17 ноября — Всемирный день недоношенного ребенка. «Мел» уже писал о «торопыжках», как их ласково называют неонатологи, и рассказывал, как помочь мамам, которые пережили преждевременные роды. Сегодня мы расскажем историю Ирины Романовой, чей сын родился на 24-й неделе беременности.
«Начала нарастать тревога, просто из ниоткуда»
Забеременела Ирина легко, буквально с первого раза. Первый скрининг и УЗИ не выявили никаких отклонений или патологий, поэтому госпитализация на сроке в 15 недель стала для нее полной неожиданностью. В истории болезни появилась запись «угроза выкидыша неясной природы». Через несколько недель Ирина снова попала в больницу — на сей раз не только с тянущими болями внизу живота, но и с небольшим кровотечением. А в третий раз, на сроке в 24 недели, ее беременность закончилась.
24 недели — это чуть больше, чем половина беременности. На таком сроке у многих еще даже живота практически нет. В норме ребенка нужно вынашивать еще 14–15 недель.
Ирина вспоминает, что до первой госпитализации понятия не имела ни о каких патологиях беременности. «Мне было 24, у меня все было хорошо, и только в больнице я узнала, что, оказывается, бывает и замершая беременность, и привычное невынашивание, когда женщины теряют детей на малых сроках. Вот тогда мне стало по-настоящему страшно. Жаль, что рядом не было психолога, который мог бы поддержать, успокоить».
Сейчас на федеральном уровне работает программа психологической помощи беременным женщинам, и ко всем будущим мамам, которые сталкиваются с угрозой выкидыша или пренатальной потерей, приходят психологи. Но эта практика появилась только в 2020 году, а тогда, в 2012-м, ничего подобного еще не было.
«За две недели до последней госпитализации у меня внутри начала нарастать тревога, просто из ниоткуда. Я потом долго еще винила себя, что, мол, сама накрутила и потому все так и произошло», — вспоминает Ирина.
И вот снова больница, снова угроза выкидыша. Предродовая палата — женщин с угрозой преждевременных родов, как правило, размещают не в отделении патологии беременности, а непосредственно в родильном. И там же делают капельницы с препаратами, которые останавливают кровотечение и родовую деятельность. Ведь в идеале врачам в такой ситуации необходимо сделать все, чтобы ребенок пробыл в утробе как можно дольше.
«Мне сразу сказали: подействуют лекарства — хорошо, нет — значит, будем делать кесарево»
И пока я лежала под капельницами, не спала, через родзал напротив прошло пять или шесть рожениц. Дверь была открыта — я лежала и все видела, и не смотреть не было никакой возможности.
Наутро оперировали уже меня — кровотечение не останавливалось, началась отслойка плаценты. В этом случае единственный способ спасти жизнь матери и ребенка — кесарево сечение. У меня к тому времени уже было какое-то совершенно трансовое состояние. Даже эпидуральная анестезия не подействовала: они скальпелем ко мне прикасаются, а я все чувствую. В результате мне делали кесарево под общим наркозом».
Мальчик родился ростом 23 сантиметра и весом 760 грамм, но самое главное — 6/9 по шкале Апгар: для столь глубокой недоношенности это более чем хорошие показатели.
«Думала, что в реанимации лежит эмбрион»
«Когда я пришла в себя, медсестра сначала поинтересовалась, как я себя чувствую, а потом сверилась с каким-то списком и бодрым голосом сказала: «Так, ваш ребенок в реанимации».
Я помню, что смогла только спросить: «В смысле? А он что, жив?» На что мне уверенно отрапортовали: «Не пятнадцатый век, вы́ходим, мамочка, расслабьтесь».
Я вообще не знала, что на таком сроке выхаживают. Но оказалось, что нам с Данькой очень повезло: незадолго до его рождения в России изменили протокол и стали выхаживать детей с 22 недель (в 2012 году Россия перешла на критерии выхаживания ВОЗ, предполагающие спасение детей, родившихся на сроке 22–23 недели с весом не менее 500 грамм. — Прим. ред.). И так легко мне стало от этой новости! Я лежала и думала: «Класс, ребенок жив, я не беременна, его сейчас выходят, и мы поедем домой». Но уже к вечеру поняла, что все не так просто».
В послеродовом отделении Ирина лежала вместе с мамами с детьми, было очень тяжело. «Мне кажется, это надо попросту запретить. Невозможно так: ты лежишь одна, твой ребенок в реанимации, ты понятия не имеешь, выживет ли он, а рядом счастливые мамочки кормят своих малышей. Ты же начинаешь себя сравнивать с ними, винить, корить — никакой осознанности не хватит».
10 лет назад психологическая помощь женщинам, родившим на ранних сроках, как и аналогичная помощь беременным, не оказывалась. Хотя, безусловно, она была необходима.
«Честно, я в принципе не представляла, что увижу, когда меня позвали к сыну в реанимацию. Я почему-то наивно думала, что на таком сроке там еще совсем эмбрион. А в кювезе лежал совсем маленький человечек, у него были пальчики на руках и ногах, и он весь был утыкан трубками. Я, наверное, только в тот момент и начала понимать, что произошло, и разрыдалась. А врач в реанимации мне на мои слезы: „Не плачьте, вы должны быть сильной“. Как по мне, так с психологической точки зрения не стоит мамам запрещать слезы, медперсонал в большинстве своем просто боится слез, поэтому и говорит не плакать. Я эту позицию не разделяю».
В реанимации Даня провел в общей сложности четыре месяца. «Я сразу начала активно искать информацию в интернете, узнала про метод кенгуру для недоношенных детей, пришла с этим знанием в больницу, а мне:
«Мамочка, ну какое кенгуру — он в любой момент может умереть»
Хотя я точно знаю, что сейчас в Москве есть много реанимаций для новорожденных, где медсестры помогают родителям, дают им ребенка вместе со всеми этими проводами и капельницами. И это здорово — ведь это телесная и психологическая помощь и для ребенка, и для родителей.
Тогда же я стала задаваться вопросом: а что с ним будет? Какие у него шансы выжить и быть таким же, как другие дети? И одна из врачей в 8-й больнице (городская больница № 8 г. Москвы. — Прим. ред.) высказала мысль, которая, по сути, и определила всю нашу с Данькой жизнь: «Может родиться ребенок на таком маленьком сроке и прожить прекрасные 70 лет жизни. А может родиться здоровый доношенный ребенок и умереть через 70 дней». И часто никто не знает, почему так происходит. Что бы я ни делала, если ему суждено прожить всего 7 дней, то так тому и быть».
В реанимацию и потом в отделение недоношенных Ирина ездила каждый день, без выходных. Причем ни подержать на руках, ни даже взять за руку ребенка ей не разрешали: врачи опасались занести инфекцию. Что, впрочем, не уберегло Даню от пневмонии: это весьма распространенная патология у недоношенных детей с недоразвитой дыхательной системой.
«Зима была, везде сугробы, я добиралась на метро, потом на автобусе, и в какой-то момент так мне себя жалко стало, а потом вдруг четкая такая мысль в голове: Ну что ты жалуешься? Ты хотела ребенка? Ребенок у тебя есть. Только он не просто ребенок, он гораздо больше. Я тогда еще подумала, что это не мое наказание, а возможность, шанс что-то сделать, изменить».
Ирина вместе с мужем долгое время пыталась выяснить причины преждевременных родов, но все анализы и генетические тесты были чистыми, у Дани обнаружилась лишь генетическая мутация, связанная со зрением.
В общей сложности Даня провел в больницах 5 месяцев. За это время ему сделали операцию на глазах в Морозовской больнице. Одно из самых грозных осложнений глубокой недоношенности — ретинопатия, проблемы с сетчаткой глаза. Операция оставила рубцы на сетчатке, и теперь у Дани перед глазами всегда есть черные точки, так что ему приходится крутить головой, чтобы сфокусировать взгляд. Но сам факт того, что он не потерял зрение, а носит очки, пусть даже и на минус 17, и видит на метр вокруг себя, Ирина считает за счастье.
«Мозг без извилин»
«Еще когда Данька был в больнице, врачи недоумевали, почему у него не созревает мозг. Предполагалось, что к определенному сроку извилины должны нарасти. А у него не нарастали. Уже позже один из реабилитологов, с которым мы работали, показывала мне снимки МРТ мозга разных детей, и это все еще больше запутывало. Так, ребенок, у которого не было правого полушария, ходил, говорил, а другой, у которого на МРТ все было замечательно, лежал».
Японские ученые, которым удалось спасти и выходить несколько детей, родившихся на сроке 20 недель, провели ряд исследований и выявили, что если ребенок рождается раньше 23 недель, то в его мозге не происходит разделения на серое и белое вещество. Исследование ученых из США это подтвердило. А именно этот процесс дифференциации определяет возможность чувствовать, думать.
Учитывая люфт в две недели в сроках гестации (беременности), о которых говорят сами акушеры-гинекологи, велики риски, что дети, родившиеся на сроке 24–25 недель, будут иметь те или иные проблемы с ЦНС и высшей нервной деятельностью. Однако 100%-ной корреляции нет, и сама по себе недоношенность не дает умственной инвалидности по умолчанию.
Так, Ирина вспоминает, что вместе с Даней в реанимации лежала девочка, которая родилась с весом всего 560 грамм, — сейчас она ходит в школу, разговаривает, играет, смеется, а из последствий глубокой недоношенности у нее только очки на минус 2,5.
«Ползать начал после двух лет»
Сейчас Дане 10 лет. Он весит всего 17 килограмм и ростом чуть больше 120 см. Ирина рассказывает, что с питанием и прибавкой веса все еще сохраняются трудности. И даже то, что она 9 месяцев поддерживала лактацию и каждые три часа сцеживалась, чтобы кормить сына своим молоком, особой роли не сыграло. Материнское молоко его организм попросту не усваивал.
Голову Даня начал держать ближе к году. До этого времени он только лежал, причем лежать на спине ему было сложно — Ирина вспоминает, что он начинал кричать, как только его укладывали: вероятно, что-то не так было с вестибулярным аппаратом. И по ночам до 5 лет Даня спал максимум по 20 минут непрерывно. Если бы не помощь мужа и мамы, которые по очереди сменяли Ирину, она не знает, как все могло бы обернуться.
Ползать Даня начал после двух лет, за это Ира благодарит дедушку, который смастерил для внука трек Домана.
В районе шести лет Даня начал ходить, держась за две руки
ЛФК, массаж, бассейн, реабилитологи и остеопаты, Войта-терапия, натуропатия — Ирина с мужем перепробовали всё, что только можно. Разве что за границу не ездили: денег на это нет, а продавать машину и квартиру они не видят смысла. Ведь если не поможет, то семья останется ни с чем.
Неврологи то ставили Дане диагноз ДЦП четвертой степени (самая тяжелая — пятая), то говорили, что ДЦП у него нет вовсе. Сейчас, в 10 лет, у Дани сохраняются ментальные диагнозы — умственная отсталость средней тяжести и черты РАС.
Даня все еще не говорит и жестами тоже изъясняется плохо. «Если он ползет в коридор — значит, хочет гулять, на кухню — есть, а если в комнату и пытается забраться на диван — пора поменять ему подгузник. Приучение к горшку пока не увенчалось успехом. Если высаживаешь — делает свои дела, если нет — нет», — рассказывает Ирина.
Даня посещает коррекционную школу «Формула роста», где с такими детьми, как он, занимаются логопед, дефектолог, психолог и другие специалисты. Ребенка там можно оставлять на ночь или даже на пятидневку. «Мы Даньку привозим каждый день утром, а вечером забираем, но если мы захотим с мужем поехать в отпуск, то у нас будет такая возможность».
До школы был детский сад для детей с ДЦП при Елисаветинском монастыре. «Я в принципе не знала, что для таких, как мой сын, что-то есть. И очень боялась его там оставить, попросила посидеть с ним в группе и еще удивилась тогда, сколько мам тоже остаются с детьми. А потом оказалось, что это всё воспитатели. И такие они были душевные, что я им доверилась и не пожалела. Это были первые глоточки моей свободы. И это было очень странное ощущение. Когда ты 24/7 занимаешься больным ребенком, даже несколько часов в одиночестве — это настоящий кайф».
«Завела блог, чтобы помочь другим»
Ирина вспоминает, что, когда на них посыпались диагнозы, она начала курить и не испытывала никакого чувства вины. К психологу не ходила — тогда это было не принято, и антидепрессанты никогда не пила. А потом, когда все более или менее устаканилось, бросила курить и пошла танцевать. «Я поняла, что спорт — это то, что меня спасает. И даже после бессонной ночи, когда я все утро сижу со своим Данькой и еще с сыном подруги, а он и вовсе лежачий, два часа танцев возвращают меня к жизни».
Когда Дане было около 5 лет, Ира завела блог: после работы с психологом ей захотелось рассказать свою историю, поделиться чувствами и переживаниями. А еще помочь другим таким же мамам, ведь когда проходишь такой путь, обрастаешь знаниями, контактами, хочется, чтобы и другие узнали о том, какие есть возможности.
«Это поначалу ты скрываешь, что у тебя такой ребенок, тебе стыдно, ты винишь себя. А когда помогаешь другим, всё становится на свои места. И если мой блог помог хотя бы одной маме, значит, я не зря его вела».
Когда Даня пошел в школу, Ирина смогла отучиться на перинатального психолога, защитить диплом и уже почти два года работает психологом и танце-терапевтом в благотворительном фонде «Три сердца» - помогает мамам особенных детей и коллегам по фонду.
Они с мужем очень хотят еще одного ребенка, но забеременеть у Ирины, несмотря на то что все анализы в порядке, никак не получается. «Мне бы очень хотелось испытать радость обычного материнства, я была этого лишена. Идешь, бывало, с коляской, Даньке уже три года, а вокруг бегают дети, которые родились много позже».
«Особый ребенок — это боль для родителей, разрушенные мечты и ожидания. С этим обязательно нужно идти к психологу или к друзьям, близким. Нужно разделять эту боль, проживать ее, и тогда становится легче», — Ирина не загадывает наперед и радуется каждому новому навыку, которым овладевает ее сын. Она все равно уверена, что вместе они обязательно справятся.
Фото: личный архив Ирины Романовой
Вместе мы сила! 🫶