Недавно автору проекта «Про Миру и Гошу» Наташе Ремиш написала девушка Катя. Она увидела тизер ее мультфильма «Кулинарный мастер-класс» — про девочку с протезом руки. И захотела поделиться своей историей. Как и героиня мультика, эта девушка всю жизнь носит протез (она родилась с особенностью руки). Но в ее жизни, в отличие от мультяшного сюжета, принятия и поддержки было намного меньше.
Каждый день, засыпая, я представляла, что у меня есть рука, что я такая же, как все, что так это классно, замечательно и здорово. Задувая свечи на день рождения и вообще всегда, когда была возможность загадать желание, я загадывала, чтобы у меня выросла рука. В детстве я почему-то искренне верила, что это может произойти. Но в уже более сознательном возрасте поняла, что просто впустую трачу свои желания и загадываю не то.
«В садике я сидела отдельно от всех»
Первые мои воспоминания о том, что я какая-то не такая, связаны с детским садиком. До похода в сад я общалась в довольно узком кругу, где были знакомые родители и их дети, все они ко мне уже привыкли. А когда пришла в садик, меня там начали задирать. Помню, как мальчики толкали меня, обижали. Мама тем не менее пыталась продолжать меня туда водить: социализация и все такое. Я рыдала, я не хотела, я не могла утром встать с кровати, билась в истерике перед садиком. Через месяц мама оставила эти попытки и села со мной дома.
Но дело было не только в детях: в детском саду и взрослые на меня смотрели с очень печальным видом, постоянно говорили: «Бедная девочка». Мне выделили отдельный стул со шкафом, отдельную кроватку с краю, сидела я тоже отдельно от всех. Наверное, воспитатели хотели сделать как лучше, но я была выделена из всей группы, и это было очевидно всем детям — возможно, поэтому они меня задирали. И, конечно, из-за этого постоянного сочувствия, грустных взглядов я чувствовала себя ущербной, потому что как ребенок ты не понимаешь: в чем проблема, что вообще не так?
В школе мне попались довольно адекватные одноклассники, и они нормально ко мне относились — нейтрально. Я не была изгоем и не была самой классной в классе. Я нормально общалась со всеми.
В более старшей школе ходила на кружки и занятия, где ко мне относились достаточно нормально, не обижали. Преподаватели художественных кружков, куда я ходила, подходили к вопросу очень грамотно: перед моим приходом они могли рассказать детям, что, мол, так и так, у нас в группе появится такая девочка. Я приходила, и все были подготовлены, я не сидела в стороне, и никто не задавался странными вопросами. Нужно просто рассказывать детям о том, что такое бывает, и тогда вопросов не будет.
«Родители комплексовали из-за меня»
С родителями я не сильно душевно близка, несмотря на то что общаемся мы хорошо. То есть мы с мамой не подружки, чтобы я могла рассказать ей все, что у меня на душе. Я в целом достаточно закрытый человек, и мне проще и удобнее покопаться в себе, чем кому-то что-то рассказать. К тому же я видела, что мои родители сами немного комплексовали из-за меня: мама точно, папа — не знаю, потому что он больше работал, чем занимался нами с сестрой. У меня есть сестра — старшая сестра с руками и ногами.
Мне кажется, когда родители комплексуют на эту тему — а мои родители комплексовали, — они перекладывают этот комплекс на ребенка. Поэтому начинать тут надо именно со взрослых: они должны осознать, что это не их вина, что так бывает, к сожалению, и что это не мешает ребенку быть в обществе, заниматься тем, чем он хочет, добиваться всех своих целей.
У моих родителей этого не было, в том числе потому что не было информации: я родилась в 1995 году, тогда о людях о особенностями еще не говорили, об инклюзии не было и речи. Маме вообще предложили отказаться от меня в роддоме. Конечно, она не отказалась, мои родители вообще не рассматривали такой вариант. А вели себя так, как вели, то есть как бы закрывали глаза на проблему, наверное, потому, что очень переживали за меня, хотели меня обезопасить. Поэтому вместо того, чтобы учить постоять за себя, учили быть незаметной.
«Сними колечки: люди заметят протез»
Я спрашивала родителей, почему я такая, но четких ответов не получала. Я задавала тот же вопрос врачам, когда мы с мамой к ним приходили. Они тоже говорили, что на все воля божья, вот так, мол, боженька захотел. Какого-то научного ответа, объяснения, мне никто не давал.
А еще родители не учили меня говорить об этом с другими людьми: на все вопросы просто советовали отвечать, что у меня протез. И все.
«Не выделяйся», «Никому не рассказывай», «Не одевайся ярко, чтобы никто не заметил, чтобы быть такой же, как другие дети» — советы были в основном такие. Я воспринимала это за чистую монету и считала нормой, верила: я не должна никому рассказывать, что я другая. Поэтому в детский период носила только вещи с длинными рукавами, чтобы не выделяться, чтобы на меня не смотрели.
Однажды я приехала к бабушке на лето, и мы собирались на рынок. Я надела на протез разные колечки, и бабушка это просекла и сказала: «Зачем ты надела их? Сними, люди же заметят протез, зачем тебе это надо? А так с длинным рукавом не видно».
И я сняла кольца, потому что испугалась: реально люди же заметят
С длинным рукавом я ходила до 18–19 лет. Если ехала с родителями на речку, я еще могла нормально там купаться, но где-то в общественных местах летние вещи с коротким рукавом не носила вообще. У бабушки во дворе я могла сфотографироваться с коротким рукавом, но «в люди», на улицу, в магазин выходила обязательно с длинным. У меня есть несколько фотографий, где я с рукавом ¾ — там я еще достаточно маленькая. Это было очень смело, просто вау.
«В школе ходили слухи, что меня укусила акула»
Как и учили меня родители, я никогда не говорила вслух, что у меня нет руки, просто говорила, что у меня протез. Да и то это я начала говорить уже в более взрослом возрасте, лет в 18 только. А когда была школьницей, вообще не могла отвечать на такие вопросы: я начинала плакать, у меня был ком в горле, я ничего сказать не могла.
При этом самый часто задаваемый вопрос был: «А что с рукой?» У меня был косметический протез бежевого цвета, и, если я с кем-то играла, люди могли заметить это. Они подходили и спрашивали: «Ой, а что у тебя с рукой?» А я останавливалась, смотрела круглыми глазами на человека и ничего не могла сказать. Совсем ничего. Если я начинала плакать, люди меня успокаивали. Но не было такого, чтобы я поплакала и все рассказала. Я могла переводить тему, говорить, что расскажу потом, или предлагала спросить у кого-то из моих друзей, одноклассников, которые в курсе. Поэтому в школе ходили самые разные слухи: что меня укусила акула, что я попала в ДТП, — вариантов была масса.
Когда я начала ездить одна в метро, лет в 13–14, ко мне просто могли подойти люди и запросто спросить: «А что с рукой?» И я снова впадала в ступор.
«Дочь подруги назвала Барби в честь меня»
Если бы я могла открыто говорить на эту тему в детстве, если бы родители отвечали на мои вопросы, объясняли, что я нормальная и ничем не хуже всех остальных, наверное, тот самый вопрос «А что с рукой?» меня бы так не пугал.
Сейчас у моих подруг есть дети, которым я и они рассказываем, что у меня с рукой, и они совершенно нормально реагируют, открыто, с присущим детям интересом. Дочь моей подруги даже сделала себе «инклюзивную» Барби и назвала ее в честь меня — Катя. Когда дети просто в курсе, что такое бывает, они реагируют намного спокойнее — мол, так тоже бывает, ничего страшного.
А еще мне кажется важным, что сейчас компании, которые занимаются протезированием, делают достаточно яркие протезы. Они розовые, с любимыми героями, и у детей возникает интерес. То есть это больше аксессуар, в то время как у меня это была маскировка. Меня начали протезировать примерно с полутора лет, и это всегда были протезы косметические: на некоторых фотографиях даже особо не разберешь, настоящая это рука или нет. Но я бы не сказала, что это хорошо. Потому что это было тем самым средством, которое помогало «не выделяться, чтобы никто не заметил». Но люди, конечно же, рано или поздно замечали. А что делать дальше, уже никто не учил.
Фото: личный архив героини публикации
