Сестер с тяжелым генетическим заболеванием хотят принудительно лечить российским препаратом вопреки требованиям родителей

Семья из Челябинска год добивается лечения для дочерей со спинальной мышечной атрофией (СМА) оригинальным зарубежным препаратом. В Минздраве их отказ от отечественного лекарства называют «дискредитацией деятельности российских фармацевтических компаний». Девочек хотят лечить принудительно. Об этом пишет 74.RU.

По словам родителей, в течение пяти лет их 11-летние дочери каждые четыре месяца получали препарат «Спинраза». На фоне терапии, утверждают они, их физическое состояние постепенно улучшалось: одна девочка достигла 62 баллов из 66 возможных по шкале физической активности и силы, другая — 61. Это позволяло им посещать обычную школу.

В 2025 году девочек перевели на «Лантесенс» — отечественный препарат с тем же действующим веществом. После первой инъекции, по словам матери, у обеих девочек поднялась температура, появились сильные головные боли и сыпь. Несколько дней сестры не могли самостоятельно вставать и нуждались в обезболивающих. До этого терапия подобных реакций не вызывала.

В следующие четыре месяца состояние девочек, по словам семьи, продолжило ухудшаться: они стали слабее, у них возобновились падения. За этот период каждая потеряла по пять баллов по шкале физического состояния. После этого родители обратились в федеральные медицинские центры, в двух из них девочкам рекомендовали продолжить лечение «Спинразой».

При этом специалисты Российской детской клинической больницы, участвовавшие в другом консилиуме, пришли к выводу, что осложнения после введения «Лантесенса» могли быть связаны с постпункционным синдромом. По их мнению, это не является основанием для прекращения терапии нусинерсеном — семье предложили продолжить лечение отечественным «Лантесенсом».

В региональном Минздраве заявили, что законность назначения российского препарата уже подтвердили суды, а судебно-медицинская экспертиза не выявила у девочек индивидуальной непереносимости

В министерстве отдельно отметили, что девочки уже больше месяца остаются без терапии, отказываясь от отечественного препарата. При СМА, подчеркнули там, лечение необходимо проводить регулярно: перерыв может привести к ухудшению состояния и потере приобретенных навыков.

Тем временем девочек для введения отечественного препарата хотят госпитализировать принудительно. «Отказ законных представителей от проведения патогенетической терапии в соответствии с инструкцией к применению лекарственного препарата нарушает права детей на здоровье и медицинскую помощь», — говорят в Минздраве.

Родители же настаивают на продолжении лечения «Спинразой», ссылаясь на хорошую переносимость препарата и рекомендации двух федеральных медицинских центров. Семья опубликовала обращение к президенту Владимиру Путину и главе СК Александру Бастрыкину с просьбой вмешаться в ситуацию.

кадр: t.me/@news_74ru