«Что я делаю в вузе, когда на мне уже поставили крест»
Блоги10.06.2017

«Что я делаю в вузе, когда на мне уже поставили крест»

Студентка с инвалидностью — о том, как семья и общество могут помочь человеку со сложным диагнозом

В инклюзивном образовании главное — это его доступность, но одни только лифты и пандусы не делают вуз таким. Наш блогер Helga Neverland рассказывает, что студент с инвалидностью ничем не отличается от своих однокурсников без сложных диагнозов. Среди тех и других есть ленивые и упорные.

Я знаю девушку с инвалидностью, которая выходит на улицу раз в год. Знаю другую, которая за последние восемь лет выходила «в свет» лишь дважды. Всё остальное время она передвигается от дома до машины и от машины до дома бабушки.

Никаких тебе дней города, прогулок в парке августовским вечером, никаких походов в кино, в театры, к киоску с мороженым, на концерт Егора Крида и Scorpions. Никаких посиделок во дворе с друзьями, никаких свиданий, пикников и шашлыков. Но бог со всем этим. Интернет никто не отменял. Можно ли прожить рядом с монитором всю жизнь? Запросто. Да и не у каждого обычного подростка есть деньги на кино и концерты. В общем, возможность их посещения не гарантирует счастья и удовлетворения от жизни.

Некоторым счастье и удовлетворенность дарит ощущение того, что ты существуешь, тебя видят, слышат, понимают, ты свободен, тобой не пренебрегают, тебя не осуждают, ты развиваешься, учишься, живёшь в обществе.

Что инвалид может услышать от других, если захочет вести образ жизни обычного человека

  • Иждивенец,
  • тебя пожалеют и поставят оценку,
  • сидела бы ты дома,
  • притворяешься,
  • если бы не болезнь…

Это самые частые фразы, которые я слышала от взрослых, когда они обращались к молодым людям с инвалидностью. При этом инвалиды всегда были разными: у кого-то ДЦП, порок сердца, не влияющий особенно на внешний вид, или же легкая форма другого заболевания, когда язык не повернётся назвать человека больным. Ситуация тоже были разными: спор в очереди в поликлинике, разговор в коридоре перед экзаменом.

При этом взрослые не учитывали, что этот мальчик и эта девочка могут быть умнее, глупее, добрее, злее многих их друзей. Они не учитывали того, что этот мальчик сегодня стал лучше, чем вчера, или хуже, чем вчера. Они видели только болезнь.

Они мысленно, подобно мойрам, отрезали нити от их судьбы: нить семейной жизни уже на полу, нити флирта и вовсе не было, нить искренней дружбы так и не размотана, нити учёбы давно подпалили

Но любой здравомыслящий человек понимает: всякий раз, когда мы судим о человеке по обложке или по первой фразе, следует помнить, что нужно копать глубже. Например, у меня большая проблема — мою речь воспринимают неправильно. И я не о внятности, а о смыслах. Об этом мне твердят всю жизнь. Мне пришлось раз десять переписать данную статью за последние две недели. Я и сейчас не до конца уверена, что люди поймут, о чём я говорю.

Каким должно быть инклюзивное образование

Когда дело касается инклюзивного образования, неважно школьного или вузовского, нужно акцентировать внимание на учёбе и на личности инвалида, его взаимодействии с родными, а не только на «атмосфере в классе».

В 2016 году вышло просто невероятное аниме Koe no katachi («Форма голоса») про слабослышащую девочку и её взаимоотношения со здоровыми одноклассниками. В аниме показаны два лагеря подростков, но за физическими различиями видно эмоциональное единство, именно оно на первом плане. Все герои, независимо от состояния здоровья, страдают. Каждый из них имел право поступить так, как поступал.

За свою жизнь я познакомилась со многими людьми, имеющими инвалидность. Если в детстве я особо не замечала различий, то в подростковом возрасте всё встало на свои места.

Когда дело доходит до поступления и экзаменов, многие мои знакомые с инвалидностью проявляют себя совершенно по-разному. Стараются одни и совершенно не стараются другие

Есть ребята со второй группой инвалидности, которые имеют право поступить на льготных основаниях в большинство вузов. И они погружаются в мир научной литературы с головой. А есть ребята с той же группой и похожими заболеваниями, которые плюют на своё здоровье и будущее. Они смотрят сериальчики и знают, что в городе есть вуз и колледж, куда их примут с распростёртыми объятиями даже с невысокими баллами.

Я вижу, как выпускники с третьей группой инвалидности и никакими знаниями после надомного обучения стараются и пребывают в ужасе из-за того, что должны сражаться за бюджетные места с обычными выпускниками школ. И вижу точно таких же выпускников, которые ничего не делают. А ещё вижу ребят в депрессии, потому что они вне мира — в виртуальном пространстве за фейковыми страницами.

Прибавьте к этому проблемы со здоровьем, реакцию окружающих, разговоры дома за ужином и отца, который ведёт себя, как бабушка из «Похороните меня за плинтусом»

Когда я получила сотрясение мозга, мои и без того скромные способности к обучению, как мне тогда казалось, сошли на нет. Я стала ещё более забывчивой и рассеянной. Да, я принимала лекарства и начала потихоньку восстанавливаться, но травма здоровски пошатнула мою веру в собственные силы. И я поняла, чего боятся работодатели, почему учителя и преподаватели, когда я не всегда могла правильно ответить на заданный вопрос, смотрели на меня не с упрёком, но будто бы констатируя факт «а чего ещё можно было от тебя ожидать?».

Что я делаю в вузе, когда на мне уже поставили крест? Или мне кажется, что на мне поставили крест? Или сам крест — моих рук дело? Я же запинаюсь при ответах, молчу или краснею. Прибавьте к этому сожаления о выборе специальности и желание поскорее закончить вуз и поступить в другое место. Хорошее впечатление производит такой человек?

Однако дома я изредка составляю исковые заявления. Иногда истцы выигрывают по ним дела. Я ещё далеко не спец, вообще не спец, вот нисколько, так что не понимаю: это они выигрывают, потому что так говорит закон или потому что иск правильно составлен мной? Дно я или не дно — вот в чём вопрос…

Чему семья должна научить ребёнка с инвалидностью

У инвалида может быть родственник, который с детства внушает мысли об обществе, его доброте и привязанностях. И ты к своим пятнадцати годам имеешь три тысячи барьеров в собственном сознании: боязнь общественных мест, соседей, случайных незнакомцев, слишком приветливых людей. Да как вообще с тобой могут быть приветливым? Им что-нибудь от тебя нужно! Наверняка нужна пенсия, на тебя ещё и кредит оформят, ты не можешь их заинтересовать, потому что ты — это ты.

Считаю, что именно семья должна подготовить к разным ситуациям. Например, когда кто-то говорит: «Тебя пожалеют и поставят оценку, вытянут». И к ситуациям, когда кому-то покажется, что тебя уже пожалели, раз ты поступил и учишься. К ситуациям, когда тебя не принимают и не понимают.

Ну невозможно вообще избежать конфликтов в течение всей жизни. Если ты не болеешь, кто-нибудь в транспорте или поликлинике всё равно назовёт тебя жирбазой, очкастой, страшной, старой, немытой, ленивой или воровкой.

Семья должна подготовить, не принижая и не возвышая над другими. Настаивать на том, что нужно стараться пока позволяет здоровье, но стараться там, где ты найдешь своё предназначение, а не везде и сразу

Я вижу, что я и мои друзья, мы неадекватно реагируем на замечания, отсутствие дружбы и общения. Я вижу, как бунтует вегетативная система подружки с ДЦП, когда она получает тройку. И дело не в обществе, не в вузе и его доступности, а в здоровой самооценке и возможности выражать, понимать собственные мысли и разговаривать с близкими.

Ясно, что любой человек должен быть максимально объективным в оценках себя и своих способностей и максимально сочувствующим по отношению к другим. До этого нам всем ещё очень далеко.

Что людям с инвалидностью важно про себя понять

Нам кажется, что каждая ошибка и неверный ответ заставляет окружающих думать, что мы никчёмные и ущербные. Хотя они ведь могли тоже допустить ошибку на тех же местах, но о своей ущербности и не задумались бы.

А что с вниманием от людей, которые нам симпатичны? Может, нам с этими людьми по пути, только они не знают, как начать разговор, не умеют читать мысли, не подозревают о твоей крутости? Так почему бы тебе не проявить себя. Может, тебе с этими людьми, наоборот, не по пути. Точно так же, как и тому твоему одногруппнику без сложных диагнозов, который просто с ними не общается, ведь у него есть своя компания.

Я пришла к выводу, что в некоторых случаях тревожность или давление со стороны заменяют собственное мнение и позволяет сгруппироваться чего-то добиться. Но нужно сознавать, что по-настоящему успешный и гениальный человек с инвалидностью — исключение из правил. Точно такое же, как и успешный и гениальный относительно здоровый человек. Но это исключение, которое якобы должно мотивировать каждого инвалида на активные действия и на результативность.

Успешность почти всегда связывают с медийностью или одаренностью, а как же те, кто не готов петь, танцевать, участвовать в шоу талантов, ходить по подиуму, устраивать фотосессии и участвовать в паралимпийских играх?

Таким людям надо помогать ещё больше, но не на словах, а на деле. Когда они просят, например, простые вещи, вроде мастер-класса по скайпу или вебинара. А в вузах сделать лифты, пандусы, удобные подъезды к входу, широкие дверные проёмы, дистанционные уроки по всем предметам на случай, если со здоровьем будет совсем беда. И быть просто приветливыми.

Не нужно строить воздушные замки с рассказами о том, что в этом классе ты найдёшь лучших друзей и будешь запредельно счастлив. Необязательно найдешь, возможно, что вовсе не найдёшь. И если найдешь, то только потому, что сам себя проявишь. Поэтому нужно уметь быть счастливым и без других.

Иллюстрация: iStockphoto (ONYXprj)

Что спросить у «МЕЛА»?
Комментарии(4)
Юрий Никольский
Каждый понимает другого в соответствии со своим опытом. И не всегда поймут так, как хотел автор. И это нормально, когда эмоции, а не строгая логика. Вы написали, что текст переписывали много раз. Так и должно быть. Первые свои статьи я писал в журнал «Изобретатель и рационализатор». Писал о бизнесе. Это было в те годы, когда книг по этой теме в стране не было. Вел рубрику. Каждый текст переписывал по несколько раз. Потом читал мой сын и делал замечания по тексту. А я опять правил. Я гордо относил напечатанное в редакцию. А в конце года узнал, что мои статьи было сложнее всего редактировать. Это я к тому, что Ваши проблемы не исключение, а реальная жизнь любого человека. А Ваш текст мне очень понравился глубиной и цельностью. Далеко не каждый становится Эйнштейном или Стивен Хокингом. И люди счастливы не от того, что стали популярны или много заработали. Я видел одиноких и несчастных среди отличников, актеров и успешных бизнесменов. И здесь поддержу Вас, что все зависит от внутреннего ощущения. И желаю Вам больше радостных минут и той жизни, когда есть ощущение счастья!
Helga Neverland
Юрий Никольский
Спасибо большое! Да, это естественно, мне всегда нужно самосовершенствоваться, если я хочу, чтобы меня понимали, хотя бы на 30-40% правильно, но дело будет во мне и в моей собственной знаковой и языковой системе, с которыми я просто обязана справиться)
Спасибо большое за пожелание и за то, что прочитали статью!
Больше статей