«Сейчас Минздрав о нас помнит»: как мамы, спасая своих детей, меняют страну

Как мамы не только спасают своих детей, но и борются за лучшее будущее и государственную помощь для других, узнало издание «Огонёк». Оно опубликовало истории пяти женщин, которым предлагали отказаться от своих детей ещё в роддоме, но они не сдались. «Мел» расскажет одну из них.

У Елены Мещяряковой в 2004 году родилась дочка Оля с остеогенезом — генетическим заболеванием костей, из-за которого любое прикосновение может привести к перелому. «Лечения не существует, прогноз неблагоприятный — искривление конечностей, потеря слуха, постоянные пневмонии из-за деформации грудной клетки, инвалидная коляска, смерть», — пишет издания о том, что обычно говорят врачи о жизни с остеогенезом. Но Елена не могла с этим смириться и узнала, что в других странах детей с остеогенезом лечат бифосфонатом, а переломы сращивают телескопическими штифтами. Чтобы доказать свою правоту и добиться лечения для дочери, Елене пришлось устроить скандал с участием журналистов, только тогда Минздрав обратил внимание.

В 2008 году Елена вместе с другими родителями создала первую в России организацию для людей с несовершенным остеогенезом «Хрупкие дети», в 2014 году — одноимённый благотворительный фонд. «В любой момент можно зайти на сайт, связаться со мной. Невозможно посчитать, сколько человек мне звонили за 8 лет. Когда родилась Оля, никто ничего не знал о несовершенном остеогенезе — ни врачи, ни пациенты, — рассказывает Елена. — В России около 650 детей с таким диагнозом. Сейчас Минздрав о нас помнит и правда хочет помочь. Я знаю, что все возможно. Сейчас Оле почти 13 лет. Она учится в обычной школе, ходит на физкультуру, увлекается йогой. Ездит на самокате в музыкальную школу. Жизнь не заканчивается, когда у тебя появляется ребенок с проблемой. Наша следующая задача — зарегистрировать в России телескопические штифты».

Истории ещё четырёх мам: главы «Центра проблем аутизма» Екатерины Мень, руководителя центра «Сделай шаг» Юлии Бондаревой, Снежаны Митиной, которая возглавляет общественную организацию «Хантер-синдром» и создателя «Ассоциации родителей детей-спинальников» Наталии Кудрявцевой — читайте в издании «Огонёк».