«Не смогла сразу их полюбить»: как живёт многодетная семья, в которой растёт двойня с ДЦП
Наталья воспитывает четверых детей. У двойни — Ани и Кирилла — ДЦП. Сейчас им по 11 лет, дети стараются адаптироваться к нормальной жизни: учатся в школе, занимаются спортом и музыкой. Но добиться этой нормальной жизни для детей с ДЦП не так-то просто. Даже в Москве.
Честно скажу, сначала не приняла детей. С Кирюхой было попроще, поэтому к нему я тянулась, Аню не принимала до 7 месяцев. То есть механически я за ней ухаживала, но материнской любви не было. Сейчас понимаю, что была в глубокой депрессии, постоянно думала: «За что? Почему мы?» Конечно, я тогда не понимала в полной мере, что такое ДЦП. Читала статьи в интернете, но этого же мало. Медицинского образования у меня не было, была уверена, как все, наверное, что всё будет волшебно, верила в сказку. А к случившемуся оказалась совершенно не готова.
Мы с мужем остались вдвоем, нас никто не поддерживал. Родственники не были готовы к таким детям — особенным малышам. Все друзья, которые с нами общались, отдалились. Вторым домом стала больница Сперанского. Мы выписывались, а на следующий же день заезжали снова с высоченной температурой.
Вскоре в нашей семье появился ещё один ребёнок — сын супруга от первого брака Никита. Ему было 8 лет, мальчик потерял родную маму. Конечно, это накладывало отпечаток на его поведение и отношение к двойне. Это была ревность, даже какая-то злость. Сейчас Никите 20 лет, Аня его безумно любит. А вот с Кириллом дружеские отношения не сложились. 5 лет назад в нашей семье появился еще один мальчишка. Он сирота.
Да, у нас сложная семья. Она состоит из детей, потерявших маму или вовсе оставшихся полными сиротами
Семья, в которой взаимодействуют обычные и необычные дети. Семья, где здоровые люди пытаются осознать, что есть люди с ограниченными возможностями. Но мне интересно наблюдать за развитием детей. Я даже получила второе образование — дефектологическое. Хочется пойти учиться дальше, применять свои знания и опыт там, где я буду нужна. Помогать родителям, которые только начинают такой путь, как у нас. Вспоминая свою боль и отчаяние, понимаю, насколько важна эта помощь.
Конечно, пока такой возможности у меня нет: двойняшки всё ещё требуют очень много внимания. ДЦП не заканчивается ни в 9, ни в 10 лет — никогда. А с ростом и развитием организма проблемы увеличиваются.
Сейчас наша с мужем задача — довести детей до начала взрослой жизни. Я научилась жить маленькими целями. Не строю иллюзий по поводу того, что мои ребята будут профессорами. В 4 года Аня и Кирилл попали в детский сад, в группу кратковременного пребывания. После выпуска я не знала, где они дальше могут учиться. Проехала все школы-интернаты, искала заведение, которое подойдет и Ане, и Кириллу. Но потом поняла: у сына свое развитие, у дочери — свое. Сейчас Кирилл учится в малонаполняемом 4-м классе, Аня — на домашнем обучении. Класс Кирилла открыли специально для детей, у которых есть проблемы с опорно-двигательным аппаратом, но находится он в обычной школе.
У Кирилла оказались отличные слух и голос, мы решили попробовать поступить в музыкалку
Но московские учреждения оказались не готовы к таким детям, пришлось приложить все силы, чтобы сына приняли. Кирилл в хоровом отделении, но у него есть и сольфеджио, и фортепиано. Из-за того, что работает у него только один глаз, первые 2 года учителя не могли понять, как обучать его игре на фортепиано: он не видел ноты в обычной тетради. А ещё у людей с ДЦП есть определенные физические особенности, с которыми тоже необходимо справляться. Многие учителя стали работать с Кириллом на слух. А потом я случайно увидела в фейсбуке, что идет набор детей в следж-хоккейную команду.
Сразу подумала про Аню, но потом поняла, что и Кирюхе не мешало бы заняться каким-то мужским видом спорта. Он интеллигентный романтик и, как мне тогда показалось, ему немного не хватает по-настоящему мужских качеств. У Ани пока со следж-хоккеем не складывается: она меньше и слабее, чем брат. Кроме того, у нее функционирует только одна рука, поэтому довольно тяжело отталкиваться клюшками ото льда.
Кирилл начинал ходить на тренировки со слезами на глазах, но я была непреклонна. Постепенно он стал прогрессировать, втянулся. К соревнованиям относится серьёзно, с трепетом ждет Фестиваль, где встречается с другими следж-хоккеистами, потому что в школе и музыкалке у него не очень получается с детьми контактировать. Это — последствия детского сада, где, как оказалось, над мальчиком откровенно смеялись и издевались. Страхи и комплексы еще окончательно не ушли. Но Кирилл занимается социокультурной реабилитацией с Дианой Гурцкой. Уже пел на сцене и с самой Дианой, и с Зарой. Недавно снялся в передаче вместе с Александром Маршаллом, где с гордостью рассказывал о следж-хоккее и о своей команде.
У Ани с дополнительными занятиями сложнее, пока не удается найти подходящее. Может, попробуем танцы на колясках. Я благодарна людям, которые создают какие-то площадки для наших детей. Благодарна за то, что они видят в наших мальчишках и девчонка личностей, которые хотят и умеют жить.
20 ребят из 12 регионов страны стали участниками инклюзивного фотопроекта «Ничего особенного». Все участники -дети с инвалидностью, игроки команд Федерации адаптивного хоккея. Несмотря на диагнозы, дети ведут активную творческую и общественную жизнь и в этом нет ничего особенного, а многое — всего лишь стереотипы о жизни людей с инвалидностью.
Часто можно услышать выражение «особенные дети» — его используют при упоминании детей, имеющих инвалидность. Но даже на примере наших подопечных мы знаем, что они талантливы не только в хоккее — большинство из них имеют интересные хобби и ведут активную творческую и общественную жизнь. Таких примеров много в России, почему бы не рассказать об этом? Надеемся, что наш проект станет еще одним шагом, который будет способствовать преодолению сложившихся стереотипов о жизни людей с инвалидностью.
Вы находитесь в разделе «Блоги». Мнение автора может не совпадать с позицией редакции.
Иллюстрация на обложке: Unitone Vector / shutterstock
