«Зомби покусал, только у меня иммунитет сильный». Мужчина с инвалидностью — о своем детстве

Недавно на «Меле» вышло интервью с девушкой, которая родилась с врожденным недоразвитием руки. Героиня материала рассказала о методах воспитания и предубеждениях родителей, которые ей мешали. Наш блогер Д. захотел поделиться своим опытом, во многом противоположным.

Мне 32 года. Из-за стечения обстоятельств я получил довольно тяжелую родовую травму. Большинство ее последствий были преодолены достаточно быстро, я этот период только по рассказам мамы знаю, но кое-что, тем не менее, осталось на всю жизнь. «Кое-что» — это утрата 90% зрения, легкий левосторонний гемипарез (4 балла по Британской шкале), периодически обостряющийся атактический синдром (походка сильно подвыпившего, которая всегда с тобой), ну и умеренно выраженное расстройство координации движений. Не Стивен Хокинг далеко, но букетик заболеваний тоже малоприятный. Плюс периодически нейрогенные обморочные состояния.

Я считаю, что мне несказанно повезло с семье и наш опыт, возможно, будет полезен тем, кто, быть может, прямо сейчас начинает путь первичной социализации своего «ребенка с особенностями».

Воспитывали меня трое: бабуля, мама и брат, который на девять лет старше меня. Брат во многом заменил мне отца, испугавшегося трудностей и убежавшего на третий год моей жизни.

Никакого показного сочувствия к себе со стороны мамы и брата я не ощущал

Тут важно разграничить — именно показного. Когда помощь действительно была необходимой, она предоставлялась без всяких оговорок и вопросов. Оглядываясь назад, я поражаюсь самоотверженности мамы. Когда тебе семь лет, ты воспринимаешь это как должное, как нечто само собой разумеющееся. В тридцать два понимаешь, что двое суток подряд следить, чтобы ребенок с контрастным веществом в позвоночном столбе не перевернулся не на тот бок, спорить со школьным директором, отстаивая право на нормальное образование, да и просто хотя бы терпеливо объяснять, чем кошка отличается от собаки тому, кто их обеих с расстояния в пять метров не отличит от пакета, — это на грани если не за гранью героизма.

Но при всем при этом никаких негативных установок. Никаких вот этих вот «бедный/несчастный/покалеченный». Напротив — были приложены колоссальные усилия к тому, чтобы я учился воспринимать себя нормальным и научился необходимым повседневным навыкам. Признаюсь, было довольно сложно научиться в семь лет работать с кухонным ножом, когда не отличаешь разделочной доски от хлеба, а рука еще и трясется как на вибростенде. Но никто не пытался делать это за меня.

Я учился всему под контролем старших, но сам, как любой мой сверстник

В раннем детстве брат научил меня методу указания направления по циферблату, который заменил мне привычные указательные жесты. А мама даже сказочных героев умудрялась переделывать так, чтобы мне было проще себя с ними ассоциировать. У нас благородный сэр Альбрехт больше полагался на слух, чем на зрение, но грозой драконов ему это быть не мешало. Мама не знала про марвелловского Сорвиголову, она переизобрела его сама.

Мне никогда не говорили «не выделяйся», «а вдруг на тебя не так посмотрят?», «зачем тебе лишнее внимание?». Все строго наоборот. К шестому классу на язвительный вопрос сверстников, мол, чего это у тебя голова на бок (периферическое зрение пострадало меньше, так что я с детства привык смотреть как бы боком), я уже запросто мог не менее язвительно ответить: «Зомби покусал, только у меня иммунитет сильный». Ну а если кто в драку лез, недостаток физической силы (тот самый гемипарез) легко компенсировался переданной братом мудростью асимметричных действий. «Бей врага там, где он не воюет», как писал один древний китайский стратег.

Брат также провел с моими одноклассниками разъяснительную работу на тему того, почему слишком уж сильно меня задевать не стоит. Но я об этом его «втором фронте» даже не догадался класса до девятого. Моей семье было важно, чтобы я не рос с мыслью, что за спиной есть могучая сила, чтобы я учился рассчитывать на свои возможности.

Идеальный страховочный фал — тот, которого ты не замечаешь

Отдельно по поводу информирования. Многих детей с инвалидностью учат скрывать свои «недостатки». Меня учили обратному, ведь чтобы твои товарищи, приятели, начальники, партнеры могли выстроить оптимальную модель поведения с тобой, им нужна какая-то информация о тебе. Они должны понимать особенности, с которыми им придётся иметь дело в общении.

Мне никогда не прививался комплекс на этой почве — у меня в фотоальбоме полно фотографий тех времён, когда я ходил с костылем (в прошлом парез был существенно грубее, но комбинацией ЛФК, медикаментов и хирургических вмешательств ситуацию удалось сильно улучшить). И не было попыток этот костыль как-то спрятать — куча кадров, на которых я им то двуручный меч имитирую, то епископский посох. Это не считалось чем-то зазорным, каким-то моветоном, просто элемент дурачества. А что, имею право!

Одно время он у меня еще и латинскими фразами был исписан. Не буду здесь приводить точный текст, скажу лишь, что это здорово помогало от прохожих с навязчивыми идеями, которые хотели поговорить о неких сверхъестественных существах и силах.

Я долго тут могу петь гимны тому, как здорово быть членом моей семьи, но общий смысл можно выразить довольно коротко. Есть такое течение «бодипозитив». Его в последнее время до отвращения вульгаризировали, превратили практически в ругательство. «Бодипозитивчиками» вдруг стали те, кто просто забросил себя, кто прикрывает самопринятием свое нежелание работать над собой. Но бодипозитив совершенно о другом. Я глубоко убежденный атеист, но общую мораль этого здравого прогрессивного течения, на мой взгляд, лучше и лаконичнее всего передает изречение, рожденное христианской мыслью: «Господи, дай мне спокойствие духа, чтобы принять то, чего я не могу изменить, дай мне мужество изменить то, что я могу изменить, и дай мне мудрость отличить одно от другого».

Сделайте этот принцип максимой, вкладываемой в головы своих детей и воспитанников, и они будут горды вами не меньше, чем я горд своими воспитателями.

Иллюстрация: cosmaa / Shutterstock / Fotodom