Что делать, если ребёнка с инвалидностью никуда не берут

Оксана Горкушина, мама Жени с синдромом Ретта, столкнулась с тем, с чем сталкиваются многие родители детей с ОВЗ (ограниченными возможностями здоровья). Она рассказала, как в школе отказались от занятий с дочерью из-за её поведения и как «Лыжи Мечты» перевернули представление об обучении особенного ребёнка и помогли Жене заговорить.

Пятнадцать с половиной лет назад на свет появилась моя девочка. Всё было как у всех, но к трём годам появились проблемы с речью. Когда дочке исполнилось четыре, умер мой муж, папа Жени. А дальше всё как в кошмарном сне: состояние дочери ухудшалось с каждым годом, прекратилось речевое развитие, появились стереотипные движения и гипервентиляция лёгких. Диагностировали эпилептическую энцефалопатию, а магнитно-резонансная томография выявила аномалию развития головного мозга. Какие диагнозы нам только не ставили: и аутизм, и атипичный аутизм, и шизофрению раннего возраста. Какие препараты мы только не пробовали. Женя резко похудела (до сих пор у неё дефицит веса 30%, при росте 163 см она весит 36 кг), начал развиваться сколиоз, при ходьбе колени не разгибались. Но как выяснилось дальше, это были только цветочки. Когда Жени было 12 лет, под вопросом поставили Синдром Ретта, и он подтвердился.

Мир рухнул, все надежды улетучились: у моего единственного ребёнка заболевание с летальным исходом

По прогнозам, такие дети живут до тридцати лет. У меня в ушах до сих пор стоят слова генетика: «…У вашей дочки сейчас третья стадия заболевания — стадия ремиссии, а затем четвёртая — конечная стадия».

В мае 2014 года, на защите диплома (для того чтобы помочь дочери, я получила второе высшее образование по направлению «Психологическое сопровождение образования лиц с проблемами в развитии») мне поступило предложение принять участие в программе «Лыжи мечты». Программа должна была начаться на горнолыжном курорте «Солнечная долина» в декабре 2014 года. Сначала я настороженно отнеслась к предложению, но на всякий случай изучила информацию на официальном сайте. В память врезалась фраза: «Мозг и тело человека, поставленного в нестандартные условия, вынужденные одновременно выполнять большое количество новых заданий на непривычной скорости, с поразительной быстротой перестраиваются».

До декабря у нас было в запасе почти полгода. А летом я впервые отправилась с дочкой в поход по берегу озера Тургояк. И оказалось, что это работает: спускаясь и поднимаясь в гору, Женя сначала кричала и плакала, но потом стала думать, куда поставить ногу!

У моей дочери тяжёлое психическое генетическое заболевание, которое приводит к интеллектуальному нарушению и нарушению опорно-двигательного аппарата (со временем теряются навыки хождения, атрофируются мышцы). К счастью, у Жени атипичная форма Синдрома Ретта, но с ярко выраженными когнитивными, поведенческими и двигательными нарушениями в сочетании с органическим поражением мозга. Из-за неадекватного поведения и криков с ней отказались заниматься в школе. И поэтому я очень сомневалась, что инструктор справится с такой задачей.

Но на первом же занятии сомнения ушли: два инструктора взяли Женю за руки и совершили спуск. И Женя громко закричала: «Я боюсь!». И это с условием, что она не пользовалась речью, хоть и умела говорить

Следующие занятия она каталась уже с одним инструктором. Ноги приходилось поворачивать вручную. В этом году мы откатались уже третий сезон. Женя теперь может самостоятельно, без руки инструктора, оттолкнуться и спускаться вниз, несколько раз спускалась спиной вперёд. Кому-то покажется это несерьёзно, но я раньше не могла бы и подумать, что вообще моя дочь может стоять на лыжах. Специалисты удивляются: девочка начала пользоваться речью, увеличился активный словарь, улучшилась походка (стала уверенной), начала бегать, спина стала ровной. А самое главное — мозг заработал.

Спасибо создателям программы «Лыжи мечты» и нашему инструктору, Дмитрию Асяпову, который нашёл подход к моей дочери.