Тысячи детей умерли после рождения: как женщин лечили препаратом, опасным для мужчин

Сейчас это звучит странно, но, оказывается, ещё в XX веке протоколы лечения мужчин и женщин почти от всех болезней были разными (например, для лечения женщин чаще применяли лоботомию и опасные для мужчин лекарства). Об этом — отрывок из книги Элинор Клегхорн «Нездоровые женщины. Почему в прошлом врачи не хотели изучать женское тело и что заставило их передумать».

С 1940-х годов препараты, предназначенные для регулирования изменчивых и сложных аспектов женской физиологии, активно поступали на рынок. Лишь в начале 1960-х медицина осознала, каковы последствия одобрения препаратов до того, как их побочные эффекты будут хорошо изучены. Талидомид был одобрен в 1956 году в Европе, Австралии и Канаде как препарат от тревожности, бессонницы и утренней тошноты. Он не применялся в США, потому что Фрэнсис Олдхэм Келси, врач, фармаколог и эксперт Управления по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов, обоснованно и храбро поставила под сомнение безопасность средства, которое не прошло тщательную проверку во время клинических испытаний. За пределами США талидомид был признан безопасным для беременных женщин, поскольку в то время считалось, что он не может проникнуть через гематоплацентарный барьер и причинить вред плоду.

The Distillers Company, производившая талидомид под несколькими торговыми наименованиями, включая «Диставал», с 1958 года заявляла, что он «абсолютно безопасен для беременных женщин и кормящих матерей» и не причиняет вреда ни матери, ни ребенку. В рекламе, появившейся на страницах журнала Британского фармацевтического общества, утверждалось, что «Диставал» «в высшей степени безвредный» и что даже если маленький ребенок случайно откроет пузырек, он «не подвергнет себя опасности».

Позднее в том же году австралийский врач обратил внимание медицинского сообщества на связь между талидомидом и развитием плода, о которой стало известно в конце 1950-х годов.

А уже в начале 1960-х годов в 46 странах, где был одобрен этот препарат, пострадали более 10 тысяч детей

У многих были врожденные дефекты, включая фокомелию (нарушение развития рук и ног), тысячи умерли всего в течение нескольких месяцев после рождения.

После того как об этих страшных последствиях стало известно, Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов в 1977 году выпустило руководство «Клиническая оценка лекарственных препаратов». В нем предлагалось исключить всех женщин с «детородным потенциалом» в возрасте 18–45 лет из ранней фазы клинических исследований. В эту категорию даже входили женщины, применяющие долгосрочную контрацепцию, и те, половые партнеры которых перенесли вазэктомию. Исключения допускались только в том случае, если тестируемый препарат мог вылечить угрожающее жизни заболевание.

Талидомид запретили в Великобритании в 1961 году, однако как там, так и в США беременным женщинам продолжали назначать еще один опасный препарат. С конца 1930-х годов диэтилстильбэстрол (ДЭС), синтетический эстроген, активно прописывался американкам для предотвращения выкидыша и преждевременных родов.

Рекламируемый как «рутинная профилактика при ВСЕХ беременностях», ДЭС признавался безопасным, потому что его разработчики-биохимики были уверены в неспособности действующего вещества преодолевать гематоплацентарный барьер. Однако в 1950-х годах два исследования показали, что ДЭС на самом деле повышает риск выкидыша. Несмотря на это, его продолжали активно применять, чтобы «сделать нормальную беременность еще более нормальной» или облегчить симптомы менопаузы. Многие беременные женщины в итоге сталкивались со страшными побочными эффектами, включая маточное кровотечение и боль в груди, однако их жалобы оставались без внимания. Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов запретило применение ДЭС на птицефабриках в качестве стимулятора роста птицы, потому что работники мужского пола стали заявлять об импотенции и росте груди.

Поразительно, но препарат, признанный слишком опасным для кур и мужчин, продолжали спокойно назначать женщинам

В 1971 году бостонские исследователи обнаружили, что у маленьких девочек, чьи матери принимали ДЭС, развивалась светлоклеточная аденокарцинома — редкая форма рака влагалища. С 1938 года от 5 миллиардов до 10 миллиардов женщин принимали ДЭС в форме таблеток, инъекций и вагинальных суппозиториев. В 1971 году Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов вынесло предупреждение о недопустимости применения этого препарата беременными женщинами, однако его продолжали назначать как средство экстренной контрацепции.

Белита Коуэн, феминистка и член Национальной сети женского здоровья, исследовала средство с 1969 года. В 1972 году она инициировала пресс-конференцию в Вашингтоне, округ Колумбия, на которой заявила, что утверждения о пользе препарата не соответствовали действительности и что его побочные эффекты намеренно умалчивались. В 1974 году, в год основания Национальной сети женского здоровья, Коуэн дала показания в качестве свидетеля-эксперта на сенатских слушаниях на тему ДЭС. Она призвала сенаторов не дать Управлению по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов одобрить его в качестве средства контрацепции.

В декабре следующего года Коуэн выступила в палате представителей и попросила защитника прав беременных женщин, а также двух «дочерей ДЭС» (женщин, подвергшихся воздействию препарата в утробе) поделиться своими историями. В том же месяце толпы людей собрались на ступенях офиса Управления по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов, протестуя против «неизбирательного применения ДЭС, оральных контрацептивов и эстрогенозаместительной терапии при менопаузе». К тому моменту было известно более чем о 3000 случаях рака у «дочерей ДЭС». «Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов до сих пор не одобрило ДЭС как средство экстренной контрацепции, и я очень этому рада, — сказала Коуэн в 1999 году. — Я всегда считала, что один человек, полный энтузиазма, способен многое изменить».

Исключение женщин из клинических испытаний было неправильно во всех отношениях. В конце концов, об опасностях ДЭС и талидомида было так мало известно, потому что они изначально были плохо исследованы. Конечно, риски изучения нового препарата на «незащищенных» людях, таких как беременные женщины, необходимо было свести к минимуму, но полное исключение их «потенциальной» беременности было проявлением не только сексизма, но и близорукости. Такой поступок укрепил патерналистское убеждение, что задача медицины — защищать женщин, даже если это означает утаивание от них информации. Запрет на участие в исследованиях также подчеркнул, что женская физиология в первую очередь воспринимается как репродуктивная и только во вторую — как человеческая.

Как это ни абсурдно, женщин исключали из исследований на основании биологических различий, но когда дело касалось действия препаратов, не протестированных на них, оба пола признавались биологически равными.

Восприятие мужского тела (как правило, белого) как стандарта в исследованиях клинических моделей болезней способствовало укоренению эксклюзионистских взглядов в медицинском сообществе. В начале 1980-х годов, когда мир столкнулся с новой страшной эпидемией, пробелы в знаниях привели к катастрофическим последствиям. «Редкий вид рака обнаружен у 41 гомосексуалиста», — сообщила The New York Times в 1981 году. Из этих мужчин, получавших лечение в Нью-Йорке и Сан-Франциско, восемь скончались в течение двух лет после появления первых симптомов. Доктор Джеймс Карран, представитель Центров по контролю и профилактике заболеваний США, сообщил журналистам: «На сегодняшний день случаев заболевания за пределами гомосексуального сообщества и среди женщин не выявлено».

В августе 1982 года Центры дали новой болезни название «синдром приобретенного иммунодефицита» (СПИД). Ранее эту страшную болезнь уничижительно называли «иммунодефицитом, связанным с гомосексуализмом». К 1982 году стало известно, что СПИД встречается не только среди геев, но и среди наркозависимых, употребляющих наркотики внутривенно, больных гемофилией и представителей некоторых сообществ иммигрантов. Хотя женщины заболевали реже, они чаще умирали от болезней, связанных со СПИДом, но при этом необходимость исследования пациенток с этим синдромом не признавалась. А поскольку их исключили из клинических определений СПИДа, их автоматически вычеркнули и из исследований методов профилактики и лечения, после того как в 1983 году был обнаружен ВИЧ.

Женщин официально не обследовали, и они не могли рассчитывать на страховые выплаты и оплачиваемый отпуск по болезни. В некоторых больницах даже отказывались их лечить. В 1985 году Сьюзан Блюменталь, ведущий исследователь Национальных институтов здоровья, провела семинар «Женщины и СПИД», чтобы пролить свет на невежество медицины и общества. Деятельность Блюменталь побудила Национальные институты здоровья наконец включить женщин в исследования СПИДа. В течение следующих пяти лет протесты и кампании, проведенные организациями прямых действий, такими как СПИД-коалиция для мобилизации силы, побудили Национальные институты здоровья включить и чернокожих женщин, а также азиатского происхождения в исследования ВИЧ/СПИДа. По словам Блюменталь, «исключение женщин из исследований методов лечения и профилактики в начале эпидемии привело к стремительному росту случаев ВИЧ/СПИДа среди женщин Америки и всего мира».