«Муж ушел, когда дочке исполнилось 2 года»: мама ребенка с инвалидностью — о сложностях, силе воли и большой любви

Рождение ребенка — это всегда серьезное испытание для семьи. Рождение ребенка с инвалидностью — особенно. В блоге фонда «Настенька» рассказали историю молодой мамы, которой удалось не только самой принять диагноз дочери, но и доказать окружающим, что никакие диагнозы не должны влиять на отношение и любовь к ребенку.

Когда я забеременела, мне было 18 лет, мужу — 20. Беременность протекала хорошо, дочка родилась в срок, мы были очень рады. Единственное, что смущало и нас, и врачей — вес ребенка. Виолетта весила всего 2,15 кг. Вскоре после рождения у неё началось желудочное кровотечение — Виолетту забрали в реанимацию. Врачи помогли дочке, нас выписали, и мы поехали домой.

Как и все младенцы, Виолетта много плакала и мало спала — обычно часа два в день, с 2 до 4 часов утра. Пока она спала, я стирала пеленки руками детским мылом, гладила уже высохшие. Считала, что по-другому нельзя — чтобы не раздражать нежную кожу малышки. Было очень тяжело, я сильно уставала.

Потом я стала замечать, что дочка немного отстает от сверстников. Врачи успокаивали: «Догонит». В 6 месяцев Виолетту направили на обследование в Уфу, там установили, что у ребенка серьезное поражение нервной системы, тетрапарез, ДЦП, задержка психомоторного развития. Я все понимала, но принять не могла. Мне казалось, что еще один курс лечения — и все изменится, дочка станет как все обычные дети. В год и два месяца Виолетте присвоили статус инвалида.

Я постоянно была занята ребенком, мы с мужем отдалились друг от друга. Папа Виолетты оставил нас, когда дочке было 2 года. В 20 лет я осталась одна, на руках ребенок с инвалидностью. Что делать и как жить дальше, не представляла. Вернулась домой к маме, мы вместе растили нашу девочку. Через год приехал муж: «Ну что, когда домой собираетесь?» Но я не смогла его тогда простить, осталась с мамой, хоть и было ужасно тяжело: мы жили за 150 км от Уфы, добираться с больным ребенком на реабилитацию и лечение было непросто. Приходилось просить знакомых, оплачивать такси.

Когда Виолетте исполнилось 4, я сняла квартиру в городе. По ночам работала онлайн-диспетчером в такси, вязала детские вещи на продажу. Все заработанные средства уходили на лечение дочки. А она делала успехи: в 2 года научилась сидеть, к 4-м стала произносить первые слова, в 5 — научилась ходить с поддержкой. Я безумно радовалась успехам дочки. К тому времени поняла уже, конечно, что как все она не будет, дочка у меня особенная, но мы вместе, и я ее очень люблю. От этих мыслей на душе стало легче и спокойнее, я перестала мучить и жалеть себя.

Вскоре отец Виолетты снова появился в нашей жизни: по выходным стал забирать дочку на прогулки, финансово помогать. Постепенно у нас наладились отношения. Думаю, он увидел и понял, что Виолетта очень искренняя и добрая, в ней столько света и любви! Перед таким ребенком невозможно устоять.

Под Новый год он приготовил нам сюрприз: огромной плюшевый медведь и букет из 101 розы. С 2015 года наша семья снова вместе, дочке скоро исполнится 13 лет. Теперь мы вместе радуемся успехам нашей девочки и преодолеваем трудности.

С таким диагнозом, как у Виолетты, необходимо проходить постоянные курсы реабилитации. Сейчас заниматься невозможно — у дочки участились приступы, в день они повторяются 10-15 раз. Она вздрагивает от резких звуков, неожиданных прикосновений, пугается, вытягивается в струнку, замирает и падает. Приступ длится от 30 секунд до нескольких минут. Я постоянно рядом, боюсь оставить Виолетту одну даже на несколько минут.

Мы обошли многих специалистов, и все сошлись во мнении, что дочери необходимо пройти генетическое обследование, его стоимость — больше 100 тысяч рублей. Мы живем в небольшом селе в Башкирии, для нас это неподъемная сумма. В оплате нам помог фонд «Настенька». От знакомых я узнала, что в фонде есть программа «Точный диагноз», благодаря которой дети могут пройти необходимые обследования. Спасибо им огромное за помощь!

Совсем недавно были получены результаты диагностики. У Виолетты нашли «поломку» в трех генах, это может быть причиной эпилептических приступов и плохого набора веса. Мы вместе с родителями Виолетты надеемся, что теперь врачи, зная причину заболевания, помогут девочке справиться с этим состоянием и продолжить реабилитацию.