«Рубашка всё делает сама». Как мама девочки с ДЦП придумала для неё удобную одежду

Наталья Малько родила дочь на последнем курсе вуза, где училась на модельера. Девочке диагностировали ДЦП, из-за болезни ей сложно одеваться самостоятельно — и Наталья придумала одежду, с которой дочь справляется сама и которую с удовольствием носит.

Наталья выросла в Москве, выучилась в колледже на графического дизайнера, накопила денег и поступила в Британскую школу дизайна — на этот раз учиться на модельера. Последний курс она должна была провести в Лондоне, у нее была высокооплачиваемая работа, учеба ей очень нравилась. Но в начале курса Наталья узнала, что беременна. Она родила дочку Аюну — оказалось, что у девочки ДЦП. Начались бесконечные реанимации, образование Наталья пока так и не завершила.

Аюна носит на ногах специальные ортопедические аппараты. У нее нарушена моторика, хорошо работает только одна сторона тела, поэтому она не может сама завязывать шнурки или застегивать пуговицы. У девочки есть ментальные особенности.

Примерно до 6 лет Наталья одевала и раздевала дочь сама. Но потом наткнулась на интервью с американским дизайнером Минди Шайер, которая рассказывала о том, как разрабатывает для своего сына с особенностями развития адаптивную одежду — то есть одежду, которая учитывает индивидуальные потребности ребенка. «Я подумала: так моя дочка же тоже не умеет одеваться», — вспоминает Наталья. И стала придумывать одежду, с которой Аюна смогла бы справиться сама в детском саду и в школе.

«Рубашка застегивается сама»

В 2019 году Наталья сшила для дочери рубашку на магнитных застежках вместо пуговиц. «Для нее было откровением, что она застегивается и расстегивается с помощью магнитов, — делится мама. — Для детей это что-то такое волшебное, что рубашка все делает „сама“ и не надо мучиться с пуговицами».

Наталья размышляла дальше: какая еще одежда могла бы подойти детям с особенностями? Она провела опрос порядка 300 семей с такими детьми, большинство из которых не могут одеваться самостоятельно из-за плохой подвижности или других особенностей здоровья. Некоторые из них питались через гастростому (для этого нужны специальные отверстия в одежде), у других были протезы или аппараты (для них обычные рукава или штанины слишком узки).

Собрав обратную связь, Наталья отдала на пошив первую партию адаптивной одежды: 50 рубашек, 50 брюк. Свой бренд она назвала be easy kid. Но тестовая коллекция продавалась медленно: мало кто знал об адаптивной одежде, к тому же рубашки и брюки были рассчитаны только на миниатюрных детей — таких, как Аюна.

В 2020 году началась самоизоляция, и Наталья села за новую коллекцию, которая уже была разработана по принципу конструктора. Родитель на сайте мог сам выбирать, какой будет длина рукава, штанин, какие застежки. Стандартные лекала дизайнер изменяла под конкретного ребенка.

«Посмотри, какая я красивая сегодня»

Все модели одежды Наталья тестировала на себе: «Я сама ношу рубашки с магнитными застежками — мне удобно. Также, например, есть свитшот, который полностью раскрывается по боковому шву. Как-то я ехала за рулем по трассе на большой скорости, стало жарко. Остановиться было негде, переодеться я не могла. Но я вспомнила, что в свитшоте можно полностью расстегнуть рукава. Я сделала это, и стало очень комфортно: чтобы было не так жарко, не обязательно полностью снимать вещь. Оказалось, это и правда очень удобно».

Большинство вещей, которые разработала Наталья, носит и Аюна. Например, во время локдауна она научилась сама снимать футболку, у которой расстегиваются плечики, а сверху к ним пришиты «погоны», за которые легко ухватиться. «Я ей пару раз показала, как это надо делать, и она поняла принцип», — делится дизайнер.

«Поначалу она надевала одежду так, что было очень смешно, — продолжает рассказывать мама. — Например, несколько дней она в принципе игнорировала второй рукав, потому что у нее одна рука работает хуже и продевать ее в рукав было тяжело. Аюна так и ходила. Я ее никак не исправляла, думала, что в какой-то момент она должна понять, что это неудобно. А потом смотрю — она стала надевать вещи правильно. Пока у нее осталась только проблема с тем, где зад и где перед».

Если у Аюны не получается одеться самостоятельно, мама ее не заставляет: понимает, что со временем нужный навык придет. «Для меня принципиально важно, чтобы дочь не испытывала ненависти к одежде», — говорит она.

Сейчас Аюне 10 лет, она ходит в школу, и ее любимая одежда — рубашка и брюки: «Она очень любит одежду с магнитами, потому что знает, что в какой-то момент сможет ее застегнуть. И ей нравится сам процесс. А еще — когда ей делают комплименты. Она может подойти и сказать: „Посмотри, какая я красивая сегодня“».

Правда, с магнитными застежками тоже есть проблема. Одежду с ними легко не только надеть, но и снять. Поначалу Аюна могла начать раздеваться прямо в общественном месте со словами: «А вот смотрите, я голенькая». Наталья каждый раз объясняла ей, что так делать не стоит, и сейчас это случается гораздо реже. Раньше Аюна полностью раздевалась и когда шла в туалет — обратно она выходила уже раздетая. Но и здесь помогли разговоры.

«Ребенок сам становится дизайнером»

К Наталье стали обращаться за консультациями эрготерапевты — специалисты, которые помогают людям с особенностями адаптировать быт так, чтобы было удобно. «Они берут нашу одежду, чтобы учить ребенка самостоятельно переодеваться. Это прям очень классно», — говорит дизайнер.

А вот с монетизацией социального бизнеса все не так радужно. Адаптивная одежда пока не очень хорошо продается — заработать на ней не получается.

Новую коллекцию Наталья планирует сделать более универсальной. Кроме того, недавно она зарегистрировала автономную некоммерческую организацию, которая будет сотрудничать с хосписами, больницами, интернатами — обеспечивать специальной одеждой детей, которые там живут. Еще Наталья надеется на сотрудничество с известными брендами одежды — чтобы они выпускали специальные линейки для людей с особенностями, привлекая внимание общества к их потребностям.

Кроме того, Наталья записывает и выкладывает в соцсетях небольшие видео с лайфхаками — помогает родителям детей с особенностями упростить процесс их переодевания. Например, если купить самую обычную футболку поло, пуговицы в верхней части можно заменить на… правильно, все те же магниты. То же самое можно проделать и с рубашкой. Правда, для этого понадобится больше времени и терпения, но все возможно, говорит дизайнер. На джинсах ширинку с молнией и «болтом» можно заменить на ширинку на липучке.

Для детей, которые носят кардиостимуляторы, магниты в принципе не подходят: они могут повлиять на работу прибора. Вместо них также можно использовать липучки — главное, чтобы они были мягкие, не царапающие кожу, чтобы к ним ничего не прилипало и они хорошо держались в застегнутом виде (такие липучки часто используют, например, в производстве детских слюнявчиков).

Детям со спазмами в руках и ногах сложно надевать носки. Это можно исправить, пришив к верхней части носков специальные петельки, за которые ребенок будет цепляться. Такой же лайфхак актуален и для футболок, чтобы их было легче снимать: петельки пришиваются на плечи, как погоны. «К такому процессу можно подключать и самого ребенка — чтобы он был сам дизайнером своей одежды: например, выбирал цвет петель», — добавляет Наталья.

А чтобы приспособить брюки для детей с аппаратами или протезами на ногах, можно вшить молнию в боковой шов. А можно даже ничего не перешивать, а просто купить спортивные брюки с кнопками по бокам по всей длине штанины: их как будто специально для этой цели и придумали.

Кстати, хотя молнии застегиваются довольно легко, у детей с нарушением моторики есть проблема с тем, чтобы вставить одну часть застежки в другую. Что ж, сегодня есть магнитные молнии (изначально их придумали для спортсменов) — их концы просто примагничиваются друг к другу, а дальше ребенок может самостоятельно застегивать ползунок. Наталья говорит, что когда она только начинала создавать адаптивную одежду, то заказывала такие молнии из-за границы, а сейчас их можно найти и в России.

Вторая проблема с молнией — хвостик бегунка обычно маленький, и детям с моторными нарушениями тяжело за него ухватиться. Но есть специальные приспособления в виде крупных петель, которые привязываются к бегунку, — они называются «пуллеры». Их несложно найти, и опять-таки можно вместе с ребенком выбрать настоящий аксессуар — яркий, красивый, а не просто «помощник».

«Одежда — залог социальных контактов»

Так ли важно, чтобы ребенок одевался сам, если, например, рядом есть родители, воспитатели, учителя, которые готовы помочь? Наталья говорит, что невозможность одеться самостоятельно сильно ограничивает ребенка в социальных контактах: «Например, если у мамы сын-подросток, она не может переодевать его в бассейне. Это ограничивает детей и в посещении летних лагерей. Уже взрослые люди с инвалидностью рассказывают, что никогда не ездили в лагеря только потому, что не могли самостоятельно одеться, а специальной одежды не было».

Тем, кто ухаживает за детьми с паллиативным статусом, адаптивная одежда дает возможность переодевать ребенка, не травмируя его. А для некоторых, как для Аюны, просто важно, чтобы одежда была не только простой и удобной, но и красивой.

В подготовке материала участвовала стажерка «Мела» Дарья Скорик.