Впервые встать на ноги в 13 лет: история Димы, «хрустального человека»

У тринадцатилетнего Димы из поселка Рудня Волгоградской области есть большая мечта — научиться ходить и поскорее зажить взрослой жизнью. В 2019 году благодаря поддержке родителей и благотворительного фонда «Хрупкие люди» Дима впервые встал на ноги с помощью ходунков. Рассказываем историю мальчика с твердым характером и его улыбчивой и сильной мамы.

«Переломы случались, даже когда я прикладывала его к груди, чтобы покормить»

Диагноз «несовершенный остеогенез» Диме поставили на третий день после рождения. Несовершенный остеогенез, или болезнь «хрустального человека» — это генетическое заболевание, при котором кости человека настолько хрупкие, что могут ломаться даже от самых простых и привычных действий. Это происходит из-за недостаточной выработки коллагена или из-за того, что качество коллагена в организме не соответствует норме.

Елена, мама Димы:

Это было, как будто на меня вылили ушат ледяной воды. Сначала сами врачи не могли понять, в чем дело, диагноз поставили только на третий день. Я рожала в городе Волжском, это далеко от поселка, в котором мы живем. Когда ко мне смог приехать муж, врачи сразу поставили нас перед выбором: принесли бумаги для отказа от ребенка, сказали: ваше дело — только подписать.

У меня иногда всплывает такая мысль: а что было бы, как бы мы жили, если бы, не дай бог, мы смогли отказаться от такого ребенка.

Давление врачей в эти моменты, когда ты подавлен, неоправданно. Они вроде как доброе дело делают: «Что вы всю жизнь мучиться будете», «Такие дети долго не живут» и все такое. На самом деле это неправильно, надо другую политику в роддоме проводить, переквалифицировать врачей, чтобы вот эту ледяную воду на голову родителям не лить.

Я общаюсь с родителями и много слышу о таких случаях. Но это происходит, опять же, просто по незнанию этого заболевания. Когда врачи мне наговорили, что он до года не дотянет — я ночами стояла над кроваткой и слушала: дышит или нет. Страшно. Не дай бог что — и ты ничего сделать не можешь.

Первое время мы обходились своим горьким опытом. Некому было подсказать, как правильно взять ребенка — переломы случались, даже когда я просто прикладывала его к груди, чтобы покормить. В случае переломов мало кто мог что-то посоветовать, потому что наши местные врачи не сталкивались с таким заболеванием и квалифицированной помощи оказать не могли. Детского хирурга-ортопеда у нас тут нет вообще, но «взрослый» хирург при обращении помогал, гипсовал Диму. Если перелом был со смещением, он гипсовал прям как есть, кости на место не ставил — понять его можно, нет квалификации, чтобы работать с такими костями. Тем самым, конечно, только укорачивались и деформировались конечности, но слава богу, переломов со смещением было меньше, чем без смещения. Простые переломы мы могли гипсовать и сами.

Уже потом, спустя много времени, мы узнали, что не одни такие. В 2009 году, когда Диме было около трех лет, у нас в селе провели интернет. Мы сразу же ввели в поисковик название нашего заболевания и нашли фонд «Хрупкие люди», благодаря которому узнали, что есть хоть какое-то лечение.

«Я мечтаю, что когда начну ходить, то за ручки пойду с тобой и папой в магазин»

Елена, мама Димы:

До недавнего времени ноги Димы от колена до ступни были выгнуты, как сабли, — они так и называются, «саблевидные деформации». С такими кривыми ногами любая опора на них ведет к моментальному перелому. Поэтому в 2019 году Диме поставили два штифта в голени, которые позволили убрать сильную деформацию, чтобы потом у него была возможность давать нагрузку на ноги.

Сейчас еще остались деформации в бедрах, но врачи приняли решение пока их не трогать — нужно научиться работать с тем, что есть сейчас, потому что для Димы это положение костей не очень привычное.

После того, как ему поставили штифты, мы сначала учили его поднимать ноги — как младенца, который начинает ползать и ходить. Потом потихоньку стали ползать на попе. Сейчас, в том числе благодаря реабилитационным занятиям, которые фонд может проводить благодаря победе в конкурсе «Новое измерение» (благотворительной программы «Эффективная филантропия» благотворительного фонда Владимира Потанина), мы дошли до того, что Дима стоит с помощью ходунков.

Читайте также:

«Если я как человек вам неприятна, это нормально». Как 17-летняя Дженнет меняет отношение к людям с инвалидностью

Да, пока совсем недолго, но для нас это победа — мы давно об этом мечтали. Мальчик растет, ему нужно уметь обслуживать себя в будущем. Мы же, родители, скоро станем старенькие, не всегда сможем быть ему защитой и опорой, поэтому должны приучить его к самостоятельной жизни. Все, что можем, мы пытаемся делать. Пусть эти попытки встать на ноги пока минутные, но глаза Димы загорелись. Он сам говорит: я мечтаю, что когда начну ходить, то за ручки пойду с тобой и папой в магазин — почему-то именно так. Не в лес погулять, а именно сходить в магазин.

Сейчас по дому он передвигается сидя на попе, а чтобы, например, открыть дверь, становится на колени.

Он бережет мои чувства и иногда скрывает от меня переломы — насколько это может быть для него терпимым

Потому что перелом перелому рознь — бывают такие, которые день потерпишь, а на второй уже, извините, если случился сильнейший отёк, тут уже не отвертишься, мама видит, как ни скрывай.

Недавно Дима мне рассказал, что нашел в интернете взрослого мужчину, у которого такое же заболевание, как у него — но он никогда не лечился, не делал никаких операций. И Дима ему подсказал: вам же трудно передвигаться без коляски, вы обратитесь в фонд, вам помогут. Я была очень удивлена. Не знаю, как отреагировал мужчина на то, что его пацан какой-то поучает. Но у него был вот такой порыв доброй души, хоть как-то он хотел помочь мужчине.

«Ездит по коридору, обнимается с девчонками-девятиклассницами»

Елена, мама Димы:

Мы никогда не прятали Диму, с младенчества я возила его в коляске. И думаю, что это сыграло свою роль — он не боится людей, не прячется от них. Да, он очень отличался от других детей, на нас оглядывались, показывали пальцем. Но сейчас я не вижу никакого негатива, нас воспринимают нормально. На прогулке сын может подъехать к толпе ребят — они жмут друг другу руки, как это мужчинам положено, — ему это нравится.

Правда, когда в этом году он пришел в школу после летних каникул — увидел, что его одноклассники заметно вытянулись. Он сходил один день, а потом дома сказал мне, что больше не пойдет в школу, потому что он там такой один — и маленький, и голос у него не как у всех мальчишек.

В обычную школу Дима ходит с первого класса. В началку мы ходили регулярно, но потом он сильно подрос, мне стало физически трудно его поднимать. Его же надо погрузить в машину, в школе из машины выгрузить, пересадить в коляску, а потом в обратном порядке.

Сейчас мы посещаем школу, как я это называю, «вахтовым» методом

Когда папа приезжает с работы, мы месяц ходим, папа уезжает — мы месяц дома: либо занимаемся онлайн, либо учителя приходят к нам. В школе у них обычно по 6-7 уроков, он очень устает, физически ему трудно выдерживать такой режим. Я всегда рядом: помогаю переезжать из кабинета в кабинет, жду, когда он отучится, учебники забираю. Без моей помощи в школе он не сможет даже в туалет сходить.

Но ему нравится школа: там он может общаться, как любой подросток, уже и симпатии появляются. Он очень легко находит общий язык с ребятами, особенно старшего возраста — с ними ему намного легче. Ездит по коридору, обнимается с девчонками-девятиклассницами — причем любит, чтобы мама на горизонте нигде не маячила. Он добрый, веселый мальчишка, не закрытый, общительный.

«Мне нужно стать человеком, который работает в „общительной“ сфере»

Диме не терпится зажить взрослой самостоятельной жизнью. Елена говорит, что он собирается переезжать в Москву, другие города даже не рассматривает. «На той неделе вообще сказал, что после 9-го класса поедет. Я говорю: нет, давай хотя бы до 11-го доучимся».

Дима:

Я мечтаю о взрослой жизни. Когда я первый раз приехал в лагерь, думал: ну все, зачем я сюда приехал, мама, забери меня обратно, пожалуйста. А потом понял, как это круто — быть одному. Мы там делали все самостоятельно. Мне нравится самому положить себе еды, самому пойти гулять, без всех — просто самому. Или с другом, например, который живет в другом городе. Я слышал, что во взрослой жизни есть проблемы небольшие — по поводу коммуналок и так далее. Но все равно это клёво.

Читайте также:

«Врачи сказали, что такие долго не живут»: 6 историй детей, которых не сломила болезнь

С самого детства я хотел быть доктором. Я даже нашего реабилитолога на пенсию отправлял — чтобы он уходил, а я его место занял. Много чего я себе понапридумывал, но потом у меня это желание пропало.

И где-то год я не знал, кем стану. А мой доктор-реабилитолог сказала мне, что мне нужно стать человеком, который работает в «общительной» сфере, психологом или типа того. Потому что я могу, как она сказала, очень хорошо находить общий язык с разными людьми. Ну это правда. Я подумал — почему бы и нет.

Я мало понимаю людей, которых какой-то человек вдохновляет. Меня никто не вдохновляет. Да, я согласен, что кто-то показывает пример, что чего-то добился, что-то сделал, но вы же должны сами себя как-то направлять.

«Почему бы мне не начать вести стримы?»

О своих хобби Дима поначалу говорит скромно: «Кроме съемок видео, больше увлечений и нет». Но потом вспоминает и про тикток, и про компьютерные игры, и про интерес к кулинарии. И на всякий случай уточняет: «Вы знаете такое слово — „донаты“? Просто маме приходится объяснять».

Дима:

Как-то я создал YouTube-канал и подумал: почему бы мне не начать вести стримы? Однажды я пришел из школы, включил компьютер и начал прямую трансляцию. Тут ко мне «залетел» какой-то популярный ютьюбер, начал меня пиарить, призвал своих друзей-ютьюберов. У меня уже было 1000 зрителей на одной трансляции, от них мне полетели донаты. В итоге нормальная такая сумма накопилась, для меня она была огромной. Я и после проводил стримы, но никто не заходил ко мне на трансляцию, и я решил забросить это дело.

А с тиктоком случилась беда. У меня там было 35 тысяч подписчиков, но из-за нарушений правил меня заблокировали, правда, каких правил, я не знаю. Видимо, из-за того, что у меня такая болезнь и я выгляжу, как ребенок маленький.

Сейчас у меня новый аккаунт, там в основном видео с играми. Среди компьютерных игр у меня два фаворита. Меня привлекают игры, где есть нотки реальной жизни — вроде GTA, и мультяшные — Fortnite, например. А еще я сейчас люблю готовить, даже завел для этого отдельный аккаунт в тиктоке. Я недавно этим увлекся — пока умею готовить только яичницу и картошку.