21 марта — Всемирный день людей с синдромом Дауна. Это заболевание окружено множеством стереотипов, поэтому к ребенку с таким диагнозом могут отнестись с предубеждением. Вспоминаем наши тексты о том, как живут дети с синдромом Дауна, в каких школах они учатся, как справляются их родные и всегда ли все счастливы.
10 мифов о детях с синдромом Дауна, с которыми пора попрощаться
Если вы думали, что этот синдром нужно лечить (или что он вообще заразен), а люди с таким диагнозом опасны для общества, их нужно ограждать от других и изолировать в коррекционных школах, прочитайте этот текст. В нем педагог-психолог Анастасия Плаунова за несколько абзацев смогла развеять мифы и предубеждения, которые почему-то всё еще живут в общественном сознании.
Дети с синдромом Дауна всегда веселые, поэтому их зовут «солнечные». В данной теории есть доля правды: некоторые исследования доказывают, что дети с синдромом Дауна чаще улыбаются, смеются и пребывают в приподнятом настроении. Но к 10–11 годам эта особенность эмоциональной сферы уходит. Существуют исследования, показывающие, что подростки с синдромом Дауна чаще страдают от депрессии по сравнению с другими детьми. Люди с синдромом Дауна очень разные, у каждого свой характер.
Аспергер, Паркинсон и Даун. В честь кого названы известные заболевания
Текст для тех, кому нравится углубляться в историю. Разбираемся, почему заболевания называли в честь определенных людей. Чем они прославились? Они тоже страдали от тогда еще неизвестных заболеваний? Или они их изучали? А английское слово down как-то связано с синдромом? Отвечаем на все эти вопросы и рассказываем интересные и порой жестокие истории о врачах и их пациентах.
Из-за созвучия фамилии Даун и английского слова down (произносится как «даун»), которое означает «вниз», существует заблуждение, что название синдрома связано с умственной отсталостью. Но это не так. Впервые синдром Дауна описал английский врач Джон Лэнгдон Даун в 1862 году. Спустя четыре года он же написал работу «Наблюдения по этнической классификации умственно отсталых людей», где первым отметил внешние черты и общее состояние организма у людей с синдромом, который получил его имя. Кроме того, он первым заговорил о важности артикуляционной гимнастики для таких людей. И первым обнаружил, что этот синдром — врожденный.
Почему дети с синдромом Дауна должны учиться в обычной школе
Мы часто говорим об инклюзии в образовании и о необходимости адаптировать школьную программу для детей с ограниченными возможностями здоровья. Но иногда школы отказываются принимать учеников с синдромом Дауна и расстройствами аутистического спектра (РАС) в классы, объясняя это тем, что у них нет ресурсов, кадров, что родители школьников против и так далее. В этом тексте рассказываем, как должно быть устроено инклюзивное образование, какие педагоги работают с детьми с синдромом Дауна и чем отличается их учебный процесс. А еще объясняем, как на класс может повлиять совместное обучение — когда нейротипичные и нейроотличные дети учатся вместе.
Исследования показывают, что для типично развивающихся детей в инклюзии много плюсов:
- снижение страха перед различиями развития, повышение осведомленности (меньше страха перед людьми, которые выглядят или ведут себя по-разному);
- рост толерантности к людям с особенностями развития, более эффективное общение со всеми сверстниками, в том числе типично развивающимися;
- улучшение самооценки;
- развитие личных моральных и этических принципов (меньше предрассудков, более высокая отзывчивость к потребностям других);
- развитие дружеских отношений внутри класса.
«Дети ведь такие злые»: мама и учитель особенной девочки — о ее жизни в обычной школе
А теперь истории о том, как инклюзивное образование устроено на самом деле, а не каким оно должно быть. Дочке героини нашего текста диагностировали синдром Дауна, но учится девочка в обычной районной школе, ее никто не изолирует и не ограничивает. Хотя поначалу школьная администрация предупреждала родителей: «Ну вы что? Дети ведь такие злые. Они устроят такую жизнь Вере», — но в итоге «злые» дети поддерживают девочку и присылают ей милые поздравления на день рождения. Еще в тексте делится своим опытом учительница Веры и рассказывает, чего она боялась в совместном обучении и как преодолевала страхи.
Когда мне предлагали именно этот класс, сказали, что есть маленький нюанс: в нем учится ребенок с синдромом Дауна. Но поскольку я почти за 20 лет своей работы в педагогике никогда не имела опыта работы с детьми с ОВЗ, я немного задумалась. Надо ли мне принимать это предложение? Но директор тут же сказал: «Вы не переживайте, всё будет хорошо. Это абсолютно прекрасный ребенок. Вы справитесь. У вас проблем не будет». И я приняла предложение. Пришла в этот класс и… снова испугалась, что не справлюсь. Как я буду себя с ней вести? Как она меня воспримет? Но опять же тот же директор мне сказал: «Вы знаете, вам помогут дети». Я, честно говоря, опешила. Как дети могут мне помочь? Но, действительно, помощь их оказалась огромной.
«Какое счастье, что ты со мной». История 12-летней Ульяны с синдромом Дауна, которая варит мыло и мечтает о путешествиях
У Ульяны, дочери героини этого текста, уже есть свой магазин мыла. Она сама его варит, украшает каждый кусочек, экспериментирует с разными формами: от зайчиков до классических овалов. А еще она любит географию, биологию, иногда не понимает математику, обожает веселиться и пробовать что-то новое, взяв родителя за руку. Мама девочки рассказывает, нравится ли ей учиться в школе, как она компенсирует неудачи в учебе, какие у нее цели в жизни и каково это — воспитывать ребенка с синдромом Дауна.
Я никогда не скрывала, что у Ульяны есть синдром. Я каждый день смотрю на нее и думаю: «Какой же мой ребенок замечательный». На самом деле, я всех детей с синдромом просто обожаю. Если вы возьмете домой такого ребенка, вы никогда не пожалеете. Через год-два вы скажете себе: «Как хорошо, что я забрала его». Не знаю ни одного взрослого, кто мучился бы, страдал, жалел себя или ребенка. Родители таких детей всегда очень счастливые. И для меня как для мамы особенной дочки важно, чтобы у всех деток с синдромом Дауна были родители.
Родить ребенка с синдромом Дауна — и не отказаться от него. История 11-летней Ники и ее родителей, которые не сдались несмотря ни на что
Этот рассказ начинается не так оптимистично, как предыдущие. Когда герои материала узнали, что у их дочери Ники синдром Дауна, от девочки отказались. Но после этого родители обратились в группу поддержки, больше узнали о заболевании и поняли, что в нем нет ничего страшного. Нику забрали домой и стали вместе бороться со стереотипами. Девочка учится, читает «Гарри Поттера», играет в футбол — полноценно живет. Правда, пока непонятно, как будет устроена ее школьная жизнь и чем она будет заниматься дальше, но варианты есть.
Ника любит копаться в земле. Возможно, мы построим теплицу и будем выращивать овощи и зелень. А может быть, придумаем что-то еще. Не все родители к такому готовы — некоторые не хотят, чтобы их прекрасные творческие дети работали озеленителями или дворниками. Но мы с мужем считаем, что в этом нет ничего зазорного — лишь бы человеку нравилось и было хорошо.
«Я ходил на пробежки и ревел». Отец-одиночка из Волгограда — о воспитании ребенка с синдромом Дауна
Евгений Анисимов до рождения сына не знал, что такое синдром Дауна: ему дети с таким заболеванием представлялись «людьми со странными глазами из учебника анатомии». У его жены хорошо проходила беременность и роды, но потом паре сказали, что у их сына Миши подозрение на синдром. Верить не хотелось, но, когда диагноз все-таки поставили, Евгений развелся с женой, вышел в декрет и учился быть отцом. О том, как он растит сына и вдохновляет отчаявшихся родителей, читайте в тексте.
Раньше я думал, что буду нелепым отцом — как из анекдота, где папа держит ребенка за ногу и окунает его в воду. Но когда я понял, что у моего сына не будет мамы, принял на себя полноценную роль значимого взрослого.
Я стал читать Януша Корчака «Как любить ребенка». Каждый навык — кормить, одевать, купать ребенка — я изучал с нуля. Этот процесс курировала моя мама: гладить или нет белье, стерилизовать ли бутылочки. Я прошел коммерческий курс матерей, мне очень помогали женщины из родительского чата. Когда Мишка ревел, я боялся. Для меня это был крик о помощи. Но я стал понимать, почему он плачет: болезнь, дискомфорт из-за полного подгузника, голода.
Фото на обложке: Eleonora_os / Shutterstock / Fotodom
