Передается по наследству, во всем виноваты врачи. 5 мифов о ДЦП, которые мешают понять особенных детей

Диагноз «детский церебральный паралич» окружен множеством мифов. Одни считают, что это всегда коляска и неразборчивая речь, другие верят, что ДЦП можно вылечить массажем до трех лет. Эти стереотипы создают барьеры для детей и их семей. Эксперты БФ «Весна» объясняют, где правда, а где — устаревшие представления.

1. Миф: ДЦП передается по наследству

Абсолютное большинство случаев ДЦП не связано с генетикой. Это не наследственное заболевание, а результат повреждения головного мозга на самых ранних этапах развития:

• во время беременности,
• родов,
• в первый месяц жизни.

Чаще всего это неудачное стечение обстоятельств для конкретного ребенка: инфекция у матери, недоношенность, тяжелые роды, кислородное голодание. Даже если в семье уже был случай ДЦП, риск повторения не превышает средний по популяции.

2. Миф: ДЦП = умственная отсталость

ДЦП — это в первую очередь двигательные нарушения. У многих детей с церебральным параличом интеллект сохранен, однако часто присутствуют те или иные когнитивные особенности (например, в сфере внимания, памяти или скорости обработки информации). Тяжелые формы ДЦП, при которых страдают и умственные способности, встречаются реже.

Неврологи обращают внимание, что ребенок с ДЦП может не говорить или плохо управлять телом, но при этом прекрасно понимать речь, решать логические задачи и учиться наравне со сверстниками.

Опасно ставить знак равенства между двигательными и интеллектуальными нарушениями — это лишает детей шанса на полноценное образование и общение.

3. Миф: если не заниматься до 3 лет, потом будет поздно

Нервная система ребенка пластична в любом возрасте, и ранняя помощь действительно крайне важна. Однако в данном случае реабилитация — это марафон на всю жизнь. Хотя пик нейропластичности приходится на раннее детство, развитие и улучшение качества жизни возможны и после трех лет, и у подростков, и у взрослых.

При этом важно понимать, что моторное развитие при ДЦП имеет свои пределы и в определенном возрасте (который варьируется в зависимости от тяжести состояния) выходит на «плато».

Главные цели реабилитации:

1. Не «догнать сверстников», а сохранить достигнутые функции.
2. Предотвратить вторичные осложнения (боль, контрактуры).
3. Максимально повысить самостоятельность и качество жизни.

Главное — не упускать время, но и не опускать руки, если первые годы были упущены.

4. Миф: ДЦП возникает из-за родовой травмы шеи

Причина ДЦП — повреждение головного мозга, а не шейного отдела позвоночника. Это подтверждают данные МРТ и международные диагностические критерии.

Никакие манипуляции на шее не могут вылечить ДЦП, так как причина в другом. Врачи отмечают, что иногда симптомы, похожие на последствия травмы шеи (асимметрия, напряжение), являются вторичными и связаны с основным заболеванием.

5. Миф: все дети с ДЦП не ходят и не говорят

ДЦП — это группа состояний с разной степенью тяжести. Есть дети, которые свободно ходят, бегают и говорят, а их диагноз заметен лишь специалисту. Степень нарушений описывается международной классификацией GMFCS — от I уровня (минимальные ограничения) до V (тяжелые нарушения).

Эксперты объясняют, что форма ДЦП и возможности ребенка зависят от того, какая зона мозга пострадала и когда. Например, при спастической диплегии часто страдают ноги, а руки и речь сохранны. Они призывают оценивать потенциал каждого ребенка индивидуально, а не вешать ярлыки.

Главное, что нужно знать о ДЦП, — это определенная особенность развития. Современная реабилитация, технические средства и правильный настрой помогают детям с церебральным параличом учиться, общаться и жить полноценной жизнью. А первый шаг к этому — развенчать мифы и увидеть за диагнозом самого ребенка.

Материал подготовлен с использованием материалов книги «ДЦП в вопросах и ответах» (О. Клочкова, А. Куренков, В. Кенис и др.), изданной благотворительным фондом «Весна». Электронную версию книги можно бесплатно скачать на портале фонда «Просто о реабилитации».

Фото на обложке: © БФ «Весна»