Недоношенных детей врачи ласково называют «торопыжками». И если еще пару десятков лет назад такие младенцы имели крайне мало шансов на жизнь, то сейчас выхаживать научились даже тех, кто родился на несколько месяцев раньше срока. Своей непростой историей с нами поделилась мама двоих детей Анна Асадова. Спойлер: в итоге у всех все хорошо.
«Я даже мужу позвонить не успела»
Второго ребенка Анна с мужем очень хотели. Старшей дочке Арише было уже почти 5, когда Анна забеременела. И беременность протекала, как и первая, практически идеально. Но ровно до второго УЗИ, на котором врачи поставили диагноз «краевое предлежание плаценты».
«Мне тогда ничего не объяснили, сказали, что ну да, отслойка может быть, а может и не быть. Никто не говорил, что нужно себя как-то особенно беречь. Так что я спокойно ходила, работала, играла с ребенком. А потом в один не самый прекрасный день у меня открылось кровотечение. Меня экстренно госпитализировали, прокапали и через три дня отпустили. А еще через неделю, когда я была на работе, у меня, как в фильме ужасов, попросту полилось по ногам. Вызвали скорую и увезли».
В 9-м роддоме Санкт-Петербурга, который специализируется на экстренных родах и других сложных случаях, Анна провела почти месяц. Ей делали капельницы в родильном отделении — так положено по медицинскому протоколу — возвращали в отделение патологии беременности, а когда снова открывалось кровотечение, процедура повторялась. Через пару недель врачи собрались на консилиум и было решено: так как кровопотеря уже весьма и весьма значительная, следующий эпизод кровотечения станет финальным. И закончится экстренным кесаревом.
«Врачи тогда сказали, что по показаниям УЗИ ребенок весит почти килограмм. Как сейчас помню их фразу: «Килограмм — не 500 грамм, у нас с такими детьми умеют работать».
Я тогда ничего не знала о недоношенных, но пыталась к этому морально готовиться
И я очень боялась, что роды придутся на пятницу или выходные, когда все врачи отдыхают дома с семьей и в родильном только дежурные.
Очередное кровотечение у меня открылось в пять часов вечера, в пятницу. Я просто нажала кнопку в палате и попросила медсестру позвать врача — он все еще был в отделении. Врач все понял даже не заходя в палату, меня сразу отправили на кесарево. Я даже мужу и маме позвонить не успела. Меня везли, а я плакала, просила медсестру со мной посидеть».
Анна была на 28-й неделе беременности, до ПДР оставалось более 10 недель, но ждать уже было нельзя.
«Как-то о себе совсем не думала»
Самый страшный момент, по воспоминаниям Ани, был, когда ребенка только-только достали и показали ей «в каком-то целлофановом пакете» (это защита недоношенных от теплопотери, так как у них не сформирована собственная система терморегуляции. — Прим. ред.), а одна медсестра другой сказала: «Ну что — живой, не живой?»
«Меня увезли в реанимацию. И несколько часов я была в полном неведении, что с моей дочерью. Потом пришла медсестра, сказала, что ее подключили к аппарату искусственного дыхания, дала на подпись бумаги о переводе дочки в перинатальный центр. И вот тут я включилась».
Первая беременность у Ани была идеальной, вот только оказалось, что пуповина слишком короткая, и дочка застряла в родовых путях. Гипоксия. Левосторонний парез. Первая степень ДЦП. В общем, у Ани уже имелась толстая телефонная книжка с номерами детских врачей.
«В критической ситуации я стараюсь максимально собраться и начать действовать. Тут же позвонила знакомым врачам, выяснила, куда лучше везти дочку. И спустя еще несколько звонков, мне удалось сделать так, чтобы ее отвезли в Первую городскую больницу — там лучшее отделение реанимации недоношенных».
В реанимацию Центра Анна пошла вместе с ребенком. Голова кружилась от большой кровопотери, идти было тяжело. А в реанимации можно было только стоять, смотреть на до невозможности маленькое тельце, сплошь утыканное трубками и капельницами, и плакать.
В послеродовом Анна лежала в обычной палате. «Муж хотел взять мне отдельную палату, чтобы я не соприкасалась с мамами с детьми, со всем вот этим счастливым материнством. Но я сказала: „Нет“, не хотела оставаться одна. Здесь конечно сыграло роль, что это мой второй ребенок. А в палате со мной оказались сплошь молодые мамы с первыми детьми. И я лежала и наставляла их — в общем, отвлекалась от происходящего, на которое повлиять не могла».
Себе Анна поставила цель как можно быстрее уйти из роддома. «Меня должны были держать из-за большой кровопотери 7–8 дней. Настаивали на переливании крови. Но я отказалась. Моя основная задача была максимально расходиться и поскорее попасть к дочке».
Анна вспоминает, что о ней переживали все: и мама, и бабушка, и муж. Боялись, что она сломается: «А я как-то о себе совсем не думала. Я больше о других волновалась. Муж ко мне приехал — привез молокоотсос, потому что молоко пришло и нужно было сцеживаться, чтобы поддерживать лактацию. И вот он приехал, смотрит на меня и не знает, что сказать и как себя вести. А я ему с порога выдаю план: ты сейчас едешь домой, достаешь с балкона старые Аришкины пеленки, везешь их к моей маме, она их стирает, гладит, ты их забираешь и отвозишь Юле в перинатальный центр».
Через три дня Анна ушла из больницы под расписку. Быстро сдала все необходимые анализы и отправилась к дочке в реанимацию.
«Я точно знала, что они справятся»
«Когда я впервые приехала к Юле в реанимацию мне показалось, что я попала в будущее. Все вокруг было каким-то ненастоящим. Оборудование по последнему слову техники, весь персонал молодой. В коридорах масса благодарственных постеров, открыток, фотографий от родителей, чьих детей здесь выходили».
Неонатологи-реаниматологи не делали никаких прогнозов и не давали никаких обещаний — это не принято. Они могут констатировать только состояние ребенка на данный конкретный момент и сравнивать с тем, что было условно вчера. «Но все врачи очень поддерживали, не обнадеживали, а просто говорили, что не расстраивайтесь, вот сейчас ей уже лучше. Помню, на все отделение завыла сирена в одной из палат — экстренная реанимация. А я сидела в коридоре и мне было спокойно — я точно знала, что они справятся».
В реанимации нет возможности быть с ребенком весь день, так что Анна просто приезжала каждый день на пару часов, привозила чистые пеленки, подгузники, влажные салфетки. «Первые две недели, пока я была на антибиотиках, я просто выливала все грудное молоко в раковину, но сцеживалась и днем, и ночью — каждые три часа. По ночам было сложно, но я помню, что пролактин, ответственный за выработку молока, активен именно ночью, так что по будильнику вставала — и к станку. Где я только не сцеживалась — на парковках, на заправках, в торговых центрах».
Но кормили новорожденную Юлю через зонд специальной смесью для недоношенных, так что даже когда антибиотики из молока вышли, Анна просто разливала его по пакетикам и отправляла в морозилку — на будущее.
«Да, кормить грудью мне в реанимации не давали, дочь просто не могла взять грудь, но мы практиковали метод кенгуру — врачи на этом буквально настаивали. Меня усаживали в кресло, клали дочку на меня, и так я сидела все время, что можно было там находиться. Однако, разрешали такое не всем мамам. Врачи же тоже понимают, насколько мама в ресурсе и условно адекватна: просто держать на руках крошечного недоношенного ребенка может быть тяжело морально, не все выдерживают такие испытания».
«Я ни слезинки не проронила»
Все изменилось когда Юлю наконец перевели в интенсивную терапию. «Там можно было быть целый день. И я туда ездила как на работу — с 9 до 6. Ни дня не пропустила за те два месяца, что дочь там лежала. Медсестры меня всему быстро научили. Так что я приезжала с утра, взвешивала дочку, записывала в журнал сколько она поела, как поела, сколько раз покакала, мыла кювез, меняла пеленки, заряжала инфузомат (аппарат, в который загружают лекарства, подающиеся через автоматическую капельницу. — Прим. ред.) и так далее».
Естественно все это время были бесконечные осмотры. Юле, как и большинству рожденных на столь малом сроке, ставили массу диагнозов, в том числе предрекали проблемы с сердцем, кровоизлияния в головном мозге и патологические изменения в сетчатке глаза.
«Я у врачей все дотошно выясняла, морально готовилась к тому, что мы будем делать, когда ее выпишут. Но была абсолютно спокойна. Наверное сказался опыт первого ребенка. Я помню как я рыдала перед кабинетом невролога в НИИ мозга, когда старшей дочери Арише поставили правосторонний парез и первую степень ДЦП. Вот тогда да, у меня был классический сценарий со всеми этими бесконечными вопросами по кругу: «За что?», «Почему мы?», «Что мы плохого сделали?»
А тут я ни разу даже слезинки не проронила. Как-то очень четко понимала, что все зависит только от меня. Дети, они же все чувствуют. И если ты истеришь и сидишь рядом с ним, ему намного хуже. Он вообще не понимает, что происходит. Сидел себе спокойно в животе, а тут его вытащили насильно, пичкают какой-то химией, наставили трубок… А мама сидит и жалеет себя. Так нельзя. В общем я для себя решила, что мы же тогда справились. И сейчас справимся!»
Тем временем очередное исследование показало, что внутрижелудочковые кровоизлияния в мозге начали рассасываться, через неделю Анне сообщили, что их с дочерью готовят к выписке.
«А вот к этому я была не готова! Для меня эта больница стала этакой зоной комфорта, когда точно знаешь, что в случае чего прибежит бригада и все будет хорошо. Плюс я же там жила по сути. И я попросила один выходной, чтобы мы с мужем хоть успели собрать кроватку. И еще купить б/у монитор дыхания — на всякий случай».
«Верить в своего ребенка»
Маленькой Юле прогнозировали три операции: на глаза, на сердце и на мозг. Но все обошлось. Да, в год ей выписали очки, но спустя пару лет отменили и их.
«Мы наблюдались в НИИ мозга (Институт мозга человека им. Н. П. Бехтеревой РАН. — Прим. ред.), понятно, что были и лекарства и всяческие уколы. А еще мы попали в программу исследования по недоношенным детям, к нам несколько раз приезжали домой специалисты, оценивали развитие Юли в разном возрасте и говорили, что она по некоторым параметрам даже опережает своих доношенных сверстников, особенно во всем, что касается внимания, понимания инструкций, алгоритмов».
Родителям недоношенных детей врачи еще на этапе выхаживания говорят, чтобы они не оценивали своих детей по общепринятым нормам развития, и ко всем этим временным рамкам прибавляли количество месяцев, которые ребенок «не досидел» в утробе матери. То есть все его навыки стоит исчислять не от фактической даты родоразрешения, а от предполагаемой даты родов. У Анны с мужем был другой подход к этому вопросу.
«Мы сразу договорились, что не будем относиться к Юле как к какому-то особенному ребенку. Она для нас просто обычный ребенок — со своим индивидуальным темпом развития. И никогда никаких вот этих оправданий, „ну она же недоношенная“».
Но Юля удивляла всех. К году и десяти месяцам она уже была без подгузников. Не каждый ребенок, рожденный в срок, к этому возрасту овладевает этим навыком. А ложкой и вилкой сама начала есть в год и пять месяцев.
В три с небольшим Юля принесла маме листочек, на котором было написано «Юля». Сейчас ей пять и она отлично читает, пишет и считает, складывает и вычитает в пределах десяти.
«Мы не пытаемся растить из нее вундеркинда. Просто есть старшая сестра Ариша и они постоянно играют в школу. Помню, Ариша делала английский, и повторяет вслух: „Зеленый — грин, голубой — блю, а красный — мам, как будет красный?“. И тут Юлька, которой на тот момент было чуть больше четырех лет: „Ну ред же“».
Анна до сих пор каждый год благодарит неонатологов и реаниматологов, которые выходили ее дочку. Пишет им в День неонатолога и в День недоношенных детей.
«Я как-то заехала в больницу, где лежала Юля, и врач, которая ее вела, взяла меня под руку и сказала, что было бы здорово провести меня по отделению, чтобы моя спокойная уверенность в будущем передалась другим родителям. Ведь это самое важное — верить в своего ребенка и в то, что он справится».
Фото: личный архив Анны Асадовой
Мой сын родился на 30 неделе с весом 1690. Выписали нас из Перенатального центра в его месяц. И всё. Крутись как хочешь. Всё дальнейшее лечение и выхаживание только на нас с мужем.
По итогу сыну 8 лет сейчас, ДЦП.
Хорошо что мы вытянули. Но тянут не все.
Поэтому факт того что выхаживают все более недоношенных детей радовал бы, если бы я не знала изнутри чем это заканчивается. А заканчивается тем что семья останется с тяжелым ребёнком на руках и без какой либо поддержки. Часто семьи рушатся, суициды матерей, отчаянье, безденежье и т. д.