«Фея забыла наколдовать пальчики». Как устроено детское протезирование в России

Как живется детям с протезами? Почему задумываться о них (если есть необходимость) нужно как можно раньше? Как привыкнуть к искусственным конечностям? Поговорили об этом с родителями, а также с экспертами из сферы протезирования.

«Слово „инвалид“ в семье запрещено»

«Мне делали кесарево, — рассказывает Елена, мама 7-летней Нины. — Когда Нину достали, сказали, что у нее аплазия левой кисти (аплазия — это аномалия развития, отсутствие части тела, органа. — Прим. ред.). Конечно, сначала у меня был шок. Никто этого не ожидал. Но мы с мужем сразу приняли это. Хотя, конечно, в первые минуты были мысли: как так, почему это произошло именно с нашим ребенком?

Конечно, близкие тоже в первые минуты всплакнули. Но я их за первый год жизни дочери перевоспитала. У нас растет полноценный здоровый ребенок. Мы не относимся к ней как к особенной. Не смотрим на нее глазами кота из «Шрека».

Я всегда привожу пример людей с другими особенностями. Вот почему мы не берем во внимание, что каждый второй ходит в очках? Это же тоже гаджет, помощник — как и протез. Или те же зубы! Мы над нашей бабушкой постоянно смеемся, что у нее челюсть вставная. А у Ниночки — рука, ну и что?

Как говорит наша воспитательница в детском саду: «Елена, если бы ваша дочь родилась в другой семье, она была бы инвалидкой». Кстати, это слово в нашей семье запрещено.

Для Нины у нас с рождения есть легенда, что феечка забыла наколдовать ей пальчики. Но позже она обязательно прилетит и наколдует. Дочка в это верит, ущемленной себя не чувствует. Вопросы других детей быстро отфильтровывает и порой даже возмущается: «Как они уже достали меня спрашивать!»

Что касается протеза, то до четырех лет ребенок рос без него. Нина была достаточно активной, могла самостоятельно надевать колготки, не чувствовала никаких ограничений.

Но потом мы решили заняться вопросом протезирования. Связались с компанией, которая этим занимается, договорились о встрече, познакомились, выбрали дизайн. Нина захотела зеленый протез с пандой. Дальше сделали гильзу (элемент протеза, который прилегает непосредственно к телу. — Прим. ред.). Потом был небольшой процесс адаптации. Сначала рядом со специалистами, потом нас отправили домой.

Честно говоря, Нина до сих пор не очень жалует протез. У нее нет какого-то отторжения, просто она отлично справляется и без него. Я стараюсь показывать ей пользу протеза на жизненных примерах: «Вот, возьми, пожалуйста, надень ручку, так тебе будет удобнее».

Сейчас она начала ходить в 1-й класс с косметическим протезом. То есть он у нее просто как аксессуар. Для занятий спортом у нее есть протез с различными насадками. И еще мы сейчас ждем бионический, который с помощью специальных датчиков считывает импульсы и двигается».

Какие вообще бывают протезы

Протезы можно разделить на косметические, активные без внешнего источника энергии, и активные с внешним источником энергии (бионические).

Основная задача косметических протезов — замаскировать особенность ребенка, скрыть отсутствие конечности. «С психологической точки зрения мы не разделяем эту концепцию и не считаем, что, например, руку ребенка нужно прятать, маскировать от окружающего мира, — говорит Алина Кузякина, врач-реабилитолог компании „Моторика“, которая занимается разработкой протезов и адаптацией пациентов. — Однако вместе с тем косметические протезы играют и очень важную роль: их устанавливают детям с врожденными особенностями здоровья в возрасте шести месяцев — но не для того, чтобы спрятать руку. В этом возрасте у ребенка появляются очень важные моторные задачи: он начинает садиться, ползать и ходить. И важно, чтобы при этих действиях вес обоих сторон тела был примерно одинаков. Для этого используется косметический протез, чтобы компенсировать разницу массы».

В возрасте двух — двух с половиной лет желательно поменять косметический протез на активный. Активный протез — это протез, которым можно брать предметы. По способу управления они делятся на два типа. Протез без внешнего источника энергии работает от движения вышележащего сустава — по-другому такие протезы называются тяговыми или механическими. Такой протез ребенок носит до 10–12 лет.

Затем устройство можно поменять на протез с внешним источником энергии. Он управляется за счет активности мышц, то есть ребенку для активации протеза достаточно напрячь ту или иную мышцу. Датчики внутри протеза считывают импульс, направляют сигнал в пальцы протеза, что приводит их в движение. Внутри протеза с внешним источником энергии есть аккумулятор, который необходимо заряжать — буквально как телефон.

«Глобально протезы различаются функциональностью: косметический протез не несет никакой функциональной нагрузки, им нельзя брать предметы, он только компенсирует вес отсутствующей конечности, — резюмирует эксперт. — Активные протезы с источниками энергии уже играют важную функциональную роль. Ими можно брать предметы, манипулировать ими, то есть активно использовать руку для выполнения разных задач. Это очень важно, ведь если человек выполняет все действия одной рукой, то это не может не сказаться на развитии его опорно-двигательного аппарата, на осанке, мышцах».

Как российское законодательство обеспечивает детей протезами

Сегодня в России около 50 тысяч человек живет без руки или без рук. По действующему законодательству все категории инвалидов при наличии индивидуальной программы реабилитации (ИПРА) имеют право на бесплатное получение протеза. Получить его можно несколькими способами:

1. обратиться в благотворительный фонд;
2. пройти медико-социальную экспертизу, оформить инвалидность и ИПРА, а дальше выбрать способ получения: а) по госконтракту (то есть обратиться в районное управление соцзащиты и дождаться свободного протеза, модель которого вы не сможете выбрать самостоятельно); б) по компенсации (вы сначала оплачиваете все из своего кармана, а потом дожидаетесь возврата денег, — так намного быстрее, но не все могут достать нужную сумму).

Бывают ли противопоказания для ношения протезов

Возможность установить протез оценивается индивидуально медицинской командой. «Бывают случаи, когда действительно протез установить невозможно. Например, если у ребенка нарушены кожные покровы. Такое бывает в случаях, когда ребенок не родился с отсутствием конечности, а потерял ее в результате какого-либо инцидента. Например, когда только произошла ампутация и на коже находятся швы и раны — нужно ждать, пока все заживет», — разъясняет врач-реабилитолог Алина Кузякина. Также ограниченное движение суставов, например если у ребенка не двигается лучезапястный сустав, является препятствием для протезирования тяговым протезом. Однако к каждой ситуации нужно подходить индивидуально — искать причину ограничения, движения и способы реабилитации.

С другой стороны, важен критерий раннего протезирования: если ребенок утратил конечность вследствие травмы, то важно поставить протез, пока мышцы на культе еще активны — пока не произошла гипотрофия.

«Кроме того, для меня как для реабилитолога одним из основных противопоказаний является неготовность родителей заниматься дома с ребенком, — добавляет Алина. — В таком случае мы откладываем протезирование до момента готовности семьи способствовать адаптации ребенка. Если мы протезируем маленьких детей с врожденным отсутствием конечности, то важным моментом является психологическая готовность ребенка коммуницировать с протезистом. Важно, чтобы ребенок на протезировании давал обратную связь врачу: удобно ли ему с этой гильзой. Также роль играет длина культи. Бывает, что дети еще слишком маленькие, культя еще не успела вырасти. В таком случае протез может соскальзывать с короткой ручки».

Проблемы, связанные с протезированием

Одна из главных проблем — отсутствие информации. Например, многие родители просто не знают, что без протезирования страдает опорно-двигательный аппарат ребенка. «В большинстве случаев родители приходят поздно, так как своевременно не получили информацию от врачей. Протезировать ребенка в два года гораздо правильнее (с точки зрения адаптации), чем шестилетнего или подростка, поскольку дети, которые какое-то время жили без протеза, просто не видят в нем необходимости, — объясняет эксперт. — Это связано с тем, что дети, у которых нет только одной конечности, довольно функционально независимы, они быстро привыкают делать все одной рукой. И это большая проблема».

«Однако объяснять, что нужно носить протез сейчас, чтобы потом не болела спина, дело неблагодарное, — продолжает Алина Кузякина. — Приходится индивидуально подбирать мотивацию, работать. Мы не можем протезировать подростка, который не хочет этого. Поэтому иногда приходится потратить время на мотивацию ребенка, а иногда и на мотивацию родителей».

Другая сложность — период адаптации. Тут, конечно, все индивидуально. Но в большинстве случаев ребенку важно пройти обучение в использовании протеза. В идеале с детьми общаются психологи, для них организуют специальные тренировки.

«Но важно, чтобы адаптация продолжалась и дома: родители должны помогать ребенку приспособиться к использованию новой конечности, поддерживать его, — говорит Алина. — Более того, в адаптационный период происходит ряд кризисов. Чаще всего первые две недели ребенок с восторгом и интересом носит протез, воспринимает его как новую игрушку, а потом интерес пропадает: он „наигрался“, а привычка к протезу еще не появилась, поэтому ребенок откладывает протез в сторону. Или, допустим, зимой многим становится лень надевать протез под куртку, поэтому они решают просто не заморачиваться. Существуют и социальные кризисы, например когда ребенок хорошо носит протез летом, а в период учебного года стесняется надевать его в школу. Мы с этим тоже работаем, даем рекомендации классному руководителю».

Часто помощь требуется и родителям — независимо от того, какая инвалидность у ребенка, врожденная или приобретенная. Многие взрослые теряются и не знают, как себя вести, куда бежать, когда их ребенок внезапно становится с особенностью здоровья.

Как привыкнуть к новому себе

Илья Морковский — блогер, солист кибергруппы iTix — рассказывает, как привыкнуть к новой внешности и как помочь это сделать близкому.

«Прошлого уже нет, будущее еще не наступило, но есть настоящее, и ты должен в нем сделать все, чтобы будущее стало лучше. Окружите себя людьми — теми, с кем вам комфортно. Поддержка друзей в такой момент очень важна. Старайтесь все делать самостоятельно и только в редких случаях просите помощи — когда точно понимаете, что не способны справиться сами.

Учитесь жить заново. Да, вначале будет сложно, непривычно и тяжело менять все сложившиеся привычки, навыки и паттерны, но этот этап нужно пройти и научиться всему заново. Это не лучше, не хуже — это просто будет по-новому.

Заранее подумайте о своей будущей профессии, чем сможете заниматься исходя из своих возможностей. К примеру, странно хотеть работать практикующим хирургом, когда у вас нет рук. Но можно выучиться и стать классным диагностом — и быть востребованным и успешным в этой профессии в медицине.

Самое ценное, что у вас есть, — это ваша жизнь, и другой не будет. Жить ее нужно на максималках, пусть и с ограничениями. Вокруг большой удивительный мир со множеством технологий, которые позволят быть кем угодно».

Фото: Моторика