключительным правом производителя лекарств».
Почему подобные лекарства нельзя заказать
Задержание Елены в августе 2019 года — не первый подобный случай. В июле такая же история произошла с москвичкой Еленой Боголюбовой. У её сына Миши — нейрональный цероидный липофусциноз второго типа (генетическое заболевание, среди симптомов которого — судороги).
Елена Боголюбова купила препарат в интернете по рекомендации врачей. «Нас врач вела полтора года, мы подбирали дозировку. Это уже слишком тонкие моменты — рекомендовано, назначено… Мы это всё воспринимали как назначение. Под контролем врачей Мише эту дозировку корректировали. Самостоятельно, без специалиста, это сделать практически невозможно», — рассказывает Елена.
По её словам, препарат был, скорее всего, куплен у частного лица за границей. Раньше она приобретала его в Москве, но никогда до этого через почту. Когда Елена пришла получать лекарство, её задержали. Беседовали с ней прямо на почте, в отделение полиции не повезли: «Попросили пройти для дачи объяснений, разбирались там семь часов».
Сотрудники полиции и таможни сообщили Елене, что в препарате содержится запрещённое вещество. По их словам, в 2017 году в России были пересмотрены списки таких веществ.
«О том, что препарат не зарегистрирован, я была в курсе, но о том, что он запрещён, я не знала»
«В объяснении я написала, что содержимое посылки мне неизвестно. Они сказали, что была проведена экспертиза и, так как посылка пришла на моё имя, они её изымают».
«Фризиум» не входит в список запрещённых в России веществ, поясняет юрист «Правозащиты Открытки» Эльза Нисанбекова. Он не зарегистрирован в качестве лекарства на территории России. «Но действующее вещество „Фризиума“ — это клобазам, включённый в список психотропных веществ, оборот которых в РФ ограничен и в отношении которых допускается исключение некоторых мер контроля в соответствии с законодательством РФ международными договорами РФ (список III)». То есть его можно ввести в Россию легально, а задержание производится по факту отсутствия разрешающих документов.
Закончилась история тем, что знакомая Елены, связанная с хосписами в Москве, позвонила в администрацию президента: «Домой меня отпустили не сразу, ещё должны были идти ко мне с обыском. Если бы не позвонили из администрации президента, его бы провели. Просто вовремя вмешались, и где-то уже в 11 часов вечера меня отпустили», — рассказывает Елена. На следующий день её попросили привезти оригиналы документов, в том числе выписку с назначенным препаратом и документы об инвалидности ребёнка.
Уголовное дело было возбуждено по факту провоза препарата через границу
«На этапе, когда решался вопрос о возбуждении уголовного дела, как я понимаю, оно было приостановлено. Думаю, что всё дело в реакции СМИ. Но проблема осталась: ни мой ребёнок, ни другие дети так и не обеспечены нужными препаратами. Если министерство и дальше будет тянуть с обеспечением, думаю, я скоро столкнусь с очень нехорошей ситуацией», — считает Елена.
Как родители оказываются под подозрением у полиции
«Фризиум» — не единственный препарат, в котором нуждаются многие дети в России, но который легально достать невозможно. Среди них — мидазолам для буккального введения, фенобарбитал в инъекционной форме и в виде сиропа и диазепам в виде микроклизм (полный список Лида Мониава опубликовала у себя в фейсбуке).
В 2018 году на Екатерину Коннову завели уголовное дело за попытку продать диазепам. У её сына Арсения ДЦП, большая часть мозга повреждена, он страдает от приступов эпилепсии. «За спиной таких, как он, называют „овощем“. Он не может даже самостоятельно есть. Арсению семь лет, но у него развитие четырёхмесячного ребёнка», — рассказывает Екатерина.
Она купила диазепам в ректальных клизмах через интернет-форум, чтобы попробовать купировать приступы эпилепсии у сына. Она взяла самую маленькую дозировку, но вскоре поняла, что этого недостаточно и нужна дозировка побольше. Ненужные клизмы, которые стоят немало, Екатерина решила продать так же, как и купила, — через форум («не с выгодой, а просто чтобы помочь какой-нибудь маме»).
Покупатель нашёлся быстро. Екатерина поинтересовалась у него, чем болен ребёнок, но он сказал, что берёт препарат по просьбе друзей. «Позже оказалось, что это была подставная закупка. Меня задержали, сразу же предъявили обвинение.
О том, что у меня тяжелобольной ребёнок, никто не хотел слышать. На протяжении нескольких часов меня возили из одного отделения в другое
Снимали показания, отпечатки пальцев, обвиняли в распространении наркотиков. Когда я пыталась продать клизмы, я не знала, чем это грозит. Если бы знала — никогда бы в жизни с этим не связалась».
Отпустили Екатерину в 11 вечера с подпиской о невыезде и условием, что на следующий день к определённому времени она придёт в отделение полиции. Когда она пришла, её снова не стали слушать. «Все бумаги о том, что я распространяла психотропные вещества, уже были составлены. Микроклизмы они сдали на экспертизу».
Всю следующую неделю Екатерина искала адвоката. Подходящего удалось найти не сразу: все называли цены свыше ста тысяч рублей, а для неработающей женщины с ребёнком-инвалидом такая сумма была просто неподъемной. В конце концов ей удалось найти юриста.
Адвокат объяснил Екатерине, что оправдательных приговоров по 228-й статье практически не бывает — либо условный срок, либо тюрьма. «Он мне сказал, что помочь может только моя готовность рассказать всему миру об этой ситуации и о том, что мне нужна помощь и поддержка. Вечером того же дня нас приехало снимать телевидение», — рассказывает мама Арсения.
Дело приостановили. «Полтора месяца надо мной издевались органы. Они пытались доказать, что я знала о том, что это психотропное вещество, и что я знала, что я покупаю и продаю наркотик».
«В поликлиниках, в больницах, в которых мы лежали, — везде они пытались что-то найти. Они прессовали»
«Полиция оскорбляет и унижает до такой степени, что ты на самом деле уже начинаешь верить в то, что ты наркодилер. Многие молчат. Но на самом деле нас много. Потому что у нас нет выбора: нам нужны эти лекарства», — объясняет Екатерина.
«„Фризиум“, или „Клобазам“, — это бензодиазепин, который оказывет угнетающее воздействие на центральную нервную систему. Он вызывает привыкание. В теории его можно использовать в качестве наркотического средства, однако мне такие случае неизвестны», — говорит юрист «Правозащиты Открытки» Эльза Нисанбекова.
Без клизм Екатерине Конновой и Арсению очень сложно. Большую часть времени они проводят в больнице: «Мы там живём, а к себе домой приезжаем как в гости». Раньше Екатерина самостоятельно делала уколы диазепамсодержащими препаратами, но в конце концов колоть стало просто некуда. Поэтому решили попробовать микроклизмы.
Как можно повлиять на ситуацию
Юрист «Правозащиты Открытки» Эльза Нисанбекова объясняет, что задержания происходят из-за недочётов в законодательстве: «Матери, которой необходимо спасти ребёнка, некогда думать о порядке ввоза психотропного вещества на территорию России, ей нужно лекарство. Да, по факту правоохранительные органы действуют в рамках закона, но проблема здесь кроется в самом законе.
Нужно позволить пациентам самим выступать с инициативой регистрации препарата и облегчить порядок выдачи рецептов на лекарства с психотропным эффектом
Сейчас для того, чтобы легально ввезти в Россию «Клобазам», нужно получить рецептурный бланк специальной формы, к которому дополнительно прикладываются рецепты в трёх экземплярах, выписать которые может только врачебная комиссия. После этого необходимо написать заявление в Минздрав. К нему должен прилагаться целый пакет документов, который собрать достаточно сложно.
Возбуждение таких уголовных дел происходит просто из желания определённых лиц выслужиться, так как совершенно очевидно, что состава уголовно наказуемого деяния в действиях матерей нет, отсутствует умысел на совершение преступления».
По словам Лиды Мониавы, сейчас Минздрав ведёт сбор данных для индивидуальной закупки. В 2018 году Минздрав уже пытался посчитать детей, которые нуждаются в лекарствах. Тогда глава Минздрава Вероника Скворцова заявила, что на 77 регионов страны приходится всего семь таких детей. Тогда же Мониава написала, что эта статистика занижена.
Она уверена, что часть родителей просто боится раскрывать данные, потому что знает о случаях задержаний. «Вот письмо, которое я получила от одной семьи с неизлечимо больным ребёнком: «Нам нужна юридическая поддержка. Что отвечать на вопросы Минздрава по телефону? Они уже звонили. Что делать, если за нами начнётся слежка и будут чаще проверять посылки и багаж в самолётах? Что делать, если, не дай бог, придут с обыском? Есть ли у Вас какая-то горячая линия юристов?
К примеру, приходит мне посылка или меня так же берут в отделении почты. Стоит ли мне вообще отказаться от каких-либо показаний? Нет признания —нет дела! Могу ли я не открывать дверь, даже если у них будет постановление? Пусть ломают, за это время я что-то придумаю. Основную часть лекарств спрятать где-то у друзей на всякий случай? Мы очень уязвимы»», — рассказывает в своём посте Лида Мониава.
Сейчас, параллельно с подсчётом Минздрава, хоспис «Дом с маяком» ведёт независимый сбор данных у родителей напрямую.
Фото: Unsplash (Anastasia Dulgier)
