5 книг, которые помогут понять детей с особенностями развития
27.07.2016
Часто книги о детях с особенностями развития рассказывают нам о безжалостной системе российского здравоохранения и о том, как тяжело приходится самим детям и их родителям. Всё это, конечно, важно знать и пытаться помочь исправить, но есть тексты, которые позволяют нам заглянуть ещё дальше. Которые дают возможность по-настоящему увидеть мир глазами особенных людей и тем самым что-то понять в нас самих. Анна Дозорцева собрала пять обязательных к прочтению книг в жанре нон-фикшн.
Бирта Мюллер, «Планета Вилли»
Самокат, 2015
Когда Вилли появился на свет, его мама оказалась не готова к тому, что её сын окажется особенным. Кроме дополнительной 47-й хромосомы, указывающей на синдром Дауна, Вилли отличался от остальных детей крайне слабым здоровьем. Малыш не мог самостоятельно есть, ходить в туалет и даже дышать. Именно эти трудности, с которыми столкнулась Бирта в самом начале их общего с Вилли пути, научили её отличать настоящую болезнь от особенностей развития. Стараясь лучше понять сына и объяснить окружающим, почему он так любит шуметь в общественных местах, обниматься с незнакомцами и постоянно высовывать язык, Бирта и нарисовала эту книгу. «Планету Вилли» можно разглядывать с детьми младшего возраста. В ней много ярких деталей, простые и смешные иллюстрации, понятный текст. В Германии уже сняли мультфильм по этой книге: закадровый текст к нему читает младшая сестра Вилли — Оливия.
Мигель Гаярдо, «Мария и я»
Бумкнига, 2014
Русскоязычный нон-фикшн на тему аутизма в основном состоит из рефлексии и жалоб (вполне справедливых) на систему здравоохранения. А вот испанец Мигель Гаярдо нарисовал задорный комикс о своей дочери Марии. Она ненавидит летать в самолётах и ездить в автобусах, обожает воду и «в шутку топить людей». А высшим проявлением радости считает «щипок нежности», который неизменно адресует своему отцу. Сам автор считает, что его книга вовсе не об аутизме, а о человеческих отношениях, любви, понимании и привязанности. В 2010 году по комиксу Гаярдо был снят одноименный полнометражный фильм.
Рубен Давид Гонсалес Гальего, «Белое на чёрном»
Лимбус пресс, 2005
Автобиография, обязательная к подростковому чтению, описывает детство Рубена Давида Гонсалеса Гальего — сына венесуэлки и испанца, внука генерального секретаря Коммунистической партии Испании, который по стечению трагических обстоятельств попал в советский детдом. При рождении Гальего был поставлен диагноз ДЦП, и передвигаться он мог исключительно ползком. Но среди обитателей детского дома положение Рубена было одним из самых выигрышных — большинство детей были обездвижены полностью. Книга безжалостно и в самых невыносимых подробностях описывает существование людей, с самого рождения обречённых на смерть. Детский дом, откуда удалось в итоге выбраться Гальего, ещё в советское время лидировал по количеству самоубийств. А достигших пятнадцатилетнего возраста детей отправляли в Дом престарелых, где они в скором времени умирали.
Благодаря опубликованной в 2002 году книге «Белое на чёрном» Гальего стал лауреатом премии «Букер — открытая Россия». Одноимённый спектакль поставлен на сцене МХТ имени Чехова Мариной Брусникиной.
Арнхильд Лаувенг, «Завтра я всегда бывала львом»
Бахрах-М, 2009
Глядя на норвежского психолога Арнхильд Лаувенг, невозможно представить, что десять лет своей жизни эта женщина была привязанной ремнями к больничной кровати. Когда Лаувенг было 17, ей поставили диагноз «шизофрения» и обрекли на то, чтобы провести остаток дней взаперти и в одиночестве.
Спорная с научной точки зрения (Арнхильд не описывает подробности своего лечения и не уточняет, что именно помогло ей в исцелении) книга — уникальная возможность посмотреть на мир глазами психически нездорового человека. И понять, насколько же тяжело, страшно и порой опасно находиться ему в «нашем» мире. «Завтра я всегда бывала львом» — это тоже история о безусловной исцеляющей любви. Даже в самые тёмные времена на пути Арнхильд встречались люди, которые могли разглядеть в ней что-то большее, чем диагноз и сопутствующие ему особенности.
Ирис Юханссон, «Особое детство»
Центр лечебной педагогики, 2001
Когда Ирис появилась на свет, диагноза «аутизм» ещё не существовало, и родители решили, что их дочь просто слегка не похожа на остальных детей. Со временем отец Ирис — простой фермер Бертиль — стал замечать, что дочь не желает смотреть собеседнику в глаза, почти не говорит и крайне странно реагирует на боль. Однажды её в лицо укусила оса, но Ирис не издала ни звука, хотя лицо чудовищно опухло и покраснело.
Ценность книги «Особое детство» в том, что её автор и по совместительству главная героиня не понаслышке знает, что такое дислексия и стереотипные движения. Что такое цветной слух и многие другие особенности, отделяющие аутистов от мира обычных людей. Кроме того Ирис в своей автобиографии упоминает всё то, что помогло ей «вернуться» и перестать ощущать себя «за стеной». Главным образом — это любовь и внимание отца, который ни на секунду не переставал верить в то, что его дочь сможет учиться в обычной школе, общаться с людьми и заниматься домашним хозяйством.