«Ребенок больной. Зачем вам рожать?»: как устроена программа перинатальной паллиативной помощи

В прошлом году в некоторых регионах РФ ввели штраф за «склонение к абортам», а ряд частных клиник даже ввели запрет на саму процедуру. Но порой родителям приходится бороться за право сохранить беременность. В блоге Детского хосписа «Дом с маяком» рассказывают, как работает программа помощи семьям, которые, несмотря на тяжелые прогнозы для ребенка, все же решаются на роды.

«Прервать беременность — единственный правильный выбор»

Когда на этапе беременности выявляется тяжелая патология, семью отправляют на московский перинатальный консилиум. Это собрание врачей, акушеров-гинекологов, генетиков, реаниматологов и врачей узких специализаций, которых приглашают на консилиум к конкретному случаю. Например, если у ребенка порок сердца, приглашают кардиохирурга, если порок центральной нервной системы — нейрохирурга. Врачи встречаются, чтобы изучить патологию и решить, какой прогноз для жизни и здоровья у этого ребенка. Если прогноз неблагоприятный, мать имеет право прервать беременность.

Врачам понятно, что делать с семьей, когда она решает прервать беременность: есть конкретные медицинские манипуляции, помощь психологов. И для многих врачей это единственный правильный выбор по их моральным ипрофессиональным представлениям — ведь ребенок не будет страдать, семья побыстрее все это забудет, в будущем женщина родит здорового ребенка. Все в выигрыше.

Для врачей и жизнь с тяжелобольным ребенком, и устройство семьи, в которой родился ребенок с тяжелой патологией, настолько пугающие и страшные, что им очевидно, что этого не должно быть.

Им кажется, что только прерывание — вариант, при котором семья сможет жить дальше

Но, несмотря на мнение врачей, люди по-разному относятся к жизни и к беременности. Семьи, которые решают сохранить беременность, просто не могут поступить иначе. Для них это уже ребенок — с момента, как они узнали о беременности, будь то тест на беременность или первое УЗИ. И прервать эту беременность — буквально значит для них убить ребенка. Был у нас папа, который говорил: «Я даже петуха не могу убить. А вы предлагаете мне убить моего ребенка?»

У нас были семьи, которые долго ждали появления ребенка, но возникали сложности. Потом, когда он появлялся, но оказывалось, что ребенок болен, родители говорили: «Что же мы теперь должны сказать: „Нет, этот нам не подходит, дайте нам другого“?» Я помню нашу подопечную Дашу: она говорила, что ее ребенок просто слишком рано заболел. Бывает, что ребенок заболевает сразу после рождения или в 18 лет, а ее ребенок заболел слишком рано.

Родители иногда говорят, что понимают тех, кто идет на прерывание беременности, потому что это невыносимо — жить и знать, что твой ребенок болен и ему будет тяжело после рождения. Но эти родители просто не представляют себе, как можно прервать зарождающуюся жизнь.

В женской консультации, к сожалению, к женщинам, которые решаются сохранить беременность, не относятся с пониманием — их склоняют к прерыванию, причем не только в первые месяцы, но и потом. Кроме того, раньше не было прописано никакого протокола помощи семьям, которые приняли решение сохранить беременность в таком случае. Врачи не знают, как эту помощь оказывать — например, к кому такие семьи могут направиться за специализированной поддержкой.

Поэтому мы и решились на создание программы перинатальной паллиативной помощи «Дома с маяком». Она существует с 2018 года и помогает беременным женщинам и их близким, которые, несмотря на тяжелый диагноз и плохие прогнозы для ребенка, решают не прерывать беременность, а сохранить ее.

«Как встретиться с ребенком. И попрощаться с ним»

Ситуация менялась постепенно. С одной стороны, вышла книжка Анны Старобинец «Посмотри на него», в которой была затронута тема перинатальных потерь. И эта тема поднялась и в медицинском мире, об этом задумались.

Кроме того, в «Дом с маяком» стали обращаться семьи, которые уже во время беременности узнали о диагнозе ребенка, а мы с этими диагнозами работаем. Но нам приходилось говорить, что на этапе беременности мы никакой помощи оказать не можем. При этом мы обменивались опытом с зарубежными коллегами и уже давно знали, что в других странах многие годы работают перинатальные хосписы — и успешно.

А еще состоялся разговор учредителя фонда «Вера» Нюты Федермессер с Сергеем Собяниным, на котором она подняла вопрос о необходимости создания перинатальной паллиативной службы в Москве. И был запущен пилотный проект такой службы. Со стороны Департамента здравоохранения Москвы проект курировали на тот момент заместитель главного внештатного специалиста департамента по паллиативной помощи и главный врач «Дома с маяком» Наталья Николаевна Савва и главный внештатный специалист департамента по акушерству Антон Сергеевич Оленев.

Первая женщина, которую мы взяли под опеку программы, — Света Пасова, волонтер «Дома с маяком». Она на позднем сроке узнала о том, что у ее дочки синдром Эдвардса, и обратилась к нам за помощью. Мы пытались понять, что можем сделать для нее. Свету как раз направили на перинатальный консилиум, она волновалась, поэтому с ней поехала Оксана Попова — руководитель программы перинатальной паллиативной помощи. Там Свете в довольно жесткой манере предложили прервать беременность. Общение с врачами оказалось очень травмирующим для нее. Но это был последний консилиум, на котором так разговаривали с беременными женщинами.

Антон Сергеевич Оленев (он сейчас председатель консилиума) сразу начал менять формат проведения консилиума. Он говорит, что, к сожалению, прогноз для здоровья и жизни ребенка неблагоприятный, но у семьи есть право прервать беременность или сохранить ее. Во втором случае семье будет оказана перинатальная паллиативная помощь. Еще всегда уточняют, что врачи не ждут решения прямо сейчас. Что семье нужно подумать об этом и в дальнейшем, какое бы решение она не приняла, её поддержат. Эта формулировка и это изменение в проведении перинатального консилиума — одна из основных вещей, которые удалось изменить за эти годы.

Если мы не знаем о решении семьи, или родители сомневаются, или сразу озвучили свое решение, что сохранят беременность, мы, представители программы, выходим вместе с ними и предоставляем информацию о помощи, которую можем оказать. И некоторые семьи после этого принимают нашу помощь.

Когда программа только появилась, мы не знали, что действительно можем сделать для таких семей. Мы стали общаться с теми, кто попал к нам под опеку. Выявляли места, где им нужна поддержка, вот некоторые из них:

Информация

Выяснилось, что очень часто это банальный недостаток информации. Врачи — высококвалифицированные специалисты, но они крайне ограничены во времени и в ресурсах. У них на прием выделяется 15–20 минут в лучшем случае, они не могут семье предоставить всю информацию. И в дальнейшем родители оказываются один на один с диагнозом.

Мы поняли, что можем собирать полезную статистику, данные о диагнозах, о состоянии ребенка. О том, как дети живут, как они развиваются, как они едят, как умирают и так далее. Мы стали эту информацию родителям предоставлять.

Изменение отношения врачей

Еще мы выявили проблему коммуникации семей с женскими консультациями. Потому что если Антон Оленев начал реализовывать подход уважительного отношения к выбору семьи, то далеко не все врачи были знакомы с перинатальной паллиативной помощью. И часто из-заэтого возникало недопонимание между врачами и семьями.

Тогда мы пошли в женские консультации вместе с семьями программы. Мы объясняли, договаривались, принимали на себя недовольство врачей. И после этого они успокаивались, осознавали, что решение семьи не изменится и им придется ее наблюдать дальше.

Сейчас есть женские консультации, в которых у нас уже не первая семья проходит. Врачи знают про нашу программу и даже могут рекомендовать к нам обращаться. В целом на первом месте у нас стояла задача предложить врачам, даже если они не согласны с выбором семьи, хотя бы не озвучивать свое отношение к этому выбору. И я думаю, что постепенно к этому мы уже пришли.

Поддержка от специалистов и других семей

Еще одна цель нашей программы — дать родителям почувствовать себя родителями. Для этого мы стараемся по возможности перевести внимание родителей из того, что будет потом, на то, что уже есть сейчас. Например, когда мы встречаемся с семьей, то говорим, что ребенок еще не родился, а уже нас всех собрал и мы все обсуждаем его, а он сидит внутри мамы, толкается и уже здесь, с нами. Для родителей это очень значимо. Например, многие говорят, что их ребенок прожил 40 недель, 38 недель и три дня.

Мы предлагаем общение с другими семьями, в которых был или есть ребенок с таким диагнозом. Бывает важно для родителей поговорить с теми, кто прошел такой же путь, увидеть, что даже после смерти ребенка родители могут улыбаться, есть, дышать, ходить.

Подготовка к родам и сами роды

И еще очень важное дело, которое мы делаем, — готовимся к родам. Обсуждаем с родителями те вопросы, которые никогда не обсуждает никто в системе родовспоможения. Это вопросы о том, как сохранить память о ребенке, как с ним встретиться и проститься.

Женщина поступает в роддом. Ей говорят: «Неужели вы не знали раньше о диагнозе? Почему не прервали беременность?» И это продолжается в течение всех родов. Ребенок рождается, его не показывают, сразу уносят в реанимацию. Иногда он сразу погибает, и маме даже не предлагают забрать тело — ее просто выписывают. Иногда ребенок еще какое-то время находится в реанимации, потом там умирает — и снова семье не предлагают ни забрать тело, ни увидеть его.

Для врачей, которые привыкли лечить и спасать, эти вещи не кажутся важными. Но для семьи это единственный шанс сохранить какую-то память о ребенке. И эта память может быть светлой. Очень важно, как пройдет эта единственная и такая важная встреча с ребенком. Мы всегда обсуждаем, что будет в родах и после них. Это большой блок вопросов, который заставляет родителей задуматься, что для них было бы важно.

Наши семьи рожают в определенных стационарах. В Москве таких сейчас 5. Почти во всех роддомах удается сделать то, к чему мы готовимся с семьей. Но есть роддома, в которых это становится уже вариантом нормы. Сейчас Антон Оленев возглавил новый перинатальный центр городской клинической больницы № 31 имени академика Г. М. Савельева: он просвещает и организовывает коллектив так, чтобы все сотрудники знали о перинатальной паллиативной помощи и нашей программе. Например, недавно специалисты центра приезжали к нам в хоспис, и мы рассказывали, как работаем и что важно для наших семей. Но и сами семьи тоже меняют отношение врачей. У нас в программе была семья, в которой ребенок родился, прожил три дня в реанимации, потом умер.

Родителям выделили место в каком-то подсобном помещении, чтобы они могли попрощаться с дочкой

И потом эта семья написала благодарственное письмо на имя главного врача и всего перинатального центра. Это совершенно перевернуло сознание врачей, потому что они думали, что благодарственные письма пишут, когда ребенок здоров и все хорошо. Они представить не могли, что родители будут благодарить за то, что им дали подержать на руках мертвого ребенка. И это заставило специалистов задуматься: для таких семей можно сделать что-то очень важное и очень круто их поддержать.

«У семьи должен быть выбор»

Хотелось бы, чтобы врачи всегда предлагали выбор и всегда с уважением относились к этому выбору. Чтобы в роддомах специалисты были знакомы с основами паллиативной помощи и также с уважением относились к выбору родителей и к жизни ребенка вне зависимости от его диагноза.

Чтобы всегда на родах присутствовал специалист по паллиативной помощи. Чтобы даже еще до родов, на этапе беременности, у семьи была возможность обратиться к специалистам по паллиативной помощи для поддержки, для информирования, для подготовки к родам.

И чтобы в дальнейшем система перевода ребенка из акушерских и неонатальных служб в детский хоспис была бы отлажена. Пока это не очень понятная ситуация и для роддома, и для протоколов, и для родителей. Очень важно понимать, что, если после рождения ребенок попадает к нам в хоспис, мы будем оказывать поддержку семье и ребенку в раннем возрасте, и это не отменяет никакую другую помощь: всегда можно лечить, оперировать, получать все, что положено по ОМС. Просто плюс к этому ребенок будет получать паллиативную помощь, которая значительно облегчит жизнь ребенка с тяжелым диагнозом и жизнь его семьи.

Фото: Kristina Bessolova / Shutterstock / Fotodom