Когда ребенку ставят тяжелый диагноз, многие родители долго не хотят его принимать: думают, что это ошибка, что есть способы все исправить, что врачи просто ничего не понимают. В издательстве «Самокат» выходит книга Марии Дубовой, мамы особенного мальчика Яши. «Мама, ау» — это честный рассказ-дневник с попытками найти ответы на множество вопросов об аутизме. А эта глава из нее — о том, как непросто бывает принять диагноз.
Принять сразу тот факт, что у вашего ребенка аутизм, — невозможно. Принять его странное поведение, не пытаться его исправить, не злиться на него и на себя за это «ненормальное» поведение не под силу, наверное, никому. Многочисленные статьи советуют нам полюбить своего ребенка таким, какой он есть. Вместе с ним попробовать песок, полизать пол, потрясти руками и побегать по кругу. Но это все какие-то глупые советы. Ничего из этого не помогает — я перепробовала все. Невозможно понять, как работает мозг ребенка с аутизмом, если просто будешь пытаться повторять то, что он делает. Бесполезно. Чтобы это принять, нужно время. До тех пор, пока пытаешься своего ребенка «вылечить», никакие психологи не помогут.
Я с утра до вечера лазила в интернете в поисках историй о том, как диагноз «аутизм» был поставлен ошибочно. Интересно, что историй таких встречается довольно много. И я их заучивала чуть ли не наизусть. Однажды мы встретили на детской площадке одного старого знакомого, который уже стал дедушкой и пришел на эту же площадку с внуком. Я, не сдержавшись, разрыдалась прямо у него на глазах и поделилась тем, что сыну поставили аутизм. Он посмотрел на меня, на сына, потом со знанием дела произнес: «Ты что, людей с аутизмом не видела, что ли? Посмотри: он у тебя и в глаза смотрит, и за детьми повторяет. Ну подумаешь, не говорит пока — ну не страшно, вот-вот заговорит». И я тогда поверила этому старому знакомому, который ну совсем не имел никакого отношения к аутизму. Поверила и подумала: а ведь он прав. Что мы знаем об аутизме? Люди с таким диагнозом не смотрят в глаза. А Яша смотрит. Значит, у Яши нет аутизма.
И я с еще большим рвением начала искать в интернете случаи, когда диагноз был поставлен ошибочно или когда кто-то верил, что ему удалось вылечить аутизм.
Бабушка-целительница
Дальше мой мозг не сдавался. От ошибок в диагнозе я плавно перешла к способам аутизм «вылечить». Мой мозг начал искать лазейки, как обмануть диагноз. Поскольку традиционная медицина нам ничего предложить не смогла, мы обратились к нетрадиционной. Уже тогда я обратила внимание: чем более нетрадиционное лечение, тем больше людей, которые вылечились.
Например, очень хорошие отзывы были о «Доме медитаций». Какой-то человек, ссылаясь на каббалистические методы, обещал на своем сайте, что после курса медитаций, когда моя душа будет иметь возможность поговорить с Яшиной душой, на нас снизойдет озарение и можно будет снять диагноз «аутизм». Или обязательно находились какие-то бабушки-целительницы, которые с помощью специального зелья обещали мне, что ребенок заговорит.
Подобные бабушки нас преследовали еще очень долго. В разных странах. Интересно, зелье у них было одинаковое или у каждой свое?
Еще обнаружилось множество каких-то гостевых домов, куда надо было приезжать с ребенком на месяц, и якобы после этого месяца у ребенка должен начаться прогресс в развитии. Все это, включая бабушек-целительниц, стоило неимоверных денег, которые мы заплатить не могли. На самом деле это я сейчас, вспоминая тот период, понимаю, что все эти методы никакого отношения к аутизму не имеют. А тогда было не так очевидно. Я была готова заплатить каждому, кто даст мне хотя бы призрачную надежду на то, что мой ребенок перестанет быть таким, какой он есть, перестанет быть человеком с аутизмом. При этом я совершенно не думала и даже не пыталась понять своего ребенка, найти к нему подход. Понять, что хорошо для него и чего он хочет сам. Я думала только о том, как его «вылечить».
Специальная диета
Мы начали «лечение» аутизма со специальной безглютеновой, бесказеиновой и бессоевой диеты. Это довольно распространенный метод работы с людьми с аутизмом, основанный на идее, что мозгом управляет кишечник. Поэтому лечить надо именно его. В принципе, теория очень логичная. И действительно, есть много людей, кому данное «лечение» помогло.
Смысл в том, что продукты, которые содержат глютен, казеин и сою, нельзя есть вообще. Даже прикасаться к ним нельзя
Получается, что нельзя есть ничего из муки, никаких молочных продуктов и ничего, где есть соя. Кроме того, по наставлениям диетолога мы убрали из своего рациона и рациона ребенка любые полуфабрикаты, продукты, которые содержат улучшители вкуса и пищевые красители, а также максимально сократили количество сахара. Продуктов, которые составляли наш рацион, осталось, скажем так, совсем немного. Если еще принять во внимание, что люди с аутизмом в принципе очень разборчивы в еде — они воспринимают еду не только по вкусу, но и по цвету, запаху, структуре и тому, как она выглядит, — то разрешенных продуктов, которые мой Яшка соглашался есть, оказалось совсем мало. К тому же наш диетолог, под чьим наблюдением мы переходили на эту диету, по результатам анализов вводила дополнительные ограничения. Я помню, что строго-настрого запрещались виноград и яблоки.
Я думаю, что эти два года были самым тяжелым периодом в моей жизни. Мы продержались без хлеба — все это время Яшка жевал рисовые хлебцы. Мы жили без мороженого: мне так и не удалось найти мороженое без консервантов и красителей. Без конфет: был один вид шоколада, без сои и без сахара, но настолько противный, что Яша отказывался его есть. Без йогуртов: все йогурты, которые у нас в тот момент продавали, были либо молочными, либо соевыми. Конечно, все в наше время можно заменить. Но как такового прогресса в поведении Яши я так и не заметила. Даже наоборот, к нашим обычным истерикам добавились еще истерики из-за еды. С того момента, как он понял, что вокруг куча вкусных продуктов, которые ему не дают, он постоянно пытался у кого-то что-то стащить и быстренько съесть. Однажды он пришел из садика с синим ртом. Выяснилось, что наелся пластилина. Прочитав состав, я поняла, что в нем были и сахар, и глютен. Видимо, даже пластилин оказался вкуснее, чем большинство продуктов, которые Яша в тот момент ел.
Пищевые добавки
Одновременно с введением специального рациона мы ходили к диетологу — специалисту, которая рассказывала нам о продуктах, о том, почему нам стоит что-то исключить, а что-то добавить. Она же отправляла анализы в специальные лаборатории в Канаде и США.
Кроме того, диетолог помогала нам разобраться с различными пищевыми добавками, которые Яше необходимо было принимать. Идея в том, что мы должны были потихонечку добавлять разные витамины и следить за реакцией ребенка. Потом диетолог слушала наши комментарии и выписывала какие-нибудь новые добавки. Стоит ли говорить, что добавки эти надо было заказывать в специальном месте и стоили они неимоверных денег. Как, впрочем, и каждый визит к диетологу.
Кроме всего прочего, Яшка наотрез отказывался пить некоторые из этих добавок. Например, ни за что нельзя было впихнуть в него специальный рыбий жир, привезенный с Аляски, — без каких-либо улучшителей вкуса и запаха, да еще и не в капсулах, а просто в бутылке. Вонял этот рыбий жир страшно. Подразумевалось, что мы будем добавлять его Яше в еду. Проблема в том, что он и так очень мало всего ел, а если туда еще и рыбий жир подмешать, то предпочитал не есть совсем, а только бегать вокруг и кидаться едой.
В защиту Яши скажу, что я тоже не смогла бы это есть, а предпочла бы бегать вокруг
И с удовольствием в кого-нибудь бы этой «едой» запульнула бы. Так мы эту бутылку с рыбьим жиром с Аляски и выкинули.
Когда Яшке было четыре года, он вообще не сидел на месте. Ни секунды. Даже когда смотрел мультфильмы, он находился в постоянном движении. Тогда у нас на балконе стоял большой батут, и он без перерыва на нем скакал. Он не распознавал речь и не произносил никаких слов.
Я думаю, что на том этапе он сам не понимал, что происходит с его телом, не осознавал своего тела. Наблюдать за ним и за его реакциями на разные пищевые добавки было затруднительно, и абсолютно непонятно, на что были все эти реакции: на добавки, на еду или Яша просто такой гиперактивный по жизни. Мы все ждали, что Яшка успокоится. Два года ждали, но так и не дождались. На наш вопрос, когда же уже хоть какой-то прогресс, наш диетолог говорила, что совсем скоро. Что надо ждать не два, а три года, а вот потом-то этот прогресс точно начнется. Но на третий год нас уже не хватило.
Из дневника
«Периодически мы должны были посылать Яшкины анализы в Америку, в институт изучения аутизма. Оттуда нам присылали расшифровку и различные рекомендации, какие еще добавки начать принимать. Однажды анализы кала не доехали, потому что баночка то ли открылась, то ли лопнула и все анализы вылились наружу. О чем нам и сообщили из этого самого института, особенно отметив, что им не удалось собрать достаточно кала для всех нужных анализов, поэтому просят прислать еще. Воображение нарисовало мне богатую картину, как ученые из института собирают кал моего ребенка с почтового пакета, и мы решили больше свое добро никому не посылать».
Гомеопатия
Следующим этапом в моем личном принятии аутизма стало лечение гомеопатией. И опять же я нашла в интернете гомеопата, который, по отзывам клиентов, однажды «вылечил» аутизм. Первый прием у этого именитого гомеопата стоил 350 долларов.
Посмотрев на Яшу и выслушав внимательно всю нашу историю, он пришел к выводу, что Яков пришел в наш мир из другого мира
Где он, Яков, был то ли собакой, то ли тигром, то ли еще каким-то животным. Именно поэтому он кусается и иногда ведет себя не как человек, а как зверь. Такого определения моему ребенку еще не давали. Яшке тогда было пять лет, и я была в полном отчаянии, потому что у меня не получалось не только «вылечить» аутизм, но и добиться хоть какого-то прогресса.
Врач дал нам специальные капли, чтобы принимать их в определенное время в определенной дозировке и с определенными продуктами. И вот здесь впервые я увидела хоть какой-то прогресс от лечения. Яша перестал себя кусать. Он все еще продолжал кусать окружающих, но хотя бы самого себя он кусать перестал. Мы еще дважды возвращались к этому гомеопату. Но, к сожалению, никакого другого прогресса так и не достигли.
Что нам помогло?
Нам помогли таблетки. Вот так легко и просто. Когда мы в прямом смысле дошли до ручки, когда мы перестали выдерживать этот постоянный темп жизни, при котором ты ни на секунду не можешь расслабиться. Когда я поняла, что, если сейчас что-то не предприму, могу сойти с ума. Вот только тогда мы решили попробовать давать Яше сначала успокоительные лекарства, а потом те, которые помогут ему хоть немного сосредоточиться, хотя бы пять минут посидеть на месте.
Первую таблетку я дала Яше, когда ему было почти шесть лет. Я плакала по ночам, и мне казалось, что этими таблетками я подавляю его. Что я убью в нем личность. Но и не давать таблетки я тоже не могла, потому что не выдерживала. С этого момента постепенно мы начали замечать прогресс в поведении, учебе и во взаимодействии с обществом.
Сначала Яша стал лучше спать по ночам, что давало мне возможность хоть немного передохнуть
Он так же очень рано вставал, но хотя бы быстро и легко засыпал. К шести с половиной годам Яше стало намного легче сидеть на месте, и он даже начал высиживать весь урок в школе. Самое главное — Яша наконец-то начал понимать речь.
Я думаю, его мозг с помощью таблеток смог сосредоточиться именно на словах, а не на всех тех шумах, которые он слышал. Кроме того, Яшка потихонечку, по одному слову начал говорить. Сначала совсем непонятно, а потом все более и более разборчиво.
Из дневника
«Практически с первой таблетки было понятно, что они помогают Яшке в первую очередь справиться с самим собой. Буквально в течение первой недели он стал намного более сосредоточенным и впервые смог высидеть, не вставая, больше десяти минут. Была лишь одна сложность: как научить Яшу эти таблетки принимать. Это капсулы, они довольно большие, и их не так просто проглотить. Сначала я долго объясняла Яше, как принимать таблетки, показывая ему, как я их глотаю и трясу головой, чтобы они проскочили в горло. Потом я буквально засовывала Яше капсулу в горло, и он ее глотал. Довольно быстро Яша научился сам просовывать таблетки себе в горло. Но тут возникла новая проблема. Теперь Яша глотал только капсулы. А другие таблетки, которые не в желатиновой оболочке, он брать в рот отказывался. Выяснилось, что это не такая уж редкая проблема. Очень многие взрослые люди глотают лекарства только в капсульной оболочке. Более того, эти оболочки можно купить отдельно от таблетки. То есть можно просто купить пустую капсулу и наполнить ее чем угодно — что я и сделала и потом еще пять лет запихивала в них все необходимые препараты. Принимать таблетки без капсульных оболочек Яшка научился только в этом году, когда ему исполнилось двенадцать лет».
Мы не лечим, мы даем ресурс организму…идём, исправляем качество каждой клетки, снимая воспаление в ней, То есть воздействие идёт на клеточном уровне.