«Самым простым и логичным кажется закрыть глаза и перестать бороться»: скрипач-виртуоз — о борьбе с лейкозом в 14 лет
«Самым простым и логичным кажется закрыть глаза и перестать бороться»: скрипач-виртуоз — о борьбе с лейкозом в 14 лет

«Самым простым и логичным кажется закрыть глаза и перестать бороться»: скрипач-виртуоз — о борьбе с лейкозом в 14 лет

Иван Шарков

27.11.2024

В мае 2017 года юный скрипач Вильям Хайло попал в больницу. Жалобы: усталость, обмороки, кровь из носа. Врачи выявили у юноши лимфобластный лейкоз — тяжелое онкологическое заболевание. История его борьбы с болезнью вошла в книгу «Оттолкнуться от паузы: 7 новелл о любви, помощи и надежде», которую фонд «Подари жизнь» вместе с «Литрес» выпустил к своему 18-летию. В сборнике история Вильяма получила художественную обработку, а нам он рассказал, как всё было на самом деле.

«Ради выздоровления нужно идти против своей природы — осознанно делать себе больно»

— Когда вы столкнулись с болезнью? Окружающие заметили, что с вами что-то не так?

В 2017 году, в середине мая. Мне было 14, тогда я учился в Центральной музыкальной школе в Москве и жил в интернате при ней.

До этого я никогда не задумывался о здоровье, о своем самочувствии. Мой дом — Крым, так что до поступления в московскую школу жил я в отличном климате, редко болел — даже насморк был для меня редкостью.

Не хочется никого обвинять, но просто скажу, что усугубила мое положение халатность воспитателей интерната. Когда начались кровотечения из носа, мне говорили, что подобное — норма для моего возраста. Оно, может быть, и норма, но точно не при условии, что кровь идет без остановки по пять часов.

Я думал: «Ну ладно, раз взрослые говорят, что со мной всё хорошо, то это действительно так». Состояние ухудшилось в конце учебного года, так что я рассчитывал, что здоровье поправить можно будет дома — на каникулах в Крыму. Ладно, думал я, вернусь, отдохну, подышу нормальным воздухом, съезжу с родителями в горы на шашлыки — и всё будет нормально.

Я так думал, пока не упал в обморок и не очнулся в Филатовской больнице. Там мне зачем-то начали лечить перегородку в носу, в ее дефектах увидели причину постоянных кровотечений. Потом пришли анализы крови — и стало ясно, что вовсе не в перегородке дело.

Меня перевели в Морозовскую больницу, где я лежал и дожидался маму. Она должна была прилететь ко мне из Крыма в свой день рождения. Было так перед ней стыдно. Мы полгода не виделись — а я встречаю ее в таком ужасном состоянии. Со мной в те дни была моя классная руководительница, и я попросил ее к приезду мамы купить цветов — праздник все-таки.

— Каким вас мама застала?

Состояние у меня было плохое, но всё еще сохранялось впечатление, что в больнице я ненадолго. Мне просто странно было осознавать, что я, человек, никогда не имевший проблем со здоровьем, на самом деле серьезно болен.

На момент приезда мамы я был в состоянии, когда врачи Морозовской больницы помочь уже ничем не могли — нужно было срочное специализированное лечение. Тогда мама стала искать выходы из ситуации — помочь согласились в фонде «Подари жизнь». После обращения туда меня в срочном порядке перевели в реанимационное отделение Центра имени Рогачева.

Через неделю перевели в палату. Туда пришли врачи и психолог, которая объяснила, что у меня лейкоз. Мне кажется, такая встреча с психологом очень важна для людей, даже для детей с онкологическими заболеваниями. В некоторых центрах ведь придерживаются иной политики — не рассказывают о диагнозе, для того чтобы пациент не пугался и не нервничал. Я же думаю, что пациент должен знать о диагнозе, каким бы тяжелым он ни был. Ему важно объяснить, что диагноз этот — не приговор, с ним можно бороться.

Человека важно настроить на то, чтобы каждый день он делал небольшой шаг к выздоровлению

Мне повезло попасть к хорошей команде врачей. По протоколу «Москва–Берлин» со мной работало множество специалистов под руководством Александра Исааковича Карачунского и Гюнтера Хенце. За ночь врачи разработали план лечения и определили, что мне обязательно нужно делать пересадку костного мозга.

Рядом была мама. В итоге именно она и стала для меня донором костного мозга — подарила мне жизнь во второй раз

Важно понимать, что поделиться костным мозгом — это не кровь сдать. Это гораздо более тяжелая для донора процедура. На протяжении недели в его организм вводятся специальные вещества, а донор мучится и ждет, пока пройдет конденсация нужных объемов материала.

Присутствие мамы очень помогало, без нее я никак бы не справился. В моменты, когда было сложно заставить себя встать с кровати, делать лечебные упражнения и двигаться, она меня тормошила, убеждала бороться.

— Почему важно двигаться?

Рак лечится курсами химиотерапии, облучением. Радиационные лучи убивали мой иммунитет — делалось это для того, чтобы не произошло отторжения донорского костного мозга.

Если вещества, которые попадают в организм в ходе химиотерапии, застаиваются, у пациента начинаются осложнения. Главный способ их избежать — движение, лечебная физкультура.

В период трансплантации костного мозга я находился в специальном боксе, где стоял эллиптический тренажер, с педалями. Казалось бы, тебя и так постоянно таскают на терапию, ты и так постоянно уставший — лежи отдыхай. Но нет, надо крутить педали! Каждый день нужно было «проезжать» определенную дистанцию. Если ты в занятиях лечебной физкультурой недостаточно исполнителен, врачи приходят в палату с серьезным разговором — объясняют, что без движения выздороветь нереально. Но когда пациенты лежат, вместо того чтобы крутить эллипс, дело вовсе не в лени. Двигаться при онкологическом диагнозе тяжело и больно.

Как правило, у пациента нет сил, а порой и понимания даже того, где он находится

Когда крутишь эллипс — ощущения, конечно, сказочные (в плохом смысле этого слова). После занятия становится еще хуже. Просто болит всё. Ради выздоровления нужно идти против своей природы — осознанно делать себе больно, держа в уме перспективу того, что потом тебе станет лучше.

Во время такого испытания важно, чтобы рядом были близкие, которые поддержат, облегчат сочувствием эти страдания. К сожалению, на моей памяти было много случаев, когда ребенка просто не смогли убедить бороться за жизнь, двигаться. И через какое-то время палата освобождалась — и, понятное дело, не потому, что пациент выздоровел.

— Правильно ли понимаю, что состояние, в котором пребывает пациент, схоже с ощущениями человека, который не спал несколько суток и только и хочет, что закрыть глаза и погрузиться в небытие?

Да, на самом деле очень точное сравнение. Действительно, самым простым и логичным в таком состоянии кажется закрыть глаза и перестать бороться. Но на самом деле подобное бездействие, погружение в этот дремучий лес означает смерть.

Помню, у меня были такие помутнения. Казалось, вот сейчас закрою глаза, потом проснусь — и всё будет в порядке. Но в какой-то момент меня ошпаривала мысль: «Спать нельзя!»

Тут сталкиваешься с каким-то жестоким парадоксом. Нужно побороть то, что вообще-то и дает тебе жизнь. Когда у нас рана, кровеносная система перестраивается на то, чтобы тромбоциты эту рану затянули, а фагоциты чужеродные тела поглотили. Но когда у тебя рак крови, тебе описанную систему надо убить. Чтобы потом перезапустить.

«Свое пятнадцатилетие я праздновал в онкологическом отделении»

— Что помогало разбавлять больничную рутину?

В Центре Рогачева уделяют много внимания тому, чтобы дети занимались чем-то, что приносит им радость. Например, там есть игровая комната с синтезатором, на котором я играл, когда позволяло состояние.

Потом, когда в руках появилась какая-то сила, я попросил себе скрипку. Врачи были не против, хотя, учитывая состояние моего иммунитета, всё, к чему я прикасался, должно было быть стерильным. А скрипку, не испортив при этом инструмент, стерильной сделать невозможно. Но врачи говорили, что не могли ее у меня отобрать. Это была вещь, которая связывала меня с жизнью, это просто была часть меня. И я играл гаммы, хотя было жутко непривычно и неудобно.

Из-за лекарств руки не слушались, за возможность сложить звуки в музыку приходилось бороться

Как-то я занимался, и в палату зашел профессор Хенце. Оказалось, он тоже скрипач и дирижер. Так сложилось, что почти вся немецкая интеллигенция умеет играть на каком-то инструменте. Они все-таки потомки Баха, Бетховена, Вагнера — предки обязывают. Он попросил сыграть ему что-нибудь — я исполнил каденцию к концерту Моцарта. Он, конечно, австрийский композитор, но в то же время свой и для немцев.

Хенце послушал мое исполнение и сказал, что мне обязательно нужно выздоравливать и возвращаться на сцену. Это один из самых ярких моментов в моей жизни.

Вообще мне, как музыканту, было важно не забрасывать инструмент. Это не только дарило мне эмоции, но и помогало не отвыкнуть от исполнения. В игре на скрипке много завязано на моторике, на мышечной памяти. А химиотерапия по всему этому очень сильно бьет. Память страдает не только мышечная, но и общая.

— А что было страшно забыть?

Детство, выходы на сцену. Без памяти не понимаешь свое место в мире, а для музыканта это сродни гибели. Благо проблем с памятью не возникло толком. Даже мышечная память не ушла в сильный откат.

Я вообще довольно быстро восстановился: 25 мая поступил в реанимацию Центра имени Рогачева, 24 июля мне провели трансплантацию, а в ремиссию я ушел уже в конце июля. В конце ноября была выписка. Итого лечение заняло всего полгода, хотя частые посещения центра были частью моей жизни на протяжении еще двух лет.

Только в 2019 году я смог ездить на обследования реже и потихоньку возвращаться к обычной жизни. Понятное дело, обычная жизнь — относительное очень определение. Как раньше жить не получается.

— Почему?

Рак меняет восприятие, меняет приоритеты и цели. Онкоцентр — место, где приходится рано взрослеть. Я, например, попал туда в начале пубертатного периода и просто не смог нормально его прожить. Потому что в ситуации, когда тебе нужно беспрекословно следовать указаниям врачей, вообще не до подросткового бунта, не до заложенного природой взрыва негодования, непослушания. А он должен произойти, без этого опыта сложно дальше развиваться как личность.

Есть исследование психологов, которое показывает, что у пациентов, которые проходили лечение от онкодиагнозов в переходном возрасте, может случиться так называемый отсроченный пубертат — описанный взрыв может произойти в 30 лет. Надеюсь, со мной этого не случится. Подростковые истерики в 30 лет не входят в мои планы. Но с чем мне уже пришлось столкнуться — непонимание ровесников, порой полное. В возрасте 16–17 лет мне просто трудно было соглашаться с их проблемами.

— Что это были за проблемы?

Ну… У девочек характерные жалобы: «Мне парень не отвечает на сообщение», «У меня косметика закончилась, а на новую родители денег не дают». Из-за оценок ровесники много парились. Первое время просто смешно было это слышать. Потому что я до этого жил в месте, где дети радуются тому, что у них выпали не все волосы, что ресницы и брови после химиотерапии остались целы. Это и у меня было поводом для радости — что лицо продолжает быть похожим на человеческое.

Такой опыт заставляет задуматься о ценностях, простых человеческих ценностях. Я, например, стал ценить то, что у меня ничего не болит. Это так просто, но мы ведь редко ловим себя на мысли: «Вау, я проснулся и нигде не ощущаю боли». Молодые люди вообще это воспринимают за данность, пока не сталкиваются с ситуацией, когда начинают чувствовать себя плохо. Помню фразу дирижера нашего симфонического оркестра:

«Если вам 45, вы проснулись, а у вас ничего не болит — знайте, вы мертвы!»

Это очень жуткая мысль, но мы и правда должны с благодарностью относиться к моментам, когда нас действительно ничего не беспокоит. У пациентов с раком такие моменты — большая редкость. Обычно ты просыпаешься в палате и обязательно где-то, да испытываешь болезненные ощущения.

Свое пятнадцатилетие я праздновал в онкологическом отделении. На тот момент я уже прошел два курса химиотерапии, готовился к пересадке костного мозга. Ради праздника меня на один день отключили от капельницы.

Приехали одноклассники, и мы устроили в холле, где стоял рояль, концерт. Замечательный был день, хорошо его помню. Волосы еще не выпали, так что одноклассников я своим видом напугал несильно.

Вернувшись в палату, я сразу ощутил последствия. Начались сильные судороги. Меня об этом предупреждали, и я знал, на что шел. Такова жизнь, за всё нужно платить. Важно ценить периоды, когда цена за радость и игру на любимом инструменте не так высока.

— Задувая в тот день свечи, вы выздоровление загадывали?

Знаете, нет… Я загадывал возвращение на большую сцену, с хорошей концертной программой. Загадывать выздоровление было бы банально. Чтобы справиться с раком, цели нужно ставить невероятные. Ребята, с которыми я лежал, тоже в день рождения никогда не загадывали выздороветь, всегда хотели чего-то более глобального — открыть свой фонд, стать преподавателем брейк-данса, написать книгу.

«Конкуренция иногда переходит в подлость»

— Читал, что вы, когда попали в 2017 году в больницу, сперва решили, что проблемы со здоровьем — просто результат переутомления. Творческая среда же и правда безжалостна по отношению к детям?

Так и есть. Эта среда воспитывает борцов и крепких людей. Конечно, цена высока. Люди, которые эту школу не могут осилить, ломаются, остаются, не побоюсь этого слова, социальными инвалидами. Но те, кто эту школу прошли и пережили, — становятся профессионалами высокого класса.

В Европе сейчас сильна политика невмешательства, политика вседозволенности и принятия. Ребенка нельзя ругать, заставлять, принуждать. Что-то делает — молодец, не делает — бог с ним. У нас всё иначе: если видят, что ребенок талантлив, ему настойчиво помогают с выбором — просто для того, чтобы он свой талант не закопал под ленью.

Талант ведь всегда идет рука об руку с ленью — мы между этими сторонами характера не ищем равновесия. Мы гасим лень. Иначе человек вылетит из среды, окончит какое-нибудь региональное училище и станет преподавать в провинциальной школе искусств. Кому-то такое, может быть, и по душе — не спорю. Но человек, который целенаправленно приехал в Москву и поступил в Центральную музыкальную школу, априори не хочет себе этой участи — он хочет идти дальше, прыгать выше. Ясное дело, это большая заявка.

Именно высокий уровень амбиций в этой среде ведет к тому, что в ней не может быть друзей

Вместо них — приятели, единомышленники и конкуренты. Из-за бешеной конкуренции творческую среду трудно назвать дружелюбной. Там буквально каждый сам за себя.

Это закономерно. Подумайте, как можно дружить, если все приходят на прослушивание, по итогам которого одному ставят 95 баллов, а другому — 93. Вокруг этих двух баллов разницы возникает буря переживаний, взаимных претензий, зависти и гордыни.

— Бывают истории наподобие легенд про Большой театр, где якобы толченое стекло могут в пуанты подсыпать?

Всё несколько безобиднее, но, безусловно, конкуренция иногда переходит в подлость. Обычный ее вариант — распускание слухов. Причем там как работает: чем гротескнее ложь, тем охотнее в нее верят. Если про тебя пустили слух — от него невозможно отмыться, поскольку большого труда стоит сперва понять, в чем же тебя обвиняют, подозревают.

Оборачивается это забавными ситуациями. Бывает, начнешь с кем-то ближе общаться и слышишь в какой-то момент фразу: «Слушай, а ты не такой уж *****!» А ты при этом даже не подозревал раньше, что подобный имидж за тобой мог закрепиться.

Двигатель всего этого — зависть и самолюбие, которое у людей творческих профессий, разумеется, несколько обостренное. Лучший способ с этим бороться — постараться абстрагироваться. Хотя как тут абстрагируешься, когда тебе инструмент портят и делают это так, чтобы спихнуть всё на случайность.

— А как можно испортить инструмент?

Легко. Представим: зима, репетиция. Все вышли на перерыв из кабинета, не убрав инструменты в чехлы. В такой ситуации недоброжелателю достаточно просто открыть окно, пустить холод и влагу в помещение.

Комфортная температура для деревянного инструмента — 20–21 С°. Если вокруг холоднее, инструмент может треснуть или, наоборот, сжаться, струны могут сильнее натянуться и прорезать подставку — небольшую хрупкую деталь, что посередине скрипки.

— А если говорить об учебной нагрузке?

Если хочешь добиваться высот, нужно принимать правила игры, по которым ты не можешь позволить себе расслабиться даже чуть-чуть, вечер с друзьями провести, фигней пострадать.

Важно понимать, что в школах наподобие той, где я учился, очень объемная программа. Помимо специальных предметов, посвященных работе с выбранным инструментом, в нее включены еще теоретические дисциплины, связанные с изучением музыки как науки, и общеобразовательные предметы. С их преподавателями часто возникали конфликты. Это странно, но они просто не понимали, что сложного для ученика музыкальной спецшколы в том, чтобы прорешать какие-то 20 страниц по алгебре за вечер. Постоянно звучал вопрос: «Чем же вы таким заняты, что домашнее задание не делаете?»

А занимались мы тем, что играли на инструментах. Дневной минимум игры на скрипке для 7–8-го класса спецшколы — 4 часа. Играя меньше, просто не получишь никакого прогресса. Я уже не говорю о ребятах, которые учились игре на фортепьяно — там нужно еще больше времени на каждодневную работу с инструментом.

— С высоты вашего опыта борьбы за жизнь не кажется ли это всё какой-то мышиной беготней?

На самом деле иногда так и кажется. С другой стороны, мне очень повезло с тем, что я оказался в музыке. Она безгранична, она — отдельный мир.

Внутри него можно жить, искать прекрасное и в нем же обретать смысл. Главное, находить какое-то философское подспорье. Иначе в музыке нельзя, просто потому что иных, даже денежных мотиваций заниматься ей просто нет. Будем честны, много классической музыкой не заработаешь.

И это даже не особенность времени, в которое мы живем. Так было и раньше. В нашей истории по пальцам можно пересчитать коммерчески успешных музыкантов.

— И, как правило, это были изначально богатые люди, выходцы из знатных семей…

Да, как правило, это были уже состоятельные люди либо счастливчики, которым удалось найти покровителей. Чайковский, при всем его гении, не смог бы хорошо зарабатывать, не найди он покровительницы в лице Надежды фон Мекк.

Вообще, учиться и жить, не имея претензий на коммерческий успех, в мире музыки реально. Она абсолютно самодостаточна, самоценна. Впрочем, я в какой-то момент понял, что лично мне мира музыки недостаточно.

В прошлом году я поступил в юридический вуз, где уже второй год учусь параллельно с консерваторией

Очень интересно сопоставлять мир музыки с миром юриспруденции. Чайковский, кстати, прежде чем стать музыкантом, служил в Министерстве юстиции. Глинка, Мендельсон, Гендель — тоже люди с юридическим образованием. Их биографии — доказательство того, как тесно связаны музыка и закон. Музыка — воплощение идей, нужд и переживаний эпохи. Закон — ответ на потребность эти идеи, нужды и вызовы осмыслить и систематизировать.

Музыка — мир идеального. Но важно понимать, что идеальны только моменты исполнения и сочинительства. Всё, что их окружает и предваряет, — действительно беготня, полное погружение в которую, без выхода в иные миры и области интересов, ведет к самоуничтожению. Многим музыкантам хорошо бы это понимать.

«Жалость — последнее, чего я жду»

— Если посмотреть на биографии музыкантов, нетрудно заметить, что их успех часто сопровождается страданиями тела: плеврит Грига, глухота Бетховена, вечные болезни Моцарта. Музыканту вообще может повезти с недугом?

Да, можно так сказать. Это доказывает история того же Бетховена. Год от года он терял слух, оттого становился всё более и более нелюдимым. В 30 лет, будучи молодым еще совсем человеком, он написал Гейлигенштадтское завещание, в котором буквально попрощался с обществом. Потом он, правда, к нему вернулся.

Многие свои произведения он написал, будучи абсолютно глухим. Музыковеды считают, что за долгие годы композиторства он настолько систематизировал свою работу, что стал слышать музыку внутри себя. Кажется, ему просто пришлось выработать этот уникальный навык. Понимая, что недуг прогрессирует, он совершенствовал свое умение его преодолевать, чтобы глухота, однажды накрыв его полностью, не смогла лишить его музыки. Болезнь принудила Бетховена быть великим.

Понятное дело, Бетховен — не единственный музыкант, судьба которого отягощалась проблемами со здоровьем. Композитор Александр Скрябин был чрезвычайно болезненным человеком, который к тому же страдал ипохондрией, до ужаса боялся умереть от заражения крови. По иронии судьбы от него он и умер. Так или иначе, постоянный страх за жизнь развивал его гениальность. Детские сочинения Скрябина одно время принимали за утерянные работы Фридерика Шопена.

Боязнь смерти сформировала его философию. Искусство Скрябин ассоциировал со светом и пламенем, которое озаряет человека, живущего в мире, где царят тьма и страх. Поэма «К пламени», поэма «Прометей» — всё его позднее творчество связано с темой света. И, мне кажется, никто так четко и совершенно, как обезумевший от боязни умереть Скрябин, не выразил боль своей эпохи.

— Возвращаясь к Бетховену, к его завещанию и возвращению к обществу. Есть ощущение, что для вас тема возвращения во многом личная. Когда спустя долгое время заново приходишь в общество, с какими чувствами и выводами сталкиваешься?

Вернувшись в общество, я понял, что у меня нет друзей. Оказалось, что люди, с которыми я общался, были не готовы к моей болезни. Не могу их в этом винить, ведь… как можно быть готовым к раку? Редко семья может справиться с таким ударом. Я знаю много историй, когда семьи просто рушились, когда кто-то из домашних сталкивался с онкологией. Думаю, мне повезло с тем, что моя семья сохранилась — мы стали ближе и крепче.

Еще сложно было объяснить людям, что жалость — последнее, чего я жду от них. Временами от этого было просто мерзко. Когда человек справляется с раком, его нельзя назвать героем. Но ужаса в своей жизни он пережил, безусловно, много. Он не хочет с ним сталкиваться снова, он не хочет, чтобы этот опыт его определял.

Лучше всего, общаясь с человеком, поборовшим рак, делать вид, что ничего с ним не произошло

Стараться относиться к его опыту деликатно… Ты всё равно не поймешь, что он пережил. И слава богу, этого врагу не пожелаешь. Опыт онкологии должен касаться только человека, который его испытал. Он не может быть общественным достоянием, бонусом или регалией.

Когда смотришь на человека только с ракурса его недуга, искажается его реальный образ. С Чайковским, например, так случилось. Есть расхожее убеждение, что его Шестая симфония — реквием, прощание с жизнью. До поры до времени, слыша это от преподавателей, принимаешь всё за правду. А потом открываешь его письма к брату Модесту, к Надежде фон Мекк и понимаешь, что ему просто приписали предчувствие смерти, что на самом деле он его не ощущал.

Из писем периода Шестой симфонии видно, что Чайковский был полон жизни, полон планов, хотел написать новый фортепианный концерт. В этом смысле Шестая симфония — произведение не про смерть, а про вечность. Это размышление о судьбе, к которому с возрастом каждый художник приходит.

«До сих пор находятся люди, которые думают, что рак передается воздушно-капельным путем»

— Я замечаю, что вы не любите говорить о себе. Задаю личные вопросы, а вы ссылаетесь на великих. С чем это связано?

А кто я такой, чтобы говорить о себе? Пусть обо мне скажет кто-то другой. Может быть, однажды напишу автобиографию.

— Даже если на сайт ваш зайти, на биографии с сайтов музыкальных фондов — нигде ни слова об опыте онкологии. Почему вы опускаете эту биографическую подробность?

Не все готовы это правильно понять. Реакция, которую я могу вызвать, раструбив о своем опыте, может плохо сказаться на моем образе. Я ж ведь прекрасно понимаю, что слова сочувствия в мой адрес идут, как правило, не от чистого сердца. Они — какой-то социальный рефлекс, обусловленный представлениями о морали и нравственности. Мне они просто неприятны.

Думаю, мне, как музыканту, нужно разграничивать себя как профессионала и как личность. И для того, чтобы меня как музыканта оценивали исключительно по заслугам, без какой-то позитивной дискриминации, и для того, чтобы себя обезопасить от общественной реакции.

Общество сейчас далеко от понимания проблем онкологии. До сих пор находятся люди, которые думают, что рак передается воздушно-капельным путем. Помню скандал, затронувший фонд «Подари жизнь», когда сотрудники пытались снять квартиру для семьи с девочкой, которая проходила реабилитацию после химиотерапии. Семье нужно было жить рядом с Центром имени Рогачева, чтобы регулярно ходить на обследования.

Когда соседи узнали, что с ними в одном подъезде живет ребенок, который болел раком, они организовали сбор подписей за выселение подопечных фонда. Люди на полном серьезе считали, что девочка в ремиссии может угрожать их здоровью, может заразить их раком. Это до смешного вопиющая неграмотность.

— Стоит с этим как-то бороться?

Так сложилось, что сейчас я живу, сменяя две роли. С одной стороны, я музыкант, с другой — некогда подопечный фонда «Подари жизнь». Я очень люблю и уважаю всё, что делают эти люди, так что стараюсь принимать участие в благотворительных мероприятиях, играю на скрипке для пациентов и работников Центра имени Рогачева.

В этом амплуа я стараюсь привлечь к проблеме максимум внимания, в том числе открыто заявляя о том, что в детстве сам столкнулся с таким диагнозом. Стараюсь давать надежду ребятам, которые сейчас борются с раком, служить для них примером, скажем так, счастливого стечения обстоятельств.

Но, опять же, мне важно эти роли не смешивать. Если в биографии на сайте какого-нибудь музыкального конкурса указать, что ты — бывший онкопациент, это вызовет больше вопросов, чем ответов. Реакция на это заявление совершенно непредсказуемая.

— Есть ощущение, что опыт, подобный вашему, делает из человека заложника общественной деятельности. Как будто это несовместимо с обычной жизнью. Вы с этим сталкиваетесь?

Хорошо понимаю, о чем вы говорите. Но тут важно отметить, что вся моя благотворительная деятельность сугубо добровольная, никто меня не эксплуатирует. Так или иначе, быть настоящим, не общественным — важно и порой трудно. Мне в этом помогают родители, помогает брат, тоже музыкант. С ними я — это я.

Фото: личный архив Вильяма

Что спросить у «МЕЛА»?
Комментариев пока нет
Больше статей