«Их родители всегда очень счастливые»: 7 историй о детях с синдромом Дауна
21 марта — Всемирный день людей с синдромом Дауна. Это заболевание окружено множеством стереотипов, поэтому к ребенку с таким диагнозом могут отнестись с предубеждением. Вспоминаем наши тексты о том, как живут дети с синдромом Дауна, в каких школах они учатся, как справляются их родные и всегда ли все счастливы.
10 мифов о детях с синдромом Дауна, с которыми пора попрощаться
Если вы думали, что этот синдром нужно лечить (или что он вообще заразен), а люди с таким диагнозом опасны для общества, их нужно ограждать от других и изолировать в коррекционных школах, прочитайте этот текст. В нем педагог-психолог Анастасия Плаунова за несколько абзацев смогла развеять мифы и предубеждения, которые почему-то всё еще живут в общественном сознании.
Дети с синдромом Дауна всегда веселые, поэтому их зовут «солнечные». В данной теории есть доля правды: некоторые исследования доказывают, что дети с синдромом Дауна чаще улыбаются, смеются и пребывают в приподнятом настроении. Но к 10–11 годам эта особенность эмоциональной сферы уходит. Существуют исследования, показывающие, что подростки с синдромом Дауна чаще страдают от депрессии по сравнению с другими детьми. Люди с синдромом Дауна очень разные, у каждого свой характер.
Аспергер, Паркинсон и Даун. В честь кого названы известные заболевания
Текст для тех, кому нравится углубляться в историю. Разбираемся, почему заболевания называли в честь определенных людей. Чем они прославились? Они тоже страдали от тогда еще неизвестных заболеваний? Или они их изучали? А английское слово down как-то связано с синдромом? Отвечаем на все эти вопросы и рассказываем интересные и порой жестокие истории о врачах и их пациентах.
Из-за созвучия фамилии Даун и английского слова down (произносится как «даун»), которое означает «вниз», существует заблуждение, что название синдрома связано с умственной отсталостью. Но это не так. Впервые синдром Дауна описал английский врач Джон Лэнгдон Даун в 1862 году. Спустя четыре года он же написал работу «Наблюдения по этнической классификации умственно отсталых людей», где первым отметил внешние черты и общее состояние организма у людей с синдромом, который получил его имя. Кроме того, он первым заговорил о важности артикуляционной гимнастики для таких людей. И первым обнаружил, что этот синдром — врожденный.
Почему дети с синдромом Дауна должны учиться в обычной школе
Мы часто говорим об инклюзии в образовании и о необходимости адаптировать школьную программу для детей с ограниченными возможностями здоровья. Но иногда школы отказываются принимать учеников с синдромом Дауна и расстройствами аутистического спектра (РАС) в классы, объясняя это тем, что у них нет ресурсов, кадров, что родители школьников против и так далее. В этом тексте рассказываем, как должно быть устроено инклюзивное образование, какие педагоги работают с детьми с синдромом Дауна и чем отличается их учебный процесс. А еще объясняем, как на класс может повлиять совместное обучение — когда нейротипичные и нейроотличные дети учатся вместе.
Исследования показывают, что для типично развивающихся детей в инклюзии много плюсов:
- снижение страха перед различиями развития, повышение осведомленности (меньше страха перед людьми, которые выглядят или ведут себя по-разному);
- рост толерантности к людям с особенностями развития, более эффективное общение со всеми сверстниками, в том числе типично развивающимися;
- улучшение самооценки;
- развитие личных моральных и этических принципов (меньше предрассудков, более высокая отзывчивость к потребностям других);
- развитие дружеских отношений внутри класса.
«Дети ведь такие злые»: мама и учитель особенной девочки — о ее жизни в обычной школе
А теперь истории о том, как инклюзивное образование устроено на самом деле, а не каким оно должно быть. Дочке героини нашего текста диагностировали синдром Дауна, но учится девочка в обычной районной школе, ее никто не изолирует и не ограничивает. Хотя поначалу школьная администрация предупреждала родителей: «Ну вы что? Дети ведь такие злые. Они устроят такую жизнь Вере», — но в итоге «злые» дети поддерживают девочку и присылают ей милые поздравления на день рождения. Еще в тексте делится своим опытом учительница Веры и рассказывает, чего она боялась в совместном обучении и как преодолевала страхи.
Когда мне предлагали именно этот класс, сказали, что есть маленький нюанс: в нем учится ребенок с синдромом Дауна. Но поскольку я почти за 20 лет своей работы в педагогике никогда не имела опыта работы с детьми с ОВЗ, я немного задумалась. Надо ли мне принимать это предложение? Но директор тут же сказал: «Вы не переживайте, всё будет хорошо. Это абсолютно прекрасный ребенок. Вы справитесь. У вас проблем не будет». И я приняла предложение. Пришла в этот класс и… снова испугалась, что не справлюсь. Как я буду себя с ней вести? Как она меня воспримет? Но опять же тот же директор мне сказал: «Вы знаете, вам помогут дети». Я, честно говоря, опешила. Как дети могут мне помочь? Но, действительно, помощь их оказалась огромной.
«Какое счастье, что ты со мной». История 12-летней Ульяны с синдромом Дауна, которая варит мыло и мечтает о путешествиях
У Ульяны, дочери героини этого текста, уже есть свой магазин мыла. Она сама его варит, украшает каждый кусочек, экспериментирует с разными формами: от зайчиков до классических овалов. А еще она любит географию, биологию, иногда не понимает математику, обожает веселиться и пробовать что-то новое, взяв родителя за руку. Мама девочки рассказывает, нравится ли ей учиться в школе, как она компенсирует неудачи в учебе, какие у нее цели в жизни и каково это — воспитывать ребенка с синдромом Дауна.
Я никогда не скрывала, что у Ульяны есть синдром. Я каждый день смотрю на нее и думаю: «Какой же мой ребенок замечательный». На самом деле, я всех детей с синдромом просто обожаю. Если вы возьмете домой такого ребенка, вы никогда не пожалеете. Через год-два вы скажете себе: «Как хорошо, что я забрала его». Не знаю ни одного взрослого, кто мучился бы, страдал, жалел себя или ребенка. Родители таких детей всегда очень счастливые. И для меня как для мамы особенной дочки важно, чтобы у всех деток с синдромом Дауна были родители.
Родить ребенка с синдромом Дауна — и не отказаться от него. История 11-летней Ники и ее родителей, которые не сдались несмотря ни на что
Этот рассказ начинается не так оптимистично, как предыдущие. Когда герои материала узнали, что у их дочери Ники синдром Дауна, от девочки отказались. Но после этого родители обратились в группу поддержки, больше узнали о заболевании и поняли, что в нем нет ничего страшного. Нику забрали домой и стали вместе бороться со стереотипами. Девочка учится, читает «Гарри Поттера», играет в футбол — полноценно живет. Правда, пока непонятно, как будет устроена ее школьная жизнь и чем она будет заниматься дальше, но варианты есть.
Ника любит копаться в земле. Возможно, мы построим теплицу и будем выращивать овощи и зелень. А может быть, придумаем что-то еще. Не все родители к такому готовы — некоторые не хотят, чтобы их прекрасные творческие дети работали озеленителями или дворниками. Но мы с мужем считаем, что в этом нет ничего зазорного — лишь бы человеку нравилось и было хорошо.
«Я ходил на пробежки и ревел». Отец-одиночка из Волгограда — о воспитании ребенка с синдромом Дауна
Евгений Анисимов до рождения сына не знал, что такое синдром Дауна: ему дети с таким заболеванием представлялись «людьми со странными глазами из учебника анатомии». У его жены хорошо проходила беременность и роды, но потом паре сказали, что у их сына Миши подозрение на синдром. Верить не хотелось, но, когда диагноз все-таки поставили, Евгений развелся с женой, вышел в декрет и учился быть отцом. О том, как он растит сына и вдохновляет отчаявшихся родителей, читайте в тексте.
Раньше я думал, что буду нелепым отцом — как из анекдота, где папа держит ребенка за ногу и окунает его в воду. Но когда я понял, что у моего сына не будет мамы, принял на себя полноценную роль значимого взрослого.
Я стал читать Януша Корчака «Как любить ребенка». Каждый навык — кормить, одевать, купать ребенка — я изучал с нуля. Этот процесс курировала моя мама: гладить или нет белье, стерилизовать ли бутылочки. Я прошел коммерческий курс матерей, мне очень помогали женщины из родительского чата. Когда Мишка ревел, я боялся. Для меня это был крик о помощи. Но я стал понимать, почему он плачет: болезнь, дискомфорт из-за полного подгузника, голода.
Фото на обложке: Eleonora_os / Shutterstock / Fotodom
Популярные комментарии
Евгения СамотохинаТо что отрицательные оценки нужны — я согласна, но здесь должен быть ряд факторов: 1) как по мне текущая система оценки (пятибалльная, а по факту четырехбальная) — не то чтобы объективная. Особенно чувствуется на объемных заданиях в старших классах, когда в тексте на 2 страницы допустил 2-3 ошибки и пооучаешь тройку. Как по мне система должна иметь разбивку хотя бы в 10 баллов. 2) Часто каждый учитель сам определяет как оценивать ученика. Если с точными науками и каким-нибудь диктантом ещё более-менее понятно, то с более творческими заданиями, пересказами вообще непонятно — у одного учителя ты получаешь 5 у другого за пересказ того же качества — 3.
«Двойка должна жить». Учитель — о том, почему плохие оценки нужны детям
АнастасияДа уж… Уважительное общение не включено в общеобразовательные стандарты и экзаменационные вопросы. Можно иметь аттестат и даже не один диплом, но при этом оставаться полнейшим хамом. Системный кризис.
«Короче, училка, варежку свою закрой». Топ-20 цитат из переписок родителей с учителями, от которых волосы встают дыбом
Виктория ИльинаА может, пора честно посмотреть на проблему не только глазами учителя? Учитель жалуется: слишком много часов, слишком много отчётности, слишком много требований сверху. И с этим трудно спорить. Но есть один неудобный вопрос: а не является ли сама школа частью проблемы, которую она годами создаёт? Попробуйте хотя бы на минуту посмотреть на ситуацию глазами ученика. Этот ребёнок, которого сегодня заставляют заучивать километры информации «для галочки», завтра станет взрослым человеком. Возможно, чиновником, руководителем, тем самым человеком, который будет писать новые стандарты, программы и инструкции для школ. Не удивительно ли, что система воспроизводит сама себя? Главная ошибка многих педагогов — не в любви к знаниям. Знания нужны. Ошибка в другом: в убеждении, что ребёнку обязательно нужно загрузить весь огромный школьный багаж, не задумываясь, что из этого действительно пригодится именно ему. И когда обществу годами пытаются доказать ценность каждого килограмма ненужной информации, неудивительно, что эта работа перестаёт восприниматься как источник реальной пользы. Может быть, выход проще? Не превращать каждый предмет в борьбу за выживание. Не ломать детей и не выгорать самим. Если ребёнку ваш предмет объективно мешает сосредоточиться на тех знаниях, которые нужны ему для будущего, — поставьте законную тройку и дайте ему возможность развиваться дальше. Иногда настоящая педагогика — это не заставить выучить всё. А понять, что именно действительно стоит учить.
«Мы согласились со своим бесправием». Учительница – о том, почему ее коллеги терпят унижения
