«Чувствовала вину, если радовалась чему-то», или Мой брат болен раком

Когда в семье заболевает ребёнок — это страшно. Все силы и внимание родителей обращены к нему. А если у этого ребенка есть братья и сестры, которым также требуется забота и участие? О своих эмоциях в блоге фонда «Шередарь» рассказала Лика: её брат столкнулся с раком в очень раннем возрасте.

У нас в семье четверо детей, я самая старшая. Наверное, здорово, что нас так много, ведь, когда я была маленькая, кроме меня, никого не было, и мне хотелось братика или сестренку, чтобы мы могли вместе играть. Это сейчас у нас с братом — он на 5 лет младше меня — отношения не очень: в нем я вижу себя, все свои недостатки. Это бесит, если честно. Но когда Макар появился на свет, я была в восторге: мне хотелось носить его на руках постоянно!

Когда мне было шесть, мы узнали, что у Макара рак глаза — ретинобластома. Он проявляется у совсем маленьких детей в 1-2. Мои родители оптимисты, у нас в семье принято позитивно относиться к вещам. Мне говорили, что Макар болен, но все будет хорошо.

При мне не звучало страшных слов, таких как «рак» или «смерть», и я верила взрослым

К тому же у меня была своя жизнь: много кружков, плаванье, рисование, я собиралась пойти в школу, в конце концов. У меня не было ни одной свободной минуты. Что все не очень хорошо, я поняла не сразу. Сначала мама с Макаром проводили много времени в больнице на химиотерапии. Так я узнала, что мамы не будет со мной 1 сентября, она не отведет меня в первый класс. Было грустно и обидно, но брату нужнее, подумала я тогда.

Позже мне вообще казалось неправильным радоваться чему-то, когда Макар болеет. Я чувствовала вину, если мне дарили подарки, отказывалась от них. Мне кажется, это сохранилось и сейчас — я во многом себя ограничиваю.

Мне мало что рассказывали, но я видела тревожные лица родителей, слышала обрывки разговоров — до меня каким-то образом дошло, что болезнь Макара вовсе не легкая, что это рак. Помню, очень сильно и долго рыдала тогда. Я испытывала растерянность — очень странное, грустное чувство. А еще мне было страшно за себя.

Ретинобластома — рак, возникающий из-за поломки в одном гене, и это передается по наследству. После того, как Макару поставили диагноз, я должна была пройти полное обследование. И это было очень страшно — думать, что ты тоже можешь заболеть. Я до сих пор испытываю этот сильный страх. Не по отношению к себе, а из-за младших сестер.

Вроде бы болезнь брата мало влияла на мою жизнь, но мне казалось, что все-таки родители уделяют мне меньше внимания, хотя со мной рядом всегда были близкие и друзья. Но с друзьями я не могла поговорить о том, что происходит с моим братом: никто не мог понять моих чувств. Мне казалось, что у меня все плохо, а у них все хорошо. Разделить мою грусть могла только подруга из неполной семьи, я думала, мы с ней похожи: ведь у меня мама где-то далеко, с Макаром, и у нее тоже не все родители рядом.

Понимающих и разделяющих мои чувства людей я встретила только в реабилитационном лагере «Шередарь», на смене для сиблингов — братьев и сестер болеющих раком детей. Там я осознала, что не одна такая, и это хорошая история, когда ты можешь обсудить и открыто говорить о своих проблемах.

Ребята, у которых в семье болеют близкие, по-другому смотрят на мир, уделяют больше внимания деталям, ценят момент — они более чувствительные, что ли. В «Шередаре» я получала тепло и поддержку каждый день, но больше всего меня поразили вожатые, шери. Это волонтеры, самоотверженные люди, которые хотят помочь другим. И побывав уже много раз в «Шередаре», я думаю, что теперь и сама хотела бы попробовать себя волонтером в этом реабилитационном центре. Здесь я научилась ценить семью и поняла, что болезнь моего брата объединила нас, сделала нас крепче.

По данным исследований, на учете в онкологических учреждениях в России состоит 28 851 детей. У большинства из них есть братья и сестры. И все они испытывают страх болезни и смерти, стыд за свое здоровое детство, обиду из-за вынужденных ограничений, ревность из-за недостатка внимания. Благотворительный фонд «Шередарь» занимается психологической и социальной реабилитацией не только детей, перенесших рак, но и их братьев и сестер, а также целых семей.

Задача реабилитационных программ фонда «Шередарь» — помочь ребенку преодолеть психологические последствия болезни, стать полноценным членом общества. Недельные программы проходят в формате детского лагеря и разработаны таким образом, чтобы вовлечь детей в процесс общения, помочь им расширить пределы собственных возможностей, повысить их самооценку. Философия заботы фонда «Шередарь» основана на том, чтобы повысить качество присутствия взрослых в жизни детей. Это позволяет детям в безопасной и дружелюбной атмосфере понять, что такое общение, уважение, сотрудничество, честность, достоинство и индивидуальность каждого человека.

Во время программ дети учатся принимать решения, получая при этом заботу и поддержку ото всех, кто задействован в проведении реабилитационных программ фонда. За неделю в центре «Шередарь» ребенок пробует силы в новых для себя видах деятельности (верховая езда, веревочный парк, байдарки, стрельба из лука, творческие мастерские).

Каждое занятие — вызов для него. Так шаг за шагом дети учатся верить в свои силы и возможности. Опыт «Шередаря» и других реабилитационных центров показывает, что эта методика — серьезный фундамент для возвращения ребенка к нормальной здоровой жизни. Со дня основания фонд «Шередарь» принял на реабилитацию более 2000 детей и порядка 60 семей.