Что плохого в слове «аутист», как общаться с такими людьми и другие стыдные вопросы про РАС
Что плохого в слове «аутист», как общаться с такими людьми и другие стыдные вопросы про РАС
Что плохого в слове «аутист», как общаться с такими людьми и другие стыдные вопросы про РАС

Что плохого в слове «аутист», как общаться с такими людьми и другие стыдные вопросы про РАС

Ксения Кнорре Дмитриева

10

02.04.2021

Во Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма «Мел» публикует ответы на вопросы, которые могут возникнуть у каждого, кто что-то слышал об этом, но не решался спросить. Игорь Шпицберг, специалист в области реабилитации детей с аутизмом и руководитель АНО «Наш солнечный мир», рассказывает о том, что желательно было бы знать об аутизме каждому человеку в современном мире.

— Какие признаки могут указывать на то, что у человека аутизм?

Расстройство аутистического спектра (РАС) — это заболевание, которое есть в Международной классификации болезней. Люди с аутизмом имеют огромный диапазон состояний: от глубоко тяжелых, когда человек не может жить без сопровождения, до состояний вполне обычных, когда его аутистические черты можно принять за черты характера. Поэтому проявления могут быть очень разными. Например, ребенок трех-четырех лет с легкой формой аутизма будет говорливым, даже общительным — он может долго и увлеченно рассказывать о каких-то своих, интересных ему вещах: про паровозики, железные дороги, или про метро, или про автобусы, или про цифры, или еще про что-то. При этом вы можете заметить, что он не очень вас слушает и что ему не важно, слышите вы его или нет. И, кстати, это может быть и ребенок без аутизма, а может — с синдромом Аспергера в легкой форме. Ребенок точно такого же возраста с более тяжелой формой аутизма внешне выглядит так же, как любой другой, но при попытке к нему обратиться вы, скорее всего, не заметите никакой реакции: будет ощущение, что вас не слышат. Вы к нему обращаетесь — он никак не реагирует. Вы пытаетесь взять его за руку — он отпрыгивает и начинает трясти рукой перед глазами, например (один из вариантов, могут быть и другие необычные для вас реакции), или отбегает куда-то. Если вы настойчиво пытаетесь до него дотронуться или что-то ему говорите, он может начать бить себя по голове и кричать, может начать просто бегать по комнате, может целенаправленно сбрасывать вещи с вашего стола, например, чтобы его наказали и увели, может просто убегать и ломиться в дверь.

Есть категория детей с тяжелой формой, которые позволяют делать с собой всё что угодно, но при этом они что-то бормочут и не обращают на вас внимания.

Вы берете его за руку — он вам отдает эту руку, как ящерица отбрасывает хвост, но при этом он сам с собой, а вы — с его рукой

Если мы говорим про взрослого человека с аутизмом, то между двумя полярными состояниями — самым легким и самым тяжелым — огромный диапазон. Потому это и называется «расстройства аутистического спектра» — этот спектр очень широкий и включает в себя очень разные расстройства.

Доктор Стивен Шор, один из самых известных в мире взрослых людей с аутизмом, мой хороший друг и друг нашего центра, прошел путь от ребенка с тяжелой формой аутизма до университетского профессора. Он не говорил до шести лет, и его родителям предлагали сдать его в специальное учреждение в Америке. Сейчас ему около шестидесяти, он преподает более чем в сорока странах мира, один из самых признанных экспертов по special education (обучение людей с особенностями). Ему принадлежит фраза «Если вы знаете одного человека с аутизмом, то вы знаете только одного человека с аутизмом» — потому что все люди с РАС разные. На самом деле это, конечно, не совсем так: если бы они были вообще совсем разные, им бы было невозможно помочь, но тем не менее они могут достаточно сильно разниться.

Взрослый человек с аутизмом внешне почти никак не отличается от других. Есть профессии, где людей с аутизмом много: например, примерно половина тех, кто работает программистами, — это хорошо скомпенсированные люди с расстройством аутистического спектра. Мой старший сын по профессии программист, у него в детстве была достаточно тяжелая форма аутизма, он не говорил до четырех с половиной лет. Сейчас ему 33, в психоэмоциональной сфере он развит где-то лет на 15, но интеллектуально развит по возрасту и не очень выделяется среди остальных программистов, которые тоже часто очень странные.

Среди людей с аутизмом есть и известные люди — Билл Гейтс, например, Энтони Хопкинс, актриса Дэрил Ханна

Масса людей, имея подтвержденное расстройство аутистического спектра, вполне социализированы, но с определенными условиями, которые они вынуждены соблюдать. А есть люди в этом же возрасте, которые не говорят, бьют себя по голове, кричат, они не в состоянии стабилизировать свое эмоциональное состояние и сильно страдают из-за этого. Обычно они или живут в специальных учреждениях, или их постоянно кто-то сопровождает.

Предприниматель Билл Гейтс в Елиссеевском дворце. Фото: Shutterstock / Frederic Legrand — COMEO

— Это лечится?

Нет ни одного препарата, который бы лечил аутизм. Что, кстати, лишний раз подтверждает теорию, что аутизм — это не болезнь, а такой тип адаптации. Как лечить тип адаптации? Лекарства нет, но если в раннем детстве — от года до двух — выявить его и начать обучать ребенка всему тому, чему обычный ребенок обучается сам, если осуществлять комплексную реабилитацию с использованием максимального количества методик с доказанной эффективностью, подбирая под ребенка то, что именно ему в данный момент лучше подойдет, то 60% детей можно адаптировать.

Из-за многообразия аутистических состояний людям с этим заболеванием нужны самые разные формы поддержки. Наш центр 30 лет назад создавался родителями для своих собственных детей — мой старший сын был здесь одним из первых пациентов, и у нас была абсолютно прикладная задача — как-то адаптировать в этом обществе и мире наших детей.

Психиатры в случаях, как у моего сына, до сих пор говорят: «Ни на что не надейтесь. Никогда не заговорит, никогда в школу не пойдет»

Но родителей, конечно, это не устраивает. Мы быстро поняли, что наша задача — научить ребенка с аутизмом всему тому, чему обычный ребенок научится сам. Это главный алгоритм помощи детям с аутизмом. Мы не считаем их больными детьми. Понятно, что это болезнь, но мы не отделяем их от всех остальных детей. Мы считаем, что у всех детей одни и те же потребности, желания, задачи, но разные возможности. Ребенок с тяжелой спастической формой церебрального паралича не может двигаться; ребенок умственно отсталый (с синдромом Дауна, например, сопровождающимся отсталостью) не всё понимает; ребенок с аутизмом имеет свою специфику взаимодействия с внешним миром, но все эти дети — дети. И наша задача — помочь им научиться жить в этом мире. А для этого надо хорошо понимать, как развивается обычный ребенок, в чем особенности развития детей с аутизмом, и пытаться создавать ситуации, в которых они будут комфортно обучаться. Для этого годятся самые разнообразные коррекционные методы, и мы были одними из разработчиков комплексной программы реабилитации, которую сейчас используют все, но 30 лет назад почти никто так не работал.

Развивая наших детей на протяжении 30 лет, мы поняли, что должны делать две вещи: способствовать развитию каждого конкретного ребенка и менять общество, чтобы оно всё лучше и лучше могло принимать этих детей.

Поэтому мы изначально работали с проблемой доступности, думали над тем, как сделать, чтобы дети с аутизмом могли посещать кружки, секции, студии, музеи, ездить в лагеря, ходить в детские сады, чтобы они имели доступ ко всему, что есть у обычного ребенка. И мы начали обучать воспитателей детских садов, преподавателей кружков, тренеров. Когда первые наши дети пошли в школы, мы поняли, что им нужен сопровождающий педагог.

Сейчас этот человек называется «тьютор», тогда такого слова не было — мы придумали слово «адаптер» и обучили этих «адаптеров»

Потом наши дети подросли, и встал вопрос трудоустройства — мы изучили и этот вопрос: какие возможны формы трудоустройства, для каких детей (с какой формой инвалидности). Поэтому, отвечая на ваш вопрос: вылечить невозможно, но можно создать условия, при которых человек с аутизмом будет жить практически обычной полноценной жизнью.

— Можно ли понять, что чувствуют люди с аутизмом, почему они себя так странно ведут, почему кричат, почему им нужна время от времени разгрузка в тишине?

Аутизм как форма инвалидности гораздо легче понимается любым человеком. Если вы сядете в инвалидную коляску, вы не ощутите всего того, что чувствует инвалид-колясочник, и завязанные глаза — это совсем не то же самое, что врожденная слепота. А вот почувствовать себя аутичным очень легко, потому что любой из нас время от времени оказывается в ситуации, когда ему неловко, неуютно, когда он стесняется чего-то. Любой ощущал когда-то так называемые сенсорные перегрузки, когда вам страшно дискомфортно, если до вас дотрагиваются, а также слуховые и зрительные перегрузки, когда каждый звук или яркая вспышка света причиняют почти физическую боль и безумно хочется побыть в тишине или темноте.

Что мы делаем, чтобы восстановиться? Пытаемся побыть где-то в тишине и в одиночестве

У аутичных людей есть аутостимуляция, когда они машут руками перед глазами, или подпрыгивают, или раскачиваются, или еще что-то. У нас с вами тоже есть аутостимуляции, просто они другие — например, выпить чашечку кофе, покурить, съесть эклер. Мы производим действия, которые нас успокаивают. Это и есть аутостимуляция. В общем, обычный человек переживает то же самое, что и человек с РАС, просто мы лучше умеем себя контролировать, быстрее приходим в себя, и у нас такие состояния бывают редко.

— Откуда вообще берется аутизм?

Науке ответ на этот вопрос неизвестен. Существует масса теорий, выявлено огромное количество особенностей развития мозга и генетики, связанных с аутизмом. Но нет ни одной научно доказанной теории, почему возникает аутизм.

Общая позиция такая: для возникновения аутизма должны сложиться два фактора: первое — должна присутствовать врожденная предрасположенность, второе — должно произойти некое событие, чаще всего в возрасте от года до двух, которое может сподвигнуть к тому, что возникнет аутизм. Где-то в интервале с года до двух в жизни человека чаще всего возникает какой-то перелом (бывает и в других возрастах, но реже). Люди с тяжелой формой аутизма отличаются от остальных с самого начала, но их не так много. Основная масса детей с аутизмом где-то до полутора лет с виду вроде обычные дети, а потом вдруг ребенок резко начинает хуже взаимодействовать с окружающими — уходит речь, коммуникация и так далее.

Что происходит в этот момент? Есть масса теорий, но единой доказанной версии нет.

Наш центр — разработчик одной из теорий, суть которой в том, что аутизма как единого заболевания нет, есть аутоподобный тип адаптации

Это значит, что причины могут быть самые разные, но если ребенок не может естественным образом эффективно взаимодействовать с внешним миром, то у него может сформироваться этот аутоподобный тип адаптации как альтернатива обычному. Говоря по-простому, если внешний мир ребенку не дается, то он может переключиться на собственные ощущения и начать защищаться от внешнего мира. Это бывает и у детей с церебральным параличом, когда они перестают взаимодействовать с миром, и у детей с синдромом Дауна, и у детей с аутизмом.

Фото: Shutterstock / Studio.G photography

Мир сейчас в целом приближается именно к этой теории, потому что все видят, что причины могут быть самые разные: и органические поражения центральной нервной системы, и генетические заболевания, и сенсорные аномалии (никогда не видящие и не слышащие дети), а могут быть дети вообще без каких-то соматических проблем — но аутизм у всех одинаковый.

— То есть в абсолютно любой семье, у людей с любой наследственностью, любого возраста, с любыми болезнями или совершено здоровых, пьющих или нет, с любыми методами воспитания у ребенка могут проявиться аутистические черты?

Да, вообще у кого угодно. Конечно, существуют факторы, влияющие на вероятность развития аутизма. И если мы рассматриваем аутизм не как какую-то одну аномалию, сбой, а как нарушение процессов адаптации (то есть что-то возникло — и ребенок не очень с этим миром взаимодействует, не понимает его, и у него формируется аутизм), то это тоже объясняет, почему аутизм может возникать у кого угодно. Дети могут быть с плохой генетической наследственностью, с последствиями органических поражений ЦНС в результате родовой травмы и без всего этого — но аутизм у них будет примерно похож. Он также может возникнуть у ребенка полностью здоровых родителей, спортсменов, ведущих исключительно здоровый образ жизни, у которых никогда ни в одном поколении ничего подобного не было.

— Как правильно и не обидно для человека называть того, у кого аутизм? Есть ли какие-то специальные слова для этого?

«Аутист» — это некорректно, так же как говорить про ребенка «даун», а не «ребенок с синдромом Дауна». Корректно говорить «человек с аутизмом», «ребенок с аутизмом» либо «ребенок с расстройством аутистического спектра».

Тут есть вот еще какой нюанс. Лет 20 назад Американское сообщество людей с аутизмом стало обижаться на то, что, когда про них говорят, используют выражения «normal development» и «autistic development».

Они сказали: «Почему „normal“? А мы что, ненормальные, что ли?»

И тогда они предложили использовать такой термин, как «neurotypical». То есть относительно «autistic behavior» — «autistic development», а обычные люди — это «neurotypical», нейротипичные. Когда этот термин пришел в Россию, он был искажен, как это часто у нас бывает с зарубежными словами, и у нас стали говорить про людей, у которых нет особенностей развития, не «нейротипичный», а «нормотипичный», то есть фактически вернулись к тому, от чего уходили — от того, чтобы не произносить слово «норма». У нас слово «нормотипичный» можно услышать даже от министра.

— Такое чувство, что детей с аутизмом стало больше. Это так или нет? Или стали больше об этом говорить?

— По данным 2020 года, в Америке каждый 54-й ребенок имеет расстройство аутистического спектра. Это чудовищные цифры: ни одним заболеванием не болеет такое количество детей. Понятно, что в Америке аутизм ставят очень «легким» детям (в Европе нет, поэтому в странах Евросоюза считается, что аутизм у каждого сотого ребенка), но это хорошо, что ставят: благодаря этому педагоги понимают, что ребенок не дурака валяет, а у него есть какие-то особенности и надо их учитывать.

По данным ВОЗ 2015 года (с тех пор они не обновлялись), каждый 160-й ребенок в мире страдает аутизмом

И даже эти цифры делают аутизм самым частым детским заболеванием в мире. Для примера: в 1990 году аутизм диагностировался у одного ребенка из 1600. То есть если даже брать данные ВОЗ, а не «американские», то за тридцать лет произошел рост в десять раз. Это значит, что количество детей с диагностированным аутизмом возрастает ежегодно на 15–17%.

— Растет количество заболевших, или стали лучше и чаще выявлять аутизм?

И то и другое. Есть безусловный прирост числа детей и улучшение диагностических методик, то есть аутизм стали лучше выявлять. Кроме того, многие родители, у которых дети, скажем, с 10-летнего возраста были с диагнозом «умственная отсталость», прочитали в интернете про аутизм, пошли переосвидетельствоваться и получили этот диагноз. Плюс еще какое-то количество взрослых людей с синдромом Аспергера, более или менее живущих в обществе и всю жизнь мучающихся из-за того, что они какие-то чудные и их не понимают, узнают про синдром Аспергера, идут переосвидетельствоваться и тоже получают этот диагноз. То есть, помимо роста количества заболевших и улучшения методов выявления, еще происходит уточнение диагноза.

— Почему растет количество детей с аутизмом?

Неизвестно. Я в данном случае думаю так же, как большая часть научного сообщества: это не доказано, но все понимают, что ухудшается генетика, и ухудшается она из-за того, что вокруг нас меняется еда, вода, воздух, появляются новые факторы воздействия, источники загрязнений, излучений и так далее. Аутизм — это не единственное заболевание, которое все чаще проявляется у человечества. Но, к сожалению, это не является научно доказанной причиной роста аутизма. То есть все всё понимают, но официального доказательства нет. Поэтому аутизм считается неизвестно откуда берущимся заболеванием. Это официальная позиция науки.

— Количество людей с аутизмом будет и дальше естественным образом расти, если причины в том, о чем вы говорите?

Более того, я могу сказать, что до появления коронавируса, который, конечно, отвлек на себя внимание по понятным причинам, аутизм считался одной из самых больших проблем человечества. Она и остается одной из основных, потому что, конечно, есть «легкие» люди с аутизмом, которым надо немного помогать — и они адаптируются, но есть и «тяжелые» — и нужна система непрерывного сопровождения этих людей. По международным данным, около 60% детей с тяжелым аутизмом, которые в детстве бегают и не говорят, если с ними всё правильно делать, станут обычными людьми.

А если ничего не делать — просто давать им таблетки и не трогать их, — то 100% из них будут тяжелыми ментальными инвалидами

И за это стоит побороться — чтобы эти 60% вытянуть, а 40% «тяжелых» сопроводить так, чтобы они всю жизнь жили в комфортных условиях, в нормальных человеческих семьях. Это тоже возможно.

— Где детям с аутизмом лучше находиться — среди детей с таким же диагнозом или среди тех, у кого его нет?

В дошкольном возрасте очень важно, чтобы ребенок с аутизмом находился в обычной среде. Идеальный для него вариант — это ходить куда-то на занятия и в обычный детский садик, даже если он при этом бегает, кричит и не разговаривает. Ни один даже самый гениальный педагог не может научить ребенка детскому поведению — этому можно научиться только от других детей. Поэтому если дети с аутизмом находятся в среде себе подобных, то они и будут друг у друга учиться.

А если они находятся среди обычных детей, они впитывают то, что наблюдают у других детей. Поэтому я категорически против коррекционных детских садов

Но когда речь идет о школе, то здесь всё очень индивидуально. Все-таки в школе важно получать академические знания. Дети с РАС очень разные. Если у ребенка такой аутизм, что он не понимает, что происходит в общеобразовательном классе школы, если он просто будет сидеть в этом классе, это будет плохо и для него, потому что он будет себя чувствовать дурачком, и для остальных, потому что он будет отвлекать и мешать.

Поэтому если до школы для 100% детей с аутизмом возможна инклюзия, то в школьном возрасте каждому ребенку нужно подбирать ту форму образования, где ему будет лучше. Ребенок может ходить и в коррекционный класс, если там он лучше обучается, но его потребность общаться с обычными людьми никуда не денется — значит, он должен параллельно с этим коррекционным классом, где он учится математике и русскому, ходить в кружки, секции, студии, где он будет среди обычных людей. А для этого надо обучать ведущих этих кружков и секций. Чем «Наш солнечный мир» много лет и занимается.

Фото: Shutterstock / Dubova

— Что стоит знать всем про людей с аутизмом? Можно ли помочь на улице или в общественном месте ребенку или взрослому с РАС, если нам кажется, что ему нужна помощь? Или попытка помощи со стороны незнакомого человека, наоборот, навредит?

Аутизм во всем мире называется «invisible disability» («невидимая инвалидность»). Это большая проблема, потому что, когда ребенок сидит в коляске, никто не требует, чтобы он бегал; когда он в черных очках и с белой тростью — никто не удивляется, что он не видит; но когда обычный с виду ребенок из-за того, что, например, вокруг много людей, вдруг начинает вскрикивать и подпрыгивать, то к нему сразу предъявляют требования как к обычному, типа «Возьми себя в руки!» и «Как ты себя ведешь?», начинают ругать маму. Но на самом деле у него такая же инвалидность, как и у ребенка на коляске, который просто физически не может встать и побежать.

Незрячий ребенок тоже, к сожалению, не может сейчас же прекратить валять дурака и начать видеть

Ребенок с аутизмом не может «взять себя в руки», потому что аутизм — это проблема взаимодействия с внешним миром, проблема саморегуляции. Он очень дискомфортно себя чувствует и не от хорошей жизни плохо себя ведет, бегает и кричит.

Поэтому главное, что должен понимать обычный человек, — ребенок с аутизмом такой же инвалид, как любой другой человек с инвалидностью. У нас этот термин немножко обидный, и из-за этого родители часто говорят: «Давайте не будем называть аутизм болезнью — будем говорить, что это такая особенность развития». На самом деле это, конечно, болезнь, но можно не говорить это слово, если оно кого-то травмирует. Но надо понимать, что это состояние инвалидизирующее, то есть с ним нуждаются в дополнительных условиях. Человеку на коляске нужен пандус, чтобы передвигаться, незрячему — навигационные полосы на улицах, а ребенку с аутизмом, чтобы он был функционален, нужно понимание людей вокруг.

Человек с аутизмом может странно себя вести — и ребенок в песочнице или в очереди, иногда взрослый: есть взрослые, которые внешне никак не отличаются от остальных, разве что немножко зажаты, но вдруг в какой-то момент они начинают кричать, бить себя по голове, раскачиваться, нервничать.

Люди, как правило, шарахаются, полагая, что это какой-то буйный вариант шизофрении и сейчас он кинется на других, но люди с аутизмом как раз не кидаются, им просто плохо

Так вот, если это взрослый человек — не лезьте к нему. Оставьте его в покое и дайте ему возможность прийти в себя. Через какое-то время можно аккуратно спросить: «Не нужна ли вам помощь?» Если он вам скажет, что ему нужна помощь, значит, помогите, если нет — не настаивайте. Не надо обнимать его или трогать, потому что у людей с аутизмом с этим сложности — тактильные ощущения добавляют им проблем.

Если же речь идет про ребенка, то ребенок, который может так начать себя вести, никогда не будет на улице один, он всегда будет с родителями, потому что сложного ребенка родители одного никогда не отпустят. Значит, что нужно делать? Ничего. Надо отойти в сторонку и дать возможность родителям урегулировать эту ситуацию.

Иногда ребенок знает, что мама все равно не сможет его успокоить, и, так как мамы очень боятся порицания (родители детей с аутизмом постоянно слышат со всех сторон, что они распустили своих детей и много чего еще), они иногда, бывает, делают вид, что они вообще не с этим ребенком. Просто он идет рядом — и всё. Кричит и кричит. Мама никак не реагирует. В этом случае тоже не надо никак реагировать, если он не мешает окружающим. Если толкает других детей, то тогда можно подойти и аккуратно спросить — а с кем этот мальчик? Если рядом будет мама, которая скажет: «Со мной», — тогда можно спросить: «Не помочь ли вам чем-нибудь?» Если она скажет: «Не надо», — тогда надо защищать других детей. Поймите — вы никак не сможете его урезонить. Когда балуется обычный ребенок, ему можно сказать: «Перестань!» А ребенку с аутизмом сказать: «Перестань!» — это все равно что ребенку на коляске сказать: «Хватит придуриваться, вставай и иди».

— То есть главный совет — не лезть? Естественно, не делать маме никаких замечаний, не пытаться обратить ее внимание на то, что происходит?

Она разберется сама. Можно спросить, не нужна ли помощь, но не сразу, не с первого момента. Бывают ситуации: ребенку лет 15, он крупный, куда-то рвется, а мама его тащит, держит, не пускает. Например, он хочет забежать в магазин и что-то схватить, а она его держит. Если вы видите, что ей тяжело, можно деликатно спросить: «Не помочь ли вам?» Иногда ребенок, видя, что кто-то пришел к маме на помощь, тут же успокаивается. Но можно и навредить, поэтому надо всегда спрашивать у мамы. Вообще, всегда надо уточнять у родителей, что делать, не делать, помогать, не помогать.

Самое главное — всегда относиться к ребенку с проблемным поведением не как к невоспитанному, а как к ребенку с такой же точно формой инвалидности, как у колясочника или незрячего. Просто поймите это.

— Если ребенок с РАС ходит в обычный класс, посещает кружки, ездит на экскурсии, то есть достаточно адаптирован, есть ли какие-то особенности, о которых стоит знать другим детям и взрослым, какие-то правила, которых стоит придерживаться?

Взрослым точно не надо смотреть в глаза, не надо обнимать, не надо лишний раз дотрагиваться, иногда надо подождать ответа дольше, чем при взаимодействии с другим человеком.

В случае с детьми ключевым должно быть неразделение людей на здоровых и больных. Это главное. В уважении и понимании нуждается любой человек. Поэтому лучшее, что могут сделать люди, находящиеся вокруг людей с аутизмом, — относиться к ним как к самим себе: спокойно, с уважением и вниманием. И если это так, то больше ничего не требуется, не нужно никаких специальных знаний. Наоборот — то, что их выделяют, иногда очень их обижает.

Ребенок с тяжелой формой аутизма не заметит, а с легкой — заметит, что девушка-педагог подошла и сказала: «Здравствуйте, ребята! Здравствуй, мальчик!» — отдельно вот этому мальчику, потому что она видит, что он какой-то «не такой». Или: «Так, ребята, быстро все взяли учебники и перенесли их в соседнюю комнату. И ты тоже, мальчик, если тебе не трудно, можешь взять учебник и перенести в другую комнату». Этого нельзя делать ни в коем случае.

Не ждите и не требуйте от него того, что он сделать не может, будьте просто внимательнее к людям. Это наша главная рекомендация тем, кто работает с детьми

Мы, например, обучаем специалистов музеев. Пришла группа на экскурсию, в ней десять детей, из них один с аутизмом. Экскурсовод видит: большинство детей не слушают и валяют дурака понятным способом, то есть не смотрят на картины, болтают, жуют жвачку, мальчик показывает девочке что-то в телефоне, не слушают экскурсовода, три девочки-отличницы слушают, широко раскрыв глаза, и один мальчик, который вроде даже слушает экскурсовода, но при этом странно раскачивается и иногда помахивает руками перед глазами. Экскурсовод должен понять, что это человек с особенностями развития и, рассказывая всем, может быть, надо повторить лишний раз для этого мальчика, может, надо занять позицию рядом с ним, чтобы он точно слышал, чтобы это было не слишком навязчиво, но и не слишком тихо, но при этом никак его не выделять и не говорить, что «а теперь пойдемте в следующий зал, и ты, мальчик, тоже».

Можно еще проще: если он стоит как обычный, только как-то подпрыгивает, ручками потряхивает — вообще не реагировать, просто иметь в виду, что этот ребенок — такой. Если становится видно, что он напрягается, волнуется — то проявить понимание: где-то что-то повторить, не подходить слишком близко и так далее. Если он вдруг начал биться, кричать, то не акцентировать на этом внимание, отвести от него группу в сторону, дальше продолжать, просто подойти к нему или к родителям, если он с ними, и сказать: «Не волнуйтесь, присоединяйтесь к нам тогда, когда вы сможете, мы вас подождем», — и аккуратно увести группу. Если другие дети начинают хихикать, просто не обращать на это внимания, двигаться дальше, без всяких нравоучений.

Есть три состояния. Первое: вы просто видите отличия, но ребенок не требует дополнительной помощи — никак его не выделять. Второе: вы видите отличия, он требует дополнительной помощи, но состояние не критично — просто чуточку ему помогать, не выделяя его из группы. И если состояние критическое — тогда помогать с учетом того, в чем он нуждается.

Фото: Shutterstock / Photographee.eu

Комментарии(10)
Спасибо за потрясающий материал! Нашла ответы на свои вопросы. У нас гуляет мальчик с РАС, лет 12,периодически его подолгу не видно, наверное на лечении. Очень бы хотела, что бы этот текст прочитали его мама и папа. Но никогда никого не видела рядом с ним. Вообще, у нас верят в медикаменты в таких случаях. Даже на лёгкое возбуждение поведения дают детям успокоительное.
И правильно делают, что дают успокоительные. Достали уже слоны в квартире выше… Бегают, орут… Не можешь своих отпрысков успокоить — сажать в тюрьму за неисполнение родительских обязанностей…
Саша, такое ощущение, что статью Вы не просто по диагонали прочли, а и вовсе не читали!
Если «слоны"-соседи Ваши имеют РАС, то при чём тут тюрьма для родителей? Прочтите статью внимательно, пожалуйста! 💕
К подписи под фотографией Билла Гейтся: «Елисейский», а не «Елисеевский"--это же дворец, а не магазин.
Стыдно образовательному ресурсу допускать такие ляпы!
Не кажется, что Вы компраметируете сами себя? «Стыдно образовательному ресурсу допускать такие ляпы!» — это автор «образовательный ресурс»? Или нужно «на образовательном ресурсе»? Образовательный ресурсы — это сайт, новотной портал, форум. Сам автор не является образовательным ресурсом. Так и лезут поправлять всех, а потом сами же ляпы делают. Много таких вас?
Показать все комментарии
Больше статей